Hallo zusammen, ich bin neu hier und hoffe auf einen Erfahrungsaustausch und vielleicht sogar Gleichgesinnte, die einen ähnlichen Weg hatten. Ich versuche mich kurz und knapp zu halten Ich bin 33 Jahre, habe zwei Kinder und leider seit Geburt eine unbehandelte bds. Coxa valga/antetorta. Zudem kommt noch eine Osteochondrosis Dissecans und Knochennekrose in beiden Knien, die jeweils pro Seite schon 3x operiert wurden. Angehende Arthrose in Hüften und Knien. Seit Geburt schweres Asthma, zum Glück nur noch in der Pollensaison Medikamente erforderlich. Ebenfalls seit Geburt Neurodermitis, was in der Schulzeit zu Psoriasis überging, aber zum Glück nur vereinzelt auftrat. Jetzt zu meinem eigentlichen Problem. Ich habe bereits seit der Jugendzeit immer wieder Probleme mit den kleineren Gelenken gehabt (Finger/Fußzehen). Da meine Mutter auch u.a. die PsA Diagnose hat, war es wahrscheinlich, dass ich in eine ähnliche Richtung gehe. Mit 18/19 hatte ich eine Art Hexenschuss in der unteren LWS, auch die HWS hat unfassbar wehgetan. Ich war praktisch bewegungsunfähig. Physio: "nur verspannt", MRT: "sieht aus wie Schleudertrauma (hatte ja keinen Unfall), aber Wirbelsäule ist unaufällig". Nur habe ich seitdem fortlaufend riesen Probleme mit meinem Rücken. L4/5 schmerzt seitdem dauerhaft, eine Art brennen und stechen und sobald man drüber streicht, gehe ich schon an die Decke. Mein Nacken versteift relativ schnell und ich muss immer aufpassen, wie ich mich bewege. Spritzen und dergleichen haben nie richtig geholfen und auch ein weiteres MRT von vor zwei Jahren zeigten keine Veränderungen, die solche Schmerzen rechtfertigen. In zeitlichen Abständen sind immer wieder Tage dabei, wo ich ohne Hilfe meines Mannes weder aufstehen noch mich anziehen kann. Damals wurden schon sämtliche Rheumawerte und auch ANAs etc. überprüft: negativ. Allerdings HLA-B27 positiv. Meine Haut spinnt auch seit gut zwei Jahren rum, angefangen von Rötungen am gesamten Körper (antihistamine i.V. zeigten keine Wirkung, dazu unfassbar müde und ein allg. Grippegefühl), rote brennende Hände vor allem im Sommer. Durch eine Streptokokken Infektion letzten Dezember bekam ich einen massiven Psoriasis Ausbruch am gesamten Körper (Abstrich und Diagnose von Hautarzt) und bin seither nicht mehr richtig fit. Ich bin müde, ausgelaugt, jede Bewegung ist unfassbar anstrengend und ich brauche wahnsinnig viele Pausen. Mein Rücken brennt entlang der Wirbelsäule, bin wackelig auf den Beinen und verliere oftmals das Gleichgewicht. Der Höhepunkt war vor rund drei Wochen, als ich tagelang ein wunderschön dauerhaftes rosarotes Gesicht hatte (Wangen und Nase), massive Schwindelattacken wie betrunken, Augenschmerzen und Sprachstörungen, die mir dann echt Angst gemacht haben. Ich konnte meine Sätze nicht beenden, weil das Reden selbst nicht mehr funktionierte oder ich habe vergessen, worum es ging. Beim Kauen bekam ich eine Art Kiefersperre und die Schmerzen haben mich fast in den Wahnsinn getrieben (das ging aber immer nach gut 30-45 min wieder weg, kam aber immer wieder). Natürlich war ich seither oft beim Arzt, um das abklären zu lassen. Es kam der Verdacht auf Rheuma und/oder Lupus auf. Es wurden u.a. die Werte CRP, AK gegen CCP, AAK gegen PM/Scl p100 und KU 80 überprüft. Alles negativ. Dafür unterirdische Werte bei Ferritin/Eisen und VitD3. Aufgrunddessen waren die Verdachtsdiagnosen vom Tisch und unser MVZ/Rheumatologie will mich deshalb nicht als Patient aufnehmen. Ansässige Rheumatologen ebenfalls nicht, da diese über das MVZ terminiert werden. In den letzten 15 Jahren hatte ich immer wieder Schübe oder "Wehwehchen", der ich keine weitere Beachtung schenkte und ich dachte, ich muss da halt durch. Mir schlafen oft die Hände und Füße oder Beine ein oder bekomme einen Juckanfall mitten in der Nacht (Füße und Unterschenkel sind da immer recht schlimm). Der Betriebsarzt vermutet bei mir außerdem Tremor in der rechten Hand. Infektanfällig für Husten (artet oft in Bronchitis aus, mir tun seit Jahren die Rippen weh und niemand weiß so wirklich wieso - auch hier: keine Untersuchung). Tatsächlich kriege ich das ganze nicht richtig eingeordnet. Ich habe immer wieder versucht mir Hilfe zu suchen und werde wegen der relativ unauffälligen Blutwerte sofort abgewiesen mit den Worten, dass mir nichts fehlt. Außer den zwei MRTs und normalen Routinekontrollen bei Gyn etc. wurde noch nie groß was gemacht. Niere/Schilddrüse unauffällig. Spinn ich hier wirklich rum oder kennt das jemand? Mein alltag ist mittlerweile echt kein Spaß mehr, ich könnte nur noch schlafen und jede Tätigkeit ist mit so viel Kraft verbunden, die ich oftmals nicht übrig habe. Mit zwei Kindern eine Katastrophe. Sorry für das Mimimi und den doch lang gewordenen Text, nur so langsam weiß ich nicht mehr so recht weiter. Irgendjemand hat sogar das Stichwort Multiple Sklerose in den Raum geworfen.... aber das ist wahrscheinlich doch weit hergeholt
Herzlich Willkommen bei Rheuma Online! Hier findest Du sehr gute Informationen in den jeweiligen Themenbereichen. Lies Dich einfach bisschen quer durch. Manches was Du schreibst, kommt mir bekannt vor. Ich habe 10 lange Jahre auf meine Diagnose warten müssen. Meine Diagnose wurde in einer Rheumaklinik gestellt. Vieleicht wäre ein Klinik Aufenthalt in einer Rheumaklinik auch was für Dich? Alles Gute wünscht Dir Mizi
Hey, danke für deine Antwort. Ich lese mich seit knapp einem viertel Jahr hier quer Aber so richtig passt das nicht, vor allem der neurologische Aspekt. Rheumaklinik wäre ja super, die Anmeldung geht nur über den Hausarzt. Und in unserer örtlichen Klinik wurde ich aufgrund der Blutwerte abgelehnt. Es fühlt sich niemand so richtig verantwortlich und es wird immer nur oberflächlich geguckt oder Symptombekämpfung betrieben. Ich muss dazu sagen, dass ich auf Schmerztabletten jeglicher Art nicht gut anspreche, der Großteil wirkt nicht. Und nach so vielen jahren geht mir auch langsam die Luft aus...
Schmerztabletten sind keine Lösung. Ich würde den Hausarzt um eine Einweisung in eine Rheumaklinik bitten. Irgendwer muss der Sache ja mal auf den Grund gehen, wenn die örtliche Klinik die Behandlung ablehnt.
Habe ich mehrfach. Antwort: "Blutwerte sind okay, örtliche Rheumaklinik sagt, es ist kein Rheuma. Suchen Sie sich mal eine Psychosomatische Klinik für einen stationären Aufenthalt." Ich habe bereits mit einigen Rheumakliniken Kontakt aufgenommen, die aber auch für eine ambulante Erstuntersuchung eine Überweisung benötigen. Bei meinem Hausarzt scheinbar etwas schwierig. Wechseln kann ich aktuell nicht, da er mich seit einigen Monaten AU schreibt (aufgrund von Operationen im Vorjahr). Tramadol, Oxy, Novaminsulfon und wie sie alle heißen helfen überhaupt nicht. Physio habe ich über die letzten 15 Jahre schon mehrfach gehabt. Orthopäde zuckt mit den Schultern. Aber eine richtige Untersuchung wurde halt auch noch nie gemacht. Was mich halt stutzig macht ist, dass aufgrund von negativen AAK gg PM/Scl p100 und AAK gg KU80 Lupus vollständig ausgeschlossen wurde. Der erste Wert ist dafür doch garnicht relevant und wie sieht es mit KU80 aus? Dazu habe ich nicht allzu viel gefunden. ANAs etc wurden überhaupt nicht überprüft; das letzte mal war 2013. Kennt ihr denn Kliniken, Ärzte, MVZ in Hessen, Unterfranken oder westliche Teil von Thüringen, wo man Termine machen kann, ohne den Hausarzt zu involvieren?
Das Klinikum Fulda hat doch eine Rheumatologie. Ich weiß von Leuten hier aus dem Raum, die dort waren, obwohl wir hier in Offenbach auch eine sehr gute Rheumatologie haben. Es gibt auch seronegatives Rheuma, und das wissen die Ärzte dort. Deshalb verstehe ich den Grund der Ablehnung nicht. Wenn dein Hausarzt dich zur Abklärung deiner Symptome mit der Verdachtsdiagnose Autoimmunkrankheit/ Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis dort einweist, kann ich mir nicht vorstellen, dass du abgewiesen wirst. Es gibt in Wiesbaden die DKD Helios Klinik. Frag doch deinen Hausarzt mal danach. Soviel ich weiß können die dort auch Immunkrankheiten diagnostizieren, die nicht einfach durch Blutuntersuchung festzustellen sind.
Doch genau so wurde ich aber abgelehnt. KU80 und RF negativ = kein Rheuma. Das ist die Aussage der Rheumatologie Klinikum. Obwohl ich vom Hausarzt dort zur Einweisung angemeldet wurde. Dann habe ich selbst nochmal direkt dorthin geschrieben, die Symptome nochmals erläutert inkl. Bilder der letzten Wochen. Antwort: es ist nichts rheumatologisches. Kein Witz.
Achselzucken. Der war von Anfang an überfordert und meinte ja nur, dass ich mich stationär in eine psychosomatischen Einrichtung begeben soll. Deshalb suche ich ja nach Möglichkeiten, ernst genommen zu werden, ohne sein zutun.
Hallo Valkyria, auch von mir, ein herzliches Willkommen bei uns. Das ist heftig, was du schreibst. Ich war damals in der DKD Wiesbaden, weil mir gesagt wurde, dass ich kein Rheuma habe. Dort wurde ich auf den Kopf gestellt und man hat auch was gefunden. Ich weiß nicht, ob das zu weit weg ist für dich. Ich bin total begeistert von der Klinik. Vor 1,5 Jahren war ich wieder dort, auch zu einer Diagnosefindung. Mein Hausarzt hat mir die Überweisung ausgestellt. Ich wünsche dir alles Gute. LG Adolina
Hallo Valkyria, ja, hier. Bin auch durch dieses tiefe Tal gegangen. Rheuma wurde bei mir auch jahrelang ausgeschlossen, weil ich kein erhöhtes CRP und keinen Rheumafaktor vorweisen konnte. Bei meiner ersten Vorstellung bei einer internistischen Rheumatologin wurde zwar gesehen, dass ich ein „buntes Bild“ an Antikörpern hatte. Diese konnten aber nicht zugeordnet werden, deshalb bekam ich die Diagnose „keine rheumatische Erkrankung“. Bei meinem zweite Meinungstermin hatte ich Glück. Der Rheumatologe ist spezialisiert auf Kollagenosen. Ich bin mit dem selben Zettel meiner Blutwerte hin gegangen und bekam die Diagnose Mischkollagenose mit hohem Lupusanteil und auch direkt das Rezept für die Behandlung. Seit dem konnte ich einen großen Anteil meiner Lebensqualität zurück erlangen, die ich durch die Krankheit verloren hatte. Die neurologischen Symptome sind mir vertraut, da ich beim Lupus ZNS Beteiligung habe. Die Probleme beim Sprechen waren sehr belastend für mich. Brennende Nervenschmerzen, Gefühlsstörungen, Taubheit und kognitive Störungen gehören bei mir auch dazu. Mein Kurzzeitgedächtnis war in der schlimmen Zeit fast gar nicht mehr zu gebrauchen. Den Satz „das muss psychisch sein“ habe ich damals vor meiner Diagnose oft gehört und fast selbst geglaubt. Heute weiß ich, dass dieser Satz eigentlich übersetzt gehört mit „ich weiß nicht was du hast und kann Dir leider nicht helfen“ Spätestens wenn ich den einen oder anderen Satz vom Arzt zu hören bekomme, wäre es für mich ein Grund zu wechseln. Ich muss allerdings auch zu geben, dass ich keine einfache Patientin bin, da ich noch weitere Autoimmunkrankheiten habe die sich mit den Symptomen z. T. überlappen. Von meiner damaligen Hausärztin habe ich auch keine Überweisungen mehr bekommen. Ich bin dann den Umweg über andere Ärzte gegangen. Hab mich z. B. vom HNO zum Nuklearmediziner überweisen lassen. Die erste Überweisung zum Rheumatologen bekam ich vom Hepatologen. Deshalb nur mal so mein Gedanke, wenn du eh schon die Diagnose Schuppenflechte hast, ob dich nicht der Hautarzt z. B. in die Rheumaklinik mit v. a. PSA einweisen kann. Mit einer kompletten Rheumadiagnostik würde vielleicht was brauchbares raus kommen oder wirklich gründlich ausgeschlossen werden. Oder falls du doch den neurologischen Ansatz verfolgen möchtest, könntest du versuchen für den Ausschluss von MS in eine Klinik zu kommen die sich mit Neuroimmunologie auskennen. Ich war damals in einer normalen Klinik in der Neurologie. Die hätten meinem Lupus nicht erkannt selbst wenn der sie in den Arsch gebissen hätte. Auch die vielen Neurologen bei denen ich vorher war, hatten außer Psyche keine Idee. Mein Rheumatologe konnte mich aber an eine neurologische Klinik vermittelt wo man sich mit neurologischen Beteiligungen vom Rheuma auskennt. Ich hoffe, dass du deinen Weg findest und zu einer gut behandelbaren Diagnose kommst. LG Murmelmaus
Hallo, leider habe ich auch keinen Tipp für Dich. Wie hat sich denn Dein Eisen und D3 entwickelt? Ein Teil der Symptome kann (laut Internet) daraus resultieren. PSA und Bechterew sind ja nicht so richtig weit auseinander... Als Auslöser werden häufig auch traumatische Sachen beschrieben- bei Deinen Vorerkrankungen durchaus möglich. Bei mit war der Auslöser (aus meiner Sicht) eine Fehlhaltung durch Kniebeschwerden und eine daraus resultierende Fehlhaltung. Die beschriebenen Symptome sind für MB nicht klassisch, ABER leider hat es sich immer noch nicht zu allen Ärzten rumgesprochen, dass man mehrere Erkrankungen haben kann und Frauen (nachgewiesenermaßen) mit weniger Verknöcherungen, dafür mit mehr Schmerzen zu kämpfen haben. Das hat zur Folge, das ein MRT in einem Schub ohne Kontrastmittel sehr häufig ein unauffälliges Ergebnis liefern wird. So wirklich verstehe ich auch nicht, dass Du keine "normale" Überweisung zu einem Rheumatologen bekommst- kann ja auch nur "klassisch" zur Mitbehandlung von PSA drauf stehen- weiteres kann man dann mit dem Rheumatologen besprechen. Warum funktioniert das nicht? Ist sowieso nicht nachvollziehbar, dass scheinbar alle Ärzte und Fachrichtungen ihre eigenen "Vorschriften" haben- bei uns kann man als selbst eingeschätzter Notfall nicht mehr zum HNO gehen- erst mal zum Hausarzt. Viele Grüße und fähige Ärzte Jürgen
Guten Morgen Valkyria, so viel ich weiß, kann man vom Hausarzt eine Überweisung zum Rheumatologen "einfordern" Du könntest dich mal bei deiner Krankenkasse erkundigen. In Deutschland steht einem freie Arztwahl zu. Alles Gute für dich. LG Adolina
Guten Morgen zusammen, herzlichen Dank für die vielen Nachrichten und den Mutzuspruch. Bzgl. meiner Eisen und VitD3 Werte kann ich sagen, dass ich diesen Mangel immer wieder habe. Egal wie oft ich Präparate einnehme. Zwischenzeitig wurde auch eine Anämie vermutet, der man AUCH nicht weiter nachgegangen ist. Das ist in unserem Landkreis etwas strange. Mir ist bewusst, dass wir eine freie Arztwahl haben und dass mir der Hausarzt entsprechende Überweisungen ausstellen muss. Das schwierige hier ist leider, dass wir eine halbe Handvoll Rheumatologen haben und einige weitere ansässige Ärzte mit entsprechender Weiterbildung. Die nehmen alle an einem Projekt namens "Rheumanetz Osthessen" teil. Man bekommt dort nur einen Termin, wenn man sich über den Hausarzt dort anmeldet. Mein Hausarzt hat mich für eine ambulante als auch eine stationäre Behandlung angemeldet, je nachdem was schneller geht. Ich wurde trotzdem, sowohl als auch, für einen Termin abgelehnt (RNO wird über das MVZ mitkoordiniert). Natürlich fahre ich auch weiter weg, an der Wegstrecke soll es nicht liegen. Ich hatte mich nur gefragt, ob ich irgendwie bescheuert bin, weil ich mit solch offensichtlichen Symptomen immer wieder beim Doc bin und ich jedes mal belächelt werde. Ich krieche dort wortwörtlich hin. Ich bin nur mittlerweile an einem Punkt, wo ich meinen Hausarzt nicht weiter anbetteln muss, damit mir geholfen wird, weil das auf Dauer ziemlich erniedrigend und sehr deprimierend ist. Ich habe auch noch ein paar psychische Diagnosen (Asperger+ADHS), weshalb mir zum einen die Kommunikation manchmal etwas schwer fällt (deshalb schreibe ich immer gerne alles auf und drück das dem Arzt in die Hand) oder ich Schmerzen nicht direkt einordnen bzw. beurteilen kann. Mir tut etwas weh oder auch nicht Die Intensität kann ich soweit beschreiben wie "es beeinträchtigt mich sehr oder ich merke, dass Schmerzen da sind". Ich bin da wahrscheinlich nicht ganz einfach. Trotzdem sind hier viele hilfreiche Tips genannt worden, die ich dankend annehme. Ich kann im Verlauf gerne immer mal ein Update schreiben, was sich hoffentlich noch ergeben wird.
Hallo Valkyria, sorry, es kam vielleicht von mir nicht so gut rüber, wegen der Arztwahl. Du erinnerst mich sehr an mich und meine Anfangszeit der Erkrankung. Ich bin seronegativ, schon immer, mit einmal oder zweimal einem Minirheumawert. Ich war bei drei Rheumatologen die alle gesagt haben, dass kein Rheuma habe. Erst die DKD hat mir geholfen. Ich habe auch psychische Probleme, nicht so arg wie du. Deshalb bin ich in Behandlung. Vielleicht wäre das was für dich. Sonst weiß ich leider auch keinen Rat. Man kann auch vom Hausarzt ins Krankenhaus geschickt werden, das weißt du sicher auch. Da könnte man abklären, was du hast. LG Adolina
Hey, alles gut, ich habe da jetzt nichts negativ aufgefasst Psychische Probleme habe ich so nicht, also nicht, wie man sich das sonst vorstellt. Ja, ich bin in Therapie, aber eher um zu lernen, wie ich korrekt kommuniziere und ich mir Verhaltensweise antrainiere, um besser mit anderen Menschen klar zu kommen. Schwierig zu erklären Ich werde mich jetzt um die DKD Klinik kümmern und das im Vorfeld versuchen abzuklären, um mir dann eine Über-/Einweisung vom HA zu holen. Andere Kliniken entscheiden oftmals erst auf Grundlage von Berichten und sonstigen Unterlagen inkl. Anmeldung vom Hausarzt, ob die dich nehmen oder nicht. So zumindest meine aktuelle Erfahrungen bei den Rheumakliniken, die ich bisher angerufen habe. Ich bin erst wieder so spitzfindig geworden, nachdem ich im Dezember krank geworden bin und ich m.E. seitdem ich nem ziemlich fiesen Schub stecke. Ich werde nicht mehr richtig wach, mir tut alles weh und es ist alles nur bäh. Habe ich ja im Anfangspost beschrieben. Für meine Familie und natürlich auch meinetwillen ist das auf Dauer nicht schön, vor allem wenn man die Kids immer zurückweist, weil man schlichtweg keine Kraft hat. Ich bin eigentlich kein wehleidiger Mensch, im Gegenteil. aber ihr kennt das sicherlich.
Hallo Valkyria, das hört sich gut an. Wegen wehleidigkeit. Mach dich nicht verrückt. Du hast Kinder? Ich auch. Für mich war es damals richtig schlimm. Ich war immer ein Stehaufmännchen, Weibchen. Es ging immer weiter. Jetzt nicht mehr. Die vielen Erkrankungen setzten mir sehr zu. Lass dich nicht unterkriegen. Es ist nicht wehleidigkeit, wenn man soviel an der Backe hat. Das muß auch erst verarbeitet werden. LG Adolina
