viele Fragen zum Still-Syndrom des Erwachsenenalters

[rhabarber]

hallo ihr da draußen
kurz zu meiner person/krankheitsgeschichte
ich bin 20 jahre alt ,männlich und habe das still-syndrom des erwachsenenalters
bei mir dauerte es über 3 monate vom beginn des ersten schubes im letzten herbst bis zur diagnose "still-syndrom des erwachsenenalters" anfang diesen jahres.bei der behandlung bin ich in erfahrenen händen(sehr wichtig bei dieser seltenen krankheit)
die gabe von meistens um die 20mg cortison/tag im letzten halben jahr sorgte zwar für eine besserung, sie reichte aber nicht aus.nun hatte ich vor ein paar wochen einen neuen schub mit fieber, schlechten laborwerten ,usw.nun bekomme ich mtx (15mg/woche) unter die haut gespritzt.zum glück bisher ohne nebenwirkungen.
soviel/wenig erstmal dazu

auch wenn ich in guten händen bin ,der bisher enttäuschende verlauf und der neue schub haben mich nun endlich dazu gebracht mich hier im forum etwas zu "posten"um erfahrungen auszutauschen.ich würde mir wünschen mit anderen "still-leuten"
über dieses forum oder email usw. in kontakt zu treten.

zunächst interessiert mich brennend welche erfahrungen ihr mit mtx und dem still-syndrom im erwachsenenalter gemacht habt:
-z.b.wann hat bei euch die wirkung von mtx eingesetzt und hat es zur remission geführt
-wurden neue schübe unter mtx unterdrückt bzw. abgeschwächt
-wie lange musstet ihr (müsst ihr schon) mtx nehmen
-seid ihr unter mtx weiter auf cortison angewiesen oder konntet ihr es ausschleichen
-was für erfahrungen habt ihr mit anderen medikamenten ausser cortison und mtx gemacht

ich freue mich auf eure antworten
gespannte grüsse von rhabarber

 

[sanni]

adulter morbus still

hall rhabarber,
habe dne adulten still seit 2000 januar bin 41 jahre und es hat bei mir auch lange gedauert bis der fehler gefunden war (habe ein viertel jahr in der klinik verbracht). nehme 20mg mtx subcutan spritze ich selber 10mg cortison 75mg diclac jodid calcium magenschoner blutdrucktabletten und zur zeit auch magnesium wegen krämpfen. 5x wöchentlich resochin zur verstärkung des mtx. es hat acht monate gedauert bis das mtx bei mir richtig geholfen hat. blut leukos und crp immer noch erhöht und immer noch entzündungen in den gelenken mal mehr mal weniger.
habe gehört das bei so jungen leuten wie bei dir die krankheit oft zum stillstand kommt oder sogar ganz verschwindet.
kopf hoch und alles gute
bis bald
sanni

 

[rhabarber]

vielen dank für deine antwort sanni

der verlauf bei dir scheint hartnäckig zu sein ,dass dies auch mit an deinem alter liegen kann höre ich zum ersten mal. trotzdem scheint dir (wenn auch spät) mtx geholfen zu haben.
bei mir sind die rheumatologen sehr zuversichtlich was mtx angeht und das therapieziel ist eine remission. die therapie mit mtx soll 8 bis 12 monate dauern.
wurde bei dir über den einsatz anderer medikamente wie zb. tnf-alpha-inhibitoren nachgedacht?
du schreibst du würdest dir das mtx selbst unter die haut spritzen: nach wievielen spritzen bist du damit angefangen und hatten deine ärzte keine bedenken?
mich interessiert auch welche erfahrungen du in der berufswelt mit der krankheit gemacht hast?kannst du überhaupt wieder einigermaßen arbeiten?

und den kopf lass ich genauso wenig hängen wie du hoffentlich

nochmals danke sanni und ich würde mich freuen nochmal von dir zu hören

 

[sanni]

morbus still des adulten

hallo rhabarber,
habe anfangs auch nur hochdosiertes cortison bekommen dadurch hatte sich eine bakterie ernährt die mir den darm durch gefressen hat der dann 12cm gekürzt wurde und ein viertel jahr mit antibiotiker behandelt wurde. mtx spritze ich seit sommer 2000 seit 2002 selber. cortison haben wir bis auf 10mg runtergedrückt aber beim mtx funktioniert das leider nicht. leukos und crp steigen sofort an und alle gelenke schmerzen und schwellen. wärme kann ich nicht vertragen mußimmer noch alles kühlen wegen der entzündungen. bin seit 2001 rentner. kann mich nur sehr langsam bewgen alles was hektisch ist oder kraft und ausdauer braucht löst einen schub aus. auch wenn ich mich aufrege.
habe aber eine erwachsene tochter und einen ganz lieben mann die mir immer zur seite stehen.
hoffentlich hast du auch eine liebe familie und gute fruende die sich kümmern denn dann geht alles ein wenig leichter.
alles gute bis dann
sanni