Verträglichkeit und Sicherheit von Rituximab (bei ANCA-assoziierter Vaskulitis)

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Isa87, 3. Februar 2022.

  1. Stine

    Stine Moderatorin

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    Geh mal mit dem Schwindel zum HNO-Arzt, bei mir hatten sich Granulome im Innenohr gebildet, die bei mir Schwindel verursachte. Ich bekam ein bestimmtes Medikament ins Ohr gespritzt und dadurch verschwand der Schwindel allmählich.
    Es gibt aber so viele Ursachen des Schwindel, in einigen Großstädten gibt es Schwindelambulanzen.
     
  2. Edith2

    Edith2 Neues Mitglied

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    Da war ich schon. Sogar bei zwei HNO Ärzten. Weil der erste nur Osteopathie machen wollte und mein Ohr nicht mal richtig untersuchte, wollte ich eine zweite Meinung. Der zweite war sehr sympathisch und hat sich Zeit für Untersuchungen genommen. Er meinte, dass das Ohr in Ordnung ist, und ich in 2, 3 Monaten wieder kommen soll. Er hat mir homöopathische Kügelchen cortisonum empfohlen zu kaufen und ich soll 3 Knoblauchzehen 1 x wöchentlich essen. Die Kügelchen habe ich eingenommen aber noch keine Wirkung. Ich muss zugeben, dass ich nicht so sehr an Globulis glaube.
    Das mit den Schwindelambulanzen habe ich mir auch überlegt und meinen Rheumatologen gefragt, weil in Tübingen sogar eine ist. Er meinte, ich soll lieber eine Kurzreha in Oberammergau machen, mit denen würde er zusammenarbeiten.
    Hat jemand Erfahrung mit der Rheumakurklinik in Oberammergau?

    Liebe Grüße
     
  3. Edith2

    Edith2 Neues Mitglied

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    Gibt es ein gutes Buch über Vaskulitis bzw Morbus Wegener, GPA?
    Wo habt ihr euch über diese Autoimmunerkrankung informiert?

    Liebe Grüße
     
  4. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Bei der Deutschen Rheuma-Liga und hier bei rheuma-online findest du Informationen.
    Ratgeber Vaskulitis Deutsche Rheuma-Liga:
    https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/public/main_domain/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Broschueren/A28_vaskulitis_kurz.pdf

    https://www.rheuma-liga.de/infothek/publikationen

    Informationen bei rheuma-online: https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/morbus-wegener-wegenersche-granulomatose/
     
  5. Stine

    Stine Moderatorin

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    Schau dich doch im Vaskulitisteil mal durch, da gibt es auch eine Rubrik "Bücher" etc. Ich habe vor Jahren mit anderen ein Buch über Vaskulitis herausgegeben, in dem viele Erkrankte ihre Krankengeschichte beschrieben haben.
    Du kannst auch die SHG, die inzwischen überall entstanden sind mal aufsuchen. Es gibt auch immer wieder von Kliniken oder von der Rheuma Liga Vorträge über Vaskulitis oder neue Studien, die in den jeweiligen Unis angeboten werden. Also genug Anlaufstellen inzwischen.
     
    stray cat und xCelia gefällt das.
  6. Edith2

    Edith2 Neues Mitglied

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    Danke für die vielen Tipps. Einige Flyer von der Rheumaliga kenne ich schon. Aber manches noch nicht. l
    Leider wohne ich auf dem Land und da gibt es keine SHG. Mit öffentlichen Verkehrsmitteln traue mich nicht lange Strecken zu bewältigen wegen Corona...

    Ein schönes Wochenende und liebe Grüße
     
  7. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Nein, ich nehme aktuell kein Dekristol mehr, sondern nur 2000IE pro Tag (wenn ich es nicht vergesse).

    Ich habe die hohe Dosis Dekristol bekommen, da ich einen starken Vitamin D Mangel hatte. Eine Osteoporose habe ich bisher nicht.
    Der 25-OH-Spiegel wurde nach drei Monaten kontrolliert, zusammen mit den Phosphat- und Calciumwerten und da lag ich wieder im Normbereich. Jetzt muss ich darauf achten, dass ich nicht wieder so abrutsche.
     
  8. Edith2

    Edith2 Neues Mitglied

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    Zitiert: Hallo Edith,
    ich bekomme Prolia wegen meiner Osteoporose. Mir sagte man, dass die Knochendichte nicht schlechter damit wird. Von zurückbilden war nicht die Rede.... Aber Kalzium und D3 solltest Du unbedingt nehmen!!! Mir reichen meine 3 Wirbelbrüche und der Bruch oberhalb des Knies. Mimmi

    Hallo @Mimmi,
    Kennst du Folgendes?
    https://www.rheumaliga.ch/blog/2021/prolia-evenity-rebound-effekt

    Liebe Grüße
     
  9. Majorhealey

    Majorhealey Bekanntes Mitglied

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    Die Threaderstellerin hatte bei GPA sechs Therapien mit Cyclophosphamid angegeben.
    Das ist je nach Verlauf der Krankheit eigentlich ( meiner Meinung nach ) etwas wenig.
    Bei mir waren es insgesamt elf Chemos mit Cyclophosphamid.
    Dann hatten sich bei mir die Entzündungswerte gebessert.

    Als weitere Behandlung beim Morbus Wegener sind Rituximab oder Azathioprin die Medikamente welche wohl am meisten gegeben werden.
    Meist auch in Verbindung mit einer Erhaltungstherapie von ca. 5mg Prednisolon.
    Die Medikation kann natürlich je nach Krankheitsbild etwas unterschiedlich ausfallen.

    Allerdings sollte man beim Rituximab das gefürchtete und wohl eher sehr seltene PML-Syndrom nicht unterschätzen.
    Die Empfehlungen sagen ja, dass man bei Rituximabgabe einmal im Jahr ein MRT machen lassen soll.

    Ich habe mir tatsächlich gestern diesbezüglich beim Hausarzt eine Überweisung zum Radiologen abgeholt.

    Es ist auch so, dass ich im Moment eine sehr starke Vergesslichkeit habe.
    Also nichts mehr worüber man noch lachen kann.
    Z.B. telefoniere ich mit dem Handy. Und im gleichen Moment überlege ich wo ich mein Handy hingelegt habe.
    Und da sind noch so viele andere Momente die nicht in Ordnung sind.
     
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