Vorstellung Chaos01

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Chaos01, 13. Mai 2014.

  1. Chaos01

    Chaos01 Neues Mitglied

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    So dann werd ich mich auch hier mal vorstellen...

    Mein Name ist Natascha, bin 37 Jahre, habe 2 Jungs (9-12 Jahre), verheiratet. Arzthelferin arbeite im Krankenhaus.
    Morbus Wegener ED 08/2013

    Muss ein bissl ausholen denn ich denke daß ich den ersten Schub schon vor ca.3 Jahren hatte, damals war über mehrer Wochen meine Nase komplett zu, erst als ich kurz vor einer OP der Nasenmuscheln stand war es aufeinmal weg.
    Ein Jahr später stand aufeinmal das Ohr unter Wasser, nichts half, erst als es aufgeschnitten wurde war es weg.

    Dann Anfang 2013 das gleiche das linke Ohr komplett "zu" und ständige Ohrgeräuche. Nichts half monatelang, 2 KH Aufenthalte, Paukenröhrchen, Corti-Stoßtherapie. große OP am Kopf zur Ausräumung. Mir ging es immer schlechter. Erst als im Juli dann auch das rechte Ohr befallen war kam man auf die Idee das Präperat von links histologisch zu untersuchen. Bekam dann im Kroatienurlaub die Diagnose MORBUS WEGENER. :(
    Bin dann ohne Familie (mit Freunden) zurück nach Deutschland direkt ins KH.
    Da war auch schon der Lungenbefall so schlimm das ich schon blutigen Auswurf hatte.
    Trotz allem war ich irgendwie froh eine Diagnose zu haben, endlich wurde ich ernst genommen und man konnte mit der Therapie anfangen.
    500mg Cortison Stoßtherapie und 4 Zyklen Rituximab (hab ich eigentlich ganz gut vetragen).
    Im Oktober nochmals KH da man dachte ein Rückfall oder Herzinfakt wegen starken Schmerzen im Herzbereich.(War aber mehr oder weniger falscher Alarm).

    Seit Nov. 2013 spritze ich mir MTX und bin z.Z. bei 7,5 mg Cortison.
    Richtig gut vertragen tue ich es leider nicht, Übelkeit, Kopfschmerzen (aber alles ist besser wie vorher).
    Mein Gehör ist soweit kaputt das ich auf beiden Ohren nur noch ca. 20-30 % höre, bin jetzt mit Hörgeräten versorgt. Habe immer noch ständig Ohrgeräuche. Lunge ist soweit gut, nur noch etwas kurzatmig.
    Das schlimmste zur Zeit ist die Müdigkeit. Es fällt mir tageweise echt schwer mich und meine Familie zu versorgen. Gehe übrigens wieder seit Ende Oktober halbtags arbeiten. 
    Und die ständige Angst ein Rezidiv zu haben, man soll ja selbst sein bester Arzt sein, aber habe leider noch nicht das gute Mittelmaß gefunden  zwischen auf seinen Körper zu hören und sich verrückt zu machen.   

    So hoffe das war jetzt nicht zuviel  :) aber hat gut getan das alles mal niederzuschreiben

    Ganz LIEBE Grüße
    Natascha 

     
         
     
  2. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo liebe Natascha,
    dann erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Das dauert noch, bis du deinen Körper richtig kennen lernst und genau deuten kannst, was ist Schub und was ist "normal" ... Normal wird allerdings nichts mehr sein, du mußt dir dein Leben neu aufbauen und alles "irgendwie" trotz des Wegeners  hin bekommen. Was du nicht schaffst, das geht dann nicht, mit Gewalt und Stress klappt nichts ..
    Du hast jetzt schon so viel geschafft, gehst wieder arbeiten, kannst dich wieder deiner Familie widmen ... alles andere bekommst du auch wieder in Griff. Ich freue mich, dass du hier im Forum bist ... auf einen regen Austausch ;D
     
  3. Chaos01

    Chaos01 Neues Mitglied

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    DANKE Stine


    Naja Gedult ist nicht gerade meine Stärke...... 
    Aber wird schon  ;)
     
  4. apfl78

    apfl78 Registrierter Benutzer

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    Hallo Natascha,

    da haste aber auch schon einiges durch!
    Und das mit der Geduld geht mir auch so.

    Aber stine hat schon recht, was nicht geht, geht nicht...das hab ich nach langem auch endlich kapiert...und seitdem geht's mir echt besser. Wenn's auch manchmal nicht wirklich leicht fällt, zu akzeptieren, dass nichts mehr so ist wie vorher...und ich hab da jab jetzt quasi einen Tag X und einen Tag Y. ::) ;D

    Also, klick dich durch, da bin ich auch immer noch dabei, aber sehr interessant und auf einen regen Austausch.
     
  5. Polly-shg

    Polly-shg Neues Mitglied

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    Hallo Chaos01,
    auch von mir ein herzliches Willkommen, es ist so ärgerlich wenn die Diagnose und Behandlung so spät kommt. Aber ich wünsche dir, dass es jetzt weiter aufwärts geht. Das Wort "Geduld" konnte ich auch nicht mehr hören. ;D
    Ich freue mich auf einen schönen Austausch
     
  6. Chaos01

    Chaos01 Neues Mitglied

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    Danke euch...

    Naja Gedult war und ist leider nicht ganz meine Stärke... aber wird schon, hoffe ich...
    Habe am Anfang auch gedacht, naja vielleicht habe ich ja sowas gebraucht ( ich weis niemand braucht irgendeine Krankheit) um ruhiger zu werden, allerdings schaffe ich das leider noch nicht, im Gegenteil es gehr mit tierisch auf die Nerven nicht mehr so belastbar zu sein wie früher. Aber es ist auch wirklich schwierig neben Job, 2 Kids, Mann, Hund, Haushalt irgendwo Auszeiten einzurichten. Nehme mir immer zu viel für einen Tag vor (Sachen die vor dem MW ein Witz für mich waren) und bin dann gefrustet wenn ich nur die Hälfte packe.
    Naja....

    Ich hoffe jetzt einfach in eine andere Richtung, nicht das ich lerne langsamer zu machen sondern das mein Körper sich wieder meinem Tempo anpasst. ( Jaaa ich weis nicht unbedingt klug ...grrrrr...)
    Liebe Grüße NAtascha
     
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