Vom Suchen und Finden

nele73

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Neues Mitglied
Guten Morgen/ Tag/ Abend!

Ich entschuldige mich vorab, falls es bereits einen Beitrag gibt, in dem man ein wenig nach Rat suchen kann. Neueinsteiger..

Ehrlich gesagt, weiß ich nicht so Recht, ob ich mit meinem Krankheitsbild in das Thema "Rheuma" passe, aber da ging es meinem Rheumatologen auch nicht anders.
Mir wurde eine linksseitige Sakroiliitis diagnostiziert, die ab 2015 etwas mehr als ein Jahr "wucherte", bis sie vollkommen aufgeblüht ist und ich mich 2016, nach 9 langen Jahren, vom Handball verabschieden musste. Ich konnte keinen Meter mehr rennen und das ist leider der Hauptbestandteil des Sports.
Nach dem zweiten MRT in meinem Leben sagte mir mein Hausarzt, dass ich so schnell wie möglich was tun müsse, da ein Riesen Herd an meinem Kreuz-Darmbein säße. Da war ich 17, körperlich immer topfit. Im Krankenhaus wurde mir Anfang 2017, unterm CT, eine Knochenprobe entnommen, da das "Wuchern" typisch für einen Knochentumor wäre, doch schnell war klar: unilaterale HLA-B27-negative Sakroiliitis.
Ich war ein paar Tage im Krankenhaus, wo ein Rheumatologe einige Tests mit mir durchführen konnte, doch meine Rheumawerte waren alle negativ. Das einzige, was ihn deutlich verunsicherte war, dass meine Mutter lange Schuppenflechte hatte und eine Augenentzündung (Sie hat auch eine lange Geschichte hinter sich und wurde auf den Kopf gestellt - ohne Befund auf Rheuma).

Ich habe 2x eine ein-monatige Ibuprofen-Kur mit Magenschutz hinter mir, wodurch bei einem Kontroll-MRT festgestellt wurde, dass meine Entzündung nicht mehr blüht. Sie ist irgendwie "tot", aber trotzdem unverändert groß. Physiotherapie, Ostheopathie meine stätigen Begleiter, doch ich komme nicht aus dem ewigen Kreislauf raus. Mal wird alles schmerzfreier, bis wieder irgendwo ein Auslöser stattfindet, der mich völlig raus reißt.

Außerdem habe ich Probleme mit meinem Brustbein sowie meiner rechten Schulter, hab einen latenten Eisenmangel, Schilddrüsenunterfunktion (seit heute festgestellt) und das Raynaud-Syndrom.

Tut mir leid für die Länge! Ich würde mich freuen, wenn sie jemand finden lässt, dem es ähnlich geht, wie mir, da ich immer wieder an eine Grenze komme und nicht mehr weiter weiß.

Liebe Grüße!
 
Sooo lang wars ja nicht. ;) Erstmal herzlich willkommen in unserer Runde.

Es kommt tatsächlich nicht so selten vor, dass man Rheuma OHNE auffällige Werte hat. Das ist zum Beispiel typisch bei der Psoriasisarthritis, also einer Arthritis in Verbindung mit Schuppenflechte. Man muss selbst noch nicht mal eine haben, es reicht, wenn nächste Verwandte davon betroffen sind.
Oder auch der Morbus Bechterew muss nicht zwangsläufig mit einem HLA-B27 positiven Wert verbunden sein.
Zumindest ist bei dir eine eindeutige Entzündung der ISG zu sehen, was schon in die Richtung Rheuma passt. Ich wundere mich nur, dass man dir kein Cortison gegeben hat, um die Entzündung schnell einzudämmen. Der Begriff einer 'toten' Entzündung ist mir neu, wieder was dazugelernt...
Besprich das vielleicht mit deinem Arzt (kann auch der Hausarzt sein), ob du nicht vielleicht mal einen Cortisonstoß probieren kannst. Normalerweise hilft sowas schnell.

Hast du dem Rheumatologen gesagt, dass deine Mutter Schuppenflechte hat? Das wäre nämlich ein wichtiger Hinweis. Auch der Raynaud tritt häufig gemeinsam mit Rheuma auf.
Ich rate dir, am Ball zu bleiben. Manchmal kommen Auffälligkeiten im Laborwert auch erst später. Oder eben auch nicht. Jedenfalls sollte man eine rheumatische Erkrankung nicht gleich völlig ausschließen.
 
Hallo Maggy63,

danke für deine schnelle Rückmeldung!
Der Rheumatologe wurde darüber informiert, was meine Mutter für eine Vorgeschichte hat, weshalb er so verunischert war.
Allerdings spricht vieles nicht für Rheuma. Zum Beispiel die Tatsache, dass die Entzündung nur lokal links sitzt und ich nirgendwo sonst Gelenkentzündungen oder ähnliches habe. Ich meine auch, dass Menschen mit Morbus Bechterew überwiegend an beiden Seiten eine Entzündung aufweisen oder nicht? Zumindest hatte ich bis jetzt im Forum noch nichts gelesen, mit einer einseitigen Sakroiliitis... oder ich hab nicht gründlich genug geguckt.

Da ich so jung war/bin wollten die Ärzte erst einmal auf anderen Wegen versuchen, die Entzündung in den Griff zu bekommen. Ich hab außerdem eine Skolliose an der LWS. Da frage ich mich, ob ich vielleicht über die Jahre, das Kreuzbein einfach nur falsch belastet habe und dadurch eine derartige Reizung enstanden ist.. hm.

Bei mir kamen zum Beispiel auch nie Rheuma Medikamente in Frage. Ich dachte, dass ich mir hier vielleicht Anregungen holen kann, was man noch alles gegen so eine Entzündung machen kann :)
 
Hallo nele,

mir fällt da noch CRMO ein wegen den Brustbeinschmerzen. Meine Tochter hatte mal einen kleinen Herd an der Schulter, sah man aber nur im Ganzkörper-MRT, Schmerzen hatte sie da nicht.
Du kannst ja mal oben rechts mit der Suchfunktion stöbern, wenn du magst ;).

LG Tina
 
Hallo Tina,

ich hab mich gerade mal in das Thema rein gelesen, was sich durchaus geläufig anhört, allerdings hatte ich vor ein paar Monaten eine Skelettszintigrafie, bei der eine komplette Aufnahme meines Skeletts gemacht wurde. Meine Rippen, die mir rechts oben oft Probleme machen, stehen alle super gerade und ich habe nirgendswo sonst eine Enzündung. Nur halt die Sakroiliitis. Als "nicht blühend" wurde sie bezeichnet.
Danke, für deine Rückmeldung! :)
 
Bei Rheuma müssen nicht zwangsläufig alle Gelenke symmetrisch befallen sein. ;)

Bei deiner Frage nach Tipps kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Bei Gelenkentzündungen allgemein können Quarkumschläge helfen, von Retterspitz hab ich hier auch schon viel gelesen, aber ob das den ISG auch hilft?

nele73 schrieb:
Da ich so jung war/bin wollten die Ärzte erst einmal auf anderen Wegen versuchen, die Entzündung in den Griff zu bekommen.
Zum Vergrößern anklicken....
Das kann ich so gar nicht nachvollziehen. Was hat das Alter damit zu tun? Es gibt auch Kinder, sogar ganz kleine, die mit Rheumamedikamenten behandelt werden (müssen).
Ich würde sagen, ganz das Gegenteil - wenn der Körper in jungen Jahren Schaden nimmt, hat man dann sein ganzes langes Leben lang damit zu kämpfen. Die Devise gerade bei Autoimmunerkrankungen ist doch eigentlich eher die, die Erkrankung /Entzündung so früh wie möglich einzudämmen, um bleibende Schäden möglichst zu verhindern.
 
Ich weiß leider auch nicht so recht, warum es nie zu Kortison gekommen ist. Aber ich teile da auch sehr deine Meinung. Ich bin ja auch gewillt, alles mögliche zu tun :) Nur leider weiß man es selbst nie besser und vertraut den Ärzten.

Ich wollte vielleicht mal Ultraschall Therapie ausprobieren. Danke auf jeden Fall für deine Rückmeldungen! :)
 
Vielleicht geht auch ein bisschen Physiotherapie oder sowas. Oder Osteopathie. Möglicherweise ist bei deinen Rippen auch einfach nur was verklemmt, sowas tut auch fies weh.
Was die (scheinbar abgeklungene) Entzündung der ISG angeht, da weiß ich ehrlich gesagt nicht groß bescheid. Meine machen zwar auch Probleme, aber eine Lösung hab ich da für mich auch noch nicht. Da gibts aber garantiert Fachleute hier, die für dich eine Idee haben könnten.
 
Es gibt doch auch Rheumaarten, wo nur ein oder vereinzelte Gelenke betroffen sind ?!

Abgesehen davon? Es kann ja auch sein, dass dein ISG vllt nicht richtig gewachsen ist. Und dann schrabbeln die Knochen u.ä. aufeinander und der Körper reagiert auf diese Belastung mit einer Entzündung, um es mal einfach auszudrücken.
 
Das kann natürlich auch eine Möglichkeit sein. Vielleicht kommt die Ursache noch ans Tageslicht.

Auch wenn es nichts Rheumatisches sein sollte (was Nele natürlich zu wünschen wäre), so finde ich es immer wieder merkwürdig, wie schnell diese Möglichkeit oftmals von vornherein abgelehnt wird. Manche Ärzte beißen sich so an den Laborwerten fest, auch wenn die Symptome eindeutig sind. Mal ganz allgemein gesprochen.
 
Haste recht. Als Betroffener sieht man das eher so. Die Ärzte mit ihrer Erfahrung schon mal anders :) Oder die sind sich auch nicht einig... Aber an irgendwas müssen sie sich orientieren ? Immerhin sind die Medis heftig. Egal welche Krankheit.
 
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