Krankenvita MirDan MirDan weiblich, 33 Jahre jung Diagnose: 18.07.2013, Morbus Wegener (irgendwann merke ich mir auch mal den neuen Namen), mit Beteiligung der Niere+Lunge Medikamente/Therapie: Prednisolon, Bolustherapie: Rituximab (letzte Infusion: 16.08.13), am Montag wird entschieden welches Basismedikament eingesetzt werden soll, Blutdruckmittel, Vitamin D, L-Thyroxin Sonstiges: Beginn der Erkrankung ca. Frühjahr 2012, Akuterkrankung Mai 2013
Hallo MirDan, herzlich willkommen hier im Forum der Selbsthilfegruppe Vaskulitis. Hier sind einige "Wegener", ich auch, die dir gerne mit Rat und Tat zur Seite stehen und auch gerne deine Fragen beantworten. Schön, dass du hier im Forum gelandet bist, wir freuen uns über jeden "Neuzugang" - fühl dich wohl hier und habe Spaß. Wie du bereits weißt, sind wir immer montags im "Wegener-Chat" in rheuma-online. Ich drücke dir die Daumen für deinen bevorstehenden Krankenhausaufenthalt und bin gespannt, welches Basismedikament du bekommst. Wieviel Cortison bekommst du noch? wie oft hast du Rituximab bekommen? Jetzt will ich dich aber nicht weiter mit Fragen belästigen - schönen Sonntag noch und bis bald ...
Danke für die freundliche Aufnahme! Bin so froh, jemanden gefunden zu haben, wo ich Informationen bekommen kann und mich weiter belesen kann. Ich bin noch so ahnungslos und fühle mich auch teilweise hilflos den Ärzten gegenüber. Ich hab ja wie viele andere auch noch nie was von der Krankheit gehört. Also ich habe 4 mal rituximab bekommen. Jeden Freitag jetzt. Ob's wirkt? Keine Ahnung. Auch Laborergebnisse bekomme ich keine gesagt. Naja vielleicht bekomme ich ja irgendwas in die Hand wenn ich denn mal entlassen werde. Am Donnerstag habe ich meinen 1. rheumatologentermin seit der Diagnose. Vielleicht klärt sie mich bissl auf! Erstmal Schenke ich meiner Ärztin einen Blumenstrauß und danke ihr von Herzen, das sie so gründlich geschaut at und Mir damit sooo einiges erspart hat. Cortison bin ich derzeit bei 50mg. Angefangen am 18.7. mit 100mg bis 24.7. dann auf 500mg für 4 Tage und dann eben stetig gesenkt bis eben seit heute 50mg. Das soll jetzt ganz langsam reduziert werden sodass ich innerhalb von 3 Monaten auf 10 oder so bin. War das bei euch auch so? So nun mache ich Schluss für heute da ich immer so müde bin. Leider immer nur bis nachts um 3:-( dann kann ich nicht mehr schlafen! Schönen Abend und gute Nacht!
Hallo MirDan, auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich habe zwar keinen Wegener aber über die Nebenwirkungen von Cortison kann ich auch ein Lied singen. Bei 50mg war ich immer um 4 wach. Das legt sich aber wieder, bei 20mg konnte ich wieder normal schlafen. Dass Cortison ganz langsam reduziert wird ist sehr wichtig, da scheinst du ja vernünftige Ärzte zu haben. Keine Ahnung zu haben ist am Anfang normal, woher auch. Ich wünsche dir, dass die Rheumatologin dir weiterhelfen kann. Ich bin auch gespannt welches Basismedikament du bekommst. Lg Polly
Guten morgen, Es ist jetzt 5 Uhr und ich liegenschon wieder ein Weilchen wach! Naja kennen wir ja schon! Hab mir gestern mal Baldriandragees geben lassen. Nützt nix! Naja noch gehe ich ja nicht wieder arbeiten. Da ist es noch nicht ganz so tragisch. Gestern hätte ich noch viele Gespräche mit meinem Chefarzt hier, der mir noch viele Sachen erläutert hat. Meine basismedikamt steht jetzt fest und heute geht's los! Azathioprin. Kann mir jemand Erfahrungen schildern? Das sollen ja sehr viele nutzen. Wart ihr unter der Einnahme sehr oft krank? Ich habe eine kleinen Sohn. Der beginnt gerade mit der Eingewöhnung bei der Tagesmutter. Da wird er sicher einiges mit anschleppen. :-( Wie vorsichtig seit ihr so? Trägt ihr Handschuhe? Zum Beispiel im Supermarkt? Die schönste Nachricht: heute geht es Heim!!!! Mensch bin ich froh!meine Werte sind viel besser! Keine Blut mehr im Urin, zwar noch hohes Eiweiß aber das Brauch seine zeit! Ancas immer noch bei 60 ( gestartet bei über 200) ( sagt man das so, naja so sagt es mir zumindest immer Dr. Enderlein), Lunge sieht auch viel besser aus, heute noch nierenultraschall. Das klingt alles so viel besser! Und das gute: kein geplanter weiterer Aufenthalt hier!!!!)))über ungeplant denken wir nicht nach! So, hab ich was wichtiges vergessen???? Ach ja, heute geht's nach haaaauuuuuuussssse!!!!!)))
Na das sind ja super tolle Neuigkeiten ... drücke dir ganz fest die Daumen, dass du keine geplanten und ungeplanten Aufenthalte mehr haben musst. Ich nehme schon lange Azathioprin als Basis. Schaue dir mal weiter unten alles an, da ist genau von Aza alles aufgeschrieben. Auch Wurzel hat seine Erfahrungen mit Aza aufgeschrieben. Ich wünsche dir eine gute Nacht zuhause im eigenen Bett.
Hallo MirDan, bist du zu Hause? Ich freu mich für dich. ich nehme auch Aza als Basismedikament und außer leichter Übelkeit am Anfang und jetzt hin und wieder habe ich keine Nebenwirkungen. Krank bin ich seltener als vorher obwohl ich als Tagesmutter arbeite und auch meine Familie öfter mal was angeschleppt hat. Ich treffe keine besonderen Vorsichtsmaßnahmen. Lg Polly
