Visite / Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Ducky, 2. April 2019.

  1. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    In der heutigen Visite Sendung geht es u.a um Fibromyalgie

    NDR 20.15
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich habs gesehen. Im Großen und Ganzen gabs nichts Neues, finde ich. In meinen Augen war es wieder recht oberflächlich, weil die Erkrankung nur wieder auf Schmerzen und Psyche reduziert wurde.

    Ich habe mich über einiges geärgert, was der Schmerztherapeut gesagt hat. Den Chatverlauf habe ich auch gelesen und ich könnte Feuer spucken, dass ein angeblicher Fachmann wieder so einen Blödsinn verbreitet, dass Fibromyalgie eine rein psychosomatische Erkrankung sein soll.
    Der ist auf dem gleichen falschen Stand wie der Schmerzarzt, der mich letztens im Krankenhaus vollgefaselt hat.

    Mal für alle, die es nicht wissen oder nicht wahrhaben wollen:
    Die „Fibromyalgie“ ist in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten im Kapitel „Krankheiten des Muskel-Skelett- Systems und des Bindegewebes“ in dem Unterkapitel „Sonstige Krankheiten des Weich- teilgewebes, anderenorts nicht klassifiziert“ (ICD-10 GM M79.70) aufgeführt.(Quelle: Ärztekammer)

    Fibropatienten haben alle psychische Probleme, Defizite in der Streßverarbeitung, traumatische Erlebnisse.... Ich möchte bitte mal eine flächendeckende Erhebung der Gesamtbevölkerung und ich wette, dass ALLE irgendwo ihre Leichen im Keller haben!
    Nur, weil man noch keine genaue Idee hat, wo die Fibro herkommt, alles auf die Psychoschiene zu schieben, ist mir zu einfach und macht es uns Patienten nur unnötig schwer.
    Die Würzburger Studie wird auch immer wieder unter den Tisch fallen gelassen, die will man wahrscheinlich nicht wahrhaben.
    Der Herr Therapeut hält auch nicht viel von Opioiden und auch Cannabis lehnt er konsequent ab. Die Erfahrung Betroffener spricht aber eine ganz andere und deutliche Sprache.
    Ich wünsche dem Herrn einmal für etliche Wochen die Fibroschmerzen, damit er mal weiß, um was es geht.

    Was ich immer wieder vermisse, sind die ganzen anderen Auswirkungen der Fibro. Die Fatigue an erster Stelle (wie soll ich bitte schön Sport treiben, wenn ich nicht mal die Kraft habe, aus dem Bett zu kommen?!?). Probleme mit Magen - Darm etc..... Ich muss ja jetzt nicht alles aufführen, wir Betroffenen wissen, was gemeint ist.
    Die Fibro nur auf Schmerzen und Psyche zu reduzieren ist mehr als nur zu kurz gedacht. In meinen Augen sprach da wieder ganz viel Ignoranz derer raus, die alles Andere nicht wahrhaben wollen, weil es denjenigen nicht in den Kram passt.
    Ich habe fertig...
     
    #2 3. April 2019
    Zuletzt bearbeitet: 3. April 2019
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  3. kroeti

    kroeti Aktives Mitglied

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    Ich fand den Beitrag auch sehr reduziert auf Schmerz und Psyche und "bewegt euch doch, dann ist alles gut". Und die Schmerztherapeutin bei der ich war hat mich zurück zum Orthopäden geschickt, sie könne für mich nichts tun. Auf der anderen Seite schickt sie ihre Patienten zum Physiotherapeuten wegen der Schmerzen, während ich inzwischen meine KG und MT selbst bezahlen muss- obwohl ich privatversichert bin. Die Gutachter der Privatkasse haben keine Ahnung über Fibro. Wegen der Rezepte für KG und MT bin ich zu ihr gegangen, aber mir kann sie das ja nicht aufschreiben, ich solle mich gefälligst selbst bewegen ( tue ich, aber ich kann nur Wassergymnastik machen und mir hilft MT und Lymphdrainage sehr) und wenn ich nicht an meiner Psyche ( die sehr gesund ist!!!) arbeiten will, dann kann ich ja zum Orthopäden....

    Leider wissen zu wenige Ärzte ( besonders auch Rheumatologen und Orthopäden ) über Fibro Bescheid.
     
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  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Auszug aus dem Chatprotokoll :
    Unbekannt: Warum sagen Sie, dass Fibromyalgie eine psychosomatische Erkrankung ist? Es ist noch nicht bewiesen, was für eine Krankheit das ist. Stress verändert die Schmerzen, das ist klar, aber psychosomatisch ist die Erkrankung nicht.

    Lucius: Woher wollen Sie das wissen? Unser psychosomatisches Gerüst hat sehr viel mit Stress zu tun, Stress und Schmerz werden neurophysiologisch in nahezu identischen Systemen genereriert, weitergeleitet und bewusst gemacht. Es handelt sich also sehr wohl um eine psychosomatische Erkrankung.

    Das ist für mich eine ganz typische Reaktion derjenigen, die sich einfach an der Psyche festgebissen haben und nicht gewillt sind, auch andere Möglichkeiten in Betracht zu ziehen.
    Sowas Schnappiges geht gar nicht! Dieser Mensch wäre so ziemlich der Letzte, von dem ich mich behandeln lassen wollte. Der gleiche Schlag wie 'mein' Krankenhausdoc...

    Marie: Ich habe zur Fibromyalgie noch eine Small-Fiber-Neuropathie. Steht das in Zusammenhang mit der Fibromyalgie?

    Lucius: Ja, das kann in einem Zusammenhang stehen. Die Small-Fiber-Neuropathie ist dann Bestandteil des Fibromyalgiesyndroms....

    Ach tatsächlich? Wie passt das denn bitteschön zu der Behauptung, Fibro wäre psychosomatisch?

    Merkt dieser Mensch noch was?....
     
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  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Noch ein Ausschnitt aus dem Chat :

    Otto: Hilft Cannabis gegen die Schmerzen?

    Lucius: Nein, es gibt einige Studien zur Wirkung von Cannabinoiden auf chronische Schmerzen, auch zum Thema Fibromyalgie. Aber sicher ist das nicht, eher wirkt Cannabis auf viele andere Faktoren, die bei der Fibromyalgie eine Rolle spielen: zum Beispiel psychische Erkrankungen, seelische Belastungen oder Arthrose.

    So kategorisch kann man das nicht ausschließen!
    Siehe hier:
    https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/schmerz/article/969646/schmerzexperte-cannabis-keine-empfehlung-fibromyalgie.html
    Genaues weiß man nicht, aber bis jetzt wurden auch noch keine großen Studien betrieben.
    Unbestritten ist die Wirksamkeit auf Schmerzen und die positive Wirkung auf den Schlaf, und alleine diese beiden Sachen sind für mich persönlich Ansporn, einen Versuch mit C. zu machen.
     
  6. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Ich würde die Gunst dieser Theorie nutzen und eine psychotherapeutische Reha beantragen / machen.
    Die dauert sogar länger, in der Regel 4 - 6 Wochen.
     
  7. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Um Himmels willen, das fehlte mir gerade noch ...
     
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  8. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    Maggy, Dr. Lucius weiß was Schmerzen sind. Er lebt jeden Tag damit.
     
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Tatsächlich, was hat der Mann denn? Und wie therapiert er sich selbst - statt Schmerzmittel geht er den ganzen Tag joggen oder wie? :D
     
  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Jetzt schau mal einer guck, was ich grad auf der Visite-Seite lese:

    Therapien bei Fibromyalgie
    Neben der Bewegungstherapie empfehlen Mediziner:
    • ein individuell angepasstes Ausdauer- und Krafttraining
    • aktivierende Psychotherapie (kognitive Verhaltenstherapie)
    • eine medikamentöse Behandlung mit Opioiden, Cannabinoiden und niedrig dosierten Antidepressiva
    • Entspannungsübungen gegen Stress
    Also doch Opioide und Cannabis?!? Alter Schwede....
     
  11. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    Das werde ich nicht an die Glocke hängen, weder die Kleine noch die Große, Maggy.
     
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  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Dann sprech es doch gar nicht erst an. ;)

    Ich hab der Visite-Redaktion eine Mail geschrieben. Bringen wirds vermutlich nichts, man scheint aus den Reaktionen des letzten Fibrobeitrages auch nichts dazugelernt zu haben. Ich musste nur mal das loswerden, was mich geärgert hat, was mir gefehlt hat usw. Jetzt kann ich die Gedanken aus meinem Kopf verbannen, für mehr wirds vermutlich auch nicht gut sein...
     
  13. malchatun

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    Liebe Maggy,

    ich habe gerade erst hier alles gelesen. So ganz verstehe ich nicht, ehrlich gesagt, was dich so stört und wütend macht an den Aussagen des Arztes. M.E. widersprechen seine Ausführungen auch nicht der von dir oben zitierten Definition der Krankheit Fibromyalgie.

    "Psychosomatik" heißt doch gerade die Psyche UND den Körper betreffend. Es stecken beide Begriffe darin: Psyche (Seele) und Soma (Körper). Ich würde sogar soweit gehen, dass jede Krankheit, zumindest früher oder später eine psychosomatische ist. Zumindest ich spüre das bei mir ganz deutlich. Auch ich könnte nicht sagen, ob meine Krankheit in der Psyche oder im Körper begann, ich sehe da Ursachen in beiden Bereichen, aber dass sich die körperlichen Beschwerden und die seelischen gegenseitig bedingen und verschlimmern, spüre ich seit ihrem Ausbruch zunehmend. Und dass ich für beides gut sorgen muss. Und ich bin froh, dass in der Schulmedizin Krankheiten zunehmend auf diese Art und Weise, nämlich ganzheitlich betrachtet werden. Ich finde es gut, dass ich mit meinem Rheumaarzt auch über die Besuche bei meiner Psychotherapeutin reden kann, dass er weiß, dass meine Beschwerden auch von seelischem Stress kommen.
    Die Seele wurde jahrelang vernachlässigt bei der Betrachtung und Behandlung von Krankheiten. Meinetwegen darf man dann auch mal übers Ziel hinaus schießen. Hat aber der Arzt nicht getan, finde ich.

    Kann es sein dass du den Arzt falsch verstanden hast, so als hätte er gesagt, deine Krankheit sei eine rein psychische Angelegenheit oder habe rein psychische Ursachen?
    Das hat er aber mitnichten, er redet von Psychosomatik, also von beidem. Er schiebt nicht alles auf die Psychoschiene, er bezieht nur die Psyche bzw. psychische Ursachen und Verstärker mit ein, und das ist goldrichtig.

    Die Klassifikation von Fibro, die du oben zitierst, betrachtet natürlich nur die körperlichen Aspekte, weil die eben für einen Schulmediziner besser greifbar sind. Das ist mir persönlich aber zu einseitig. Wäre mir aber ansonsten egal, wo meine Krankheit gelistet ist. Mir ist wichtig, welche Auswirkungen sie bei mir persönlich hat.
     
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  14. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    Maggy, irgendwie stehe ich auf der Leitung. Ich habe doch nur auf deinen Wunsch (der soll mal richtig Schmerzen haben - sinngemäß) reagiert mit der Info, dass er mit Schmerzen leben muss und weiß was es bedeutet.

    Das beinhaltet jedoch nicht, dass ich ihn öffentlich hinhänge. Der Mann hat doch auch eine Privatsphäre. Ich würde mich schön bedanken, wenn jemand in aller Öffentlichkeit (oder überhaupt) über meine Befindlichkeiten tratschen würde. Wo hakt es denn nun? Muss ich ab sofort auf den Fingern sitzen?
     
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  15. Mir war das auch immer wichtig: Woher kommt es denn.
    Behandelnde Ärzte bezüg. Fibro hatte ich nie und den anderen Ärzten war es auch nicht wichtig.
    Die behandeln nur Symptome.

    Wenn ich allerdings oben lese, daß Erschöpfung in dieser Sendung kein Thema war, verstehe ich überhaupt nichts mehr. Erschöpfung ist für mich (und da bin ich nicht die Einzige) das Hauptsymptom von Fibromyalgie. Ist nur dumm, daß Schulmediziner mit Erschöpfung nichts anfangen können, dh. sie sich nicht erklären können, wenn sie nicht eine andere schwere Krankheit finden diagnostisch, die die Erschöpfung erklärt. Deshalb sind ja die armen CFS-Kranken die Gelackmeierten des Systems, keiner findet was, aber zu Tode erschöpft sind sie trotzdem. (Man darf in dieser Gesellschaft nicht ohne Grund erschöpft sein, sagte ich das schon?)

    Da ich aber immer wissen wollte, wo kommt es her, bin ich - möglicherweise - fündig geworden; Stichwort: Immunsystem, Mitochondriopathien. Nur, das hilft mir nicht, denn "so etwas" ist ja laut Schulmedizin "ganz böse Aluhut" und wird ignoriert.

    Für mich ist Fibromyalgie ein Sammelbecken von verschiedenen Krankheiten, in Verbindung mit dem Immunsystem, der Schilddrüse, und dem Nervensystem (Hormone), deshalb sind auch viel mehr Frauen betroffen, bes.Frauen nach den Wechseljahren. Blöd ist daß das von der Schulmedizin nicht therapiert wird. Also steht man wieder im Regen, als chronisch Kranker.

    Für mich ist dann die logische Konsequenz, mir so einen gequirlten Mist, der als "Wissenschaft" verkauft wird, nicht mehr anzusehen, dann brauch ich mich darüber nicht mehr aufzuregen und schade mir durch den dadurch enstandenen Streß nicht noch selber.
     
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  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    ... Und genau an dem Punkt kommt dann wieder die Psyche ins Spiel und man hat das Gestrampel, den Ärzten klar zu machen, dass man eben NICHT depressiv oder sonstwas ist. Klar haben viele Fibropatienten psychische Probleme, haben aber Nichtfibros auch. Und man kann dann gern mal die Frage stellen, was woher kommt. Wem es jeden Tag schlecht geht, der kann auch einen Klatsch an der Psyche kriegen. Völlig verständlich.

    Fibromyalgie ist definitiv KEINE psychosomatische Krankheit und ich will einfach NICHT immer wieder in den Psychotopf geworfen werden!
    Wer eine Psychotherapie braucht, dem sei sie natürlich völlig gegönnt, aber ich brauche definitiv keine und will auch nicht immerzu in eine gedrängt werden!
    Ich habe meine Erfahrungen damit schon gemacht und kann deshalb auch mit Sicherheit sagen, dass ich keine brauche und die mich auch kein Stück weiterbringt.

    Selbstverständlich hat die Psyche Einfluß auf den Körper und umgekehrt, das bestreite ich auch nicht, aber immer wieder darauf rumzureiten, wenn man doch eigentlich im Grunde den oder die Auslöser noch nicht kennt, DAS regt mich auf.
     
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  17. sag ich ja. War bei mir jedenfalls so.

    2003 war ich pumperlgesund (bis auf Hashimoto) und schlank und fit und sportlich sehr aktiv, 2012 war ich kaputt, depressiv, 15 kg schwerer und kein Arzt konnte mir helfen, bis auf eben die Fibro-Diagnose.

    Zu schlimmsten Krankheitszeiten war mir jede Therapie zuviel, zu anstrengend. Und das Gelaber von wegen "ihr müßt trainieren", kann ich schon lange nicht mehr hören; ich habe immer eher zuviel gemacht als zu wenig, ich kann nämlich nicht gut lange still sitzen.

    Psychisch hilfreich wäre es wenn man die Krankheit mal ernst nehmen würde und Kranke ursachengemäß behandeln würde. Davon sind wir aber noch mind. 20 Jahre entfernt.
     
  18. malchatun

    Aktives Mitglied

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    Ich persönlich würde mich nicht in den "Psychotopf" geworfen fühlen, weil eine Krankheit als psychosomatisch bezeichnet wird. Wie gesagt, da steckt ja das Wort "Soma" mit drin. Es sagt auch nichts über die Ursachen, sondern einfach, dass sowohl Körper, als auch Seele betroffen sind und bei Bedarf auch behandelt werden müssen. Bei dem einen halt mehr das eine, bei dem anderen halt mehr das andere. Was ist denn da nur so schlimm dran?

    Über die Auslöser sagt das auch überhaupt nichts, Auslöser sind m.E. auch völlig uninteressant. Die sind ja meist nur der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen brachte. Entscheidend sind die Ursachen einer Erkrankung, aber die sind sicher oft sehr schwer heraus zu finden. Das ist eine Lebensaufgabe. M.E. gibt es auch nie nur eine Ursache, wenn man so schwer krank wird. Und ich finde nicht, dass man das nur dem Arzt überlassen sollte. Der kann nicht wissen, was in meinem Leben alles so passiert ist und wie ich 40 oder 50 Jahre lang gelebt habe.

    Müdigkeit und Erschöpfung ist ein ziemlich unspezifisches Symptom. Ich habe HES und mein schlimmstes Syptom, das mich am meisten einschränkt, ist ebenso diese ständige teils lähmende Müdigkeit und dass ich mich immer nach kurzer Anstrengung schon erschöpft fühle. Fatigue begleitet sehr sehr viele Krankheiten und kann sehr viele Ursachen haben. Mein Arzt wirft das nicht in einen Topf mit meinen psychischen Beschwerden. Für letzteres interessiert er sich gar nicht, nimmt nur zur Kenntnis, dass ich wieder bei der Psychotherapie war und wieder ein Medikament nehme. Das erste - "Tagesmüdigkeit und Erschöpfung" steht schon seit Jahren in jedem Arztbrief.
    Sogar die beiden Gutachter der DRV (habe ja inzwischen Akteneinsicht erhalten) haben dies als getrennte Syptome nach ICD10 aufgezählt: zum einen Fatigue, das andere Angst und depressive Verstimmung. Das tritt natürlich oft zusammen auf, muss aber nicht. Bei mir ist es jedoch definitiv so, dass das eine das andere verschlimmert.

    Aber wenn eure Ärzte eure Erschöpfung rein psychisch interpretieren, obwohl das eurer Meinung nach gar nicht so ist, dann sind das schlechte Ärzte. Es sind aber nicht alle so.
     
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  19. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Die machen es sich einfach. Und wenn der eine vom anderen abschreibt, was soll da anderes bei rauskommen ...
    Es könnte ja zum Beispiel irgendwann mal rauskommen, dass vielleicht irgendein Botenstoff zu viel ist oder zu wenig, der für die Schmerzverarbeitung im Gehirn notwendig ist. Und das wäre schon sehr interessant, weil es dann wahrscheinlich wieder andere Lösungsansätze gäbe.
    Wenn ich da an ADHS denke, das waren früher die Zappelphilippe mit schlechter Erziehung, heute weiß man, dass ein Botenstoff im Gehirn fehlt, der dazu führt, dass die ADHS Symptomatik auftritt. Grob gesagt, natürlich.
    Oder vielleicht hat das FMS ja auch was mit den Hormonen zu tun? Das würde erklären, warum mehr Frauen als Männer betroffen sind
    Ich denke, das ist auch mit ein Grund, warum die meisten Therapeuten davon ausgehen, dass die Patientin psychisch krank sein muss - früher galt die Frau als hysterisch, wenn sie etwas hatte (wurde gern versucht, mit Elektroschock zu 'heilen') ,der Mann als starkes Geschlecht wurde selbstverständlich ernst genommen und vernünftig behandelt, und ich habe das Gefühl, dass das immer noch in manchen Köpfen drinsteckt. Wahrscheinlich eher unbewusst, aber trotzdem.
     
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  20. Eigentlich nicht, wenn man nicht auf einem Auge blind ist. Es gibt sicher immer mehrere Ursachen, auch bei mir gab/gibt es die. Nur hat sich dafür nie ein Arzt interessiert. Die sind ja nicht mal fähig, eine Schilddrüse richtig einzustellen.

    Richtig, aber es interessiert sie nicht. Ich war kürzlich deshalb bei einem Kardiologen, da war etwas "leicht auffällig", aber genau nachgeschaut hat der nicht. Er fragte dann nur nach einer "Infektion irgendwann mal", die es auch gab bei mir, und das war es dann. Kein Belastungs-EKG, nix dergleichen. Meine Mutter ist übrigens an sogenannter "Herzschwäche" inkl. div. Komplikationen gestorben. Hat den Arzt das interessiert? Eher nicht. Er wußte nicht mal daß Hashimoto eine dauerhafte autoimmune Schilddrüsenentzündung ist, mit Betonung auf dauerhaft. Er meinte echt, das wäre "nur zeitweise".

    Ist bei mir auch so, deshalb verwende ich normalerweise nicht mehr viel Energie auf die Frage: Wo ist der richtige Arzt für mich. Oder auf die Tatsache, daß Ärzte bei mir in über 10 Jahren KEINE Ursache für die fatigue gefunden haben, obwohl sie doch angenblich so gesucht haben.

    Die Hormone sind ein Schlüssel zur Fatigue, und Hormonstörungen werden sowieso nicht von Schulmedizinern behandelt, also kann ich mir das Nachdenken und das Ärgern über diese Thematik auch sparen, damit lebe ich gesünder. Für mich sind aber Schulmediziner inkl. Gynäkologen/Endokrinologen alle für die Tonne. Die suchen keine Ursachen. Und behandeln tun sie auch nicht, und das,das ist ganz klar, wenn man das merkt, das kann einen Patienten richtig psychisch krank machen. Mir hat kürzlich noch ein Gyn sowas gesagt: In ihrem Alter bekommen Sie keine Hormone mehr. Das war ein richtiger Schlag. Man wird dann so abgeschrieben, wenn man in oder nach den Wechseljahren ist. Ich bin 58 Jahre alt und keine 100! Wenn ich mir sowas anhören muß wünsche ich mir alle Schulmediziner auf den Scheiterhaufen.
     
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