Hallo zusammen, ich bin 58 Jahre alt, habe Psoriasis und seit geraumer Zeit den Verdacht auf Psoriasisarthritis. Bis 2023 habe ich meine Mutter, die eine heftige Psoriasisarthtis hatte, 24 Jahre gepflegt und nun komme ich dazu, mich auch um meine Erkrankung zu kümmern. Ich habe seit ca. 30 Jahren immer mal wieder Gelenkschmerzen, in den letzten Jahrzehnten vorwiegend in den Beinen/ Hüften (asymmetrisch), so dass ich ohne Schmerzmittel kaum bis gar nicht laufen kann. Manchmal ist aber auch über Wochen bis sogar Monate Ruhe. Seit 2018 habe ich zusätzlich Psoriasis (die schlimmste Stelle ist persistierend handtellergroß unter dem Fuß, andere Stellen tauchen auf und verschwinden wieder), vor wenigen Jahren hat ein Rheumatologe, dem ich wenig vertraue, rheumatoide Arthitis festgestellt und wollte mit MTX und Cortison einsteigen. Das wollte ich aber nicht - Cortison vertrage ich überhaupt nicht. Zudem hängen bei mir immer noch die Erfahrungen mit meiner Mutter fest - sie hat wertvolle Jahre damit zugebracht, immer wieder neue für sie wirkungslose Medikamente (MTX, Quensil, Arava, Sulfasalazin und noch ein paar mehr in vielen unterschiedlichen Kombinationen sowie immer wieder Cortison) bei dem gleichen Rheumatologen zu bekommen. Sie hat Humira (plus MTX seit ihrer Uveitis) damals durch eine Uniklinik bekommen und das bis zu ihrem Tod genommen. Durch die Hautärztin bekomme ich seit September Humira (zuerst die alten Spritzen meiner Mutter), jetzt Hyrimoz. Das geschah auf meine direkte Initiative, weil die Psoriasis unter dem Fuß in diesem Sommer extrem war und seit März mein rechter Fuß "muckte" (mittlerweile "muckt" das ganze rechte Bein und die linke Hüfte meldet sich auch seit ca. zwei Jahren wieder). Hochmotiviert habe ich mir die Nebenwirkungen zunächst regelrecht "kleingeredet", aber sie nehmen Überhand: Fließschnupfen fast durchgehend, Herpes, den ich erst zwei Mal in meinem ganzen Leben hatte ständig latent (es juckt, ist aber zumeist nicht visibel), eine Gastroenteritis, wie ich sie letztemalig als Kind hatte, Zahnfleischentzündungen, temporäre Schluckbeschwerden, ständige leichte Übelkeit, extreme Müdigkeit, Antriebslosigkeit und Konzentrationsstörungen (ich arbeite in einem Beruf, in dem man hochkonzentriert und fit sein muss), und Gewichtszunahme (ich halte mein Gewicht problemlos seit 21 Jahren - Geburt meiner zweiten Tochter - konstant leider auf erhöhtem Niveau und nun schau ich hilflos zu, wie Kilo um Kilo dazukommt). Morgen habe ich einen Termin bei der Hautärztin und dabei möchte ich ihr mitteilen, dass mein Leben vorher zwar leicht eingeschränkt war, aber was ich aktuell erlebe ist ungefähr dreimal so schlimm. Jetzt bin ich mal wieder absolut ratlos und auch ein wenig verzweifelt.
Hi Ireland1 wie geht es Dir mittlerweile und wie war der Termin bei der Hautärztin? Mir geht es genauso wie Dir. Mein Fuß wird gerade aufgefressen von der Palma Plantaris und ich kann derzeit wegen der linken Hüfte kaum laufen. Nehme jetzt zusätzlich noch Oxycodon gegen die Schmerzen. Viele Grüße
Hey Rheinhessin, danke der Nachfrage. Die Hautärztin hat direkt vom Adalimumab abgeraten. Den nächsten Termin habe ich im Februar und dann wird geschaut, ob ein Interleukinhemmer o.ä. probiert wird oder weiter abgewartet wird. Mit dem Hausarzt will ich auch noch sprechen. Er kennt die ganze Familie, hat auch meine Mutter von Anfang an behandelt. Als die TNF Hemmer auf den Markt kamen, war er zunächst begeistert, das hat sich wohl im Verlauf der Jahrzehnte geändert. Er reagierte sehr zögerlich als ich Humira erwähnte und meinte, es wirke oft nicht wie erhofft und dann mitunter nur eine begrenzte Zeit. Die Nebenwirkungen sind deutlich besser geworden, ständige Übelkeit, durchgehend leichte Kopfschmerzen und Konzentrationsstörungen sind komplett weg - endlich fühle ich mich wieder "wie ich", drei Kilo sind auch wieder problemlos runter trotz Weihnachten und überhaupt nicht drauf achten. Die Psoriasis ist unverändert, die "Knochenschmerzen" (Gelenke, Sehnen usw.) sind weg (wahrscheinlich wie immer nur vorübergehend, aber es ist ein grandioses Gefühl). Dafür habe ich mir ein Fingergrundgelenk kurz vor Weihnachten gebrochen. Es ist letzten Freitag operiert worden - ein Glück, dass Adalimumab schon länger raus ist, sonst hätte ich ein zusätzliches Poblem gehabt. Magst du schreiben, was dir geholfen hat? Ich habe gelesen, dass du bereits Interleukinhemmer probiert hast und Adalimumab auch nur kurzfristig geholfen hat ... ?
Hi Ireland1 frohes Neues. Ja Adalimumab hat meine ich kein halbes Jahr geholfen und dann sind wir auf Cosentyx gewechselt. War jetzt in der Uniklinik MZ Hautklinik und die haben mein Cosentyx auf 600mg erhöht. Ich war platt, dass dies möglich ist. Also spritze ich jetzt alle 2 Wochen 300mg. Augenscheinlich darf das nur der Hautarzt bei ausreichender Indikation und wenn das Körpergewicht nicht zu gering ist. Geändert hat sich bisher nichts, weder am Rheuma noch an der Haut. Habe sogar das Gefühl, dass es weniger gut wirkt. Kann seit Wochen kaum laufen. Hüfte und ISG ist derart entzündet, dass ich nicht mal mehr Strümpfe alleine anziehen kann. Frag nicht, Schmerzen ohne Ende. Nehme jetzt Oxycodon gegen die Schmerzen. Ich wäre sonst ins KH, es war nicht zum Aushalten. Habe am 03.01. ein MRT der Hüfte. Bin gespannt, hatte da schon eine Coxarthrose. Rechne mit dem Schlimmsten. Habe jetzt mehrmals wegen der Palma Plantaris am Fuß das Biologikum "Taltz" empfohlen bekommen. Werde das mal beim Rheumatologen ansprechen. Mir gehts grad nicht gut, bedingt durch die schlimmen Schmerzen. Ich kenne Schmerzen, aber das hatte ich noch nicht, kann nur an Stöcken gehen. Aber: Neues Jahr, neues Glück, also schauen wir mal. Liebe Grüße
Hey Rheinhessein, dir auch ein frohes neues Jahr. Das Klingt ja ziemlich schlimm! Was hat das heutige MRT ergeben? Glücklicherweise hat immer Ibuprofen geholfen, wenn ich nicht einen Schritt mehr gehen konnte und zwar so, dass ich die Schmerzen überhaupt nicht mehr gemerkt habe. Seltsamerweise helfen sie bei den Schmerzen, die ich aktuell durch den Gips (?) an der Hand habe (Oberarm, Schulter, Rücken), überhaupt nicht, auch Zopiclon und Tavor - nix, ich kann nicht mal schlafen. Was ich bei Rheumamedis nicht verstehe: warum hilft machen z.B. kein Humira, dafür aber Enbrel - es sind doch beides TNF Alpha Hemmer. Genauso wie bei den Interleukinhemmern, - warum gibt es mehrere beim gleichen Interleukin? Woher weiß man, dass bei dem einen dieses und bei einem anderen jenes wirkt? TNF Hemmer wirken breiter auf die Entzündungsreaktion, Interleukinhemmer wirken gezielter auf Signalwege ... hmmm. Es gibt meines Wissens nach keine Parameter, die so etwas anzeigen? Dir drück ich ganz doll die Daumen, ich hoffe, die Hüfte ist noch so stabil, dass nicht operiert werden muß!
Nabend Ireland1 ich habe nur die CD mitbekommen, kann jedoch den Erguß in der Hüfte auf den Bildern erkennen, für mehr reichts nicht. Muss warten bis der Arztbrief kommt. Werde mir eine Hüftorthese verschreiben lassen. Eventuell gibts eine Cortisonspritze. Abwarten bis der Brief vom Doc kommt heißt es jetzt. Ich vermute, dass es bei Dir Zeit wird für stärkeres Schmerzmittel. Hast Du kein Novaminsulfon oder sowas. Ich habe bei Brüchen und da hatte ich einige von, Rheuma verstärken. Bzw. die Schmerzen sind gefühlt stärker. Eventuell ist es bei Dir genauso. Ich drück die Daumen, dass es schnell heilt und weniger schmerzt. Schönes Wochenende!
