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Vieles unter Verdacht und keine Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von chaoskrümel, 7. Dezember 2012.

  1. chaoskrümel

    chaoskrümel Mitglied

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    Hallo,
    seit 2 jahren kämpfe ich schon mit einigen symptomen, ( Ständig Nase zu,bekam schlecht Luft,Knochen schmerzen,Gelenkschmerzen,Neurodermitis, ständige Müdigkeit,Leistungsminderung)kein Arzt fand was.Im Sep hatte ich dann eine ITA. Im Krankenhaus haben Sie mir dann gesagt ich eine Vaskulitis habe( alles würde auf ein Churg Strauss hin deuten).Ich bekam dann 50 mg Kortison und wurde dann entlassen. Mit meinem HA habe ich dann entschieden das ich in die Klinik nach BB gehe. Dort konnten sie unter der hohen Dosis Kortison keine Entzündungen mehr finden und die symptome waren auch weg.Nur hatte ich noch starke Rückenschmerzen(HWS,LWS,BWS),und starke Gelenkschmerzen sowie taube gefühle in Armen und Beinen was sich manchmal auch pelzig anfühlt das dann auch in der linken Gesichtshälfte so ist.Sie entließen mich dann damit das sie im Moment keine Vaskulitsche Aktivität da wäre.Ich wurde zum Neurologen geschickt der die Nerven gemessen hat und sagt Neuropathie aufgrund einer Vaskulitis(hä nun doch????).Der Orthopäde schickt mich zum Knochenszinti, da wurde aber nichts gesehen. Ach ja ein Rheumatologe meinte das ist Fibro. Nach dem Knochenszinti hatte ich solche schmerzen und habe den ganzen Tag danach nur geschlafen. Mein HLAB 27 ist Positiv.So langsam bin ich echt verzweifelt ich möchte mein Sport wieder machen und endlich Schmerzfrei sein.Vielleicht hat ja von Euch einer einenTip für mich.
    Mein HA sagt es ist auf jedenfall eine Vaskulitis aber welche weiss er nicht.
    LG Chaoskrümel
     
  2. Blonder Brummer

    Blonder Brummer Neues Mitglied

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    Vieles unter Verdacht......

    Hallo Chaoskrümel,
    erstmal eine dicke Umarmung- DRÜCK- zum trösten.
    Kommt mir bekannt vor. So ähnlich war es bei mir auch.
    Habe nach 4 Jahren neu angefangen. D.h.: Neuer Hausarzt, neuer Rheumatologe in einem anderen Bundesland. Nach 6 Monaten wars dann soweit: Die Diagnose CRP war dann gesichert, und die Therapie begann....!

    Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft
    LG BB
    :):):)
     
  3. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Chaoskrümel,

    natürlich haben die unter 50mg Cortison, dass Du wohl schon seit einigen Tagen nahmst, nichts mehr gefunden....
    damit solltest Du aber nicht die Diagnose anzweifeln! In BB konnten sie natürlich nicht sagen: Sie haben eine Vaskulitis, wenn sie kein Zeichen davon sehen.
    Du hast sogar das Glück gehabt, dass der Neurologe darauf tippte.

    Bei mir kam irgendwann eine Arthritis zur Vaskulitis hinzu. Jetzt lautet meine korrekte Diagnose primäre seronegative Arthritis und sekundäre Vaskulitis. Was ich damit sagen möchte: es kann durchaus zwei Krankheiten zusammen geben.

    Nur: dass Du unter 50mg Cortison so Schmerzen hast, wundert mich ein wenig. Meine Gelenke sind nämlich über eine starke Erhöhung von Cortison auch immer sehr zufrieden. D.h. ich schlage auf die Vaskulitis ein und der Nebeneffekt sind "ruhige" Knochen!!!

    Manchmal macht auch Kortison Schmerzen. Du wirst ja nicht ständig 50mg nehmen. Vielleicht werden die Schmerzen mit weniger Cortison besser?

    Alles Gute!
    Kati
     
  4. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo chaoskrümel,
    nur weil die Vaskulitis momentan im Stillstand ist, heißt es noch lange nicht, dass die Erkrankung nicht mehr vorhanden ist. Die in der Klinik sagten ja wohl nicht, du hättest nichts, sondern es sei gerade keine Krankheitsaktivität vorhanden. Die Taubheitsgefühle sind lt. Neurologen Auswirkungen der Vaskulitis. Müssten diese Symptome nicht zurückgehen, wenn diese gerade nicht aktiv ist?

    Taubheitsgefühle in den Armen und Händen können auch von der HWS kommen, wenn da was nicht stimmt oder wenn die Muskulatur durch Fehl- oder Überbelastung derart verhärtet und verspannt ist, dass die betreffenden Nerven eingeengt sind. Das könnte auch auf den Kopf übergreifen. Könnte das bei dir evtl. auch noch zutreffen?

    Es gibt eine rheumatische Erkrankung, die heißt Spondylarthritis (=Wirbelsäulenrheuma), die kann sich auch auf die peripheren Gelenke ausbreiten. So was habe ich. Beim Knochenszitigramm war nur ein ganz leichter, fast übersehbarer Schatten zu sehen, so dass der Radiologe meinte, es sei kein Rheuma, nur eine Überlastung. Er hatte nicht Recht. Es war das Wirbelsäulenrheuma.

    Wie Kati schon sagte, man kann auch mehrere rheumatische Erkrankungen haben. Ich hab damals auch das entzündliche Weichteilrheuma dazubekommen. Wenn ein Rheumatologe meint, du hättest Fibromyalgie, dann könnte das sehr wohl auch zutreffen, denn das kann auch sehr starke Schmerzen hervorrufen. Obwohl sich das, wie der Name schon sagt, eher auf die Muskulatur (Weichteile) hinzieht. Kannst du auseinanderhalten, ob die Wirbelsäulenschmerzen genau in den Wirbeln sind oder im benachbarten Gewebe? Oft ist es auch eine starke muskuläre Verspannung im Wirbelsäulenbereich, die sehr schmerzen kann. Gerade weil du sagst, nach dem Knochenszintigramm hättest du die schlimmen Schmerzen gehabt, könnte es doch wohl sein, dass du dich bei dem langen "gerade Liegen und nicht bewegen" sehr verspannt hast.

    Was ich dir raten kann, ist, dass du dir in Absprache mit deinem (sehr vernünftigen Hausarzt) eine 2. Meinung bei einem anderen Rheumatologen einholst, denn du brauchst ja auch eine vernünftige Behandlung, denn die 50 mg Cortison kannst du nicht ständig nehmen. Ansonsten würde ich dir empfehlen, dir Manuelle Therapie verordnen zu lassen. Die Physiotherapeuten machen das sehr gut. Sie können mit ihren Händen herausfinden, wo es bei dir hakt. Sie (die MT) beinhaltet alles Mögliche wie Diagnosestellung, Massagetechniken, KG sowie andere Behandlungsmethoden, es ist sehr vielfältig. Ich bekomme diese seit 7 Jahren durchgehend 1xWoche. Ohne sie hätte ich bedeutend mehr Probleme.
    Gute Besserung und viel Glück!
     
  5. chaoskrümel

    chaoskrümel Mitglied

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    Hallo, danke erstmal für Eure antworten.Ich habe mich mal wieder schlecht ausgedrückt ich habe ca,6 Wochen 50 mg genommen und dann langsam runter geschlichen, bin jetzt bei 7 mg. Die Schmerzen in Rücken und Hände waren bei der höheren Dosis besser und wurden erst wieder schlimmer umso weiter ich runter ging. Die Taubheits und pelzien Gefühle sind auch nicht immer da.Jedesmal wenn ich das Cortison reduziere ist es einen Tag später extrem und letztens nachdem ich mal wieder nach langer Zeit ein Glas wein getrunken habe. Ja und wenn ich meinen Puls in schwung bringe ist es so das es kribbelt. Laguna ist den Wirbelrheuma und Morbus Bechterew das gleiche? Mein Orthopäde sagte ja das er das vermutet und daher sollte ich ja das Knochenszinti machen,wo ja lt.der Ärztin dort nix zu sehen war.Ich habe auch einen Bandscheibenvorfall im HWS Bereich aber der Neurologe sagt das man dann nicht das pelzige Gefühl im Gesicht hat. Ich werde wohl Geduld haben müssen, aber das fällt schwer.LG Claudia
     
  6. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Claudia,
    Laguna hat zwar hier nicht mitgepostet (weil du sie ansprichst), aber deine Frage kann ich dir auch beantworten. Morbus Bechterew ist eine spezielle Art der rheumatischen Wirbelsäulenerkrankungen (Spondylarthritiden) mit besonderen Symptomen. Kannst hier weiterlesen: http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html
    Du kannst dich hier im Forum auch durch die verschiedenen Erkrankungen wühlen, wenn du in der linken Spalte suchst.

    Wenn du einen Bandscheibenvorfall in der HWS hast, wundern mich deine Taubheitsgefühle nicht. Ich wundere mich eher, dass der Neurologe sagte, dann könne es im Gesicht das pelzige Gefühl nicht geben. Kann ich nicht nachvollziehen, denn im Rückenmarkskanal, der durch die Wirbelsäule geht, liegen doch die Nervenwurzeln. Ich z. B. habe nur eine Zyste an einer LWS-Bandscheibe, von der man auf dem MRT-Bild sieht, dass sie genau auf der Wurzel des Ischiasnervs liegt. Sie engt aber noch andere Nerven ein, so dass ich in den Füßen Nervenschmerzen habe. Na ja, bin ja kein Arzt, aber wundern darf man sich schon.

    Was das Cortison betrifft: Vielleicht hast du jeweils zu schnell reduziert. Mir war es so, dass ich alle 2 Wochen ganz wenig reduzieren sollte. Manchmal ging es gut, manchmal aber nicht und ich bekam wieder heftige Schmerzen, dann sollte ich die letzte Dosis noch eine Zeitlang weiter nehmen und später wieder versuchen zu reduzieren.
     
  7. chaoskrümel

    chaoskrümel Mitglied

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    Hallo Nachtigall ,
    Tut mir leid das ich Dich mit Laguna verwechselt habedanke Dir für Deine Antworten ich Wunder mich auch so manches mal über die Ärzte ich werde am Dienstag nochmal mit ihm sprechen weil solangsam muss was passieren ich möchte wieder arbeiten lg chaoskrümel
     
  8. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Ist schon ok! :D
    Sprich nur alles an am Dienstag. Ich mache es immer so, wenn ich viele Anliegen bzw. Beschwerden oder Fragen habe, dann schreibe ich mir alles auf, damit ich nichts vergesse. :vb_cool:
     
  9. chaoskrümel

    chaoskrümel Mitglied

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    Hallo,
    also heute war ich beim Neurologen,er hatte schon den Brief vom Mrt.Er sagt das ich im LWS Bereich kein Bandscheibenvorfall habe.Und das die PNP von der Vaskulitis kommt.Er meinte dafür könnte er mir dann auch nix geben. Auf dem MRT Bericht steht dann noch initiale Spondyathritis im L3/4bis L5/5s1,leichte initiale Bandscheibenprotrusion,in L4/5 initiale Breitbasige Bandscheibenprotrusion.
    Was das heißt weiß ich nicht den davon hat er gar nichts gesagt.Ich werde den Brief mal am Montag mit zu meinem Ortophäden mitnehmen.
    Meine Frage an euch ist noch der Rheumatologe meint ja ich hätte Fibro,aber schmerzen dann auch die Gelenke?Meine Fingergelenke tun mir schon bei diesem kleinen Text weh.
    So vielen Dank fürs zuhören
    LG Chaoskrümel
     
  10. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Ja, dann hast du wenigstens schon eine "gute" Diagnose. Das ist doch schon was, womit man arbeiten kann! :o

    Was nun der Radiologe gesehen hat, ist zwar kein Bandscheibenvorfall, aber eine leichte Vorwölbung (=Protrusion),die Bandscheibe zwischen dem 4. und 5. Lendenwirbel ist leicht vorgewölbt mit breiterem Umfang, also breiter als die anderen Vorwölbungen. Aber es sind alles beginnende (=initiale) Vorwölbungen, was nichts Umgewöhnliches ist, so was haben viele Menschen und merken gar nichts davon.
    Die Spondylarthritis (= Wirbelsäulenrheuma, wie ich vermutet hatte), ist eine Entzündung der Wirbelgelenke der LWS ab dem 3. Lendenwirbel nach unten, diese ist auch beginnend, genauso wie die Vorwölbungen der betreffenden Bandscheiben.

    Wenn du sagst, du hast Schmerzen in den Fingergelenken, dann deutet es sehr auf eine periphere Gelenkbeteiligung hin. Ich bin davon auch betroffen. D. h. die Entzündung in den Wirbelgelenken breitet sich auf die körperentfernten (=peripheren) Gelenke aus. Ich gehe mal davon aus, dass ein guter Arzt bei diesem MRT-Bericht weiß, was los ist.
    Eine Fibromyalgie könnte vielleicht mitbeteiligt sein, das kann ich aber nicht sagen, ob das wirklich so ist.
    Ich will und darf nun keine Diagnose stellen und kann mich auch irren, aber da ich selber davon betroffen bin, sieht es nach laut MRT meinem Ermessen sehr nach einer Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung aus. Das wäre dann eine eindeutige rheumatische Erkrankung. Deine Beschwerden, die ständige Müdigkeit, Leistungsminderung, Gelenkschmerzen sind typisch für diese Erkrankung, das hab ich alles auch. Und auch die Vaskulitis ist eine rheumatische Erkrankung.

    Sogar mit dem Cortison sieht man noch eine Entzündungsaktivität. D. h. das Cortison hat als Therapie noch nicht gereicht. Du solltest vom Rheumatologen eine gute Basismedikation bekommen, denn die Gefahr, dass die Gelenke kaputtgehen, ist gerade bei den Fingern sehr groß. Ich würde dir deshalb auch Ergotherapie und Krankengymnastik bzw. Funktionstraining, z. B. bei der Rheuma-Liga anraten. Wenn du medikamentös gut eingestellt bist, kannst du auch wieder Sport machen, nur eben gelenkschonenden Sport.
    Ich wünsche dir gute Gespräche mit deinen Ärzten! :)
     
  11. chaoskrümel

    chaoskrümel Mitglied

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    Hallo Nachtigall,
    vielen lieben Dank für Deine Antwort,ich hab trotdem noch eine Frage und zwar wenn ich Spondyathritis hätte müßte man das dann im Blut sehen (den da hat der Rheumatologe gesagt wäre kein Rheumafaktor).Ich hatte da aber auch schon Kortison genommen?Und im Knochezinti hat die Ärztin ja auch nix gesehen von Entzündungen.
    Wie sieht es bei Dir mit der Arbeit aus?Ich habe viele Probleme beim Packen überall schmerzt es aber Kasse geht auch nicht nur sitzen und da ich Leitung bin darf ich eh nicht an die Kasse. Aber vielleicht hilft es ja wenn ich endlich ein Basismedikament bekomme. Ich bekomme jetzt von der Krankenkasse 1 Jahr Rehasport.
    LG Chaoskrümel
     
  12. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Also eine Spondylarthritis (mit peripherer Gelenkbeteiligung) ist grundsätzlich "seronegativ", d. h. es ist kein Rheumafaktor im Blut nachweisbar. Das ist nichts Außergewöhnliches, ca. 1/4 aller Rheumaformen sind seronegativ.

    Da man auf dem MRT-Bild nur eine beginnende Entzündung sehen kann, die wohl durch das Kortison schon etwas eingedämmt wurde, ist es nicht verwunderlich, dass man auf dem Szintigramm nichts sehen kann. Bei mir hat man auch nur einen ganz leichten, fast übersehbaren Schatten gesehen.

    Ich habe gleich 2 Jahre Rehasport bzw. Funktionstraining verordnet bekommen, weil das der Arzt so angekreuzt hat. Wenn dein Jahr vorüber ist, kannst du ja noch ein 2. Jahr beantragen.

    In der Arbeit hab ich natürlich schon meine Probleme. Mir reicht ein Halbtagsjob hinreichend aus. Oft kann ich meine Hausarbeit nicht mehr machen, wenn ich mich in der Arbeit verausgabt habe. Im Garten hab ich fast alle meine Gemüsebeete aufgegeben, weil ich das nicht mehr schaffe. Ohne meine Medikamente könnte ich gar nichts mehr machen, da würde ich verzweifeln vor Schmerzen und immer steifer werdenden Gelenken.

    Darf ich fragen, wie alt du bist? Ich bin 50 und hab seit ca. 10 Jahren Rheuma, die Diagnose bekam ich vor knapp 8 Jahren.
    Ich nehme an, du bist so was wie Marktleiterin in einem Supermarkt oder Discounter oder Drogeriemarkt. Da sollte man natürlich schon fit sein. Nur sitzen ist eh nicht gut, man soll sich ja viel bewegen, aber so wenig wie möglich belasten. Du wirst aber sehen, wie es mit den Medikamenten wieder aufwärts geht. Du kannst natürlich auch die Naturheilkunde mit anwenden, aber die sind oft zu schwach für diese aggressive Krankheit. Manchen hilft's, mir hat's nichts geholfen.
     
  13. chaoskrümel

    chaoskrümel Mitglied

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    Hallo Nachtigall,
    Ich bin 43 und die Schmerzen fingen vor 10 Jahren an,aber ich bin dann ja fast nie zum Arzt die haben eh nix gemacht und ich dachte immer bei meinem Job ist das normal.(bin Leitung in einer Drogerie davor Discounter,Vollzeit).Als vor 2 Jahren die Symptome der Vaskulitis dazu kamen und mir es immer schlechter ging bin ich ja dann auch zu den Ärzten gegangen.Und damit fing der Ärztemarathon an:)
    Darf ich fragen aus welcher gegend Du kommst? Einen guten Rheumatologen zu finden ist ja sehr schwer.Da wo ich jetzt war der war mir gar nicht sympatisch und war ja so versteift auf die Fibro was ich nicht glaube. Er hat mich nur 10 min untersucht.Na ja jetzt werde ich auf alle Fälle keine Ruhe geben.
    Dank Dir Nachtigall Du hast mir sehr geholfen.
    LG Chaoskrümel
     
  14. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Ich wohne nicht weit von Augsburg weg, das ist der schwäbische Teil von Bayern, wobei ich aber trotzdem von der Region her noch eine "Altbaierin" und keine Schwäbin bin. Ggf. mehr per PN. ;)

    Dein gescheiter Rheumatologe müsste eigentlich nach diesen anderen ärztlichen Aussagen seine Diagnose überdenken.