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Vom Bechterew zur Fibromyalgie....

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Max'Mama, 13. Juli 2010.

  1. Max'Mama

    Max'Mama Neues Mitglied

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    Hallo Leute,

    folgende Situation:

    ich bin momentan in der klinik, ich bin dort von meinen häuslichen Rheumadoc eingewiesen worden, weil kein Medikament bei mir richtig greift (Krankenvita in der Signatur).

    Das einzigste, was mir richtig gut geholfen hat, war MTX für die anderen Gelenke. Das musste leider aufgrund ansteigender Leberwerte abgesetzt werden.

    Enbrel greift nicht, habe ständig entzündete Gelenke einschliesslich der ISG. Dies wurde auch im MRT nachgewiesen (mehrmals)

    Heute nun wurde ich untersucht und der Doc sagte zu mir, dass mein kompletter Körper eine Fehlstatik hat und meine Gelenke sich dadurch entzünden. Mit den TNF Enbrel sei ich gut eingestellt, da meine Blutwerte ja alle super seien.

    Ich bin noch viel zu aufgewühlt von diesem Gespräch, kann das alles nicht glauben. Sicherlich ist es richtig, dass ich hier und da verkürzte Muskeln habe und dies auch weh tut, aber man kann doch nicht so einfach sagen, dass sich das Gelenk (in diesem Fall das ISG hauptsächlich) durch ne Fehlstatik entzündet ? oder ist das wirklich der Fall ?

    Ich habe dem Doc gesagt, dass ich seit Jahren perfekte bis immer gute Blutwerte habe, mir Cortison gut hilft. Er meinte daraufhin, dass es ihm bei 60 mg Cortison auch gut gehen wurde und er "Bäume" ausreissen könnte. Das würde eine psychische geschichte sein.

    ich habe dann eine menge infomaterial über Fibromyalgie bekommen und die Ansage, dass ich viel mehr für meinen Körper machen müsse.... Würde ich ja gerne, wenns nicht so weh tun würde.... :-(


    ausserdem sind an meinen gelenken auf den Röntgenbildern keine Verletzungen bzw. Schäden zu sehen....

    Ich weiss nicht, was ich davon halten soll... und erst recht nicht, was ich tun soll, ich bin total runter mit meinen Nerven.... Die können doch nicht einfach ne Diagnose in Frage stellen, die bildtechnisch usw. bewiesen ist, wo mich schon zig Doc's angesehen haben und alle das selbe sagen ????

    :-(

    Ich bin gerade echt fertig mit meinen Nerven.........

    Was kann ich nun tun ?
     
  2. Sinfonia

    Sinfonia Neues Mitglied

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    Hallo Max Mama,

    vielleicht meinte der Doc, daß die Fibromyalgie noch zur Spondyloarthritis dazukommt.
    Hast du schon Ankylosen? Soweit ich weiss kann man an den MRT-Bildern ganz genau erkennen, ob es eine normale Abnützung oder eben Arthritis ist.

    Laß dich erst mal nicht verrückt machen, ich drück dir ganz toll die Daumen, daß sich bald alles aufklärt.

    Gute Besserung wünsch ich dir von ganzem Herzen :knuddel:

    LG Thea
     
  3. Max'Mama

    Max'Mama Neues Mitglied

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    Hallo Thea,

    nein, soweit ich weiss, habe ich keine Ankylosen, kann sich aber innerhalb des letzten Jahres geändert haben. Das letzte MRT war vor einem Jahr und in dieser Zeit habe ich sehr oft Schübe gehabt. Auf den letzten Bildern war eindeutig rechts eine floride Sacroilitis zu sehen, links war ein Zustand nach der Entzündung. Ansonsten ist wohl alles normal gewesen.

    Nachdem ich vorhin obigen Post verfasst habe, kam die Schwester und hat nen Tuberkolose Test gemacht ? Wofür ? Hab ich doch alles schon hinter mir.... und wenn ich ne Fibro haben soll ??? Komisch das ganze.

    Ich hoffe echt, dass die mir hier nicht alles in Frage stellen *seufz* ich melde mich mal wieder...
     
  4. rephi38

    rephi38 Neues Mitglied

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    Liebe Maxmama,
    fühl dich zunächst vorsichtig gedrückt.
    Es wird alles wieder gut. Sicherlich wirst du auch bald Antworten bekommen.
    Versuche zu schlafen und Kraft zu tanken.
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Max`Mama,

    ich spiel hier gleich HB-Männchen - sorry....

    Wenn ich höre oder lese:

    >>Ich habe dem Doc gesagt, dass ich seit Jahren perfekte bis immer gute Blutwerte habe, mir Cortison gut hilft. Er meinte daraufhin, dass es ihm bei 60 mg Cortison auch gut gehen wurde und er "Bäume" ausreissen könnte. Das würde eine psychische geschichte sein.<<

    LASS DICH NICHT DARAUF ABSCHIEBEN und damit abspeisen......

    Fühl Dich mal vorsichtig geknuddelt... - die wollten mir damals auch nicht glauben und auf die Psycho-Schiene abschieben. Nach 2 Jahren Kampf habe ich endlich dann die Therapie erhalten, die mir hilft...

    Ich wünsche Dir ganz ganz viel Glück und drück Dir die Daumen

     
  6. Max'Mama

    Max'Mama Neues Mitglied

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    Wollte mal kurz berichten:

    Ich war gerade beim Ultraschall und beide Kniegelenke sind dick entzündet und voll mit Flüssigkeit......

    Das gesicht des Doc's war klasse.

    Die sollen nun punktiert und mit Cortison gespritzt werden. Geht doch, warum muss man immer erst rumjaulen ?

    ich lasse nicht locker - mit ner Fibro als Diagnose lasse ich micht nicht nach Hause schicken...

    ich werde weiter berichten.

    danke Euch allen für Eure lieben Worte :bussi:
     
  7. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo

    der Tuberkolose Test wird bei jeder Umstellung auf einen neuen TNF auch wieder neu gemacht. Zumindest in den meisten Fällen. Da du ja sagtest, dass du evtl Simponi bekommen sollst, wird der sicher dafür sein.

    LG
     
  8. Max'Mama

    Max'Mama Neues Mitglied

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    Ich bin heute wieder nach Hause gefahren, irgendwie ging da nichts mehr. Montag gehe ich zum Knie punktieren zu meinem Orthopäden.