ireland 1
Neues Mitglied
Hallo zusammen,
ich bin 58 Jahre alt, habe Psoriasis und seit geraumer Zeit den Verdacht auf Psoriasisarthritis.
Bis 2023 habe ich meine Mutter, die eine heftige Psoriasisarthtis hatte, 24 Jahre gepflegt und nun komme ich dazu, mich auch um meine Erkrankung zu kümmern.
Ich habe seit ca. 30 Jahren immer mal wieder Gelenkschmerzen, in den letzten Jahrzehnten vorwiegend in den Beinen/ Hüften (asymmetrisch), so dass ich ohne Schmerzmittel kaum bis gar nicht laufen kann.
Manchmal ist aber auch über Wochen bis sogar Monate Ruhe.
Seit 2018 habe ich zusätzlich Psoriasis (die schlimmste Stelle ist persistierend handtellergroß unter dem Fuß, andere Stellen tauchen auf und verschwinden wieder), vor wenigen Jahren hat ein Rheumatologe, dem ich wenig vertraue, rheumatoide Arthitis festgestellt und wollte mit MTX und Cortison einsteigen.
Das wollte ich aber nicht - Cortison vertrage ich überhaupt nicht.
Zudem hängen bei mir immer noch die Erfahrungen mit meiner Mutter fest - sie hat wertvolle Jahre damit zugebracht, immer wieder neue für sie wirkungslose Medikamente (MTX, Quensil, Arava, Sulfasalazin und noch ein paar mehr in vielen unterschiedlichen Kombinationen sowie immer wieder Cortison) bei dem gleichen Rheumatologen zu bekommen.
Sie hat Humira (plus MTX seit ihrer Uveitis) damals durch eine Uniklinik bekommen und das bis zu ihrem Tod genommen.
Durch die Hautärztin bekomme ich seit September Humira (zuerst die alten Spritzen meiner Mutter), jetzt Hyrimoz.
Das geschah auf meine direkte Initiative, weil die Psoriasis unter dem Fuß in diesem Sommer extrem war und seit März mein rechter Fuß "muckte" (mittlerweile "muckt" das ganze rechte Bein und die linke Hüfte meldet sich auch seit ca. zwei Jahren wieder).
Hochmotiviert habe ich mir die Nebenwirkungen zunächst regelrecht "kleingeredet", aber sie nehmen Überhand:
Fließschnupfen fast durchgehend, Herpes, den ich erst zwei Mal in meinem ganzen Leben hatte ständig latent (es juckt, ist aber zumeist nicht visibel), eine Gastroenteritis, wie ich sie letztemalig als Kind hatte, Zahnfleischentzündungen, temporäre Schluckbeschwerden, ständige leichte Übelkeit, extreme Müdigkeit, Antriebslosigkeit und Konzentrationsstörungen (ich arbeite in einem Beruf, in dem man hochkonzentriert und fit sein muss), und Gewichtszunahme (ich halte mein Gewicht problemlos seit 21 Jahren - Geburt meiner zweiten Tochter - konstant leider auf erhöhtem Niveau und nun schau ich hilflos zu, wie Kilo um Kilo dazukommt).
Morgen habe ich einen Termin bei der Hautärztin und dabei möchte ich ihr mitteilen, dass mein Leben vorher zwar leicht eingeschränkt war, aber was ich aktuell erlebe ist ungefähr dreimal so schlimm.
Jetzt bin ich mal wieder absolut ratlos und auch ein wenig verzweifelt.
ich bin 58 Jahre alt, habe Psoriasis und seit geraumer Zeit den Verdacht auf Psoriasisarthritis.
Bis 2023 habe ich meine Mutter, die eine heftige Psoriasisarthtis hatte, 24 Jahre gepflegt und nun komme ich dazu, mich auch um meine Erkrankung zu kümmern.
Ich habe seit ca. 30 Jahren immer mal wieder Gelenkschmerzen, in den letzten Jahrzehnten vorwiegend in den Beinen/ Hüften (asymmetrisch), so dass ich ohne Schmerzmittel kaum bis gar nicht laufen kann.
Manchmal ist aber auch über Wochen bis sogar Monate Ruhe.
Seit 2018 habe ich zusätzlich Psoriasis (die schlimmste Stelle ist persistierend handtellergroß unter dem Fuß, andere Stellen tauchen auf und verschwinden wieder), vor wenigen Jahren hat ein Rheumatologe, dem ich wenig vertraue, rheumatoide Arthitis festgestellt und wollte mit MTX und Cortison einsteigen.
Das wollte ich aber nicht - Cortison vertrage ich überhaupt nicht.
Zudem hängen bei mir immer noch die Erfahrungen mit meiner Mutter fest - sie hat wertvolle Jahre damit zugebracht, immer wieder neue für sie wirkungslose Medikamente (MTX, Quensil, Arava, Sulfasalazin und noch ein paar mehr in vielen unterschiedlichen Kombinationen sowie immer wieder Cortison) bei dem gleichen Rheumatologen zu bekommen.
Sie hat Humira (plus MTX seit ihrer Uveitis) damals durch eine Uniklinik bekommen und das bis zu ihrem Tod genommen.
Durch die Hautärztin bekomme ich seit September Humira (zuerst die alten Spritzen meiner Mutter), jetzt Hyrimoz.
Das geschah auf meine direkte Initiative, weil die Psoriasis unter dem Fuß in diesem Sommer extrem war und seit März mein rechter Fuß "muckte" (mittlerweile "muckt" das ganze rechte Bein und die linke Hüfte meldet sich auch seit ca. zwei Jahren wieder).
Hochmotiviert habe ich mir die Nebenwirkungen zunächst regelrecht "kleingeredet", aber sie nehmen Überhand:
Fließschnupfen fast durchgehend, Herpes, den ich erst zwei Mal in meinem ganzen Leben hatte ständig latent (es juckt, ist aber zumeist nicht visibel), eine Gastroenteritis, wie ich sie letztemalig als Kind hatte, Zahnfleischentzündungen, temporäre Schluckbeschwerden, ständige leichte Übelkeit, extreme Müdigkeit, Antriebslosigkeit und Konzentrationsstörungen (ich arbeite in einem Beruf, in dem man hochkonzentriert und fit sein muss), und Gewichtszunahme (ich halte mein Gewicht problemlos seit 21 Jahren - Geburt meiner zweiten Tochter - konstant leider auf erhöhtem Niveau und nun schau ich hilflos zu, wie Kilo um Kilo dazukommt).
Morgen habe ich einen Termin bei der Hautärztin und dabei möchte ich ihr mitteilen, dass mein Leben vorher zwar leicht eingeschränkt war, aber was ich aktuell erlebe ist ungefähr dreimal so schlimm.
Jetzt bin ich mal wieder absolut ratlos und auch ein wenig verzweifelt.
