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Viele Beschwerden und keine Diagnose - Wer kann Helfen?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von berni1a, 7. Juli 2005.

  1. berni1a

    berni1a Neues Mitglied

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    Nach einer schweren Bronchitis 1995 begannen meine Beschwerden mit Augenentzündungen Tinitus, Schwerhörigkeit, Gefühlstörungen in den Fingern und Zehe sowie Schwindelgefühl und Schwächegefühl.
    Vor einem Jahr hat man dann bei mir auch eine eingeschränkte Nierenfunktion und einen erhöhten CK-Wert festgestellt, als ich wegen muskelkaterähnlichen Schmerzen und Beschwerden im Muskeln-Sehnen Bereich untersucht wurde.
    Diese Schmerzen behindern mich auch stark bei meinen Bewegungen, besonders an den Beinen / Waden.
    Außerdem habe ich auch starke Schmerzen im Bereich der Gelenk.
    Anfang dieses Jahre kam dann noch ein Hautauschlag und Juckreiz dazu, die Diagnose dazu ist: Schuppenflechte.
    Bei einer Blutuntersuchungen im April hat man dann festgestellt, daß der Faktor P-ANCA bei mir positiv ist.
    Seit 1995 wurden die Beschwerden bei mir immer schlimmer und es kommen immer mehr Beschwerden dazu.
    Radfahren und Nordic-Walking habe ich desshalb auch schon aufgegeben.
    Kann das eine rheumatische Erkrankung sein?
    Bis jetzt wurden noch keine Ursache gefunden.
    Zu welcher Art von Arzt sollte ich gehen?
     
  2. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo berni1a,

    Erstmal möchte ich Dich hier bei Rheuma-Online herzlich begrüßen.

    So wie Du das beschreibst, ist es ohne weiteres möglich,
    daß Du eine Psoriasis-Arthritis hast. Die kann auch schon
    auftreten, ehe die Hauterscheinungen da sind.
    Ich selbst habe auch Psoriasis-Arthritis, und mir wurde jahrelang
    erzählt, daß ich Arthrose hätte, weil ich keinen positiven Rheumafaktor
    hatte. Bei der Psoriasis-Arthritis ist der nämlich in den meisten
    Fällen nicht da.

    Ich würde Dir raten, Dich unbedingt an einen internistischen Rheumatologen
    zu wenden.

    Näheres über die Erkrankung findest Du unter "Rheuma von A-Z"

    http://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis.html

    Du kannst auch den Begriff in die Suchmaschine eingeben,
    dann findest Du vieles über diese Rheuma-Erkrankung.

    Ich wünsche Dir, daß Du bald einen guten Rheumatologen
    findest und dementsprechend behandelt wirst.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     

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  3. tigge1979

    tigge1979 Guest

    Hallo Bernie,

    zu allererst wünsche ich Dir hier im Forum recht herzlich willkommen.

    Ich bin selbst erst seit Anfang des Jahres dabei, aber mir wurde hier schon oft geholfen und habe ich hier sehr nette Menschen kennengelernt.

    Nun aber zu Dir:

    Bist Du schon bei einem Rheumatologen gewesen oder bisher lediglich beim Hausarzt ?

    Wenn Du noch nicht beim Rheumatologen gewesen bist, würde ich Dir empfehlen, dort einen Termin zu machen und eine Überweisung von Deinem Hausarzt dorthin mitzunehmen.

    Wichtig ist, dass es ein internistischer Rheumatologe bist.


    Es gibt eine Rheumaart, die mit Schuppenflechte einhergeht. Guck mal unter der Rubrik "Rheuma von A - Z" unter Psoriasis-Arthritis. Vielleicht findest Du Dich in den Symptomen wieder.

    Ich wünsche Dir, dass Du dennoch kein Rheuma hast. Ich selbst bin auch noch Laie, aber Deine Beschwerden ähneln meinen doch. Deswegen würde ich Dir auf jeden Fall raten, schnellstmöglich einen Rheumatologen-Termin zu vereinbaren. Meist sind die Rheumatologen "voll"; sprich, Du kannst eine mehrwöchige Wartezeit auf einen Termin haben.

    Wie gesagt hoffe ich, dass Du kein Rheuma hast. Wenn es sich doch herausstellen sollte, verliere nicht den Mut. Es gibt sooo gute Medikamente dagegen und man kann hier auch täglich im Forum lesen, dass vielen, vielen Patienten mit den heutigen Medikamenten sehr gut geholfen werden kann.

    Ich wünsche Dir alles, alles Gute und drücke Dir die Daumen auf eine rasche Diagnosefindung und möglichst wenig Schmerzen bis dahin.

    Herzliche Grüße


    Manuela :)
     
  4. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Am schönen Solling
    Hallo,
    auch von mir ein herzliches Willkommen.Kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen,such einen Rheumatologen auf.Mein GöGa hat auch Psoriasis-Spondarthritis,wurde lange nicht erkannt,da er nur Flechte an den Füßen ha und auf Fußpilz! behandelt wurde,da auch seine Blutwerte in Ordnung sind.Lass Dich nicht entmutigen oder abwimmeln,wenn im Blut nichts "richtiges" zu sehen ist.
    Lieben Gruß Jula
     
  5. kukana

    kukana Moderatorin

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    moin,

    ein erhöhter ck wert kann durchaus auf etwas rheumatisches deuten. da gibt es aber noch unterwerte die genauer definiert werden müssten. schau mal in richtung polymyalgie rheumatica oder dermatomyositis. vielleicht kommt dir da ja was bekannt vor.

    gruss kuki

    ps:
    dazu hier ein auszug von 2004 von DocL



    Es gibt eine ganze Reihe von Ursachen, die zu einem erhöhten Rheumafaktornachweis im Serum führen. Die häufigste Ursache ist natürlich die rheumatoide Arthritis, daneben kann ein positiver Rheumafaktor aber auch bei anderen entzündlich-rheumatischen und immunologischen Systemerkrankungen vorkommen, oft dann auch im Rahmen von sogenannten Überlappungssyndromen ("Overlap-Syndromen").

    Die CK ist typischerweise immer dann erhöht, wenn es - durch welche Ursachen auch immer - zu einer Schädigung der Muskulatur und zum Zerfall von Muskelzellen kommt. Im Zusammenhang mit einem positiven Rheumafaktornachweis ist dann u.a. auch an die Möglichkeit einer entzündlich-rheumatischen oder immunologischen Systemeerkrankung mit Skelettmuskelbeteiligung im Sinne einer Muskelentzündung ("Myositis") zu denken. Beispiele sind die Polymyositis oder Dermatomyositis; Myositiden kommen aber auch im Zusammenhang mit Kollagenosen etc. vor.

    Die Therapie richtet sich nach der zugrundeliegenden Ursache. Wenn offensichtlich derzeit die Diagnose noch nicht klar ist, empfiehlt sich die Vorstellung bei einem internistischen Rheumatologen.

    Keywords: Rheumafaktor * CK * Myositis * Polymyositis * Dermatomyositis * Kollagenosen Experte: PD Dr. med. H.E. Langer, 17.03.2004
     
    #5 8. Juli 2005
    Zuletzt bearbeitet: 8. Juli 2005
  6. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hi bernie,

    auch von mir ein herzliches willkommen bei rheuma-online.
    möchte kukana mal recht geben aber auch wiedersprechen.
    der ck-wert kann tatsächlich bei einer muskelenzündung erhöht sein. andererseits wurde mir hier letztens berichtet und von meinen docs auch bestätigt, dass polymyositis sich an der stammnahen muskulatur bemerkbar macht, d.h. an oberschenkeln und oberarmen, nicht aber an den unteren extremitäten. trotz allem wird es sicher nicht schaden, wenn dein arzt mal die antinukleären antikörper (kurz: ana´s) testet. sind die erhöht kann das für eine kollagenose (ein entzündliches weichteilrheuma) sprechen.
    was die überweisung an einen internistischen rheumatologen betrifft schliesse ich mich der meinung meiner vorschreiber an.
    liebe grüsse und gute besserung
    lexxus
     
  7. Inga

    Inga Neues Mitglied

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    Hallo,

    ist die Schwerhörigkeit geblieben? Auf einem Ohr? Frage deswegen, deine Beschwerden könnten evtl auf das Cogan-Syndrom passen, kenne mich da gar nicht aus, habe aber davon gehört und wills hier nach einigem Überlegen doch schreiben. Geh wie die anderen schon raten unbedingt zu einem internistischen Rheumatologen und vielleicht sprichst du deinen Arzt(auch evtl. HNO-Arzt) mal darauf an:


    Cogan-Syndrom ist sehr selten, tritt eher bei jüngeren Leuten auf,
    tritt in 20 % der Fälle nach einem Atemwegsinfekt auf.
    Symptome: Schwerhörigkeit, Tinnitus, Augenentzündungen, Schwindel.
    Arthritis+Myalgien möglich, Muskelprobleme ähnlich Myositis.
    Während Schüben sind Hauterscheinungen (Hautrötung.) möglich.
    Gibt auch atypische Verläufe dabei. Vielleicht schreitet das Cogan-Syndrom sehr schnell voran und das ist daher auszuschließen, weil du die Beschwerden schon seit 1995 hast, aber das kann dir dein Arzt dann sagen.
    Das Cogan-Syndrom gefährdet die Hörfähigkeit.Hier Infos:
    http://www.hoersturz.info/meldungen/news_archive.html?id=1118
    kann im Zusammenhang mit rheumatischen Erkrankungen aufreten, wie ich in unterem Link gelesen habe, das habe ich leider nur auf englisch finden können:
    http://www.orpha.net/data/patho/GB/uk-cogan.pdf



    Liebe Grüße
    Inga
     
    #7 10. Juli 2005
    Zuletzt bearbeitet: 10. Juli 2005
  8. berni1a

    berni1a Neues Mitglied

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    Weiter Details zur Erkrankung

    Hallo,
    danke für die vielen Antworten.
    In diesem Forum braucht man wirklich nicht lange zu warten um gute Informationen und Tipps zu bekommen!
    Ich war schon bei mehreren parktischen Ärzten, Hautärzten, HNO`s und
    Orthopäden und auch Rheumatologen (wohl nicht den richtigen).
    Als Ursache für die Gelenkschmerzen hat man bei mir an den Arthrose festgestellt. Vor 2 Jahren bei Röntgenaufnahmen stellte man beginnende Arthrose an den Kniegelenken fest. Die Arthrose sollte laut Befund recht etwas stärker sein als links. Bei einer Meniskusoperation am linken Kniegelenk in diesem Feb. stellte man dann am linken Knie Arthose 4. Stadium fest.
    Wenn der Verschleiß vor 2 Jahren am rechte Kniegelenk stärker war als links und das linke Kniegelenk nun ganz verschlissen ist dürfte das rechte Gelenk nun nicht mehr da sein????
    Aber die Muskelschmerzen behindern mich zur Zeit viele mehr als die Gelenkschmerzen und dafür ist die Ursache noch nicht bekannt.
    Die Schwerhörigkeit ist beidseitig, jedoch links etwas stärker als recht, Links habe ich auch den Tinitus.
    Die Rheumatlogen haben immer bei mir hauptsächlich den Rheumafaktor untersucht und dann festgestellt Rheumafator i.O. ==> kein Rheuma.
    Ich werden nun versuchen einen guten Internistischen Rheumatologen
    zu finden und dann einen Behandlungstermin mit Ihm festlegen.
    Außerdem werde ich die vielen in den Anworten genannten Links verfolgen.

    Schöne Grüße
    Berni1a
     
  9. smashy

    smashy Neues Mitglied

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    Hallo Berni1a,
    auch von mir ein recht herzliches Hallo in dem Forum.
    Meine Frage: warst Du bei nem orthopädischen Rheumatologen? Hört sich fast danach an, wegen der Kniegeschichten.
    Wichtig ist, wie die anderen schon sagten, einen INTERNISTISCHEN Rheumatologen aufzusuchen. Ich bin selbst auch ohne Überweisung zu der hin, da mich mein Hausarzt auf die Psychoecke drücken wollte. Falls Du keine bekommst, geh einfahc selbst hin - am besten am Anfang des Quartals. Dann können sie Dir ne Überweisung zum Hausarzt mitgeben und Du mußt nicht 2x die 10 Euro lohnen *g*, falls Du im selben Quartal nochmal zum Hausarzt mußt.
     
  10. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Berni,

    bisher war ich immer der Ansicht, ein positiver ANCA-Wert sei typisch bei Morbus Wegener. Hab mal unter Rheuma von A-Z nachgeschaut, steht folgendes dazu:

    Abkürzung für antineutrophile zytoplasmatische Antikörper. Man unterscheidet verschiedene Untergruppen von ANCA. Für die Rheumatologie und Immunologie am wichtigsten sind die c-ANCA und die p-ANCA. c-ANCA sind hochspezifisch für den M. Wegener, allerdings gibt es auch Patienten mit einem M. Wegener, bei denen (häufig gerade im Frühstadium der Erkrankung) c-ANCA noch nicht nachweisbar sind. Bei vielen Patienten mit M. Wegener geht die Höhe des c-ANCA-Titers (des c-ANCA-Wertes) mit der Krankheitsaktivität einher und ist damit ein guter Meßwert zur Verlaufskontrolle, auch zur Beurteilung der Wirksamkeit der Behandlung. Allerdings sieht man diesen Zusammenhang zwischen c-ANCA-Wert und Krankheitsaktivität nicht bei allen Wegener-Patienten.
    p-ANCA sind bei einer Reihe von immunologischen Erkrankungen nachweisbar. Dazu gehören vor allem die Erkrankungen aus der Gruppe der nekrotisierenden Vaskulitiden, p-ANCA sind z.T. aber auch bei Patienten mit Kollagenosen oder einer chronischen Polyarthritis nachweisbar. Anders als bei den c-ANCA ist hier der Zusammenhang mit einer speziellen Erkrankung oder auch der Krankheitsaktivität einer Erkrankung nicht so eng.

    Vielleicht hilft Dir das ein bisschen weiter. Ach so: herzlich willkommen bei uns!

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  11. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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  12. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, bernie!

    auch ich kann dir nur zu einer vorstellung bei einem guten internistischen rheumatologen raten!
    wie monsti schon schrieb, treten positive p-ANCAs u.a. bei nekrotisierenden vaskulitiden auf; deine ohrenbeschwerden haben mich auch gleich an MORBUS WEGENER denken lassen. ich selber habe ein churg-strauss-syndrom, das ist ebenfalls eine nekrotisierende vaskulitis und auch bei mir waren p-ANCAs nachweisbar.
    übrigens, kennst du das vaskulitis-forum "www.vaskulitis.org"? das könnte vielleicht für dich interessant sein.
    erst mal wünsche ich dir eine klare diagnose und eine gute therapie und natürlich gute besserung, viele grüsse von ruth
     
  13. berni1a

    berni1a Neues Mitglied

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    Hallo,
    bis jetzt war ich bei orthopädischen Rheumatologen, der Unterschied war mir nicht bekannt.
    Der Hausarzt hat bei mir auch versucht die Krankheit in die Psychoecke zu schieben, aber die Anti-Depressivums haben nicht geholfen.
    Bei den Muskelschmerzen hat man dann gemeint es währe eine Nebewirkung des Anti-Depressivum und diese abgesetzt, aber die Muskelschmerzen und der erhöhte CK Wert sind geblieben.
    Nun werde ich einen Termin mit einem Internistischen Rheumatologen ausmachen.
    Ich finde es toll wieviele Informationen und Tipps man hier im Forum bekommt.
    Schöne Grüße
    Bernd