Vorstellung apfl78

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von apfl78, 13. April 2014.

  1. apfl78

    apfl78 Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,
    auch ich bin neu hier...dank Stines herzlicher Einladung. ;)

    Kurz zu mir,  bin die Alex, 36J., habe 3 Jungs (9 u.Zwillis mit 6) und wohne im schönen Schwabenländle.

    Ich war letzte Woche in der Uniklinik Ulm zur Nieren- u. Hautbiopsie. Dort bin ich auch in der Rheumaambulanz in Behandlung... seit 2009 wegen Psoriasis Arthritis.

    Nun ist der Verdacht auf AAV/GPA/Wegener...wie auch immer man das bezeichnen will...bestätigt.

    Habe seit ???? Hashimoto u.seit 2002 ist ein PCO-Syndrom bekannt.
    2011 hatte ich eine ADEM (Entzündungen im Gehirn), die mich total aus der Bahn geworfen hat,  3 Wochen Klinik (davon 1 Woche ohne jegliche Erinnerung), dann noch 3 Wochen Reha.
    Seit 9/2012 bekomme ich Rente wegen voller Erwerbsminderung bis 2015.
    Nun geht's mir seit Nov..2013 nicht mehr sehr gut...zuerst Bandscheibe, dann Gelenkschmerzen vom Feinsten, ständig erkältet, Knubbel auf der Haut, Perichondritis an den Ohren, komische Schmerzen in der Nase, Achillessehnenentzündung...und jetzt halt die Nieren.

    Bekomme grad 100mg Cortison, bis heute Antibiotika u. meine normalen Medis. Mtx grad nicht.
    Am Mi. bekomme ich die erste Rituximab-Infusion...da bin ich mal gespannt u.blicke dem respektvoll u.ich geb's zu, auch ein wenig ängstlich entgegen.

    Aber ich bin froh, dass ich jetzt weiß,  was los ist u. hoffe, dass man das relativ gut behandeln kann.

    So,  das erst mal zu mir...find's echt toll, dass es solche Plattformen gibt,  wo man sich austauschen kann.

    LG u.allen noch einen schönen So.
    Alex
     
  2. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Alex!
    Herzlich willkommen hier im Forum.
    Da hast du allerlei mitgemacht. Ich wünsche dir alles Gute und dass dir die Rituximab-Infusion gut hilft und dass du sie gut verträgst.
    Liebe Grüsse,
    Ruth
     
  3. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Alex,
    schön, dass es geklappt hat und du hier im Forum bist - herzlich willkommen, wir freuen uns auf einen regen Austausch. Ich drücke dir die Daumen für die Rituximab-Therapie am Mittwoch, vielleicht sieht man sich morgen noch im Chat ...
    Schön, dass du die Baden-Württemberger unterstützt - wir sind hier einige  ;D
     
  4. wurzel

    wurzel in memoriam †

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    Servus Alex,
    herzlich willkommen! Die BW Connection wird ja immer größer hier. Da muß man als "auswärtiger" ja aufpassen.
    lg
    wurzel
     
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