Verunsichert / Golimumab bei Bechterew

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Nicole1977

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Hallo, ich bin neu hier und brauche einen Rat, seit 2013 steht die Diagnose Bechterew, bin seitdem regelmäßig beim Rheumadoc. Ich denke ich habe einen leichten Verlauf, Ca. 3-4 mal im Jahr habe ich Schmerzschübe, sie sind aber mit Ibu 600 gut zu bändigen, ja na klar habe ich auch Bewegungsabhängige schmerzen aber aushaltbar ohne medis. Im MRT sind auch leichte Erosionen erkennbar. Gestern schlug mir mein Rheumadoc vor Golimumab zu nehmen! Ich habe erst zu Hause realisiert was das ist. Ich finde das ist wie mit Kanonen auf Spatzen schießen. Bisher reichten wie gesagt IBU 600, celebrex hab ich aus Angst vor den Nebenwirkungen nicht genommen andere Medis habe ich nicht bekommen. Ich hoffe ihr habt nen Tipp für mich Liebe Grüße Nicole
 
Hallo Nicole!
Das Problem ist, daß Ibu zwar hilfreich ist, wenn es zu Schmerzen kommt, also die Entzündung dann bekämpft, aber Ibu kann die Entzündungen nicht verhindern, das ist der Unterschied zu Golimumab.

Jede Entzündung hinterläßt auch Spuren, das hast Du ja selber geschrieben:
Im MRT sind auch leichte Erosionen erkennbar
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und diese Spuren summieren sich, aber unsere Wirbelsäule ist nicht austauschbar und die Schäden, die entstehen, lassen sich in 20 J nicht mehr rückgängig machen, dann muß der Betroffene damit leben und aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, daß das nicht erstrebenswert ist.

Letztendlich reichen schon die degenerativen Schäden, die sich im Laufe des Lebens ansammeln, da sollten weitere Schäden wenn möglich verhindert werden und das ist der Ansatz einer modernen Rheumatherapie.

Ich wäre froh gewesen, wenn mir mein Arzt das vor Jahren vorgeschlagen hätte, anstatt immer zu sagen, es ist kein Rheuma, jetzt habe ich die Schäden und die Biologicas wirken auch nicht so, wie erwünscht.
Dazu kommt, daß sich meine Schmerzen chronifiziert haben, aufgrund der langen "Nicht Therapie".

Die Entscheidung kannst nur Du für dich treffen, aber Du solltest dir das "zu Herzen"nehmen, was ich geschrieben habe, wie gesagt, die Wirbelsäule ist nicht austauschbar und in der Regel empfehlen die Rheumatologen eine Therapie mit Simponi/Golimumab nicht, wenn es nicht notwendig ist, weil die Therapie sehr kostenintensiv ist.
 
Vielen Dank für die schnellen Antworten. Die Nebenwirkungen von Golimumab klingen ja auch beängstigend Vorallem Entstehung von Krebs. Verstehe ich das also richtig, das das Golimumab die Entzündung verhindert und die Gabe dieser Biologika für Medikamentenneueinsteiger völlig normal ist? Ich dachte das bekommt man bei schweren Verläufen. In beiden MRT s sind akute Entzündungsschübe zu sehen, hatte aber keine mir sonst bekannten Schmerzen
 
Hallo Nicole!
Ich habe jetzt keinen Morb. Bechterew, aber bei hat man mit MTX begonnen, das hat nicht ausgereicht und so habe ich inzwischen verschiedene Basismittel durch.
Daß dein Rheumatologe jetzt gleich mit einem Biologica anfängt, wundert mich, aber ich bin mir sicher, daß er sich was dabei gedacht hat, das kannst Du aber mit ihm persönlich klären.

Auch andere Basismedikamente wie MTX, Arava usw haben eine ellenlange Liste an Nebenwirkungen, was aber nicht gleich bedeutend ist, mit: man bekommt sie Alle.
 
Und genau deshalb bin ich verunsichert, sie hat mir immer nur IBU 600 und beim letzten Mal celebrex verschrieben und gestern nun Golimumab. Ich lese immer was von MTX usw. und davon war nie die Rede bei mir. Ich muss nun auf den Anruf warten ob Röntgen und Blut okay sind und soll dann erst das Rezept einlösen Werde aber wohl doch vorher nochmal einen Termin mit ihr vereinbaren
 
Nicole1977 schrieb:
Und genau deshalb bin ich verunsichert, sie hat mir immer nur IBU 600 und beim letzten Mal celebrex verschrieben und gestern nun Golimumab. Ich lese immer was von MTX usw. und davon war nie die Rede bei mir. Ich muss nun auf den Anruf warten ob Röntgen und Blut okay sind und soll dann erst das Rezept einlösen Werde aber wohl doch vorher nochmal einen Termin mit ihr vereinbaren
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Hallo Nicole,

gerade von MTX lese ich aber häufig das es eben beim Morbus Bechterew oft nicht hilft und nicht "das Mittel der Wahl" ist bei Morbus Bechterew, im Gegensatz zu einigen anderen entzündlich rheumatischen Erkrankungsformen.

Dein Rheumatologe scheint mir Erfahrung zu haben, so sehe ich das.
 
hallo

Ich denke wenn man schmerzen hat wie viele sind die Nebenwirkungen Nebensache, weil viele schmerzmed. belasten auch auf dauer die Organe und ich habe auch biologika humira, somponi und habe keine Nebenwirkungen,und krebs kannst so wie so bekommen auch ohne biologika,. l.g michi
 
Hallo Nicole, ich hab auch MB und einen ähnlichen Verlauf wie Du. Bei mir wurde auch MTX übersprungen, ich bin direkt mit Humira eingestiegen, nachdem Celebrex nicht mehr ausreichend wirkte.
Gänzlich verhindern tut das Humira den Schub gerade aktuell auch nicht, aber ich habe 2 Jahre mit deutlich weniger Problemen hinter mir.
Jedes Medikament kann, muss aber keine Nebenwirkungen haben.
Rheuma kann schwere Spätfolgen haben - klar, muss auch nicht in jedem Fall, aber ich persönlich habe
a) die Langzeitgefahr des Rheumas höher eingeschätzt und
b) die bessere Lebensqualtität haben wollen
und hab deshalb damit angefangen.
Noch mal zum Doc zu gehen, wenn Du unsicher bist, ist finde ich eine sehr gute Idee!:top:
Die Entscheidung liegt allein bei Dir, und Du musst ja auch die Konsequenzen aushalten - so oder so.
 
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