Vorstellung Kolibris EGPA

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Kolibris, 1. August 2021.

  1. Kolibris

    Kolibris Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben , es geht um meinen Mann. Er ist 74 und war bis zum März diesen Jahres kerngesund , sportlich und fit. Dann wurde er antriebslos , litt an Gewichtsreduktion bedingt durch Appetitlosikeit . Ich veranlasste dann gegen seinen Willen eine Einweisung in eine Klinik. Dort wurde ein akutes Nierenversagen mit schwerer Sepsis diagnostiziert. Nachdem zuhause keine Genesung erfolgte, mußte er erneut ins Klinikum. Dort wurden alle möglichen und aufwendigen Untersuchungen an ihm durchgezogen. Die Diagnose : hochgradiger Verdacht auf eine Vaskulitis. Das Churg Strauss Syndrom stand auch im Raum. Dann entwickelten sich starke Schmerzen , Kribbeln und Taubheitsgefühle an den Händen und Füßen. Aktuell verbrachte er vier Wochen in der Rheumaklinik in Bad Bramstedt. Dort bestätigte sich die Diagnose : EGPA. Hat jemand von euch Erfahrung mit dieser seltenen Erkrankung und deren Verlauf ? L.G. K.
     
  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Willkommen bei RO. Leider kann ich DIr nicht weiter helfen, denke aber, da kommen noch andere, die mehr Ahnung haben.
     
  3. Stine

    Stine Moderatorin

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    Guten Morgen liebe Kolibris,
    herzlich willkommen in RO. Wir haben hier jeden Montag einen Wegener-Chat um 21 Uhr. Dort findet sich auch eine liebe Userin, unsere Ruth, die dieselbe Erkrankung hat wie dein Mann. Sie wird dich bestimmt auch hier noch begrüßen. Wäre schön, wenn du heute Abend im Chat dabei sein könntest. In der Zwischenzeit kannst du dich gerne mal im Vaskulitisteil von Rheuma online durchlesen, da kommt einiges über die Erkrankung oder auch GPA - Wegener Granulomatose, die wird genauso behandelt.
    Alles Gute für dich und deinen Mann.
     
    #3 2. August 2021
    Zuletzt bearbeitet: 3. August 2021
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  4. Stine

    Stine Moderatorin

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    Von Kolibris hierher kopiert:

    Hallo ihr Lieben ,
    mein Mann hat EGPA . Diese Diagnose wurde erst vor 3 Wochen in der Klinik Bad Bramstedt gestellt. Nun bekommt er hochdosiert Prednisolon , zurzeit runter gefahren auf 50 . Ab kommender Woche beginnt zusätzlich eine Behandlung mit Clyclophosphamid.
    Wer von euch hat Erfahrung damit. Ich bin so verzweifelt. Mein Mann kümmert sich um seine Krankheit. Sucht aber keinen Austausch.
    L.G. K.
     
  5. Stine

    Stine Moderatorin

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    Habe Kolibris per PN geantwortet, das kam zurück:

    Liebe Stine ,
    Sorry , aber ich bin ein totaler Neuling auf dem Gebiet :
    " Forum " und bräuchte sicher erstmal einen
    " Crashkurs ". Trotzdem freue ich mich sehr , dass meine Fragen " gehört " ( gelesen ) werden......und....beantwortet werden. Dafür gaaaaaanz lieben Dank. Ich habe das Gefühl, dass ich mehr unter der Erkrankung leide , als der Patient selbst. Ich begleite diese Odyssee schon seit März und war bisher die " Managerin " dieser Erkrankung meines Mannes. Habe auch alle bisherigen Einweisungen in diverse Kliniken veranlasst. Hätte ich das nicht getan , bräuchten wir uns jetzt nicht mehr darüber zu unterhalten. Nun sehe ich , dass mein Mann die Initiative ergriffen hat . Ich kann aber leider noch nicht loslassen , was ich sehr gern tun würde. Meine Nerven liegen inzwischen blank......! Mein Fokus lag / liegt , wie gesagt, seit März auf dem Leidenden. Vielleicht könnte mir mal ein Partner / rin berichten , wie ich dem Patienten behilflich sein und mich wieder etwas zurücknehmen kann ?
    Verzweifelte Grüße
     
  6. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Liebe @Kolibris,

    Dein Engagement für Deinen Mann ist sehr liebevoll und sicher anfangs notwendig und sehr hilfreich gewesen.
    Ich freue mich, dass er sich nun selbst mit seiner Erkrankung auseinandersetzt!

    Mitzuleiden ist zu einem kleinen Teil ein schöner Charakterzug, doch er hilft ihm nicht wirklich und kann Dich zwar anders, aber sicher auch krank machen.
    Wem nützt es, wenn Du auch noch krank wirst?
    Möglicherweise hilft Dir und ihm nunmehr ungleich besser, wenn Du gut für Dich sorgst, den zwar veränderten, aber möglichst viel Alltag wieder einkehren lässt und Dich auf die schönen Dinge des Lebens konzentrierst. Eine aufmerksame, ruhige, positive Ausstrahlung und die kleinen schönen Dinge, die Du mit in den Alltag bringen kannst (Feldblumenstrauß, leckeren Kuchen, schöne Musik, ein Lächeln) helfen sicher Dir UND Deinem Mann.

    Ich hätte es in meiner besonders schlimmen Zeit als extrem belastend empfunden, wenn meine Familie krank geworden wäre. Erstens sowieso und zweitens wohlmöglich indirekt wegen mir....
    Tu Dir Gutes und bleib gesund und stark für Dich, für ihn, für Eure Liebe!
    Herzliche Grüße von stray cat
     
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  7. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Wunderbar cat :).... Genauso sehe ich das auch.
    Liebe @Kolibris, es ist ja alles noch ganz frisch und eine solche Diagnose stellt das Leben erstmal auf den Kopf und muss verarbeitet werden...
    Sei weiterhin so liebevoll für deinen Mann da, aber versuche auch an dich zu denken und möglichst Normalität zu leben.
    Damit hilfst du ihm sehr...
    Ich wünsche euch beiden von Herzen alles Gute.

    Liebe Grüße
     
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  8. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Kolibris!
    Auch von mir ein herzliches Willkommen!
    Wie @Stine schon schrieb, habe ich so wie dein Mann auch eine EGPA. Bei mir wurde sie 2002 diagnostiziert, ich habe anfangs hochdosiertes Cortison bekommen und dann mehrere Zyklen Clyclophosphamid als Infusionen. Das hat mir gut geholfen. Inzwischen nehme ich ausser dem Cortison seit 2003 noch MTX (Methotrexat). Inzwischen geht es mir gut, natürlich ist die EGPA noch da. Es ist schon ein anderes Leben als vor der EGPA, aber ich komme gut zurecht. Das wünsche ich deinem Mann auch aus ganzem Herzen. Mir hat grade am Anfang der Erkrankung, wenn es einem noch so richtig schlecht geht, die Unterstützung meiner Familie sehr geholfen. Wie ich lese, unterstützt du deinen Mann auch sehr.
    Ich wünsche euch beiden alles Gute!
    Liebe Grüsse,
    Ruth
    P. S. Noch ein Tipp. Vielleicht magst du mal ins Vaskulitis-Forum reinschauen: www.vaskulitis.org
    Dort sind halt ausschliesslich Menschen mit Vaskulitis. Meine Krankengeschichte findest du dort auch, ebenfalls unter dem Namen "Ruth", bei Patientengeschichten.
     
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  9. Kolibris

    Kolibris Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben ,
    vielen Dank für eure aufbauenden und ehrlichen Worte. Ich werde mich bemühen , sie zu beherzigen. Da mein Mann noch nie über seine Erkrankung ( ich erwähnte : Ausbruch ab März / April diesen Jahres und vorher nie krank ) geklagt hat , sicher auch um mich zu "schützen", ist die Situation für mich noch schwieriger. Objektiv scheine ich mehr zu leiden als mein Mann. Da Männer im Allgemeinen eher die Wesen der wenigen Worte sind und ich eher die Überengagierte bin und im Internet alles rauf - und runterlese , habe ich mich jetzt in ein " psychisches Loch" manövriert. Nun muß ich mich da wieder rausholen , um meinem Mann eine sachliche und adäquate " Hilfe " zu sein. Evtl. fehlt mir , eine Art Aufklärung eines ärztlichen Fachmannes. Coronabedingt konnte ich meinen Mann während seiner Krankenhausaufenthalte auch nicht besuchen.
    ( Im April Einweisung wegen Müdigkeit, totaler Erschöpfung , Nachtschweiß und starkem Gewichtverlust . Diagnose : Akutes Nierenversagen mit schwerer Sepsis. Nach einer Woche Behandlung mit hochdosiertem Antibiotika wurde er als genesen wieder entlassen. Nach 2 Wochen mit den gleichen Symptomen erfolgte eine Einweisung ins Klinikum nach KS. Dort begann eine 4 Wochen lange Recherche. Alle verfügbaren Untersuchungen wurden absolviert. Ohne Befund. Dann Entlassung. Nach zwei Wochen traten Kribbeln , Taubheitsgefühle und Schmerzen an Händen und Füßen auf. Dann Einweisung in die Rheumaklinik nach Bad Bramstedt. Dort wurde ein Nerv im Fuß biopsiert und Bingo...." Volltreffer ": EGPA. ) Daher .... meine zwanghaften und ständigen Besuche bei " Prof. Google ". Wenn ihr wißt , was ich meine ?
    Leider muss ich auch gestehen , dass diese , meine Angst um die Zukunft , ein Stück Egoismus ist. Mit der Erkrankung meines Mannes , bin ich nun gezwungen , meine Komfortzone zu verlassen. Da sich die Erkrankung durch eine sehr srarke Polyneuropathie bemerkbar macht , ist nichts mehr mit Laufen. Ab Montag beginnt er nun die stationäre Therapie mit Cyclophosphamid. Ich wünsche ihm und mir so sehr , dass die Medikation anschlägt und wir evtl. dadurch noch ein wenig Lebensqualität zurückbekommen.
    Bitte habt Verständnis , wenn ich dabei auch an mich denke. Mein Mann hat die Begabung , alle Dinge im Leben positiv zu betrachten. Ebenso seine Krankheit und die jetzt beginnende agressive Therapie. Er schont damit seine Nerven.
    Seine Devise : " Es ist , wie es ist und es kommt , wie es kommt ". Eigentlich beneidenswert .
    L. G. K.
     
  10. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    Liebe Kolibri,
    Ich finde die Einstellung von deinem genau richtig!
    Es bringt euch Beiden nichts, wenn du ihn kränker machst, als er sich fühlt!
    Achte auf dich, frag wo bei du ihm helfen und unterstützen kannst..... Und dann lebt ihr euer Leben!
    Sorgen sind wie Zinsen auf Geld, dass du nie haben wirst...... hat mir mal ein schlauer Mensch gesagt.
    Ich versteh dich sehr gut..... mein Lima (Lieblingsmann) ist auch krank..... und es gab eine Zeit in unserem Leben, da hätte ich ihn schon ein paar mal verloren, er hat das alles überstanden! Aber meine Angst ihn zu verlieren war so groß, dass ich mich nur noch um ihn sorgte, mich praktisch für sein Wohlergehen verantwortlich fühlte. Das tat ihm nicht gut und mir auch nicht!
    Ich hab ihm dann gesagt, du musst dich nun um dich und deine Krankheit selbst kümmern! Ich kann und will dich unterstützen, aber nur wenn du mich auch um Hilfe fragst.

    Mach dich nicht verrückt, auch dein Mann ist erwachsen :)
     
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  11. general

    general Registrierter Benutzer

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  12. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Liebe Kolibris!
    Noch ein Wort zur Polyneuropathie und das "nicht laufen könenn" von deinem Mann. Am Anfang meiner EGPA-Erkrankung konnte ich auch nur sehr schlecht laufen, im Krankenhaus wurde ich meist im Rollstuhl rumgefahren. Durch regelmässige, gezielte Krankengymnastik, die schon im Krankenhaus begann, habe ich wieder sehr gut laufen gelernt und gehe jetzt wieder ohne Probleme spazieren. Die Medikamente haben natürlich mindestens soviel wie die Krankengymnastik zum Wieder-Laufen-Können beigetragen. Also: nur Mut, dein Mann wird bestimmt auch wieder besser laufen können!
    Liebe Grüsse und alles Gute für euch beide,
    Ruth
     
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  13. Kolibris

    Kolibris Neues Mitglied

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    Danke liebe Ruth ,
    solche Sätze motivieren mich.
    Ich werde versuchen , eure Ratschläge umzusetzen und mich wieder etwas zurücknehmen. Mit dieser Intension halte ich das auf die Dauer auch nicht aus. Da ich an einer labilen Psyche leide , war dieser Stress nun ein Trigger , der mich in mein antrainiertes Angstmuster zurückgeworfen hat. Ich habe solch ein schlechtes Gewissen , dass ich mich nun so wichtig nehme. Mein Fokus war in den letzten Wochen nonstop auf meinen Mann gerichtet. Ich sehe ein , dass ich eine mentale Pause benötige. Trotzdem habe ich die Panik vor der kommenden Woche , wenn die 2. Chemogabe erfolgt. Ich leide seit zig Jahren an einer Medikamentenphobie und nehme keinerlei Medis. Schmerzen , egal wie intensiv sie sind , habe ich bisher ausgehalten. Deswegen lese ich wie versessen die Nebenwirkungen der Medikamente , die mein Mann aktuell konsumiert. Ich hoffe sooooo sehr auf euer Verständnis.
     
  14. Kolibris

    Kolibris Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben ,
    Ich mal wieder : seit gestern ist mein Mann im Klinikum um die zweite Behandlung mit Cyclophosphamid zu bekommen. Gestern sollte er erscheinen und bekam gerade vom Pfleger mitgeteilt , dass die Infusion nun erst am kommenden Donnerstag stattfinden soll. Danach muß er dann noch eine Nacht im KH bleiben , um die Nebenwirkungen zu kontrollieren. Angeblich ist das Medikament nicht verfügbar. Außerdem verstehe ich nicht , warum man dieses Medikament zum Einsatz bringt , obwohl es eine Polyneuropathie auslösen kann. Mein Mann aber aktuell schon unter den Symptomen einer schweren Polyneuropathie leidet. Könnte ich zu der Annahme gelangen , dass er ( mein Mann ) mit seiner auch für Kassel sehr seltenen Erkrankung an EGPA evtl. als " Versuchskaninchen " für eine Studie über diese Erkrankung benutzt wird ?
    L.G.Koli
     
  15. Stine

    Stine Moderatorin

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    Nein, liebe Kolibris, dein Mann wird mit diesem Medikament nicht als Versuchskaninchen benutzt. Das Endoxan (Clyclophosphamid) ist ein altes und bei dieser Erkrankung bewährtes Medikament. Es wird vor allem eingesetzt, wenn die Erkrankung schwerwiegend ist und wenn ein Medikament schnell wirken soll. Ich habe es bereits 1988 lange und immer wieder bis heute bekommen. Dein Mann sollte darauf achten, dass er einen Blasenschutz vorab bekommt und etwas gegen die Übelkeit. Jedes Medikament hat Nebenwirkungen, aber hier überwiegen eindeutig die Vorteile, wenn Endoxan bei schweren und seltenen Erkrankungen eingesetzt wird. Dein Mann wird mit dieser Erkrankung dort richtig behandelt, du solltest deinen Mann darin bestärken und ihm Mut machen und nicht alles anzweifeln.
    Ich drücke deinem Mann für Donnerstag die Daumen. Alles Gute für euch beide.
     
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  16. Kolibris

    Kolibris Neues Mitglied

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    Ganz lieben Dank für deine mutmachenden Worte....
    L.G.Koli
     
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  17. Kolibris

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    Hallo ihr Lieben ,
    letzten Donnerstag hat mein Mann die Infusion mit Cyclophosphamid bekommen und auch gut vertragen. Am Freitag wurde er entlassen . Leider ist er sehr gereizt . Ich denke , dass die vielen unterschiedlichen Medis auch seine Persönlichkeit verändern. Beide Füße sind sehr geschwollen . Besonders der Fuß , an dem die Nervenbiopsie vorgenommen wurde. Das Laufen gestaltet sich generell immer noch sehr schwierig. Bei der Kortisoneinnahme ist er jetzt bei 30 mg. Zusätzlich schluckt er diverse Herz - und Kreislaufmedis , Blutverdünner , Entwässerungstabletten gegen die Wassereinlagerungen in den Füßen , Pregabalin gegen die Schmerzen in den Füßen , ein Antibiotika, für was auch immer....und Blutverdünner. O Gott.....!
    Da sich mein Mann inzwischen sehr um seine Termine bei seinem Hausarzt , Krankenhaus , Versicherung , Fahrdienste usw. kümmert , kann ich " loslassen ".
    Er raucht wieder ziemlich viel und ich kommentiere dieses Laster nicht. Er hat nonstop Appetit und verschlingt Mengen an Nahrung. Inzwischen hat er auch schon den typischen " Kortisonballon ".
    Die Ärzte kommentieren nicht seine geschwollenen Füße. Welche Erfahrung habt ihr mit eurer Medikation gemacht.Die nächste Chemo findet Ende des Monats statt. Dann im 14 tägigen Rhythmus.
    Mein Mann sagt nach wie vor , dass es ihm nicht schlecht geht und auch , während er für die Wahrnehmung seiner Umwelt in einer desolaten Verfassung war , hatte er für sich nicht das Gefühl , dass es ihm schlecht ging. Was soll man dazu sagen. Regnerische Grüße aus dem Hessenland.
     
  18. general

    general Registrierter Benutzer

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    Ich denke er könnte bestimmt noch Hilfe brauchen.. Wenn ich da so an mich damals und auch heute noch denke..
     
  19. Kolibris

    Kolibris Neues Mitglied

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    Wie geht es dir aktuell und welche Medis benötigst du noch ?
     
  20. Kolibris

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