Hallo, habe meine Diagnose erst frisch, aber mich bereits informiert. Nächste Woche muss ich ins Rheumazentrum, wo das Ausmaß und Therapie eingeleitet werden soll. Im Moment befinde ich mich in einem Schub, die Finger sind kaum zu gebrauchen, wobei die Schmerzen von mir gut "ignoriert" werden können. Wenn nicht, dann bewege ich einfach, meistens klappt es, nachts nicht so sehr. Dies kenne ich bereits seit Jahren von meiner Spastik durch die Hemi und meine Prothese....also in den Schmerz bewegen. Das klappt toll! Das Schreiben hier am Laptop fällt mir hingegen schwer, ein-Finger-wechsel-mich-ab-system. Meine Fragen: 1. Ich fahre soo gerne Motorrad, schraube mit meinem Sohn in der Garge und dann gehts raus mit den Bikes und meinen Schulkindern/Jugendlichen. Das Schalten/Kupplung fällt mir wegen der Rheumaknoten innen manchmal schwer, ebenso überhaupt in die Handschuhe zu kommen. Hat wer ein paar Alltagsideen dafür? 2. Gehen die Rheumaknoten irgendwann weg in den Fingern? Das ist ja absolut nervig. 3. Mein Ferretinwert war im BB viel zu hoch und der GOT Wert (Leber) leicht zu hoch. Wie kommt sowas? Bin jetzt nicht die Trinkerin, eher der Fahrer auf Feiern. Vit D Mangel ist vorhanden, aber bekomme dagegen jetzt Tabletten. 4. Welche Nebenwirkungen "können" bei Kortison entstehen? Habt ihr Erfahrungen? 5. Ich habe jetzt betroffene Hände und beide Knie wegen RA, laufen geht aber (bin sehr bewegungsfreudig!). Alles innerhalb der letzten 3-4 Jahre, davor ohnehin Bewegungseinschränkungen durch die Hirnblutungen/Gesichtsschädelverletzungen gehabt. Gibt es da Prognosen, bzw. bildet sich das etwas zurück mit den Medis? 6. Im April habe ich den Flug gebucht und möchte/werde den Camino gehen, das habe ich mir immer gewünscht. Wie lange dauert die Basistherapie am Anfang, kickt mich das erst einmal aus dem Alltag? Ui viele Fragen, vllt hat jemand Erfahrungen, auch wenn ich weiß, dass das alles individuell ist. Viele Grüße Fräulein Traudel
Liebe @Fräulein Traudel Ich kann gut verstehen, dass du viele Fragen hast und kann dir zu einigen aus meiner individuellen Erfahrung heraus etwas antworten. Zunächst mal ist es eine gute Sache sich in einem Rheumazentrum medikamenös einstellen zu lassen. Die haben meist viel Expertiese und bessere Untersuchungsmöglichkeiten als ein niedergelassener Rheumatologe. Trotz Schmerzen, die Gelenke weiter zu bewegen, ist bis zu einem gewissen Grad sehr gut, damit hälts du alles geschmeidig und erhältst dir die Beweglichkeit. 1) Ich fahre auch gern Motorad und liebe es zu schrauben. Im Lauf der Zeit fällt das Kuppeln und Schalten leider immer schwerer und auch der Druck auf die Handgelenke beim Bremsen ist nicht schön, aber ich habe seit 17 Jahren aktive RA und fahre trotzdem noch Mopped. Allerdings nur noch bei angenehmen Temperaturen und keine Ganztagestouren oder Moppedurlaube mehr und es tut halt auch mal weh, aber das ist es mir Wert, sonange wie es eben geht. 2) Ich hatte auch dicke Rheumaknoten an den Fingerknöcheln. Die sind bei mir aber nach einigen Wochen wieder komplett verschwunden. 3) Hast du schon mal einen Gentest gemacht, mit dem man Hämochromatose feststellt? Das wäre wirklich wichtig abzuklären. Unbehandelte Hämachromatose ist tödlich! 4) Cortison ist ein geiles Teufelszeug, es hilft und schadet zugleich. Der Vitamin D Mangel kann mit der lichtarmen Jahreszeit und zu wenig Aufenthalt im Tageslicht zusammen hängen. Aber bei dauerhafter Cortisoneinnahme stellt sich auch oft ein Vitamin D Mangel ein, der sich aber mit Vitamintabletten gut einfangen lässt. Das ist wichtig zur Osteoporosevorbeugung. Zu viel Vitamin D ist aber auch nicht gut, weil es einen dauerhaft sehr müde machen kann. Cortison kann eine ganze Reihe an ernsten Nebenwirkungen erzeugen, daher sollte man es nach Möglichkeit nur kurzzeitig nehmen und wenn dauerhaft, dann möglichst gering dosiert und mit Vitamin D. 5) wenn du medikamentös gut eingestellt bist, ist es im Idealfall so, dass Entzündungen und Schmerzen deutlich zurück gehen oder vielleicht sogar für eine Weile ganz nachlassen. Wichtig ist Bewegung ohne Belastung und eine gute Einstellung zur Krankheit. Es hilft der Erkrankung soviel Platz im Leben einzuräumen wie sie braucht. Also Stress vermeiden, bewusst Ruhezeiten und Pausen machen und die Gelenke nicht zu stark beanspruchen usw. 6) Die so genannt Basistherapie ... tja meine Liebe, die ist leider in der Regel dauerhaft. Oft dauert es auch eine Weile, bis eine passende gefunden ist und dann auch nochmal eine Zeit bis sie richtig wirkt. Das kann mehrere Monate und bei manchen auch Jahre dauern. Rheumamedikamente sind nicht ohne und es gibt natürlich auch hier Nebenwirkungen. Mal mehr mal weniger und wenn es gut läuft fast keine. Es ist halt individuell. Ich hoffe ich konnte dir ein paar Antworten liefern. Wenn dich noch mehr Fragen beschäftigen, zögere bittenicht sie zu stellen. Ganz liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
@Fräulein Traudel, du hast ja schon einige Tipps von Manoul bekommen (Cortison und medikamentöse Einstellunge.....). Hilfreich sind auch Paraffin Handbäder. Habe ich in einer Orthopädischen Klinik kennen gelernt. Ernährung mit zu viel Zucker und Fett können ebenfalls Rheumaknoten begünstigen. Vielleicht hast du Glück und die Knoten bilden sich wieder von alleine zurück. Viel Erfolg wünscht dir Paula
Wegen dem "ich bin dann mal weg" hat mir mein Rheumatologe damals abgeraten, mit dem Wohnmobil im Warmen zu überwintern, solange die Basis noch nicht richtig eingestellt ist. Er meinte, ich solle während der Anpassung der Meidkamente (MTX und Prednisolon) möglichst im Land bleiben und auch keine Bergtouren/Gewaltrouren machen. Wegen einiger Nebenwirkungen (Blutdruck, Konzentrationsstörungen usw.), die dann aber nach und nach verschwunden sind, hab ichs eingesehen und wir fuhren an die Ostsee, wären also notfalls in einem Tag daheim gewesen , bzw. ich hätte mich in meiner Sprache mit einem Doc vor Ort unterhalten können.
@Manoul: Herzlichen Dank für die detailierten Hinweise. Wegen dem Eisenwert habe ich jetzt meinen Hausarzt angesprochen und nach dem Termin im Rheumazentrum wollte er noch einmal Blut abnehmen, um auch andere Eisenwerte zu sehen. Mein Respekt, dass du trotz langjähriger aktiver RA Motorrad noch fahren kannst. Ich wünsche mir das auch, möchte mir das Hobby nicht nehmen lassen. Ist ein Stück Lebensqualität! Dein Feedback motiviert. Dass mit dem Stress vermeiden ist so meine persönlich hausgemachte Baustelle...ich bin ein Hansdampf in allen Gassen, immer in Bewegung, nichts verpassen. Da arbeite ich dran, dass das sich verbessern "muss"! Oft fehlt mir die Selbsteinschätzung der eigenen Kräfte und hinterher gucke ich meine Hände/Gelenke an und jammer aus Scham lieber nicht. Woran erkennt man den Verlauf der RA? Kann ein Arzt da Prognosen machen? Zucker esse ich eh kaum wg dem Diabetes, insgesamt ist die Ernährungsumstellung das geringste Problem. Ich hoffe sehr, dass die Knoten wieder verschwinden. @Chrissi50 :Wie lange dauert denn die Eingewöhnung der Medikamente? Das sind aber keine Opiate, bzw. ganz normal verschriebene Medikamente? Viele Grüße und DANKE Fräulein Traudel
Ich sprach jetzt von dem Basismedikament MTX (Methotrexat), das entfaltet seine Wirkung in der Zeit zwischen 5-6 Wochen oder auch 4-5 Monaten (bei mir). Während dieser Zeit wurde das anfangs höherdosierte Kortison (Prednisolon) langsam runterdosiert. Ich fing im September an und war gegen Februar ungefähr auf der Dauermedikation. Wärenddessen hatte ich aber noch einen Bluthochdruck durch das Kortison entwickelt, der ebenfalls noch behandlungsbedürftig war, also passend eingestellt werden musste. Das muss aber bei dir nicht so sein. Es kann durchaus schneller gehen, und auch völlig ohne Nebenwirkungen. Ich war aber auch schon 67, vielleicht spielte dies auch eine Rolle bei den Überlegungen meines Rheumatogen. Ich habs nur erwähnt, damit du evtl. auch diese Möglichkeit bei deiner Planung im Hinterkopf hast.
@Fräulein Traudel Ob und in wie weit Gelenke schon in Mitleidenschaft gezogen worden sind lässt sich im MRT oft gut darstellen. Aber auch mit modernem Ultraschall kann schon viel sichbar gemacht werden. Standardmäßig wird zur Abklärung aber auch noch geröngt. Wegen dem Eisen würde ich den Doc um einen Hämachromatose Gentest bitten, nur um das sicher auszuschießen. Das ist heutzutage eine Standarduntersuchung. Ich hab mich vom Rheuma bisher von nicht wirklich etwas abhalten lassen und dass solltest du auch nicht. Manches geht halt nicht mehr wie früher, aber mit zunehmenden Alter ist das ja auch normal. Wenn ein richtiger Schub kommt, ist das halt blöd ob zuhause oder unterwegs. Nicht jeder Schub setzt einen direkt außer gefecht, aller dings kann es bei nicht funktionierender Medikation auch mal richtig eklig werden. Dafür hab ich auf Reisen immer ein kleines Sortimen Notfallmedikamente dabei. Mir sind das Ibu, Etoricoxip, Cortison und Schmerzmittel, damit komme ich zur Not dann über die Runden. Also, ob du Urlaub machst, wann wie und wo kannst du nur selber einschätzen. Mir tat bisher jeder Urlaub gut und ich war auch mitten in der Medi-Umstellung am anderen Ende der Welt im Aktivurlaub. Das Leben aktiv und mit Freude weiter zu genießen hilft mir oft besser als alles andere. Ich lasse es nur mittlerweile etwas ruhiger angehen und nehme mir nicht zu viel auf einmal vor. LG Manoul
Willkommen auch von mir, @Fräulein Traudel Du hat schon sehr viele super Antworten bekommen, auf unsere kluge Gemeinde ist so schön Verlaß Mein Rheumadoc sagte mir im Betrachten meines Blutbildes damals sofort einen schweren Verlauf voraus. Ich war ziemlich erschlagen von der Doppeldiagnose aus heiterem Himmel und habe mir daher nicht jedes Wort merken können. Aber wenn ich es richtig im kleinen Kämmerchen habe, dann geht man zumindest dann von einem schweren Verlauf aus, wenn wir seropositiv sind und die Antikörper extrem hoch. Tatsächlich konnte ich mich auch lange fast gar nicht mehr bewegen, bis ich nach ein paar Jahren endlich das passende Basismittel bekam und in Kombination mit anderen Therapieformen wieder leben kann Ich erzähle Dir das, weil auch ich mit Leib und Seele Moped fahre und in der Natur der ganzen Welt unterwegs bin. Ich wünsche Dir ein gutes Team in der Klinik, kluge, erfahrene Ärzte und TherapeutInnen und Schwestern oder Brüder PS: die verschiedenen Arten der Basismittel brauchen unterschiedlich lang, bis die Wirkung eintritt. MTX braucht bei manchen recht lang, die Januskinasehemmer sind sehr schnell, die Biologicals liegen irgendwo dazwischen
Hallo Fräulein Traudel, inzwischen kann auch ich mich auf ein paar Jährchen (5 Jährchen) mit RA beziehen. Bei mir hat's eher schleichend begonnen (zumindest habe ich das in den ersten ein/zwei Jahre nicht "bemerkt" und eher an was anderes gedacht). Ich bin seronegativ und auch meine Docs gehen eher von einem milden Verlauf aus. Aber auch bei mir ist's nach diversen Medis nicht ganz ruhig. Hatte zu Beginn auch Highdose Cortison mit Vollmondgesicht etc... und ziemlich Mühe mit dem MTX. Hatte mich in den ersten zwei Jahren immer von meinem HA breitschlagen lassen, dass ich es weiternehme. Dann bin ich umgestiegen auf Leflunomid und hatte keine NW mehr. Allerdings hat's auch nicht ganz gereicht und es kam noch Plaquenil (Hydroxychloroquin) dazu und auch das hat nicht gereicht. Hatte immer Low-dose Cortison (2.5 mg). Seit kurz vor Weihnachten habe ich nun auch noch das Olumiant (ein Januskinasehemmer) und dadurch in Kombination mit dem Leflunomid auch BB-Veränderungen, die es nötig machten mit dem Leflunomid wieder raus zu gehen aber auch aufgrund von Olumiant musste ich mit Statinen beginnen. Im Moment bin ich ganz zufrieden. Komplett Beschwerdefrei bin ich auch nicht. Wenn's Wetter umschlägt und nasskalt ist, zwickt's und muckt's aber nur für einige Minuten und dann ist's wieder gut. Abhalten von meinem normalen Alltag lasse ich mich auch nicht. Ich halte mich daran, keine schweren Lasten mehr zu tragen (soweit es geht) und bestimmte wiederkehrende Tätigkeiten (wie Ordner herum tragen...), Staubsaugen (überlasse ich meinem Göga, der kann das besser als ich. ;-) ) etc. Wenn's nicht schlimmer wird kann ich gut damit leben. Einzig die Medis nehmen (vor allem die zunehmende Anzahl!) nervt mich. Aber irgendwas ist immer. Auch bei, vermeintlich, gesunden. Das Alter zollt seinen Tribut - bin halt auch keine 20 mehr. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du an gutes, kompetentes und menschliches medizinisches Personal gerätst und auch die Medikation hilft.
Hallo, es hat ein bisschen gedauert, hier aber endlich ein Feedback: Es ist leider nicht so einfach die Diagnose RA bei mir zu stellen. Normal müsste ich Cortison nehmen, dann kann man sehen, ob es besser wird und dann wüsste man es. So im Rheumazentrum. Cortison ist absolut tabu für mich als Diabetikerin und Epileptikerin. Von daher musste ich zu einer anderen Untersuchung, wo man sehen konnte, dass die Rheumaknoten auch solche sind. Ja und das Ergebnis ist jetzt "offiziell" und es wird versucht das richtige Medikament zu finden, dass die Krampfschwelle nicht beeinflusst. Ich habe mich sehr verstanden gefühlt im Rheumazentrum, dass es mir Angst macht Medis zu nehmen. Verständnis und proffessionelles Vorgehen stand mir gegenüber, das erleichtert einiges. Nun warte ich den nächsten Termin ab, wo ein Medikament ausgesucht wird. Was ich am meisten unterstützend fand, dass der Arzt mich nicht rügte, als ich sagte, ich habe alles seit 3-4 Jahren und bin nicht damit zum Arzt gegangen. Einfach weil ich nach dem Polytrauma diese Art der Symptome als nicht schlimm empfinde. Ihr habt hier schon viele Einsteigertipps gegeben, dafür danke ich von Herzen! Das gibt Sicherheit und man fühlt sich nicht alleine. Ich hoffe sehr, dass ich meinen Alltag so lange wie möglich genauso fröhlich wie "Hans-Dampf-in-allen-Gassen" weiter fortführen kann und die Müdigkeit endlich verschwindet. Viele liebe Grüße Fräulein Traudel
Herzlich Willkommen liebe @Fräulein Traudel (sehr schöner Name ), die anderen haben ja schon ganz toll geantwortet und dem kann ich mich nur anschließen. Es freut mich, dass dir im Rheumazentrum schon gut geholfen wurde und du nun bald die hoffentlich passende Medikation erhältst. Alles Gute und viele Grüße von mir
Hallo am Abend, nach ein paar neuen Arztbesuchen und Infos bin ich nun weiter: Bei der ersten Blutabnahme waren die CCP AK hoch, kein RF, bei der zweiten Blutabnahme beim Rheumatologen nun hoher RF und keine AK CCP. Kann das möglich sein? Naja, neuer Fahrplan erarbeitet. Die Epimedis werden jetzt erst einmal hoch gesetzt, damit die Krampfschwelle niedrig bleibt. Cortison bleibt noch (vertrage ich gut, bis auf Zuckerwerte) niedrig dosiert (5mg) und in 2 Wochen wird dann das Basismedikament eingesetzt (Quensyl oder so ähnlich). Das sollte dann irgendwie zusammen passen. Bin schon etwas deprimiert mit diesen vielen Medis, hoffe von Herzen, dass alles klappt. Jede Mediveränderung ist immer mit Müdigkeit, Tüddeligkeit und ähnlichem verbunden, dazu entgleister Diabetes, zu viel Durcheinander. Ich versuche jetzt Step by Step, einen Tag nach dem anderen. Viele Grüße Fräulein Traudel
