Hallo!Ich bin da neu und wollte mich vorstellen!Heiße Eva bin 49 Jahre alt,wohne in Bayern. In 9/2011 hatteich mein erste Schlaganfall der falsch am anfang als Hirntumor bewertet wurde.Mit die Diagnose wurde ich in Uniklinik München 4 Tage lang utersucht und nach Hause entlassen mit nette worte das mein Hausarzt mich weiter betreuen wird da sie leider nichts für mich machen kennen,tja am Boden zerstört habe ich mein Neurologe kontaktiert der mir ein Platz in Bogenhausen Krankenhaus besorgthatte und wo ich 13 Wochen behandelt wurde mit die Diagnose kein Hirntumor sonder Schlaganffal mit verdacht auf Vaskulitis!!!Seit dem cin ich von Krankenhaus bis Uniklinik rum gegangen mit bis jezt 4 Schlaganfälle und 3 Hirnblutungen. In November 2013 wurde die Diagnose als Moya-moya syndrom bei Zerebrale Vaskulitis festgestellt und da muste ich nach Bad Abbach fahren wo auch meine Rheumatologin war!Seit über 1 Jahr habe noch keine weitere ergebnise,untersuchungen habe ich sehr viel gemacht aber was für Zerebrale Vaskulitis ich habe steht noch nicht fest!Tja die Ärzte sind macht los!Jezt nicht nur das ich starke Rheuma habe,Knochen und muskelschmerzen da kommen noch problemen nit die Nieren,habe in 2 Monaten 8kg zugennomen und alles ist geschwolen.seit 1 woche mit zusäztlichen Wasser tabletten habe schon 2(L) kg wasser runter,habe keine behandlung,kortison wegen Schlaganfälle abgesezt, MTX abgesezt wegen Nieren, Humira hat nichts geholfen und jezt sitze ich da und weiß nicht weiter! Ich war auch bei Rechts der Isar bei autor eines gutes Buches Professor u,Heemann,Leben mit Kollagenosen und Vaskulitiden Ein Ratgeber für Patienten wo ich nach 2 Monate einen Termin gekriegt habe und gehört habe das ich bei meine Rheumatologin bleiben soll da sie überlasten sind!!Mein letzte schub ist schon 3 Monate her aber das war er soo heftig das ich nicht nehr konnte,wegen die Schlaganfälle habe Tillidin 100+8 da die schmerzen machen mich kapput!Bitte verzeiht mir die schreibfehlern ,habe echt große problemen mit schreiben!Wünsche Euch allen viel Gesundheit!Danke für schnelle und nette aufnahme in Eure gruppe!L.g Eva
Hallo Eva, da hast du ja auch schon einiges mitgemacht, das tut mir leid. Ich könnte wütend werden, wenn ich lesen muß, daß es bei "kompetenten" Ärzten heißt, gehen Sie zu ihrem Rheumatologen, wir sind überlastet ... Ein neues Kompetenzzentrum wird im Herbst in Kirchheim/Teck zusammen mit der Uni Tübingen unter Prof. Dr. Hellmich eröffnet, also mußt du schon mal nicht mehr nach Bad Bramstedt, das ist auch viel zu weit in deinem Zustand ... vielleicht weiß der ein oder andere aus Bayern noch, wohin du dich wenden kannst ... In München gibt es eine Selbsthilfegruppe - die Adresse haben wir hier im Forum aufgeschrieben. Aber jetzt heiße ich dich erst mal herzlich willkommen hier in unserem Vaskulitisforum. Stelle gerne deine Fragen, auch an unsere Schirmherrin und unsere Physiotherapeutin kannst du immer Fragen stellen, manchmal dauert es halt etwas, bis diese dann beantwortet werden, aber wir anderen User werden versuchen, dir zu helfen, wenn es in unserer Macht steht. Heute Abend - immer montags - um 21 Uhr ist in Rheuma-online ein "Wegener-Chat", dort sind immer viele Vaskulitis-Erkrankte da und wir können uns austauschen ... oben unter News findest du den Link zum Chat. Wäre schön, dich vielleicht schon heute Abend dort begrüßen zu dürfen. Ich freue mich, Eva, dass du den Weg hierher gefunden hast - auf einen regen Austausch hier im Forum.
Hallo Eva, herzlich willkommen im Forum. Es tut mir leid dass du bis jetzt so ein Chaos mit Ärzten hattest und auch keine wirkliche Behandlung hast. Ich wünsche dir, dass du bald jemand Kompetenten findest. Ich freue mich auf einen regen Austausch, mach dir keine Gedanken wegen evtl. Schreibfehler, man versteht dich schließlich sehr gut.
