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Von Bechterew über Humira und Psoriasis zu Remicade...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von AnnisAnatomy, 30. August 2011.

  1. AnnisAnatomy

    AnnisAnatomy Neues Mitglied

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    Ihr Lieben,

    ich brauche Rat und am liebsten auch noch 'Erfahrungsberichte ähnlich gepeinigter' ;)
    Würde mich wirklich sehr freuen...

    Kurz zu meiner Geschichte: 28, weiblich, Bechterew ohne Gelenkbeteiligung ('nur' LWS/Kreuz-Darm-Bein) seit knapp 8 Jahren, allerdings erst seit 1 Jahr diagnostiziert - ihr kennt das ja, dauert manchmal ewig bis zur Diagnose....
    Nach Krankenhausaufenthalt wg Bettlägrigkeit nun seit Januar 2011 Humira. Erst mit tollem Erfolg, dann mit immer weniger Wirkung. Seit etwa 2-3 Monaten nun mit krass auftretenden Nebenwirkungen: Flechte und Bläschen an Händen und Füßen, Pusteln am restlichen Körper und vor allem: starkem Psoriasisbefall auf der Kopfhaut und dadurch bedingtem heftigen Haarausfall :( Humira wurde wegen dieser starken Nebenwirkungen nun vor 2 Wochen abgesetzt. Bin in dermatologischer Behandlung und schmiere mir diverse kortisonhaltige Gele und Salben auf Hände, Füße, Pusteln, Flechten...langsam aber sich zeigt sich erste Wirkung. Beschissen geht's mir trotzdem: kann nur noch mit Mütze ausm Haus. Und das als Mädel, mit 28 und langen dunklen Locken. Ganz toll, danke!

    Nun zu meinen Fragen - in der Hoffnung hier auf Menschen mit ähnlichem Verlauf/Nebenwirkungen etc. zu treffen...

    1.) meine Haare meine Haare...wann kann ich damit rechnen, dass sie endlich wieder nachwachsen? Wie lange dauert das? Der Dermatologe meinte, sie wachsen auf jeden Fall nach, weil wohl durch die Proriasis keine Folikel zerstört wurden. Aber WANN WANN WANN? Erst wenn komplett alles abgeheilt ist? Oder vorher schon? Im Moment hab ich noch leichte Rötungen und leichte Flechte - nix entzündliches mehr denk ich. Und: was kann ich tun um den Haarwuchs zu fördern? Ich will doch nur meine Haare zurück...

    2.) Remicade: ich war nun in einer Extrasprechstunde eines Spezialisten aus dem Hamburger Universitätskrankenhaus. Ein Dermatologe der mit den Hamburger Rheumatologen vernetzt ist. Der hat mir nun Remicade empfohlen und wird Rücksprache mit meinem Rheumatologen halten. Das wäre angeblich am besten - zum einen für den Bechterew, zum anderen aber auch für die Hautveränderungen. Und jetzt - hab ich Schiß ;) Hatte ich vor Humira auch - und wie sich herausstellte: zu Recht! Nur komme ich leider ohne TNF Blocker leider nicht aus. Hat jemand gute Erfahrungen mit Remicade gemacht? Vielleicht auch jemand mit zeitweise auftretender Psoriasis? Wie oft bekommt man die Infusion? Wie lange dauert sie?!

    Ach man es ist doch echt irre: wir sind doch mit all unseren entzündlichen und nicht-entzündlichen Rheumaerkranungen schon mehr als genug gestraft. Warum muss man dann zusätzlich auch noch mit Nebenwirkungen wie Psoriasis, Haarausfall & Co kämpfen? Nicht fair...

    Ich freue mich über Feedback, Rat, Anregungen, Erfahrungen in Sachen Humiranebenwirkungen, Psoriasis-bedingten-Haarausfall, Haarwuchs-Tipps und Remicade-Storys.

    Danke und liebe Grüße
    Anni