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Völlig hilflos!!!

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von mutti010508, 15. Mai 2012.

  1. mutti010508

    mutti010508 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. Mai 2012
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    Hallo, bin neu hier!!!

    Bin völlig verzweifelt, scheine ja echt ni damit allein zu sein Aber in näherer Umgebung gibt´s keinen mit dem man sich austauschen kann. meine tochter wird 11, kann ja mal die geschichte erzählen. Hatten schon seit der vorschule proleme mit ihr: Lernschwäche, ADS, Lustlosigkeit, Müdigkeit, etc.... Naja und irgendwann kamen immer wieder Schmerzen dazu: Die Fersen tun weh,der Bauch, das Ohr... keiner hat was gefunden, also einfah kein ock auf schule!!! weitere besuche psychologen, tests, etc.... Kind ist einfach nicht belastbar!!! Dann kam letztes Jahr der Tag im Februar, sie konnte ihren arm nicht mehr bewegen, hohes fieber... nichts besonderes, da sie sie ja eh ständig krank ist... aber entzündungswerte gingen nicht runter... plötzlich kam diagnose: vielleicht rheuma??? Arm ging´s besser, entzündungswerte blieben, aber sie hatte zwischenzeitlich auch 2mal scharlach..., plötzlich ständige Ohrenschmerzen ohne Entzündung, bis HNO Arzt rausfand: Ekzem: Antibiotika_Creme!!! (Antibiotika ist glaub ich unser ständiger begleiter!!!), Creme half, sobald aufgehört damit, Ohrenschmerzen..., Fersen wurden auch immer schlimmer, Ohren auch!!! Kinderarzt sagte vielleicht Schuppenflechte im Ohr, wurde bestätigt!!! Fersenschmerz,, ab zum Rheumatologen: Der meinte, sieht alles danach aus!!! Jetzt kommt das eigentliche bzw. größte Problem!!! Noch mehr Krankheiten, noch mehr Tests, Untersuchungen, Medikamente??? Meine tochte und ich konnten nicht mehr, nein, das wollen wir doch nicht, wir sind müde, wollen einfach NORMAL!!! leben!!! Dezember letzen Jahres einfach aufgegeben!!! Kein Arzt, keine Tests, keine Termine, einfach leben!!! Ging gut, bis vor 2 Monaten, alles geht von vorn los: schwere Ohrenentzündungen, starke Schmerzen (Fersen), kein Sport, kein normales Leben!!! Jede Woche krank, wieder nur Ärzte!!!
    Meine Frage: Woher nehmt ihr und die Kinder die Kraft??? Ich habe auch noch 2 kleinere Kinder, die auch ihre Problem haben... Wir wollen doch nur ganz normal sein!!!
     
  2. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    Huhu. mir sagt Grad mein bauchGefühl,das das mit den ohren irgendwas auf sich hat.
    gibt es eine Klinik,die auf Kinderohren spezialisiert ist? oder evtl mal in
    eine UniKlinik. ständig sind die ohren betroffen. da ist doch was...
     
  3. anurju

    anurju anurju

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    Im schönen Rheinland
    Hey und erstmal Herzlich willkommen hier !

    Das ist eine schlimme Situation und ich kann dich gut verstehen - bei meiner Tochter ist ein Knochenproblem aufgetreten - zusätzlich bin ich durch mein Rheuma ziemlich geplagt und da fragt man sich wirklich, warum man nicht einfach "leben" darf.

    Könntest du irgendwie schaffen, mit ihr mal in eine Rheumaklinik zu gehen (z.B. Sendenhorst) - ist sicher schwierig wegen der anderen Kindern - aber eine Auszeit unter anderen betroffenen Kindern täte ihr (und dir) vermutlich schon mal ganz gut.
    Zumindest im Hinterkopf behalten - denn da könnte man auch die Diagnostik und Medikamenteneinstellung besser schaffen.
    Mir haben dort viele Mütter erzählt, dass sie mit mehr Kraft zurück in den Alltag fahren.

    Alles, alles Gute für euch und liebe Grüße von
    anurju
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Mutti!
    Wenn ich das richtig gelesen habe, bekommt deine Tochter noch keine adequate, medikamentöse Therapie, oder?

    Falls das stimmt, kann es nie besser werden. Ich selber habe auch eine Psoriasis Arthritis und kann die Symptome sehr gut nachvollziehen, deshalb ist es unbedingt notwendig, daß sie eine Rheumatherapie bekommt.

    Ich weiß jetzt nicht, aus welcher Ecke Deutschlands ihr kommt, aber sie braucht einen Kinderrheumatologen und ein Aufenthalt in einer Kinderrheumatologie wäre sich sehr hilfreich.
     
  5. Mitternachtsommer

    Mitternachtsommer Neues Mitglied

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    Kann dich gut verstehen

    Hallo Mutti...

    ich kann Dich sehr gut verstehen und deine Gefühle absolut nachvollziehen. Meine Tochter, 8, bekam auch die Diagnose Rheuma, wir laufen seit fast 5 Jahren von Arzt zu Arzt, weil wir nicht mehr weiter wussten. Es ist kein normales glückliches sorgenloses Kinderleben. Unsere andere Tochter ist, bis jetzt, gesund und sie lebt so unbeschwert in den Tag hinein! Das wünsche ich mir für meine ältere Tochter auch.
    Sie hatte auch ständig Ohrenschmerzen und bestimmt schon 8 mal Scharlach plus 3 mal Angina. Antibiotikum ist auch bei uns der ständige Begleiter gewesen, bis wir ihre Polypen entfernen ließen, von da an hörten zumindest die Ohrenentzündungen auf. Jedoch die Anfälligkeit, Angina zu bekommen ist geblieben.
    Sie hat auch viel Schmerzen, wechselnd, mal die Knie, mal die Arme, mal die Schultern, mal die Fersen...bin manchmal so verzweifelt, was ich noch tun soll. Sie bekommt nur symptomatisch Nurofen Saft, der ihr wenigstens über Nacht Ruhe gibt! Schulsport klappt ganz gut allerdings ist sie danach total kaputt und braucht erstmal eine Pause. Sie ist halt auch dauernd erschöpft und müde! Jetzt müssen wir dauend zur Augenärztin, damit wir kein Glaukom verpassen, denn bei Kindern, so laut Augenärztin, verläuft diese Augenentzündung bei Kindern symptomlos.
    Ich sitze machmal abends einfach nur da und weine..weil ich nicht mehr kann. Tagsüber reiß ich mich zusammen und mir gibt meine jüngere Tochter sehr viel Kraft. Sie ist ein Sonnenschein :)
    Ich rede viel mit meinem Mann und suche für mich einen Ausgleich. Es ist schwer, den Alltag zu bewältigen, vor allem hat man selber auch mal schlechte Tage!

    Ich wünsche Dir viel Kraft für Dich und Deinen Familie!!! Alles Gute!

    bravo