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Versuchskaninchen ? - M. Bechterew

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Max'Mama, 27. Mai 2010.

  1. Max'Mama

    Max'Mama Neues Mitglied

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    Hallo liebe Rheumagemeinde,

    Im Jahr 2007 wurde meine Diagnose Spondarthritis gestellt und diverse Medikamente ausprobiert (der chronologische Verlauf steht in meiner Krankenvita).

    Es ist so, dass ich seitdem kaum schmerzfrei war, nur mit Cortisoneinnahme ging es mir besser. Cortison ist aber, wie bekannt, keine Dauerlösung, da ich dadurch bereits eine Osteoporose entwickelt habe. Ausserdem nehme ich davon, aus welchem Grund auch immer, an Gewicht ab.

    Derzeit nehme ich diverse Schmerzmittel und Enbrel als Basis ein.

    Darunter habe ich keinerlei Verbesserung, weiterhin schwere Schübe, teilweise kann ich nicht gehen, weil es mir die Beine vor Schmerzen weghaut.

    Die Entzündung im ISG wurde bereits 2x mit lokalen Cortisonspritzen unter CT - Kontrolle behandelt, auch dies hatte keinen Erfolg, nur noch mehr Schmerzen.

    Mein Rheumadoc weiss nun nicht mehr weiter, ich soll wieder ins Krankenhaus gehen, damit mir geholfen wird.

    Mein Problem an der ganzen Sache ist allerdings, dass ich mir nichts von einem erneutem Aufenthalt in der Rheumaklinik verspreche. Die Aussage des Doc's ist, dass es noch ein Medikament gibt, was mir evtl helfen kann.

    Ich weiss, dass er hier von Simponi sprach.

    Um das ganze mal vorsichtig auszudrücken:

    Ich war bereits 5 mal in der Rheumaklinik um neue Medikamente, die letztendlich doch nichts brachten, auszuprobieren. Alle gängigen TNF (ausser Simponi) habe ich durch, wurden wegen unzureichender Wirkung oder unerwünschter Nebenwirkungen wieder abgesetzt.

    Ich bin es leid - ehrlich - ich hab keine Lust mehr, hier und da noch was neues auszuprobieren.... Ich komme mir wirklich vor, wie ein Versuchskaninchen, und das will ich nicht sein.

    Ich habe mir die Nebenwirkungen von Simponi durchgelesen - ich will das irgendwie nicht mehr... Ich weiss nicht, was ich tun soll - ich habe Angst, was ist in 10 oder 20 Jahren ? Habe ich meinen Körper dann durch die Vielzahl an Medikamenten ganz kaputt gemacht ?
     
  2. Maus634

    Maus634 Neues Mitglied

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    Hi MaxMama,

    das ist sicherlich eine Frage, was du letztendlich willst. Machen wir uns nichs vor, mit Medis und NW ist es sch..., ohne aber auch, weil ein Schub kein Zuckerschlecken ist.

    Ich war auch an der Stelle, an der du jetzt bist. MTX nicht vertragen, Arava auch nicht, Sulfa half nicht, Remicade Antikörper entwickelt, unter Enbrel erst ne Lungenentzündung und vor Kurzem einen Schub, der so schlimm noch nie war. Dazu immer noch ziemlich hoch Corti, Morphium und Ibu 800 bei Bedarf.

    Ich hatte keine Lust mehr, diese Medis alle zu schlucken, war der festen Meinung, wenn ich immer noch "schübe", kann ich das man auch alles weglassen.

    Anders entschieden habe ich mich, als ich morgens wieder 6 Stunden brauchte, um einigermaßen aufrecht gehen, mich allein waschen und eine Kaffeetasse halten zu können. Ok, ich nehm die Medis alle wieder, so dauert´s nur eine Stunde.

    Was ich damit sagen will, ohne Medikamten wird dein Leben nicht besser. Wäge also gut ab...und gib dem Simponi eine Chance. ;)
     
  3. Steve72

    Steve72 Neues Mitglied

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    Moin !

    Ich habe inzwischen auch alle Medikamente durch und bin bei Simponi gelandet - zur Zeit merke ich aber nur eine leichte Besserung, was aber auch daran liegen kann, das ich nebenbei (man gönnt sich ja sonst nichts...) an einer Colitis Ulcerosa leide.
    Ich kann Dir eine Rheumatologin aus dem Osten von Hamburg empfehlen (Berne) mit der ich sehr gute Erfahrungen gemacht habe im Lauf der Jahre.
    Bei Interesse schreib' mir einfach eine private Nachricht, da ich es für nicht sinnvoll erachte, hier blind irgendwelche Ärzte zu posten.

    LG aus HH,

    Steve
     
  4. Ducky

    Ducky Guest

    hi steve,
    ich und eine bekannte haben auch bekanntschaft mit jener dame aus berne gemacht..medikamente erst wenn man was auf den rö -bildern sieht
    bei mir, weil ich auch eine psychische störung habe , ist natürlich alles psychisch gewesen...
     
  5. Steve72

    Steve72 Neues Mitglied

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    Na ja.. ich kenne die Dame noch aus Zeiten wo ich öfters mit dem RTW bzw. NAW bei ihr in der Praxis war - vielleicht habe ich deshalb ein sehr gutes Verhältnis zu ihr (ansonsten kann man sie wirklich als "schwierig" bezeichnen *g*) ..Ich werde in aller Regel vorgezogen und muss auch nicht Stundenlang warten - aber bei mir ist auch alles mögliche zu sehen: Ein versteiftes Ileosakralgelenk (praktisch da wo das Steißbein sitzt) und diverse "dicke" Gelenke, noch dazu habe ich schon 2 Szintigrafien hinter mir, die jeweils auch einiges zu Tage gefördert haben.
    Hast Du schonmal eine Szintigrafie machen lassen ?
    Aber trotz allem unmut gegenüber der Rheumatologin: Diese Frau hat einiges auf dem Kasten - ob sie nun menschlich ein Problemfall ist oder nicht ...

    LG,

    Steve
     
  6. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Liebe Max'Mama,

    ich kann dir nur einen Rat geben:

    Wenn du mit dem Arzt ansonsten zufrieden bist sage genau das. Mach einen Sitzstreik und verlasse die Praxis nicht, bevor das nciht geklärt ist.
    Ich schätze oftmals wollen wor weder ungemütlich noch lästig sein und gehen ohne Lösung und unzufrieden aus der Praxis.
    *woher kenn ich das nur*

    Zu dem was Steve sagte. Docs müssen für mich persönlich nicht nett sein, oder charmant, sie können mich auch "wochenlang" im Sprechzimmer verstauben lassen, wenn - ja wenn - sie dann gut sind und bemüht.

    ich wünsch dir das Beste, Max'Mama
    Kira
     
  7. Max'Mama

    Max'Mama Neues Mitglied

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    Vielen Dank für Eure Antworten.

    Nachdem ich das ganze nun ein paar Tage habe sacken lassen können, hab ich mich entschieden, zumindest den Versuch Rheumaklinik nochmal anzugehen.

    Ich werde aber in eine andere Klinik gehen, um zu sehen, welcher Meinung die Ärzte sind. Denke, das kann nicht schaden.

    Ja @ Kira - genauso ist es. Manchmal brennen mir viele Fragen auf der Seele und nur einen kleinen Bruchteil dessen hat man gestellt.

    Ich denke, dass dies auch einfach mit der wenigen Zeit, die die Ärzte haben, zusammenhängt.

    Ich komme mir manchmal blöd vor, wenn ich das 3. Mal innerhalb eines Monats bei meinem Rheumadoc sitze und er mich nur fragend ansieht und im Endeffekt doch nichts tun kann :( Genau das ist das Problem mit dem "lästig" sein.

    @ Steve: Bitte schicke mir mal die Ärtzin per PN, dankeschön :)

    Ich werde morgen zu meiner Hausärztin gehen und sehen, was sie zu der ganzen Geschichte sagt. Sie steht mit meinem Rheumadoc in sehr engen Kontakt.
     
  8. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Aw.

    Hallo MaxMama,

    ich kann dir die Antwort nicht geben, sondern dir nur viel Kraft und Mut zusprechen. War gerade selbst in der RK und nicht sonderlich zufrieden, kämpfe jetzt mit dem HA, was sich auch als sehr schwierig darstellt und ich auch den Mut verliere, nur dann bleiben die Schmerzen und es geht uns nicht gut, also müssen wir kämpfen, auch wenn wir den Kanal voll haben.
    Ich drücke dir fest die Daumen, daß sich der stationäre Aufenthalt mehr als bei mir lohnt.
    Alles erdenkliche Gute, viel Kraft und Durchhaltevermögen!!!
    Schlappi
     
  9. Steve72

    Steve72 Neues Mitglied

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    @Kira (und ansatzweise Schlappi)

    Moin !

    Wenn dieser Arzt einer der Sorte ist, die ums verrecken keine Morphine verschreiben, dann kann sie dort sitzen bis sie festwächst !
    Ich habe im Rettungsdienst schon KV-Ärzte erlebt, die noch nicht einmal bei einem Herzinfarkt Morphium gespritzt haben (was zur Standard-Erstversorgung vom HI gehört !) nur weil sie der Meinung waren, das es ja soviele Nebenwirkungen hat und man abhängig wird und was weiß ich was die noch für schwachsinnige Gründe von sich gegeben haben.
    Wenn der Arzt sie nicht unterstützt, sollte sie zumindest für diesen Fall den Arzt wechseln .. Und ich wiederhole mich gerne noch einmal: Rheuma und Schmerzbekämpfung gehören nicht in die Ärzte eines stinknormalen Internisten / Allgemeinmediziners !
    Es gibt Spezialisten für Rheuma und Anästhesie und diese Fachbereiche wurden 100% nicht erschaffen um den Ärzten zu ermöglichen, nette Titel zu tragen !
    Normale Ärzte haben weder von dem einen noch von dem anderen wirklich eine Ahnung - was man an diesem Beispiel (Arzt verschreibt keine BTM's) mal wieder überaus deutlich sieht... Von mir aus kann der Arzt jeden Tag zu mir zum Kaffee kommen und mir das Treppenhaus sauber machen und wer weiß wie nett auch immer sein - wenn er unfähig ist mir zu helfen weil er Schiss hat, mir ein vernünftiges Schmerzmittel zu verschreiben, dann hat er halt einen Patienten weniger (was ihn anhand seines Budgets kaum interessieren dürfte - eher im Gegenteil: Dadurch spart er durchaus einige durchaus teure Rezepte, die ihm die Kohle aus der Praxis ziehen...)

    Gruß,

    Steve
     
    #9 31. Mai 2010
    Zuletzt bearbeitet: 31. Mai 2010
  10. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    nAbend Steve,

    ich hab über die Jahre einige betroffene Mediziner kennen gelernt. Eines hab ich draus gelernt, nur weil die selbst betroffen sind, sind sie in der Regel nicht schlauer. Die meisten verweigern für sich selbst die Medis, die sie uns anpreisen und ihre Therapien machen sie auch nicht gründlicher und regelmäßiger.

    Was man zwischen Zeilen lesen kann sagt, dass ich Max'Mama abraten soll von ihrem Arzt. Wird nicht passieren. Wir sprachen oft genug , dennoch maße ich mir kein Urteil über ihren Arzt an. Ob es ein Fachmann ist oder nicht, ob er ihr taugt oder nicht weiß niemand besser als sie selbst.

    Du urteilst ohne Hintergründe zu kennen - find ich nicht gut.

    Nicht für jeden sind Morphine die Endlösung, das wirst du als Arzt wissen.
    Nicht jeder Arzt muss ein "Hauptfach" haben um gut zu sein, das wirst du als Patient wissen.

    Einige begleiten einen eine Weile, von andern trennt man sich nach kurzer Zeit. Eines kann man nicht umgehen, man muss dem Arzt die volle Wahrheit sagen , sich und sein Anliegen deutlich machen, sonst ist der tollste und größte Speziallist ein Schuß in den Ofen.

    Schönen Abend dir
    Kira
     
  11. Steve72

    Steve72 Neues Mitglied

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    Dieser Satz zeigt mir mit welcher Sorgfalt Du meine Antwort gelesen hast - ich habe ziemlich allgemein geschrieben, das es Ärzte gibt, die noch nicht einmal Btm-Rezepte besitzen, weil sie sich schlichtweg weigern, diese zu verschreiben.
    Wenn Du einen Rheumatologen fragst was man bei einem AV-Block 3° machen sollte dann wirst Du auch nur den Satz "Damit müssen Sie zum Kardiologen oder Internisten" zu hören bekommen, da der Doc kaum Ahnung von Kardiologischen Dingen haben dürfte (nur das aus dem Studium).

    Um es dir ein wenig zu verdeutlichen, setze ich mich mal auf die andere Seite:
    Ich bin also ein stinknormaler Allgemeinmediziner, der dich meinetwegen seit Deiner Geburt kennt.
    Nun kommst Du zu mir, erzählst mir irgendein wirres Zeug über Rheuma und Schmerzen und was auch immer, wovon ich gerade mal ansatzweise etwas in der letzten Fachzeitschrift für Allgemeinmedizinier gelesen habe (da ich ja wie gesagt kein Rheumatologe bin !) und um dem ganzen noch die Krone aufzusetzen willst Du von mir (z.B.) Fentanyl-Pflaster verschrieben haben, die ich in meinem Hausarzt-Leben noch nie gesehen (geschweige denn verschrieben) habe.

    Um das ganze abzukürzen:
    Wenn Du ein Btm-Rezept ausstellst setzt Du eine Maschinerie in Gang die Du als "normaler" Mensch nicht einmal ansatzweise kennst - im Krankenhaus ist es z.B. so, das das "Btm-Buch (dort werden Entnahmen und Verordnungen im KrHs eingetragen) mitsamt den Medikamenten in einem Tresor verschlossen ist, für den nur der diensthabende Arzt einen Schlüssel besitzt.
    In dieses Buch trägst Du alles, aber auch wirklich alles mögliche ein und musst belegen (!), was Du mit einem eventuellen Rest gemacht hast, wenn Du z.B. nur eine halbe Ampulle Fentanyl gespritzt hast (was in aller Regel schon ausreicht um die meisten Schmerzen zu bekämpfen und den Patienten in das Reich der goldenen Träume zu befördern :)).
    Das soll dir mal die Bürokratie nahebringen, die ein Arzt zu bewältigen hat wenn er Dir so etwas verschreibt - in einer HA-Praxis dürfte der Verwaltungsaufwand immens höher sein.


    Schlussendlich kann Dein Arzt der beste und liebste Arzt der Welt sein - was bringt es dir denn wenn er dir nicht hilft, weil (entweder) sein Budget es nicht zulässt oder er sich nicht mit Deiner Krankheit auskennt (was gerade bei Rheuma und anderen Autoimmunerkrankungen der Fall ist - dieses "Nebenbfach" muss man nicht umsonst noch nach seiner Facharztausbildung studieren ! [meine Ärztin ist z.B. "Internistische Rheumatologin und Orthopädin - Du kannst Dir wohl denken, was diese Frau auf dem Kasten hat...]
    Und wenn er sich strikt weigert dir irgendwas zu verschreiben, was Du aber nehmen sollst ?!
    Das heisst doch noch lange nicht, das Du den Arzt komplett abschiessen sollst !
    Ich habe meinen HA mal gebeten, mir 1 (!) Spritze Humira zu verschreiben, weil meine Rheumatologin nicht da war - um nachzusehen was genau das ist hat er in die "rote Liste" geschaut und ist bald mit einem Herzstillstand zusammengebrochen bei dem Preis: knapp 1000 Euro für eine (!) Spritze - womit das Thema mit der Bemerkung, das dieses eine Rezept das Budget was ich für ein ganzes Jahr von meiner Kasse bekomme um ein vielfaches überschreiten würde erledigt war.
    Trotzdem gehe ich noch zu meinem Hausarzt - warum auch nicht ?!

    Gruß,

    Steve
     
    #11 6. Juni 2010
    Zuletzt bearbeitet: 6. Juni 2010
  12. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo MaxMama!

    Hast du keine vernünftige Schmerztherapie bekommen bislang?
    Als es mir so schlecht ging, hat mich mein HA in einer akut Schmerzklinik eingewiesen, da wurde ich auf Morphine eingestellt, hatte die Jahre davor schon dauerhaft ein anderes Schmerzmittel genommen (Codeinpräparat).
    Meine Medis verschreibt mir mein HA, bis auf das Humira, dazu muß ich immer extra zum Rheumadoc fahren um es mir abzuholen.

    Hattest du jemals durch die Basismedis wenigsten etwas Linderung erfahren? Bei wieviel Corti bis du bislang?
    Hatte eine Zeitlang auch Zweifel gehabt, bis plötzlich das Enbrel wirkte, für 6 Wochen. Dann habe ich Antikörper entwickelt.
    Bin jetzt bei der 7.Basis seit 22 Monaten.

    Gruß Meerli
     
  13. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Deine Antworten, Steve, les ich grundsätzlich nur überfliegend.
    Ich finds einfach eine Schande wie verunsichernd die für viele Newbies sind.

    Trotzdem - geschickt gemacht, das muss man zugeben.

    Einen besonders tollen Sonntag
    wünscht
    Kira
     
  14. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Liebe Max'Mama,

    was in zwanzig Jahren ist, da laß uns in 20 Jahren drüber reden. Heute soll es dir gut gehen, oder zumindest so gut es geht. Also musst du heute die Hilfen annehmen, die man dir geben kann und :rolleyes: ich weiss, ich weiss -selbst immer am Ball bleiben.

    Ich wünsche dir einen ganz tollen Sonntag und dass die Öhrchen bald wieder senkrecht sitzen.

    Schicken Tag dir
    Kira
     
  15. Steve72

    Steve72 Neues Mitglied

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    @Meerli: Endlich mal jemand, der nicht wie ein Suppenhuhn immer darauf wartet, irgendwas zu unterstellen.
    Hast Du evtl. Paracetamol Comp. bekommen ? Das wirkt bei mir ab- und an noch recht gut, da es mein "Notfallmedikament" für Kopf- und Gliederschmerzen ist, da ja bei Kopfschmerzen Valoron bekanntlich nicht wirkt (aber auch das wird mir wieder jemand um die Ohren hauen *freu*).

    LG,

    Steve
     
  16. Max'Mama

    Max'Mama Neues Mitglied

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    @ Meerli:

    Schmerztherapie ? Mhm, ich habe derzeit Tramal, Novalgin und Ibuprofen. Schmerzfrei bin ich damit nicht zu 100 % aber es macht das ganze etwas erträglicher. Nur stopfe ich mich jeden Tag mit dem Zeugs voll und ich glaube kaum, dass das gesund sein kann :confused5: - Aber was ist schon gesund... Und die Ursache bekämpft es ja auch nicht....

    Meinje Ärztin hatte mir schonmal Morphine angeboten, aber ich habe Angst davor, Angst, dass dies die letzte Station an Schmerzmedikamenten ist und es danach nichts mehr geben wird, was mich schmerzfrei macht :( Deswegen habe ich das bisher immer abgelehnt...

    Für die ISG bzw. Wirbelsäule gabs bisher nichts, was mir geholfen hat, weder Humira, Remicade, noch Enbrel. Das einzigste, was ich mit Enbrel habe, ist ca. eine Stunde weniger Morgensteifigkeit. Das wars aber auch. Dafür muss ich, glaube ich, kein Enbrel weiterspritzen. Schmerzmässig ist alles beim alten geblieben. Vor allem habe ich immer noch regelmässige floride Entzündungen beider Seiten. Laut Radiologin ist das schon chronisch.

    Ich hatte noch MTX, das hat mir super für die anderen Gelenke geholfen und ich würds wohl auch heute noch nehmen, wenn meine Leber nicht verrückt gespielt hätte.... Das Risiko will / möchte mein Rheumadoc nicht wieder eingehen, wo die Werte wieder gut sind.

    Cortison nehme ich derzeit wieder 20 mg - die Osteoporose freut sich :rolleyes:

    @ Kira:

    Ja, ich weiss, man kann nicht vorraussagen, wo man in 20 Jahren stehen wird - klar muss ich Hilfen annehmen, sonst wirds mir nie besser gehen. Bloss manchmal glaubt man halt nicht daran, dass es noch etwas gibt, was man noch nicht hatte und wodurch man eine Besserung erhalten könnte.

    Ich bin da momentan etwas skeptisch - obs normal ist, weiss ich nicht. Vielleicht habe ich im Moment wenig Hoffnung - obwohl, man sollte diese ja bekanntlich niemals aufgeben :)

    @ Steve:

    Paracetamol kann ich nicht leiden, hat zuviele Nebenwirkungen, warum auch immer...




    Was ich nochmal erwähnen wollte: Ich bin zufrieden mit meinen Ärzten, sie kümmern sich, sie sind im Moment, so denke ich, nur hilflos, weil sie nicht wissen, wie sie mir weiter helfen können.

    Deswegen möchten Sie auch, dass ich in die Klinik gehe, um zu sehen, ob die Doc's da noch eine andere Idee haben könnten.

    Meine Hausärztin (eine Internistin) knnt sich mit Rheuma und Colitis aus, da bin cih recht zufrieden mit, sie schreibt mir auch sämtliche Medikamente aus - damals auch MTX und einmal eine Spritze Humira.

    Für die TNF solle ich aber in Zukunft meinen Rheumadoc kontaktieren. Alles andere, auch BTM - Rezepte wären absolut kein Problem.
     
  17. Steve72

    Steve72 Neues Mitglied

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    Genau das versuche ich gewissen Damen ja die ganze Zeit beizupulen, nur scheint nicht jeder der deutschen Sprache bzw. des Begreifens der selbigen mächtig zu sein :D
     
  18. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe max'mama,

    ich habe den thread eben durchgelesen, einiges überflogen, es ist wirklich schwer dir zu raten. aber mir fiel noch tcm ein. wäre das vielleicht eine alternative für dich? ich hoffe, ich habe nicht überlesen, falls das schon angesprochen wurde.

    deine sorgen über die schnell dahin fliessende jahre versteh ich sehr gut, aber wir hoffen ja alle, dass die zukunft fortschritte in der medizinischen entwicklung bringt.

    ich wünsche dir alles gute, marie
     
  19. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Max'Mama,

    sicher ist klar, die Hoffnung wird immer mal blass und sie bekommt auch wieder Farbe. Meine ist seit drei Jahren in einer schwarz-weiß-Phase und auch das gibt sich wieder.

    nur Mut
    Kira