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Völlig verwirrt / Yersinienfolgen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von patsy, 15. Juli 2011.

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  1. patsy

    patsy Registrierter Benutzer

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    Hallo erst mal, ich bin Patsy und ich habe nicht die geringste Ahnung ob ich hier richtig bin..... hoffe es aber :rolleyes:

    Oh je, wie fange ich an...........

    Mit ca. 9 Jahren war ich krank und es hies, ich hätte mir einfach "nur" nen Magen-Darm-Virus eingefangen. Kurz danach fingen ständige Sehnenscheinentzündungen in den Handgelenken an und es folgten in den Jahren darauf die Ellenbogen, Kniegelenke, Sprunggelenke, Hüfte und Schultergelenke. Ich wurde zu einer Wetterstation auf zwei Beinen.

    Gemacht wurde nur immer eine "Ruhigstellung" (also Gips) der Arme (jährlich mind. 1x) und mit 27 wollte ein Orthopäde sogar meinen "chronischen Tennisarm" operieren lassen. Zum Glück bestand ich darauf nicht zu seinem Chirurgen zu gehen sondern mir selbst einen zu suchen, der eine OP ablehnte.

    Mit 33 bat ich eine Ärztin, bei einer Routine-Blutuntersuchung bitte mal nachschauen zu lassen, ob man anhand meines Blutes evtl. erkennen könnte, woher meine ständigen Gelenkbeschwerden kommen. Denn von alleine hat es bis dahin noch kein Arzt für "nötig" gehalten! Die Blutuntersuchung ergab, dass diese angeblich harmlose Infektion mit 9 in Wirklichkeit eine Yersinien-Infektion war und dass das die Ursache für meine ständig auftretenen Schmerzen ist.

    Gemacht wurde darauf hin nichts............ Heute, mit 38 hab ich akut starke Beschwerden im rechten Sprunggelenk und musste zum MRT, das vorgestern gemacht wurde. Das MRT sollte gemacht werden, weil der Orthopäde einen Verdacht auf was hat, was aber nichts mit meinen "üblichen" Schmerzen zu tun hat. Denke aber es ist wohl eher das "typische" Problem, weil die Symtome zu seinem Vedacht nicht ganz passen - aber egal. Der Grund warum ich nun völlig durch den Wind bin ist eher, das ich vorgestern auf diese Seite stiess und mich immer weiter durch die Thematik und google geklickt habe.

    Was ich dort zu lesen bekam hat mich völlig erschüttert, denn es stand da was von "Therapie" - weitere Zerstörung der Gelenke stoppen - usw.

    Ich habe geheult wie ein Schlosshund, aber nicht aus Freude, sondern weil ich mich betrogen fühle. Seit fast 30 Jahren habe ich durchgehend Schmerzen und kein Arzt ist mal auf die Idee gekommen mich zu einem Rheumatologen zu schicken! Statt dessen hat man mich die ganze Zeit in dem Glauben gelassen, dass da gar nichts zu machen ist.......... Ich erwarte ja nicht, das man mich nach so einer langen Zeit noch "heilen" kann, aber wenigstens die innere Zerstörung aufhalten..... diese Chance hätte man mir doch wenigstens geben können, oder?

    meine Frage ist nun, wisst ihr ob ich zumindest eine Chance darauf habe, wirklich endlich mal zu erfahren wie es ist, wenn man keine Schmerzen hat?
    Gibt es hier Erfahrungen mit Yersinien-Folgeerkrankungen und deren Behandlung oder vielleicht sogar "heilung"?

    P.S.: Ich habe jetzt übrigens auf eigene Faust eine Rheumatologische Praxis gesucht und einen Termin gemacht - aber der ist erst im November.
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Patsy!
    Du hast völlig recht, daß Du dich betrogen fühlst! Leider gibt es dein Schicksal hier im Forum sehr oft, allerdings sind 30 Jahre Krankheit, ohne daß nach der eigentlichen Ursache geschaut wird, wirklich eine Katastrophe!

    Du hast jetzt nach 30 Jahren genau das richtige gemacht und dir einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen gemacht, der dich hoffentlich sehr ernst nimmt und eine adequate Therapie beginnen wird.
    Leider ist es tatsächlich so, daß man einen Ersttermin bei einem int. Rheumatologen nur mit monatelanger Wartezeit bekommt.

    Ich weiß jetzt nicht, wie aktiv momentan deine Beschwerden sind, falls es dir im z.Zt sehr schlecht geht, könntest Du zur Diagnosestellung und Therapie auch in eine Rheumaklinik gehen.

    Leider ist es so, daß die Entzündungen, die in letzten Jahren in den Gelenken "gewütet" hat, sicher ihre Schäden hinterlassen haben, die sich auch nicht mehr rückgängig machen lassen.

    Normalerweise wird bei einer Yersinieninfektion eine lange Antibiotikatherapie gemacht und Entzündungshemmer wie Diclofenac oder Ibuprofen gegeben.

    Wurde bei dir festgestellt, ob die Yersinien im Körper noch aktiv sind,

    Der Rheumatologe wird dann entscheiden, ob Du eine sogenannte Basistherapie erhältst, in der li Spalte kannst Du unter Medikamente alles nachlesen!

    Ich kann mir gut vorstellen, daß Du jetzt wütend bist, daß das jetzt erst nach 30 Jahren passiert, das steht dir natürlich auch zu.
    Vielleicht verschiebt sich diese "Wut" nach einer gewissen Zeit, wenn die entsprechende Therapie ihre Erfolge zeigt und es dir dann besser gehen wird.
     
  3. patsy

    patsy Registrierter Benutzer

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    Hallo Josie,

    aktiv scheint die nicht mehr zu sein, da bei dem Laborbefund von 2006 "nur" noch der IgG Wert sehr erhöht ist, die anderen scheinen unterhalb eines "kritischen" Wertes zu sein. Es war damals die Rede von "autoimmun" - also das mein Immunsystem deshalb noch zickt. :o

    Aber was die Ärzte gebracht haben spottet eh jeder Beschreibung, denn die haben mir ja noch nicht einmal gesagt, dass ich das auf meinem Organspendeausweis unbedingt notieren muss - das hab ich erst durch eigene Nachforschungen herausgefunden. :mad:

    Eine Kathastrophe ist übrigens gut ausgedrückt....... ich kann mich noch an den Ortopäden erinnern, der damals (als ich ca. 14 war) mal vor sich hin murmelte, ob es nicht evtl. Kinderrheuma sein könne, doch anstatt eine Untersuchung einzuleiten mir lieber dann doch einfach nur wieder einen Gipsarm verpasste........ scheinbar bin ich an eine Menge Berufs-Trottel geraten.

    Akute Beschwerden hab ich durchgehend...... daher kommt es auf die 4 Monate nicht an. Nur das mit dem Sprunggelenk und der Fußsohle ist z.Z. besonders übel, aber da kann man grad eh nichts machen, bevor nicht die Auswertung der MRT da ist und klar ist, ob es nun wirklich von meinem "Dauerproblem" ist, oder nicht vielleicht noch eine ganz neue "Baustelle" (was ich nicht hoffe!!!)

    Die bei der Rheumapraxis meinte ja auch, dass es ihr leid täte, dass die erst im November einen Termin haben. Meine Antwort darauf: Nu hab ich fast 30 Jahre darauf gewartet - da halt ich die 4 Monate auch noch durch :D

    Ich wäre ja schon dankbar wenn ich mal längere Phasen hätte, wo es nicht irgendwo "ziept" und schmerzt. Gibt die eine Stelle Ruhe, meldet sich ne andere....... kommt mir vor wie twitter - jeder will da mal mitquatschen:rolleyes:

    Ja ja, meinen Humor hab ich mir dennoch bewahrt....................:D
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Patsy!
    Das wäre eigentlich der späteste Zeitpunkt gewesen, wo die Ärzte ein Konsequenz daraus hätten ziehen müßen, immerhin haben sie ja da eine Diagnose gestellt und sind zur Ansicht gekommen, daß es autoimmun ist, dann muß auch gehandelt werden.
    Zu mir hat man gesagt, daß man den Organspendeausweis in so einem Fall, also bei mir ist es eine Psoriasis Arthritis, vernichten kann, solche Organe werden im "Fall der Fälle" nicht weiter verwendet, genauso verhält es sich mit dem Blutspenden.

    Erstmal alles Gute für dein MRT und ein schönes WE
     
  5. anurju

    anurju anurju

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    Hallo und Herzlich Willkommen,

    ich kann dich nur zu gut verstehen - ich habe es nach langem Leidensweg (aber bei weitem nicht so lange wie bei dir) meinem Schmerzdoc zu verdanken, dass endlich die Diagnose gestellt wurde und war zwischendurch wirklich bei zu vielen Ärzten, die ihr Handwerk nicht verstehen.
    Die Spezialisierung der Ärzte scheint manchmal dazu zu führen, dass sie den Blick für das Ganze verlieren.
    Umso wichtiger ist es, dass du jetzt beim richtigen Arzt landest - ich habe das Riesenglück, nun bei einem unglaublich erfahrenen Rheumatologen zu sein und dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben.
    Bei mir war wohl auch eine Yersinien-Infektion Auslöser meiner Probleme. Letztlich kommen wohl oft mehrere Faktoren zusammen bis das Immunsystem wirklich verrückt spielt. Erschreckend, was so ein Magen-Darm-Infekt auslösen kann!
    Die Probleme mit dem Fuß kommen mir extrem bekannt vor - habe ich ständig (Plantarfaszillitis...) - ist für reaktive Arthriden wohl durchaus typisch.
    Bei mir hat sich die reaktive Arthritis insofern verselbstständigt, dass nun immer mehr Gelenke (Finger, Wirbelgelenke, Knie sowieso weil stark vorgeschädigt, ISG, Ellebogen...) betroffen sind.
    Du brauchst zunächst eine gute Schmerztherapie (findest du im folgenden Link unter Schmerzzentren auf der linken Seite: http://www.stk-ev.de/) und möglichst schnell eine passende Basistherapie (bei mir MTX+Cortison).
    Auch ich war verzweifelt, weil die Schäden an einigen Gelenken auch schon zum Problem werden - mein unsagbar netter Schmerzdoc sagte dann so schön, dass wir eigentlich sowieso nur für ein 40-jähriges Leben konzipiert sind und danach einfach Schäden auftreten... Durch die Schmerztherapie (bei mir Tilidin, Meloxicam und einige Akutmittel) geht das wirklich deutlich besser - nur haben die ja alle auch ihre Nebenwirkungen. Insofern machen wir uns sicher beide die gleichen Sorgen - denn wir sind (du mit 38, ich mit 44) ja noch recht jung. Sobald du die richtige Therapie erhälst wird die Zerstörung aber sicher gestoppt und die Medizinforschung arbeitet ja für uns... Wenn man bedenkt, wie das vor 50 Jahren in unserem Fall ausgesehen hätte - wir haben da allen Grund optimistisch zu sein!

    Man kann die Zeit nicht zurückdrehen und auch Vertrauen zu Ärzten nicht sooooo leicht wieder aufbauen - aber wir können aus der aktuellen Situation das Beste rausholen und dafür lohnt es sich, immer weiter zu kämpfen.
    Du bist jetzt endlich der Diagnose näher als je zuvor. Lass dich nur ja nicht abwimmeln oder vertrösten. Zur Not würde ich mich wirklich in eine Rheumaklinik einweisen lassen - denn jetzt bist du sicher einfach noch ungeduldiger...

    Und es ist prima, dass du hier "gelandet" bist. Dieses Forum und die wunderbaren Menschen hier sind mir zu einem wichtigen Halt geworden. Man bekommt so viele wertvolle Tipps, aufbauende Worte und einfach der Austausch bringt schon Kraft, wenn diese mal knapp wird.
    Nach vorne blicken ist immer die richtige Richtung !! Auch wenn man das Leben erst in der Rückschau verstehen kann, muss man es eben vorwärts leben. Es gibt Momente, da würde ich einige Ärzte gerne schütteln, die mich so lange haben leiden lassen - aber das führt zu nichts und vermutlich ergibt das alles irgendeinen Sinn, den ich nur leider (noch) nicht verstehe.

    Auf jeden Fall ist es furchtbar, dass du so unglaublich lange leiden musstest bis der richtige Weg eingeschlagen wurde. Möge es für dich jetzt ganz bald wirklich aufwärts gehen!!!
    Das wünscht dir von Herzen anurju :)
     
    #5 15. Juli 2011
    Zuletzt bearbeitet: 15. Juli 2011
  6. patsy

    patsy Registrierter Benutzer

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    Hallo Anurju,

    das mit der Plantarfaszillitis kenn ich auch seit ca. 2 Jahren......... schön zu erfahren, dass es auch damit zusammen hängt. Mir wurde nämlich davon auch mal wieder nichts gesagt, nur dass das jetzt öfters so sein wird *arrrrrg*

    Das was du sagst mit den Medis klingt aber auch heftig :eek: ich kann nur hoffen, dass man diese dann auch zerbröseln und mit Joghurt runter würgen kann, denn ich bekomm nur extrem schwer mal Tabletten runter (war schon immer so). Wenn ich dich aber richtig verstehe heißt das Medis bis auf unbestimmte Zeit, richtig? Das ist ja für jemanden, der Medis nur in extremen Notfällen und wenn es gar nicht mehr anders geht einnimmt, besonders "erfreuliche" aussichten :rolleyes:

    Mit der Klinik geht aktuell bei mir gar nicht....... wir sind eine kleine Hausverwaltung und der Mann meiner Vorgesetzten liegt grade akut mit Krebs und Schlaganfall im Krankenhaus auf der Intensivstation. Neben ihr bin ich die einzigste Vollzeitkraft im Büro, wenn ich jetzt auch noch über einen längeren Zeitraum ausfalle gäbe es ein echtes Problem und das bring ich nicht übers Herz. Wie gesagt, Schmerzen bin ich ja mittlerweile "gewohnt" - auch starke. :(

    Ich bin jedenfalls froh das ich diese Seite gefunden und den Mut hatte mich anzumelden...... aber Vorwarnung: Ich bin kein "täglich im Forum"-Typ :D

    Danke jedenfalls für eure Erfahrungen und dass ihr mir so viele Informationen gebt um mir zu helfen :heartface:
     
  7. saurier

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    @hallo patsy,

    na dann willkommen im club!
    komme auch aus berlin und habe akut seit 4 wochen, auf dem papaier stehend seit 3 wochen:yersinieninfektion-chronisch dadurch auslösende reaktivierte rheumatoide arthritis mit verdacht auf reitersyndrom.:mad:

    mein unfalldoc auch orthopäde reagierte auf meine symptome einfach klasse:
    konnte nicht mehr laufen, sprunggelenk, beide handgelenke dick, die finger -schmerzen in beiden händen und das re knie sowieso.
    -sofort ein rheumatest (nach allem und jedes gesucht) veranlasst-dann musste ich zur reha-sie haben den befund hierher gesendet.

    meine leidensgeschichte ist glaub ich auch so ähnlich-verbunden mit etlichen op's, da die körperlichen schäden heftig sind. rheumawerte wurden getestet-im rahmen hausarzt und "frührheumatismusforschung"an der charitè-ergebnis: beobachten (2007) schäden emens.

    die auswirkungen sind am ganzen körper-es spielen aber noch andere rheumaformen eine rolle (kollagenosen) da sehnen und bänder betroffen sind- die sich entzünden und einfach immer mal reissen. ausserdem ein chronisches schmerzsyndrom-mit mehreren schmerzenden stellen und ein klasse schmerzzentrum, die innovativ und absolut patientenorientiert sind.

    würde mich freun wenn wir kontakt halten könnten. in bezug auf schmerztherapie kann ich dir weiterhelfen. in bezug auf rheumatologe könntest du mir vill. helfen.;)

    ansonsten kann ich dir nur sagen-schmerzen sind das fieseste was es gibt, noch dazu wenn sie nicht aufhören ...

    lg saurier:)der liebe dino
     
    #7 16. Juli 2011
    Zuletzt bearbeitet: 17. Juli 2011
  8. patsy

    patsy Registrierter Benutzer

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    Alter Schwede - im Vergleich zu dir denke ich, dass ich noch auf "hohem Niveau" jammer :eek:

    Also das muss ich zugeben: So richtig dolle Schmerzen die lange anhalten hab ich eigentlich seit 2003 nicht mehr.Eher so "Schmerzwellen", oder wenn ich ein Gelenk mal stärker Belaste und extreme Wetterfühligkeit. Okay...... ich habe auch eine ziemlich hohe "Schmerz-Belastbarkeit", so dass ich gewisse Schmerzen zwar registriere, aber konsequent ignoriere, aber wie gesagt, sie sind nach meinem Empfinden nocht einmaal stark genug, dass ich eine Ibuprofen als notwendig sehe. Grade bei den "Wellen" seh ich bei mir dann den Sinn nicht........ bis die Tablette wirkt, ist der "Schub" schon wieder vorbei. Deshalb glaub ich irgendwie nicht so wirklich, dass eine spezielle Schmerztherapie erforderlich sein wird.

    Da sind die Schmerzen durch die Plantarfaszillitis wesentlich stärker...........

    Was den Kontakt angeht, da findest du mich ja hier. Aber ich kann dir vielleicht ja hier von meinem Eindruck von der Rheuma-Praxis berichten, aber da musst du noch Geduld haben - ich hab ja meinen ersten Termin erst im November ;-)
     
  9. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    @hallo patsy,

    danke für deine antwort. also ich lebe von meinen schub von vor 4 wochen noch sehr gut:cool: und es schiebt hier immer noch nach. so dass ich hoffe so schnell als möglich in eine behandlung tu kommen, zumal der erste test schon da ist und nicht mehr so ganz im dunkeln getappt wird.

    in welche praxis (rheuma) gehst du?

    die schmerztherapie möcht ich nicht missen, aber es hat lang gedauert bis ich das angenommen habe.

    wünsche dir erst mal eine möglichst schmerzarme zeit!

    lg sauri:)der liebe dino
     
  10. patsy

    patsy Registrierter Benutzer

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    Das ist die in der Nähe vom Park-Center. Die Auswahl in Berlin ist ja nun wirklich nicht grade groß....... hab grad mal 6 Rheumatologen über die gelben Seiten gefunden und das in so einer riesigen Stadt :eek:

    Aber da das meiste eher Orthopäden sind, hab ich mich dann für die einzigste reine Rheuma-Praxis in Berlin entschieden. ;-)

    Die Yersinien an sich haben sich ja nicht mehr zurück gemeldet........ und wenn ich vergleiche, wie es mir als Teenager und junge Frau ging, dann muss ich sogar zugeben, dass es sich sehr gebessert hat, auch wenn ich nie die richtige Behandlung bekam. Aber dafür sind halt heute mehr Gelenke betroffen als früher - nur nicht mehr so heftig. Wer weiß........ vielleicht brauchts bei mir mit Medis gar nicht so die "Holz-Hammer-Methode" - würde mich jedenfalls sehr freuen. :D

    Wann hattest du denn Yersinien? Ist es schon lange her?
    Und wieso bist du noch nicht bei einem Rheumatologen?
     
  11. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    @hallo patsy

    doch, war in der charite, dort kam dann die empfehlung kontrollieren lassen.

    hatte eben diese difussen gelenkproblematik-an jedem gelenk andere erscheinungen. an rheuma dachten keiner so direkt. bis auf mein ha. habe
    auch schon die überweisung und suche nun schon länger einen guten doc.

    ich wusste, ich muss hier zu dieser reha, habe ich erst mal dem termin gelassen.

    die praxis am treptower park? da muss man lang warten...

    mein orthopäde, der gleichfalls auch unfallarzt ist und mein knie in der klinik mitoperierte, hat diesen rheumatest veranlasst, da nun vor 4 wochen das erste mal so ein gewaltiger schub auftrat.

    werde sonst eventuell nach buch gehen- ist auch eine orthopädisch-rheumatisch klinik bzw. nach steglitz in die schloßstr. da wo ich zuerst ein termin bekomme.

    so dann schaun wir mal...!danke :)

    sauri
     
  12. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo Patsie,

    herzlich willkommen im Forum.

    Bin auch ein Yersinienrheumatiker :(. Man soll nicht glauben was so eine
    kleine Infektion, die ich selbst noch nicht mal als solche mitbekommen habe,
    anrichten kann.

    Fühl dich wohl hier

    Mummi
     
  13. Mitchel

    Mitchel Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    wie sehen denn die Werte bei Euch aus?
    Ich habe hier einen Test gemacht bekommen auf Borellien,Yersinien und Chlamydien.Die Befunde vom Labor schon da.
    Doc hat allerdings noch Urlaub.Kam also noch nicht zur Erläuterung.
    Yersinien IgG Wert steht bei mir positiv mit 45 +
    Borellien und Chlamydien zeigen serologisch keinen Hinweis auf Infektion.

    LG
     
  14. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo mitchel,
    da du nur den IgG erwähnst gehe ich davon aus, dass IgM und IgA
    nicht gefunden wurden, diese würden eine frische infektion anzeigen.
    da bei dir nur IgG 45 (positiv) gefunden wurde spricht das nach meinem
    laienverständnis eher für eine schon zurückliegende infektion.
    dieser wert kann zwar auch bei frischen infektionen gefunden werden,
    ist aber auch dauerhaft über jahre, oder sogar lebenslang nachweisbar.
    ein rückschluss auf ein bestimmtes jahr ist nicht möglich, zudem kann eine
    yersiniose wiederholt auftreten.
    ob bei dir eine infektreaktive arthritis vorliegt auf grund von IgG ohne IgA
    wird dein arzt mit dir besprechen.

    alles gute, marie
     
  15. Mitchel

    Mitchel Neues Mitglied

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    Vielen Dank Marie:vb_redface:



    Hab gefühlt "literweise" Blut gependet für Blut- und Gentests.
     
  16. patsy

    patsy Registrierter Benutzer

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    Lieber viel Blut und dafür ne Diagnose - als etliche Jahre rumzulaufen und kein Arzt kommt auf die Idee dein Blut zu untersuchen ;-)

    Also meine Werte von 2006:
    Yersinia igg = 42
    Yersinia iga = 14
    Yersinia igm = 20

    chlamydia (hat mir nie einer erklärt)

    iga = <1.00
    igg = 1:<100
    iga = 1:<50
    igm = negativ

    fragt mich aber nicht was das heist?! :confused:

    Borrelien finde ich gar nicht - sollte aber im November mal den Rheumatologen auch darauf hinweisen, dass ich als Kind ne Zecke im Rücken hatte die man "rausgepopelt" hat. Nicht dass da auch noch was ist :eek: Die hatte ich nämlich völlig vergessen.
     
  17. Mitchel

    Mitchel Neues Mitglied

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    Dann ist es ja gut daß wir hier darüber schreiben.:vb_redface:

    Borellien können nach Jahren schwere Beschwerden machen.
    Von Nervenschmerzen bis hin zu Gelenkserkrankungen.
    Anhand von dem IgG Antikörper kann man sehen daß mal eine Ansteckung mit dem Erreger erfolgt ist.