Vorstellung Ben Mikroskopischen Polyangiitis

Mein Name ist Ben und bin hier neu angemeldet.
Ich bin Holländer und wohne seit 5 Jahren in Borken Deutschland. In der Schule habe ich nicht Deutsch gelernt und damit mein Deutsch nicht sehr gut ist.
Ich möchte mich für Fehler entschuldigen

Seit 34 Jahren ist meine Gesundheit durch 2 schwere Unfälle mangelhaft.
Gehirnprobleme, HWS,BWS,LWS u.s.w. 

Seit 2002 schreckliche schmerzen in beide beinen, laufen geht sehr schlecht und verschiedene Therapien haben das teils aufgelöst.
In 2009 wurde ich sehr krank, Bauchschmerzen, Übelkeit. Meine Hausarzt sag im Ultraschall Probleme mit der  Galle. Er sagte ich muss da lange schmerzen haben was nicht so war.
Durch die viele Schmerzmittel 400 - 600 mg Tramadol pro tag  für mein andere Beschwerden, habe ich diese schmerzen nicht bemerkt.
Die Galle ist sofort entfernt aber meine Krankheit wurde in der lauf von 2009 nur schlimmer. 

Nach eine Prostata OP in 2007, Ab 2009 durchgehend Prostata und Harnröhre Entzündungen 2 bis 3 mal im Jahr Antibiotikum nach absetze hiervon kamen die Entzündungen nach ein par Monate zurück. Ende 2009 durch  Persistierender Unterbauch schmerzen. Wiederkehrende Prostata Entzündung Stationäre Aufnahme ins Krankenhaus.
Diagnose: Divertikel im Dickdarm.

Anfang 2010 zunehmende Verschlechterung, erbrechen, durchfall, Energielosigkeit, Innerhalb von 2 Wochen Gewichtsverlust von 20 Kg.
Stationäre Aufnahme. Diagnose: Blutwerte, Chromogranin und Serotonin erhöht, verdacht auf ein Neuroendokriner Tumor z.B Karzionoid.
Verweisung nach ein anderes Krankenhaus. Juni 2010 Viele Untersuchungen zeigten kein Tumor, Der Arzt meinte wegen die Blutwerte muss ein Tumor da sein und vermutlich in Dünndarm.
Beim operativen Blinddarm Erweiterung kein Tumor gefunden. Therapie angefangen mit  probatorische  Cortison Therapie beginnend mit 60 Mg Bis zur 6 wochenreduzierend auf 5Mg.
November Kontrolle bei Gastroenterologie und MRT von Dünndarm das Bildmaterial zeigte verdachte stelle im Dünndarm. Stationäre Aufnahme und 10 cm Dünndarm entfernt.
Weitere Therapie: absetzen von viele Tramadol.


Februar 2012 wegen schmerzen in beinen 4 tage  Stationäre Aufnahme UKM, Empfehlung Neurochirurgie HWS Op, Bandscheiben, Spinalkanalstenose. Diese Op sollte dringend durchgeführt werden. Doch keine Erwartung von Besserung von schmerzen in die beine. Auch wurde während diese Aufnahme P-Anca gefunden.
Mit mein Hausarzt geredet über P-Anca, Er sagte wir müssen uns da keine sorgen um haben. Wörtlich hat er gesagt in diese moderne zeit von Untersuchungen kann man vieles in Blut finden und der Patient kann nicht erwarten das für jeden Abweichung ein Therapie ist.
     
Mai 2012 bei wiederkehrende Beschwerde, Energielos, Übelkeit allgemein unwohlfühlen. Gastroenterologie Kontrolle. Laborwerte: verdacht auf mögliche Vaskulitis (P-Anca, MPO pos.)
August Bis November 2012 Rheumatologische Vorstellung Muskel Biopsie linker Wade. Beurteilung: Neurogener Schädigung.

Mai 2012 Gastroenterologie Kontrolle. Anschließend Krankenhaus Aufnahme für ein neues Kniegelenk. Bevor diese OP total kein Energie und mein Bekannte Krankheit Gefühl.
Ein Tag nach der OP (kein Vollnarkose) fühlte ich mir krank wie noch nie. Plötz könnte ich keine Schmerzmitteln mehr vertragen, Übelkeit und das Gefühl das mein leben am ende war. Der tag nach meine Op ein Anruf von meine Gastroenterologie, die laborwert seigten wieder P-Anca und Sie hat mich empfohlen so schnell wie möglich ein spezielle Rheumaklinik zu besuchen. Weil ich kurzfristig kein Termin bekam in der nähe hat Sie sich hier um bekümmert und könnte Ich sofort nach Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne. 
Diagnose: Auf Grund der Symptomatik (Polyneuropathie) und der laborchemischen Konstellation (P-Anca und MPO Positivität) ein Mikroskopischen Polyangiitus.
Muss man jetzt froh sein? In mein fall ja Ich habe manchmal gesagt es interessiert mich nicht mehr was ich habe und wann ich sterbe aber will wissen woran ich sterbe und warum ich so krank bin. Endlich hört man ein Diagnose woran ein nahmen hängt.
Angefangene Therapie: 40 Mg Cortison, 100 Mg Azathioprin, Vitamin D, 3 mal wöchentlich Antibiotikum bis auf 20 Mg Cortison reduziert ist.
Jetzt steh ich auf 7,5 Mg und mit 2 Wochen 5 Mg. Cortison. Das muss ich 14 Monate anhalten.

Es geht mir viel besser aber lange nicht gut. Jeden Tag schrecklich müde, am Abend total leer, Schluckbeschwerden, beinschmerzen oft nicht möglich 200 mtr zu Laufen, Bei Einspannung schwitzen, oft Nacht schwitzen. in der kommende Monat müssen Darm und Magenspiegelung durchgeführt werden. Wann das erklärt ist hat mein Rheumatologe Ein stationär Aufnahme in Bad Bremstedt vorgeschlagen.

Dieses ist meine Odyssee, vielleicht ein bisschen Ausführend.
Ich wünsche allen alles gute.

Liebe Grüße

Ben

 

Danke Stine, Ich versuch das mal. Momentan geht's mich nicht wirklich gut abends ist mein Energie verbraucht.
LG Ben

 

Hallo Stine,
Ja ich will Mitmachen an unser buch. Wann muss das fertig sein und wo schick ich das hin?

Lg Ben