gehts euch auch manchmal so? alle denken, dass du nur simulierst und keiner glaubt dir, dass du schmerzen hast? schon manchmal blöd.. gibts hier jemanden aus bawü (vielleicht in meinem alter), der lust hat zu reden oder so? bin übrigens 19..
hi polo, bin zwar etwas älter wie du,26 und leider auch nicht aus deinem näheren umkreis, aber ich kenne dein problem nur zu gut.!!!!! die meisten meinen rheuma sei was für die ältere generation, dabei gibt es sogar ganz viele kinder die es betrifft... ich selbst habe vermutlicherweise eine art kollagenose und einen verdacht auf eine infektreaktive arthritis, und plage mich nun mal wieder seit acht wochen mit ganz extremen schmerzen, aber selbst die behandelnden ärzte nehmen einen oft nicht ernst, so nach dem motto: Sie sind doch noch viel zu jung für sowas, sie können ja noch gar keine schmerzen haben usw... auch in der familie ist es nicht immer einfach, alle die keine ahnung haben stempeln einen als wichtigtuerischen simulanten ab. aber ich denke wir werden lernen damit umzugehen...bleibt uns ja auch nix anderes übrig. lass den kopf nicht hängen sei lieb gegrüßt chatcat
Hallo Ihr Lieben, bin 28 Jahre und kenne das auch... hab die cP seit ich ein Kleinkind bin und werde seither immer wieder und von allen Seiten mit dieser Einstellung konfrontiert. Hab mir inzwischen abgewöhnt mit den Leuten zu diskutieren... der Hammer sind allerdings immer die lieben Docs, die einem einfach nie zu glauben scheinen.. Ausnahme: mein jetziger Rheumadoc! Aber vorher... was hab ich mir nicht alles anhören dürfen... unglaublich! Ich frag mich manchmal, warum einige Leute Medizin studiert haben... nun denn. Da müssen wir leider durch! Wenn ich das Gefühl habe jemand versteht mich nicht, dann geh ich einfach. Ist zwar nicht immer die richtige Lösung, weil es bestimmt auch mal den Falschen erwischt, aber ich mach das schon, um sich selbst zu schützen. Die Schmerzen (und alle anderen Nettigkeiten, die die Krankheit so mit sich bringt...) reichen schließlich! Da muß ich nicht auch meine Kraft in sinnlosen Diskussionen vergeuden. Es ist eben sehr schwer nachvollziehbar, wenn man selbst so etwas nicht hat. Aber damit kann man eben auch nicht alles entschuldigen. – Der Hammer war mal eine Lehrerin von mir, die doch alles Ernstes gesagt hat: "Sie können sich ja nicht immer auf den Lorbeeren Ihrer Krankheit ausruhen". (Das war im Zuge einer leidigen Notendiskussion und ich hatte einige Stunden verpaßt und wollte daher eine Sonderaufgabe machen, damit ich die Note bekomme, die ich fürs Abi haben wollte...) Ich hab sie stehen gelassen und bin auf direktem Weg zum Direktor – das gab von meiner Seite aus so einen Aufstand, daß sie sich später bei mir entschuldigen mußte... im Nachhinein war es ganz witzig, weil sie auf einmal gaaaaaanz kleinlaut wurde, aber in der Situation damals ging´s mir schon reichlich mies. Den Königsweg kenn ich da natürlich auch nicht, aber inzwischen komme ich so ganz gut klar. Also, laß Dich nicht unterkriegen, alles Liebe, Yoga
Verständnis Hallo Polo, das kenne ich nur zu gut! Mir hat mal mein Chef an den Kopf geknallt: "Andauernd müssen andere Ihre Arbeit mit machen! Das ist kein schönes Arbeiten!" - Das war zu einer Zeit, als es mir extrem schlecht ging und ich deswegen einige Male ausfiel. Das beschäftigt mich noch immer, obwohl das schon etliche Monate her ist. Kann man nur versuchen, sich ein dickes Fell zuzulegen! Er hat noch mehr solcher Äußerungen gemacht, die ich ihm manchmal sozusagen auf's Butterbrot schmiere. Das ist ihm dann jedesmal richtig unangenehm; was nicht zu übersehen ist. Und dann denke ich mir: Wahrscheinlich ist er in dieser Hinsicht (Einfühlungsvermögen etc.) einfach bissel doof?! lg Susanne
Ich habe für solche Gelegenheiten den Satz des ehemaligen Bundespräsidenten Richard von Weizäcker parat: "Nicht behindert zu sein, ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann!" Ich war 13 als es bei mir "losging" und 30 als mein Bechterew diagnostiziert wurde. Ich weiss was es heisst, als junger Mensch als Hypochonder aus einer Praxis zu fliegen. Ich weiss was in Euch vorgeht, körperlich und psychisch. Nur werdet ihr es Eurer Umgebung nicht so ohne weiteres nahebringen können. 43 Jahre nach Krankheitsausbruch lebe ich immer noch und zwar verdammt gerne. Es gibt den scheinbar platten Spruch, "Was uns nicht umbringt, macht uns nur noch härter". Da scheint was dran zu sein. Sicher, ich kann nur für mich sprechen, aber ich habe für mich die Erfahrung gemacht, dass offener Umgang mit der eigenen Krankheit, das offene Gespräch mit meiner Umgebungung, genau diesen die Angst und scheu nahm, ihrerseits offen mit mir über meine Krankheit zu sprechen. Wenns drauf ankam, hats mir sogar Spass gemacht, die sogenannten Gesunden "unter den Tisch zu arbeiten". Und wenn ich krank war, so war ich krank! Ich kenne auch die Sprüche der "Gesunden" und wehe solch einer blieb dann wegen eines "Zipperleins" zu Hause. das kenne ich nur zu gut! Mir hat mal mein Chef an den Kopf geknallt: "Andauernd müssen andere Ihre Arbeit mit machen! Wissenschaftler der Universität Leipzig haben ermittelt, dass solche Vorgesetzten, die nicht den leisesten Ansatz von sozialer Führungskompetenz erkennen lassen, der deutschen Volkswirtschaft jährilich Schäden in zweistelliger Milliardenhöhe Kosten verursachen. Der Hammer war mal eine Lehrerin von mir, die doch alles Ernstes gesagt hat: "Sie können sich ja nicht immer auf den Lorbeeren Ihrer Krankheit ausruhen". hrlich einen Schaden im zweistelligen Milardenbereich verursachen. Als Voraussetzung für eine Pädagogin, die ja Bildung weitergeben soll, sollte man der Meinung sein, dass bei ihr selber Bildung vorhanden ist. Da frag ich mich doch, was sie bereit gewesen ist zu zahlen um ihre Scheine zu bekommen. Kopf hoch Mädels, hier kann man sich mal richtig "auskotzen" und seinen verständlichen Frust mal ablassen. Trefft Euch und sprecht mal über Eure Probleme, oft sind diejenigen, denen es am dreckigsten geht, die Euch wieder aufbauen können. Vielleicht gelingt es einigen von Euch, im Laufe der Zeit, Eure Umgebung aufzuklären. Nur Aufgeklärte werden auch verstehen können. In diesem Sinne, haltet Euch wie ich, -Aufrecht- ) LG Michael
hi Polo Bin zwar nicht aus BaWü, aber immerhin so ca in deinem Alter, 20 Muss ehrlich sagen, dass ich nur simulieren würde und eigentlich keine Schmerzen hab, hab mir noch keiner gesagt, bzw. angedeutet. Aber durfte mir am Anfang meiner Krankheit trotzdem n paar blöde Sprüche anhören (vor allem von einigen meiner Freunde ), so nach dem Motto "Mensch, jetzt bist ja dann echt n totaler Krüppel" und so was)...jaja, ist echt total aufbauend... Naja, aber inzwischen hat sich das größtenteils aufgehört, weil selbst die unsensibelsten Leute so langsam kapiert haben, dass ich das nicht besonders lustig finde.... Wie lang hast du denn schon Rheuma? Oder hab ich das irgendwie überlesen? Liebe Grüße, Luccia
danke für eure antworten.. schön, dass es menschen gibt, die einen verstehen.. habe juvenile chronische polyarthritis .. eigentlich seit ich denken kann gruß polo-nine
verstehe dich nur zu gut ich bin auch 19. Als ich noch in der Ausbildung war - war für alle klar, das ich doch nur simuliere, weil ich keine Lust hatte etwas zu tragen oder sonst was. In der Schule wurde ich immer als Oma belächelt, weil heute die leute rheuma immer noch für ne alten Krankheit halten . Ich habe Spondylarthritis (oder wie man das genau schreibt) auch schon seid ich denken kann. ist aber erst vor ca. 4 Jahren raus gekommen. jetzt schluck ich immer brav meine tabletten und seid 2 Jahre ist das alles erträglich. es kamen zwar immer mehr schmerzen dazu aber alles nicht mehr so unglaublich stark. ich bin aus NRW -.- leider ein bissel weit weg.
ausserdem : klar hab ich lust zu reden. Hatte bis jetzt auch noch keinen getroffen der in meinem alter ist :o)
Hui, hier treffen sich ja alle jungen Leute Also ich bin 21 und komm auch aus Niedersachsen. So eine richtig krasse Situation habe ich nur einmal erlebt, letztes Semester an der Uni wo es mir von den Handgelenken sehr schlecht ging und meine Rheumatologen mir empfohlen hatte mir für eine 3stündige Prüfung eine Schreibverlängerung geben zu lassen. Die Frau, die für die Prüfung verantwortlich war, hat so ein Theater gemacht, ich kam mir dann wirklich nur noch dämlich vor, musste mir immer wieder sagen, dass es mein gutes Recht ist und ich nicht simuliere. Das Resultat ist, dass ich in knapp 4 Wochen wieder eine 3h Klausur schreibe, Prüfungsbeautragte ist die gleiche Frau und ich habe wegen dem ganzen Krempel und den ganzen Ärger der dieser Umgang letztes mal mit mir verursacht hat, keine Schreibverlängerung zu beantragen. Das ist ja eigentlich auch keine Lösung... Aber ich habe noch einmal keine Lust darauf, dass mit mir so umgegangen wird. In der Schule früher war das einfacher, dort kannte mich jeder Lehrer und es ist nicht so anonym gewesen wie in der Uni, wo man dann nur ein Fall ist.
aber hallo, warum willst du aufgeben? an jeder uni muss es eine/n beauftragte/n für behinderte studierende geben. trage dort den sachverhalt vor oder dem amt für ausbildungsberatung oder wende dich an den vorsitzenden des prüfungsausschusses. jetzt gibt es auch das antidiskriminierungsgesetz, berufe dich darauf. natürlich musst du nachweisen - wenn man es dir nicht sofort ansehen sollte - dass du behindert bist. das ist dir hoffentlich klar. der nachweis ist weder schikane noch bös gemeint, sondern selbstverständlich. also hin, wenn du schreibverlängerung brauchst - dann beantrage sie. solltest du deswegen persönlich angegriffen werden, formuliere eine dienstaufsichtsbeschwerde über den präsidenten/rektor der uni an den kultusminister mit eingeschriebenen brief und rückschein. du glaubst gar nicht, wie munter die werden. sollte die anfrage mündlich erfolgen, nimm dir eine kommilitonin als zeugen mit. alles ganz einfach... also los, gruss bise
danke für eure beiträge.. und nett, dass auch ein paar jüngere dabei sind ) bin übrigens manchmal im chat.. bin dort die "ninelino".. nur zur info
