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J

Jula

Der Solling ist groß
Hallo,
nachdem ichs nun endlich geschafft habe auch ins Forum einzusteigen bin ich gespannt,obs wirklich gute Tipps hagelt!
Habe seit vielen Jahren Morbus Bechterew,sek.Fibromyalgie,Polyneuropathien,mehrere Bandscheibenvorfälle HWS und LWS.Die machen fast mehr Schmerzen als das Rheuma.(Übrigens habe ich periphere Gelenkbeteiligungen,vorallem Schulter und Hüften).Bin es nun leid,immer nur Pillen ein ein zu werfen,die nur mäßige Erfolge haben.Gehe 3mal wöchtl. zur KG und 2mal Wassergymnastik.Zu Hause mache ich auch Übungen.Versuche mich halt auch mit Bädern und sowas über Wasser zu halten.Wer hat auch Erfahrungen wie ich gemacht,das alles was man so zusätzlich bekommt,wie Magenproblemez.B.,entweder aufs Rheuma oder auf die Pillen geschoben wird und dadurch garnicht meht gründlich untersucht wird.Akupunktur hatte ganz gut angeschlagen,wird aber nur noch 6mal gehmigt.Hypnose,autogenes Training und Muskelentspannung nach Jacobsen halfen nicht.
Wie gesagt,suche etwas,das mir das Leben erträglicher macht (Keine Wunderheilung) ohne die viele Chemie.
Danke im vorraus für Eure Tipps,Jula
 
Hallo Jula, gute Tipps ist immer so eine Sache, was dem Einen gut tut, schlägt bei dem Anderen garnicht an. Ich kann nur von mir ausgehen, auch ich habe Fibro, die von dir genannten Bandscheibenvorfälle, Tennisellenbogen beidseits und noch so einige Problemchen. Starke Medikamente helfen um die Schmerzen erträglich zu machen, was aber viel wichtiger ist, ist die Psyche. Man muss sich wirklich arrangieren und auch viel ablenken. Sicherlich muss man sich auch mit der Krankheit beschäftigen um sie zu verstehen, aber ich für meinen Teil habe gemerkt, wenn es mir vom Kopf her gutgeht, dann sind die Schmerzen im Hintergrund. Tu dir selber was Gutes, warme Bäder mit guter Musik, mach was dir Spass macht und nicht was man von dir erwartet. Mir hat Akkupunktur und Eigenblutinjektion sehr gut geholfen. Wassergymnastik, zwar anstrengend, dennoch wirksam ....aber wie schon erwähnt, es ist immer individuell und ein Allheilmittel gibt es nicht. Schliess dich einer Selbsthilfegruppe an, auch das kann hilfreich sein. Doch da ist wiederum Vorsicht geboten, denn es gibt auch welche, die sich nur gegenseitig die Ohren volljammern und das bringt dich nicht wirklich weiter.
Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du deinen eigenen Weg schnellstmöglichst findest und es dir dann besser geht.

Liebe Grüsse aus HH..........Kathrin
Jula schrieb:
Hallo,
nachdem ichs nun endlich geschafft habe auch ins Forum einzusteigen bin ich gespannt,obs wirklich gute Tipps hagelt!
Habe seit vielen Jahren Morbus Bechterew,sek.Fibromyalgie,Polyneuropathien,mehrere Bandscheibenvorfälle HWS und LWS.Die machen fast mehr Schmerzen als das Rheuma.(Übrigens habe ich periphere Gelenkbeteiligungen,vorallem Schulter und Hüften).Bin es nun leid,immer nur Pillen ein ein zu werfen,die nur mäßige Erfolge haben.Gehe 3mal wöchtl. zur KG und 2mal Wassergymnastik.Zu Hause mache ich auch Übungen.Versuche mich halt auch mit Bädern und sowas über Wasser zu halten.Wer hat auch Erfahrungen wie ich gemacht,das alles was man so zusätzlich bekommt,wie Magenproblemez.B.,entweder aufs Rheuma oder auf die Pillen geschoben wird und dadurch garnicht meht gründlich untersucht wird.Akupunktur hatte ganz gut angeschlagen,wird aber nur noch 6mal gehmigt.Hypnose,autogenes Training und Muskelentspannung nach Jacobsen halfen nicht.
Wie gesagt,suche etwas,das mir das Leben erträglicher macht (Keine Wunderheilung) ohne die viele Chemie.
Danke im vorraus für Eure Tipps,Jula
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Therapie

Hi jula
Also empfehlen würde ich mal die Vorsorgeprogramme der Krankenkasse zu durchstöbern. Meine TKK bietet z.B. verschiedene Sachen an, wo auch eine Kostenübernahme erfolgt. Man kann auch ein persönliches Programm absprechen, Ziel sollte sinngemäß gesagt sein "eigene Anstrengungen sich gesund zu erhalten oder seine chronische Krankheit besser in den Griff bekommen zu wollen".
Zu Deinen Beschwerden, ja da sollte man doch einmal eine Grunderkrankung festlegen. Das hört sich nach vielen Diagnosen ohne Konzeption an. Bechterew ist eigentlich von den ISG ansteigend und bei dieser Gelenkbeteiligung würde ich schon denken, daß irgendwo vielleicht doch eine andere Diagnose "schlummert".
Hat man denn mal ein MRT gemacht um dieses Fibromyalgiesyndrom von dem entzündlichem Rheuma trennen zu können.
Denn hier liegt meines Erachtens ein Problem Bechterew als entzündliches Rheuma und Fibromyalgie mit undeffiniertem oder generalisiertem Schmerzsyndrom sind schwer therapiert zu bekommen. Da würde ich sagen kann am besten eine erfahrene Schmerzklinik/ Therapeut helfen.

Zustimmen würde ich auch dem Rat sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen.

Ich selber nehme an einer medizinischen Studie an einer Uniklinik teil, und da werd ich gut umsorgt...allerdings gibts auch Probleme ähnlicher Art.

ja denn gute Besserung "merre"
 
Hallo,

danke für die Tipps.Bin seit 1997 Mitglied in der Rheumaliga,dort auch Ansprechpartner für Fibromyalgie.Zur Kur war ich bereits 2mal,will ich auch nicht wieder,das letzte Mal in Bad Nenndorf fragte mich die Ärztin beim Eingangsgespräch,was ich überhaupt wolle,soll mir 3 ruhige Wochen machen und hatte dann tatsächlich pro Tag 1 Anwendung,echt ätzend(der Kaffee-Automat in der Klinik gehört mir).In der Schmerzklinik war ich dieses Jahr,aber da sagten sie mir,das mein Krankheitsbild so komplex ist(wohl darum auch zu teuer)das man nicht weiß,wo man ansetzen soll.
Ich bin momentan soweit,das ich schon gar nicht mehr zum Doc gehe,da immer nur experimentiert wird.Habe auch das Problem,das ich Allergiker bin und einige Sachen nicht vertrage(z.B.Penicillin,Aspirin usw.)Eigentlich bin ich ein sehr lebensfroher Mensch,auch in einigen Vereinen,merke aber,das mich meine Erkrankung(alles gesicherte Diagnosen,durch Mrt,Szintygr.CT,Röntgen und Blut)immer mehr körperlich Handicapt.
Vielleicht hat ja doch noch jemand einen Tipp,wie er weitergekommen ist,nehme alles dankbar an.Wenns wenigstens etwas lindert.
Lieben Dank Jula
 
hallo jula,


auch ich habe ein komplexes krankheitsbild und werde aber seit einiger zeit schmerzmäßig betreut. auch habe ich eine schmerspsych. betreuung begonnen.

bis jetzt sind meine beschwerden nicht wesentlicher besser geworden, ich habe noch die hoffnung.

versuch doch es auch in der richtung.

claudia
 
Hallo Claudia,

ist bereits passiert,aber den Durchbruch hat es bis jetzt nicht gegeben.Habe nach 7Jahren aufgegeben,da selbst mein Therapeut nicht mehr weiter weiß.Lebe nicht ungesund,habe freude am leben denke positiv und trotzdem nur Schmerzen.Hatte jetzt versucht,das ganze mit Hypnose in den Griff zu kriegen,war auch nichts.Versuche,mich an mir und meiner Familie und den Hobbies zu freuen und es so zu schafffen,aber so richtig gehts nicht.Habe auch sowas wie ne eigene Telefonseelsorge,höre mir also viel an,aber inzwischen ist es so,das ich ständig den Hörer von Ohr zu Ohr wechsle,da mir die Arme Taub werdebn.Habe in der Gesamten HWS Bandscheibenvorfälle,müsste alles versteift werden und leider hat da der Bechti zugegriffebn,das das alles auch nicht so wirklich funktionieren würde.Außerdem habe ich ne sche...Angst davor!
Natürlich ist auch ein psychischer Aspekt(wohl auch recht groß)beteiligt,aber wie in den Griff kriegen,wenn einen sogar die Therapeuten nicht mehr weiterhelfen.
Lieben Gruß Jula
claudia-dd schrieb:
hallo jula,


auch ich habe ein komplexes krankheitsbild und werde aber seit einiger zeit schmerzmäßig betreut. auch habe ich eine schmerspsych. betreuung begonnen.

bis jetzt sind meine beschwerden nicht wesentlicher besser geworden, ich habe noch die hoffnung.

versuch doch es auch in der richtung.

claudia
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