Vorstellung & Hallo in die Runde :-)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Lisalea, 8. Mai 2021.

  1. Lisalea

    Lisalea Bekanntes Mitglied

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    Hallo Zusammen,

    auf der Suche nach Informationen bin ich über dieses tolle und informative Forum „gestolpert“ und habe mich ursprünglich erst einmal angemeldet wegen des Monitoringprogramms.
    Ich bin weiblich, 54 Jahre und lebe in dem schönen NRW. Die Diagnose seronegative rheumatoide Arthritis erhielt ich im Juli 2019.

    Begonnen hat das Ganze mit einem Morgen an dem plötzlich alle meine Schuhe zu klein waren und die Fußsohlen schmerzten wie nach einer stundenlangen Wanderung. Dem folgten Frieren, Fieber, Schüttelfrost und Nachtschweiß und täglich beidseitig mehr schmerzende und geschwollene Gelenke. 50 mg Prednisolon brachten mich nicht über den Tag, so dass die Dosis auf 75 mg erhöht wurde (für 4 Wochen und dann über fast ein Jahr stetig reduziert und ganz langsam auf Null ausgeschlichen) . Anziehen dauerte fast 30 Minuten, danach war ich schweißgebadet, Aufstehen/Hinsetzen in Zeitlupe, ins Bett legen oder gar drehen und aufstehen, alles tat weh. Die anfängliche Vermutung einer Grippe, die zu der Zeit vermehrt grassierte, hat mein Hausarzt ganz schnell revidiert. „Das könnte etwas langwieriges sein und sieht mir nach einem Rheumaschub aus“, mit diesen Worten gab er mir eine Überweisung zum Rheumatologen mit Dringlichkeits-Code und den Tipp, nicht anzurufen, sondern direkt dort hinzufahren. Das habe ich auch sofort von da aus gemacht und hatte Glück. Nach 4 Stunden Wartezeit, ich hätte auch 10 Stunden gewartet, kam ich dran und wurde von dem Arzt ausführlich untersucht und befragt.

    Durch Urlaubszeit der verschiedenen Ärzte und riesige Poststapel durchsehen dauert es etwas bis der Arztbrief des Rheumatologen seinen Weg in die Hände des HA fand. Dort drin stand es erst so, dass der Hausarzt die Weiterbehandlung leiten sollte. Dieser sagte aber sofort, er sei kein Spezialist auf dem Gebiet und wollte sich mit der Rheumapraxis noch einmal kurzschließen und sich wegen der weiteren Behandlung schlau machen (mein jahrelanger voriger HA hätte gesagt „suchen Sie sich halt einen anderen“). Zwei Tage später erhielt ich von dort einen Anruf, sie würden mich übernehmen. Wenn ich gekonnt hätte, hätte ich vor Freude Purzelbäume geschlagen, denn eigentlich hatte die Praxis Aufnahmestopp bis auf weiteres. 2 Tage später bekam ich dort die erste Portion MTX und eine Fachassistentin nahm sich sehr viel Zeit und erklärte mir die nächsten Schritte.

    Nach ca. 3 Monaten Krankschreibung erfolgte eine langsame Wiedereingliederung im Büro und im November ein wunderschöner Urlaub an der Nordsee. Ich nahm noch Prednisolon und auch das MTX schlug gut an und an der See konnte ich mich dann ein paar Tage von den Wochen zuvor erholen. Leider bemerkte ich da, dass ein paar Stellen am Kopf ziemlich licht ausschauten, was meine Schwester bestätigte. Zuvor, schon als der Hausarzt den Rheumaverdacht äußerte, bevor die Diagnose stand, habe ich viele Bücher aus der Bücherei zum Thema ausgeliehen, viel gelesen, was ich meinem Körper Gutes tun und vielleicht unterstützen mitwirken könnte und irgendwo stand auch was von eventuellem Haarausfall vom MTX. Seinerzeit dachte ich mir, ok, ziehe ich notfalls Mützen an, alles, egal, Hauptsache das Medikament wirkt und ich kann mich wieder einigermaßen bewegen. Der Haarausfall wurde dann immer schlimmer und ich sollte abklären lassen, ob es eventuell hormonell bedingt sei. Frauenärztin und Hautarzt verneinten dies. Letzterer machte zwei Vorschläge, die Abhilfe schaffen könnten, die ich mit dem Rheumatologen besprach. Dieser erhöhte dann noch die Folsäurengabe und meinte, dann hätten wir zwar drei Änderungen und wenn etwas anschlagen würde, wüsste man nicht was die Besserung brächte, aber Hauptsache wäre, die Haare bleiben drin, da das MTX bei mir – bis auf den Haarausfall – zu gut anschlage, um es sofort abzusetzen ohne etwas zu versuchen. Nach ca. 5 Wochen fielen weniger Haare aus, dann so gut wie gar keine mehr. Jetzt sind sie dicker als vorher. Nach und nach habe ich in Absprache die Folsäure wieder reduziert.

    Manchmal nervt es, dass manche Dinge nicht mehr so einfach gehen wie vorher, dass die Finger und Hände sich nie einfach normal anfühlen, dass ich schneller müde und erschöpft bin, das Gefühl habe, vielleicht ist es auch Einbildung, dass ich gefühlt manchmal langsamer denke und nicht mehr so viel behalte wie sonst, mehr aufschreiben muss. Bei Sportübungen die Finger und Hände nicht mehr so wollen oder Schraubgläser sich nicht öffnen mögen und es Tage gibt, wo der Körper einfach schlapp ist und sich nicht so bewegen will wie ich es gerne täte oder das Wochenende mehr oder weniger verschlafe. Aber ich bin dankbar, dass ich so tolle Ärzte habe, die mir so schnell geholfen haben und eine schnelle Diagnose erhielt, dass ich MTX direkt gut vertragen habe und, dass ich mich wieder bewegen und arbeiten kann. Einen ebenso tollen Physiotherapeuten habe, der nicht in Gold aufzuwiegen ist und immer mit Rat und Tat und vielen Tipps zur Seite steht. Es gibt sicher viele von Euch, die froh wären, sie könnten sich ein bisschen bewegen oder die lange auf Termine und Diagnosen und somit die eigentlich notwendige schnelle Therapie warten müssen oder monate- wenn nicht gar jahrelang von Arzt zu Arzt gereicht werden. Dadurch bin ich schnell wieder auf dem Boden der Tatsachen.

    Zu den Fingern/Händen schmerzen seit einiger Zeit auch wieder die Knie. Erst in den Kniekehlen beim Hinknien und ein Knie hat sich stetig weiter verschlechtert, die Innenseite hat sich noch hinzugesellt und lässt mich nun nur noch humpeln. Auch Physiotherapie hat da bisher nicht angeschlagen. Kommenden Dienstag wird das Knie geröntgt, mal sehen ob und was dabei herauskommt.

    Ach ja, die 1. Corona-Impfung mit Comirnaty von Biontech habe ich gestern Mittag bekommen. Die „Pieksstelle“ ist etwas druckempfindlich, wie bei einem blauen Fleck, ansonsten geht es mir gut.

    Derzeitige Medikation: 1x wöchentlich dienstags MTX Pen 15 mg, 1x 48 Stunden später 5 mg Folsäure und vor 2 Wochen bekam ich noch Etoricoxib 90 mg verschrieben (bei Bedarf).

    Ohje, das ist aber jetzt arg lang geworden. Lange Rede, kurzer Sinn, nachdem ich erst sehr sporadisch gelesen habe, wurde es immer öfter um mir einen Eindruck und Überblick zu verschaffen und weil hier so herzliche Menschen schreiben und man viel lernen kann, habe ich mich nun entschieden, doch auch etwas zu schreiben und würde mich über einen Austausch mit Euch sehr freuen.

    Viele Grüße
    Mik
     
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  2. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo mik,

    herzlich willkommen! Und ich freue mich sehr, dass du so schnell und so gute medizinische Betreuung bekommen hast. Das ist mit das Wichtigste bei dieser Erkrankung. Und v.a., dass so schnell eine Therapie eingeleitet wurde, dadurch hast du eventuell die Chance, dass es sogar wieder ausheilen könnte.

    Alles Liebe

    allina
     
  3. Hallo und herzlich Willkommen liebe @Lisalea,
    Vielen Dank für deine ausführliche Vorstellung, in der ich mich auch wiederfinde. Du hattest ja wirklich Glück und dir konnte schnell geholfen werden.
    Fühl dich wohl hier und schreibe fleißig mit :).

    Viele Grüße
     
  4. Birte

    Birte Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mik,

    auch von mir ein herzliches Willkommen!
    Da bei dir auch Finger und Hände betroffen sind - hattest du schon Ergotherapie? Da bekommt man u. a. Tipps zum gelenkschonenden Verhalten und einen Überblick über die Hilfsmittel - z. B. um Schraubgläser zu öffnen.

    LG, Birte
     
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  5. Lisalea

    Lisalea Bekanntes Mitglied

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    Vielen Dank für die liebe Begrüßung von Euch :)

    @allina / @Aida2
    Das ging zum Glück wirklich alles sehr schnell und ich bin den Ärzten immer noch sehr dankbar dafür. Auch, dass der HA die Größe hatte, zu sagen, dass er sich geirrt hat.

    @Birte
    Ja, ich gehe regelmäßig zur Ergotherapie. Dort habe ich auch einige gute Tipps bekommen, zu Hilfsmitteln nicht, da habe ich mich aber zwischenzeitlich schon schlau gemacht. Zuhause habe ich einen Vakuum-/Flaschenverschluss-Öffner, werde mir aber noch einen Öffner für verschieden große Schraubverschlüsse kaufen bzw. zwei, wenn es im Büro nicht klappt, bitte ich dezeit sonst einen Kollegen.

    Sonst buddel ich zur Entspannung auch gerne in kalten oder warmen Rapssamen, je nach Befinden. Bei der Ergotherapie gibt es auch so eine große Wanne, während die eine Hand behandelt wird, darf ich mit der anderen buddeln.

    Viele Grüße
     
  6. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Moin @Lisalea! Sei herzlich willkommen :)
    See you, cat
     
  7. Manoul

    Manoul Bekanntes Mitglied

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    @Lisalea
    Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.
    Ich finde es gut, dass du soviel geschrieben hast, meistens tue ich das auch. Es ist ja nicht immer der reine Informationsaustausch, manchmal möchte ich mich einfach mal mitteilen und meine Gedanken und Fragen bei Menschen loswerden die mich verstehen, weil sie genau wissen wie es ist mit Rheuma zu leben. Mir tat das bisher ganz gut und hat mir in vielerlei Hinsicht schon sehr geholfen.
    Ich bin auch 54 Jahre alt und habe seit 2005 die Diagnose seropositive rheumatoide Arthritis. Damals nannten es noch einige chronische Polyarthritis, was aber das Gleiche meint.

    Ich würde mich freuen mehr von dir zu lesen und kann dir als recht erfahrener Rheumie bestimmt noch ein paar nützliche Tipps geben. Aber an geballter Erfahrung und Fachkenntnis mangelt es hier im Forum ja generell nicht. Du triffst hier auf sehr viel Hilfsbereitschaft und mitfühlende, verstehende Gleichgesinnte und dabei muss es, je nach Thema, auch nicht alles immer nur um Krankheiten gehen.

    Ich wünsche dir viel Spass hier im Forum.

    Liebe Grüße Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
     
    #7 10. Mai 2021
    Zuletzt bearbeitet: 10. Mai 2021
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  8. Lisalea

    Lisalea Bekanntes Mitglied

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    @stray cat
    Dankeschööön :herz:
    Dein Avatar ist herzhallerliebst :1luvu:

    @Manoul
    Auch Dir herzlichen Dank für die nette Begrüßung.:) Ich freue mich, so nett aufgenommen zu werden. Mit Leuten zu schreiben oder zu sprechen, die wissen wovon man redet oder sich hineinversetzen können, tut wirklich gut. Dankeschön für das nette Angebot, für Tipps bin ich immer offen und im Forum bin ich damit sicher auch an der richtigen Stelle. Du und viele andere haben ja schon sehr lange Erfahrung. Bei den Themen wo es nicht um Krankheiten geht habe ich mich auch schon umgesehen. Es gefällt mir hier :)

    Viele Grüße
    Lisalea
     
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  9. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Na dann, Lisalea, auf eine schöne und auch hilfreiche Zeit bei uns.
     
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  10. Lisalea

    Lisalea Bekanntes Mitglied

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    Dankeschön, PiRi :)

    Edit: r gegen R getauscht
     
    #10 11. Mai 2021
    Zuletzt bearbeitet: 11. Mai 2021
  11. Manoul

    Manoul Bekanntes Mitglied

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    @Lisalea
    Wer hier Schreibfehler findet, darf sie alle behalten :D

    Ich wollte dir noch einige sehr nützliche Tipps geben, die auf Dauer für Autoimunerkrankte recht sinnvoll sein können:

    Es gibt verschiedene Rheuma-Apps, die gut helfen die Entwicklung und den Krankheitsverlauf besser einzuschätzen. Man gibt von Zeit zu Zeit z.B. wenn sich körperlich etwas ändert und/oder einfach wöchentlich ein, wo es zwackt, wie sehr es schmerzt, wie lange das anhält und auf welche Weise das Einschränkungen bedeutet usw.
    So behält man auch längerfristig den Überblick über die Veränderungen der Krankheit und kann auch Ärzten den Verlauf anhand von verschiedenen Trendkurven anschaulich vermitteln.
    Wenn ich danach gefragt werde, fällt es mir immer schwer mich daran zu erinnern, wie es mir vor 6 Monaten oder auch nur vor 3 Wochen genau ging.

    Ein Aktenordner zur kalendarischen Archivierung aller krankheitsrelevanten Unterlagen macht unheimlich Sinn. Du wirst im Laufe der Krankheitsgeschichte immer wieder verschiedene Unterlagen brauchen, z.B. CDs mit Röntgenbildern MRT usw., Arztberichte, Klinikberichte, Befunde etc.
    Von Anfang an eine systematische Ordnung aufzubauen macht es Jahre später leicht auch ältere Informationen abzurufen.

    Lass dir nach Möglichkeit alle Berichte, spätestens wenn sie beim Hausarzt ankommen, ausdrucken und archiviere Sie. Gleiches macht auch für Laborergebnisse Sinn. So lassen sich auch da Entwicklungen bei Bedarf nachvollziehen.

    Gut ist es, wenn man sich eine Datei anlegt, in welcher der komplette Medikamentenverlauf genau dokumentiert wird. Ich trage da immer alle Medikamente mit Hauptwirkstoff, Dosierung und Einnahmeplan ein.
    Auch wann ein Medikament abgesetzt wird und warum, sollte auf diese Weise festgehalten werden. Die Ärzte sind immer sehr dankbar wenn man so etwas vorlegt, weil es auch für sie die Übersicht sehr erleichtert.

    Ein Zettel oder ein Handyfoto mit dem aktuellen Medikamenten-Einnahmeplan erleichtert die Kommunikation mit Apothekern und Ärzten.

    So, das sollte an Tipps erstmal reichen.
    Vielleicht ist ja etwas dabei, was auch für dich nützlich ist.
    Mir haben diese Dinge das Leben sehr erleichtet und ich habe eine gute Übersicht.
    Es hilft auch ungemein wenn Anträge z.B. für Kuren, Hilfsmittel oder für einen Behinderungsgrad gestellt werden müssen. Dafür braucht man immer die gesamte Krankheitshistorie, sämtliche jemals beteiligte Ärzte, Medikationen und so weiter. Je eher man mit einer gut organisierten, lückenlosen Dokumentation anfängt um so besser.

    Libe Grüße wünscht Manoul ;)
     
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  12. Lisalea

    Lisalea Bekanntes Mitglied

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    Wow, vielen Dank, Manoul. Ja, da ist so einiges dabei. Labor- und Arztberichte und dergleichen sammel ich tatsächlich schon und lasse ich mir auch immer ausdrucken. Ich hatte auch mal angefangen, die Laborwerte in eine Datei zu tippen, ob man das mal braucht, keine Ahnung. Digital archivieren ist glaube ich noch eine gute Idee, das werde ich mal noch machen.

    Die Medikation habe ich auch in eine Datei getippt. Aber da könnte ich tatsächlich noch was nachtragen. Danke, für die Anregung. Wenn ich einen Termin beim Rheumatologen habe, schreibe ich immer kurz auf, was vom letzten Besuch besser oder schlechter geworden ist und was ich an Rezepten benötige und Fragen. Finde ich ganz nützlich, weil oft fällt einem erst hinterher wieder ein, was man fragen wollte. Das Büchlein drücke ich der Fachassistenz bei Anmeldung dann direkt in die Hand, es wird eine Kopie gemacht und dem Arzt vorgelegt.

    Bezüglich der App, hast Du eine Empfehlung für eine bestimmte?

    Viele Grüße
    Lisalea

    PS: Ich wollte PiRis Namen nicht verunstalten ;)
     
  13. Sinela

    Sinela Bekanntes Mitglied

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    Hallo Lisalea!

    Herzlich willkommen hier im Forum! :)
     
  14. Lisalea

    Lisalea Bekanntes Mitglied

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    Dankeschön, Sinela:daisy:
     
  15. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Oh, so schnell fühle ich mich garnicht verunstaltet (lach).
     
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  16. Manoul

    Manoul Bekanntes Mitglied

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    @Lisalea
    Die App, die ich zur Zeit noch verwende, gibt es leider nicht mehr im App-Store. Man sollte hier auch keine Werbung machen. Lad dir doch einfach mal die am besten bewerteten Rheuma-apps und schau sie dir an. Was mir gefällt, gefällt anderen eventuell nicht, aber ich finde die Auswertungsmöglichkeit in wöchenrlichen, monatlichen und besonders in jährlichen Verlaufskurven besonders wichtig bzw. aufschlussreich.

    Grüße von Manoul :)
     
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  17. Lisalea

    Lisalea Bekanntes Mitglied

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    @Manoul
    Klar, Werbung, ich vergaß…

    Aber fettes Dankeschööön, ich habe mir gestern eine App runter geladen, die gefällt mir tatsächlich gleich so gut, dass ich gar keine andere mehr teste.
    :1blue1:

    Viele Grüße und allen einen schönen sonnigen Tag
     
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  18. Manoul

    Manoul Bekanntes Mitglied

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    @Lisalea
    Das ist ja prima :)
    Du wirst sehen, das so eine App mit der Zeit wirklich sehr hilfreich ist um den Verlauf der Krankheit (positiv und negativ) viel besser einschätzen zu können.
    Jetzt musst du sie nur noch regelmäßig füttern.

    Liebe Grüße von Manoul ;)
     
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  19. Lisalea

    Lisalea Bekanntes Mitglied

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    So ich mach es wie Aida und schreibe auch mal hier weiter.

    Das Röntgen des Knies hat nichts ergeben, dafür ein MRT. Rausgekommen ist ein ausgeprägtes Knochenmarködem mit einer kleinen Frakturlinie, eine komplette radiäre Rissbildung des Innenmeniskushinterhorns mit beginnender Extrusion des Meniskus. So der Befundbericht der Radiologie.

    Heute ganz früh morgens beim Orthopäden in die Schlange eingereiht und mit Krücken wieder rausgekommen. 4 Wochen lang darf ich nur ganz wenig gehen, also keine Spaziergänge, möglichst nicht selber einkaufen. kein Radfahren, am besten 6 Wochen Malediven und 100 Bücher lesen meinte der Doc. Der Innenmeniskus muss operiert werden, aber vorher muss das Knochenmarködem verschwinden. In 4 Wochen wird ein Kontroll MRT gemacht.

    Mit den Krücken gehen und Treppe runter klappt schon ganz gut. Habe zwar Handschuhe, nur das Gehen an den Krücken finden die RA Hände trotzdem ganz schön blöd, aber hilft ja alles nix. Jetzt muss ich morgen die erste Thrombosespritze alleine in den Bauch kriegen, nach der Überwindung sind die nächsten dann hoffentlich kein Problem mehr. Dankeschön @Manoul und @Lischa für die Tipps hierfür in Aidas Thread. Beim MTX habe ich Pens gewählt, da sehe ich nix und muss nicht die Nadel bewusst selber reinpieksen. ;)
     
  20. Hallo liebe @Lisalea,
    das ist toll, dass du hier schreibst, so konnte ich nochmal nachschauen. Und habe dabei festgestellt, dass wir gleich "jung" sind und auch die Diagnose ungefähr zeitgleich erhalten haben
    Ich dachte erst, du hättest einen Unfall mit dem Knie gehabt, aber scheinbar kommen die Beschwerden trotz Medikamenten von der RA... Das ist ja dann wirklich schon ziemlich heftig. Ich wünsche dir schnelle Besserung und dass die OP dir dann erfolgreich hilft.
    Hat es mit dem Spritzen geklappt?

    Liebe Grüße
     
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