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Vielleicht hier nun richtig ....

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sandiris, 2. November 2011.

  1. Sandiris

    Sandiris Neues Mitglied

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    Hallo liebes Forum!

    Vielleicht bin ich, 44, weiblich, nun hier richtig.

    Ich kann nicht zusammenfassen, bei wie vielen Ärzten ich seit Jahren war, was ich für sinnige Krankheiten hatte .... was ich immer wieder für sinnige Symptome habe ... und wie allein gelassen ich mich immer wieder von den Medizinern fühle.

    Immerhin wird moprgen endlich mal Blut abgenommen und zum ersten mal ist das Wort "Kollagenose" dem Arzt aus dem Mund gefallen. Darum bin ich nun hier, also ohne gesicherte Diagnose, aber doch mit einem starken Verdacht.

    Nach meinem wundervollen Urlaub am Mittelmeer zeigten sich wieder komische, kreisrunde Flecken auf der Haut, die sich zu den immer wieder erscheinenden Quaddeln gesellten. Allergietestungen waren immer negativ ... Dann kamen die wandernden Schmerzen wieder, mal die linke Schulter, dann die rechte Hüfte ... und immer wieder die kleinen Gelenke der Finger. Dann kam es zu einer schweren Hornhautentzündung der Augen- Antiniotika und es ging, doch dann schwollen meine Augenlider extrem an und die Haut um die Augen, bis zu den Mundwinkeln, wurde rissig, rot, schuppig, geschwollen, knusprig und sogar blutig. Das heilte und heilte nicht ab- bis ich Cortison als Salbe und als Augentropfen bekam und alles war futsch. Wenige Tage nach dem Absetzen des Cortisons kommt es jedoch wieder.

    Ich fühle mich krank, fertig, antriebslos. Ich friere, ich schwitze, ich habe Temperaturschwankungen von 35° bis 38° über den Tag. Mir ist immer wieder spei-übel. Ich habe Gewicht verloren (53kg bei 1,67m). Meine Haut ist insgesamt fleckig, schuppt .... quaddelt. Aber sie juckt nicht.

    In meinen Gliedern Schmerzen, die ich nicht einordnen kann. Eine Art dumpfer Schmerz, der irgendwie brennt. An den Schulterspitzen starke Druckschmerzen. Hinzu kommt, dass ich das Gefühl habe, als ob mein Kopf zu schwer ist- oder mein Nacken zu schwach.

    Ich könnte heulen .... weil ich schon Marbus Basedow hatte und wegen des toxischen Schocks fast die ganze SD entfernt wurde, eine Lungen- und Rippenfellentzündung mit Herzstillstand hatte, drei Knie-OPs und doch immer wieder Schmerzen in dem Gelenk, weil morgens meine Hände dick und wurstig sind und ich immer wieder heftige Tränensäcke unter den Augen und geschwollene Augenoberlider bekomme.

    Zudem rauche ich leider und habe phasenweise schrecklichen trocknen Husten, der mich Nächte lang wach hält, mich aus Konferenzen spazieren lässt, weil der Husten phasenweise so schlimm ist und meine Haut dann fleckig ist und ich verheult dadurch aussehe. Dazu bei trägt auch, dass ich trockene Augen habe. Behandlungen mit künstlichen Tränen haben erst Erleichterung geschaffen, aber die Augen tränen dennoch bei jedem Windhäuchlein, bei Sonne .... schminken eigentlich zwecklos. Nach 10 Minuten ist die Hälfte tränenreich weggewischt.

    Wegen ständiger Nebenhöhlenentzündungen bin ich zudem 3 mal an den Nebenhöhlen operiert worden.

    Ja, und dann habe ich das Raynaud-Syndrom, seit etwa 4 oder 5 Jahren. Und zwar an den Händen, den Füßen und an der Nasenspitze.

    Vielleicht bin ich hier nicht richtig. Ich bin nicht wild auf eine weitere Autoimmunerkrankung, aber so langsam fühle ich mich wie ein Looser, weil ich immer wieder irgendwelche Beschwerden habe und keiner wirklich sagt, was es sein kann. Und ich mich frage, ob ich Hypochondrierin bin ...

    Ja, das also bin ich. Und wer mich sieht, wird wahrscheinlich denken: Oh, die ist aber sportlich, sieht ja ganz fit aus. Wieso nur fühle ich mich schwach?

    Was mir Sorgen macht: Seitdem mein Gesicht vor zwei Wochen zugeschwollen und stark gerötet war, habe ich echte Probleme mit meinem Gedächtnis, insbesondere Wortfindungsstörungen ....


    Ich hoffe, ich klinge nicht nur jämmerlich- denn eigentlich (!) stehe ich mit beiden Beinen ganz fest im Leben ...

    Liebe Grüße aus dem Münsterland.
     
  2. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sandiris!

    Herzlich Willkommen bei RO!

    Kann dir leider zur Kollagenose nicht viel sagen, da ich selber eine chron. Polyarthritis habe. Aber hier gibt es bestimmt viele, die dir da weiter helfen können.

    Bin nur unwesentlich jünger als du und komme auch aus dem Münsterland (Kreis
    B-auer O-hne R-ücksicht).

    Hoffe, du hast schon einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen gemacht. Der wird dir bestimmt bei der Diagnose helfen können. Also nach Hypochonder sehen deine Beschwerden jedenfalls nicht aus.

    Lg Claudia.
     
  3. Sandiris

    Sandiris Neues Mitglied

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    Hallo Claudia,

    ganz lieben Dank für deine Antwort! Ich kann Zuspruch gerade wirklich gut gebrauchen, ich bin irgendwie fix und foxi. :(

    Ja, ich habe- selbst initiiert- im Januar einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen in Münster. Vielleicht kann mein Hausarzt einen schnelleren Termin organisieren, wenn das Blutbild irgendetwas her gibt.
    Ich wünsche mir nun schon fast, dass im Blut irgendetwas auffallend ist ...

    Ach menno ...
     
  4. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hallo sandi,

    ich bin die liebe puffelhexe.

    ich drück dich mal ganz lieb.
     
  5. Sandiris

    Sandiris Neues Mitglied

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    :)

    Danke, liebe Puffelhexe! Fühlt sich gut an!

    Witzig, dass du mich "Sandi" nennst. Mein Mann heißt Sandi und ich heiße Iris, darum Sandirisandirisandiris .... :D
     
  6. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ich muß hier immer gleich alle abkürzen oder mit kosenamen versehen. besonders beliebt sind bei mir kosenamen, die mit "i" enden...:D

    darf ich vorstellen: ich bin die berühmt berüchtigte puffelhexe.:) auch genannt puffel. oder frau puffel.:D
     
  7. Sandiris

    Sandiris Neues Mitglied

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    :D

    Och, wieso nicht mit "i" am Ende? Puffeli oder Hexi oder Fraui? :D

    Naja, Iris mit i am Ende wäre dan Iri- oder Irri! :D
     
  8. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ne. bei mir ist ein i hinten doof.

    puffel is schöner.

    hast du mann oder kinder oder tiere???

    magst du erzählen???
     
  9. Sandiris

    Sandiris Neues Mitglied

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    Oh ja, darüber mag ich gerne erzählen.

    Ich bin verheiratet (mit Sandi, weißt du ja schon! :p) und habe zwei Kinder. Meine Tochter ist 19, mein Sohn 15. Meine Tochter macht gerade ihr Abi, mein Sohn geht auf das selbe Gymmi und ist sehr sportorientiert. Meine Tochter ist sehr, sehr lieb und ich bin unendlich stolz auf beide. :)
    Wir haben eine ganz, ganz wundervolle Jack Russell Terrier-Hündin. Und zwei sog. Vogelspinnen, die eine hat mein Sohn, seit dem er 5 ist, die andere hat mein Mann von einem Freund, der sie nicht mehr halten wollte. Und wir haben noch zwei Schildkröten- Scheidungskinder sozusagen. Freunde haben sich getrennt und Schildi und Kröte hatten kein Zuhause mehr ... naja ...

    Von Beruf bin ich übrigens Sozialpädagogin und Sozialarbeiterin, ich arbeite für einen kirchlichen Träger in den ambulanten Hilfen zur Erziehung. Ich arbeite in Vollzeit.

    Wir wohnen in einem kleinen Örtchen am Rande von Münster, also eher ländlich. Ich liebe die Natur!!! Mein Traum ist ein kleines Hexenhäuschen im Nichts zu haben und Selbstversorger zu sein- ich kann sehr gut alleine sein ... Am liensten bin ich draußen und am liebsten mag ich Wärme, Sonne, Sonnenschein, Wald, Feld, Blumen- aber auch das Meer, die See, die Berge. Ich liebe es, in Erde herum zu wühlen und Wühlmäuse und Maulwürfe dürfen in meinem ländlichen kleinen Garten, den ich auf einem Bauernhof nur wenige Minuten von Zuhause, habe, bleiben.
    Ich liebe alle Tiere, auch Spinnen und Würmer und Motten, wirklich alle Tiere. Liegt vielleicht daran, dass ich ADHS habe.

    Trotz Naturverbundenheit, meiner roten Haare und meinem Beruf in der Sozialarbeit bin ich so gar nicht "öko". Keine lila Pumphose, keine mit Tee gefärbten Leinenshirts. Dafür Underground-Techno und einen Haufen Vinyl. :D

    Über dich habe ich gerade im Forum gelesen. Erstaunlich, wie fröhlich du geblieben bist, denn ich denke, du hast durch deine Erkrankung einen nicht unerheblichen Leidensdruck. :top:
     
  10. Müde2208

    Müde2208 Neues Mitglied

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    Kollagenose

    Hallo Sandiris,
    ich gehöre zu den Kollagenose-Betroffenen und wie bei fast allen anderen war es eine Odysse bis zur Diagnose. Am Ende war ich auch bereit zu glauben, dass ich psychisch nicht ganz auf der Höhe sein muß, da ich ständig gesundheitliche Probleme und zeitweise extreme Schmerzen hatte/habe.
    Bei den Hausärzten waren zwar Auffälligkeiten im Blut, aber von Kollagenose ist da nie einWort gefallen und selbst, als mein HA danach suchte, gab es keinen Verdacht.
    Rheumadoc meinte dann, dass sie eigene Werte habe will, da "das alles keine Rheumalabors" seien. Und plötzlich gab es ANAs und ENAs und dsDna und c3 und C4 -Verminderung. Nun habe ich wohl SLE (Lupus).
    Ich habe gerade erst Deinen neuen Eintrag gelesen. Tiere haben wir auch ganz viele, Pferde, Katzen, Mäuse (auch gewollte), Meerschweinchen und Kaninchen. Schildkröten hätte ich auch sehr gerne, Landschildkröten. Die kommen sicher noch eines Tages.;) Und Schafe.... Und Lamas... Und Rentiere....
    Hm, wie kann die Sucht nach dem Qualmen nur so groß sein, dass Du selbst bei Lungenbeteiligung nicht aufhören kannst?
    Das können wohl nur Raucher verstehen...
    Aber Hut ab, dass Du immer noch in Vollzeit arbeitest! Du hast ja auch schon gesundheitlich viel mitgemacht.
    Ich wünsche Dir eine baldige Diagnose, ähm, nicht dass ich Dir eine Krankheit wünsche, sondern nur irgendwie Frieden, wenn Du verstehst ???
    Viele Grüße aus dem hohen Norden, Birgit
     
  11. Trili

    Trili Registrierter Benutzer

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    Gruß aus Sizilien ans Münsterland

    Manchmal trügt der Schein des Äußeren, ich sehe auch top-fit aus und bin dennoch krank und oft fühlt man sich alleine mit seiner blöden Krankheit, ich habe Rheumatoide Arthritis und es gibt momentan keine Stelle in meinem Körper die nicht wehtut , ich glaube nur jemand der es nicht am eigenen Leib erfährt kann es sowieso nicht glauben.
    Nur Mut! Ein sonniger:) Gruß aus dem fernen Lipari/Äolen/Sizilien!
     
  12. hundini

    hundini Neues Mitglied

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    Hallo

    Na das hört sich gar nicht gut an!! Aber vielleicht solltest du mal drüber nachdenken,mit dem Rauchen aufzuhören!! Ich weiß das es nicht einfach ist ,aber es begünstigt die Krankheiten !!
    Ich selber bin seit heute schon 1 Jahr Nichtraucher un d weisst ich habs nicht bereut!!!
    Bedingt durch meine Krankheit(Arnold-Chiari-Malformation) Habe ich mich entschlossen vor einem Jahr das rauchen zu lassen. He ich möchte nicht als erzieherisch wirken und ich hoffe du bist mir nicht böse?!
    Aber ohne iss wesentlich schöner ,ich kanns beurteilen und bestätigen!!
    Ganz liebe Grüße aus Sachsen-Anhalt
    Petra
     
  13. Sandiris

    Sandiris Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    ja, das Rauchen nervt mich selbst ohne Ende, es widert mich an. Ich habe 6 Jahre nicht geraucht. Dann hatte ich eine "Lebenskrise" und bin wieder angefangen. :eek: Das bereue ich zutiefst!!

    Gerade war ich beim Blut abnehmen, morgen Mittag gehe ich wieder hin, dann wird das Ergebnis besprochen. Es ist paradox. Ich wünsche mir natürlich nicht, dass ich krank bin und erst recht nicht chronisch. Aber ich habe noch mehr Sorge, dass die entscheidenden Werte unauffällig sind- und ich als unglaubwürdige Patientin darstehe oder so.
    Zu lesen, dass auch anderen (Hallo müde 2208) schon der Gedanke kam, psychisch neben der Spur zu sein, weil es immer irgendwelche Symptome gibt, die sich nicht zuordnen lassen, hilft mir sehr. Als ich gestern beim Arzt war, hatte ich den Gedanken, er könne denken, ich habe schlicht keine Lust zu arbeiten. So als wolle ich nur einen Gelben. Da sind dann gleich Schuldgefühle und Zweifel und der Gedanke "Ich stelle mich an ... so schlimm ist es vielleicht nicht ... ich kann ja noch laufen/sprechen/singen usw. ....".
    Es ist dann so, als müsse ich ihn überzeugen, dass ich krank bin, weil ich Angst habe, er sieht es nicht und ich bleibe mit meinen Schmerzen, meinem roten Gesicht und den Schwellungen alleine ...

    So, jetzt stricke ich Socken. Ich bin erst einmal krank geschrieben und statt ängstlich und voller Schuld (gegenüber meinem Arbeitgeber) Zuhause zu sitzen, werde ich es mir nun ein paar Tage puschelig machen und mir Zeit für mich nehmen. :)
     
  14. Müde2208

    Müde2208 Neues Mitglied

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    Hello again!

    Die Gefühle kenne ich. "Oje, jetzt belästige ich Hypochonder den armen Hausarzt schon wieder...." etc. Ich habe mich auch immerzu schuldig gefühlt, vor allem bei Krankschreibungen, aber manchmal gehts halt nicht mehr. Die Einstellung, dass Du jetzt nur an Dich denkst finde ich total gut. Weg mit Schuldgefühlen etc. und entspannen!
    Leider glaubt mein HA immer noch mich in die labile Ecke zu schieben. Zitat: "Sie haben ja so eine offene seelische Flanke." Was auch immer das sei.
    Daher suche ich ihn kaum mehr auf, sondern kontaktiere Rheumadoc, wenn es nötig ist.
    So gesehen tat es mir sehr gut, die Diagnose zu erhalten, für mich selbst waren damit alle Zweifel bezüglich meines Innenlebens beseitigt, zumal ich das eh nie wirklich geglaubt habe, dass ich psychisch nihct ok bin.
    Ich mag gar nicht darüber nachdenken, wie vielen Menschen unzureichend geholfen wird, da HA meinen, es sei psychische Überlastung...
    Dir wünsche ich alles Gute und ich bin gespannt, was bei raus kommt!
    Viele Grüße, Birgit
     
  15. hundini

    hundini Neues Mitglied

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    Hallo Sandiris

    Ich weiß wie du dich fühlst ,ich habe einen sehr langen Leidensweg hinter mir bis dann endlich erkannt worde das ich tatsächlich sehr krank bin! Ich habe nie locker gelassen und auch letztendlich darauf bestanden zu einem Neurochirurgen überwiesen zu werden! Und was soll ich dir sagen es war genau richtig,ich wurde sofort zu einer MRT Untersuchung geschickt und es wurde bei das Arnold-Chiari-Malformation mit einer Syringomyelie festgestellt und 2 Wochen später wurde ich am Kleinhirn opperiert. War eine schwere OP und hat 5 Stunden gedauert.
    Ich hatte furchtbare Angst weil OP lebensgefährlich war,nun ist es mittlerweile 4 Monate her und ich habe wenigstens diesen furchtbaren Druckschmerz im Hiterkopf nicht mehr:(Nun wurde vor kurzem bei mir Hashimoto festgestellt mit dadurch bedingter Unterfunktion der Schildrüse,halbe schilddrüse ist weg-also sie löst sich nanch und nach auf!
    Wollte dir nur mal kurz schildern wie es mir ergangen ist und ich habe mich oft schlecht gefühlt (von wegen Simulant) aber ich habe mich nicht klein bekommen lassen und das solltest du auch nicht!! Ich wünsche dir ein paar schöne gelbe Schein Tage und ruhe dich gut aus!!!!
    Ganz liebe Grüße von Peti
     
  16. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    danke schön sandi...:)