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Verschlimmerung seit Begin der Pupertät

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Doris Sybille, 30. August 2007.

  1. Doris Sybille

    Doris Sybille Registrierter Benutzer

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    Hallo Zusammen,
    Mein Sohn Max ist im Mai 13 geworden und hat seit seinem 5. Lebensjahr Oligoarthritis mit Augenbeteiligung (Uveitis). Seine Gelenke sind allerdings soweit in Ordnung. Er bekommt 17,5 mg MTX pro Woche weil seine Uveitis im rechten Auge immer wieder kommt. Bis jetzt sind wir damit gut ausgekommen, bis zum März diesen Jahres ,wo seine Pupertät einsetzte, seitdem hat er auf dem rechten Auge eine Dauerentzündung und wir Tropfen nur stündlich Inflanefran forte Augentropfen. Sobald wir mit den Tropfen runtergehen, kommt die nächste Entzündung. Schon zweimal wurde sein Auge dieses Jahr gesprengt!! letztes Mal am Montag. Jetzt ist auch noch daslinke Auge entzündet. toll....Unsere Augenärztin hat sich mit Prof.Heiligenhaus in Verbindung gesetzt und dieser meint, durch die Pupertät hilft das MTX nicht mehr richtig, Max bekommt schon die Höchstdosis und hat schon erhöhte Leberwerte. Max soll nun das Medikament Humira bekommen und über Prof. Heiligenhaus an einer Studie teilnehmen. Dies hat jedoch unsere Krankenkasse nicht genehmigt. Jetzt haben wir einen erneuten Antrag auf Kostenübernahme des Medikaments gestellt und wir hoffen, dass wir nicht solange warten müssen bis nichts mehr am Auge zu machen ist.
    Wir machen uns echt Sorgen um das Augenlicht unseres Sohnes.
    Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann uns jemand tipps geben, wie die Krankenkasse das Medikament doch bewilligt?
    Gruß Doris Sybille
     
  2. Raizera

    Raizera Neues Mitglied

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    Krankenkassenkampf

    Hallo!

    Ich habe auch gerade einen Antrag auf Kostenübernahme laufen... wurde abgelehnt. Jetzt habe ich mir einen Fachanwalt für Medizinrecht genommen, der legt Widerspruch ein.

    Das kann ich Euch als Familie auch nur empfehlen, da Dein Sohn das einfach braucht. Ich bin Orthtoptistin und auch in der Augenheilkunde,weiss also was für ihn auf der Kippe steht...

    Nicht aufgeben,gleich Anwalt nehmen! Es lohnt sich!

    Ganz liebe Grüße

    Raizera
     
  3. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo,

    versuche dich schnellstmöglich mit
    hartwig.lehmann@paediat.med.uni-giessen.de
    in Verbindung zu setzen.

    Der ist für off-label-use in Sachen Kinderrheuma zuständig und kann euch
    sicher weiterhelfen.

    Liebe Grüße Nixe
     
  4. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    Warum nicht Enbrel?

    Liebe Doris, warum soll euer Sohn Humira und nicht Enbrel bekommen? Enbrel ist im Gegensatz zu Hunira bei Kindern bereits zugelassen und das müsste die Krankenkasse von daher problemlos übernehmen.....und von der Wirkung her sind beide Medikamente eigentlich vergleichbar!!!! Auf der anderen Seite, wenn es eine Studie ist, muss doch gar nicht unbedingt die kasse das medikament zahlen....redet nochmal mit eurem Arzt.
    Liebe Grüße und auf jeden Fall viel Erfolg!
    Paris
     
  5. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    wo sind wir denn hingekommen, das man für das augenlicht seines sohnes mit kostenübernahmeanträgen mit der krankenkasse kämpfen muß ?????????

    es dürfte doch null diskussion geben, oder???????

    schreibtischtäter :mad: :mad: :mad: :mad: :mad: :mad: :mad: :mad: :mad: :mad: :mad: mann, macht mcih das wüüüüüüüüüütend.

    ich drücke euch die daumen, das schnellstmöglich eine positive entscheidung getroffen wird. ... manchmal hilft auch der weg über die presse ...
     
  6. Doris Sybille

    Doris Sybille Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr Lieben,

    haben nun doch noch die Zusage auf Kostenübernahme von der Krankenkasse bekommen. Nachdem unser zweiter Antrag abgelehnt wurde haben wir denen mit Anwalt und Medienberichten gedroht. scheinbar mit Erfolg. 2 Tage danach bekamen wir die Zusage. Jetzt hat unser Sohn Ende des Monats einen Kliniktermin in Sendenhorst und soll dort seine erste Humiragabe auch unter Aufsicht von Prof. Heiligenhaus bekommen. Hoffentlich hilft´s !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Viele Grüße und danke auch für die netten Antworten, werde weiter berichten ...................... Doris Sybille
     
  7. Doris Sybille

    Doris Sybille Registrierter Benutzer

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    Hallo nochmal,
    wir wollten uns zurückmelden. Unser Sohn Max ist nun zurück aus Sendenhorst und hat nun die zweite Humiragabe hinter sich. Es war laut Prof. Heiligenhaus ganz dringend das er Humira bekommt, da seine rheumatische Entzündung das rechte Auge schon ziemlich in Mitleidenschaft gezogen hat. (nur noch 10 Prozent Sehkraft). Jetzt 1 Monat nach unserem Aufenthalt in Sendenhorst und 2 Humira Spritzen waren wir nochmal zur Kontrolle und es geht Max schon viel besser. Die Augenentzündungen haben aufgehört und das Auge bmuß sich nur noch regenerieren. Die Sehkraft kommt auch hoffentlich bald wieder vollständig zurück. Er bekommt jetzt alle 2 Wochen 40mg Humira und wöchentlich 17,5 mg MTX. Das Humira verträgt er gut, bis auf starkes Brennen beim Spritzen. Seine allwöchentlichen " Kotzattaken" nach MTX haben wir viell. im Griff, mit NUX Vomec c30, daß sind Hömeopathische Globulis.
    viele liebe Grüße
    Doris Sybille und Max
     
  8. aklein

    aklein Neues Mitglied

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    Hallo Doris Sybille,

    auch unser Sohn (5) hat eine Oligoarthritis und eine beidseitige Uveitis. Er bekam anfangs auch Mtx, hochdosiert Inflanefran forte, Mydriatikum (Pupillenerweiterung) und Cortison Tabletten. Trotz Mtx bekam unser Sohn eine immer wiederkehrende Uveitis und unsere Augenärztin und der Kinderrheumatologe verordneten ihm Humira, weil die schweren Entzündungen am Auge nicht mehr in den Griff zu bekommen waren.
    Seit dem er Humira (20mg und kein Mtx) bekommt geht es ihm wirklich sehr gut und wir sind sehr froh, dass wir uns für Humira entschieden haben, es war nicht leicht für uns, ihm ein Medikament zu geben, welches bei Kindern leider noch nicht zugelassen ist. Für uns ist Humira ein Wundermedikament, da alle anderen Medikamente nicht helfen konnten.
    Wir bekommen Humira von der Krankenkasse für 3 Monate genehmigt, daraufhin erfolgt ein aktueller Bericht des Artzes an die Krankenkasse und Humira wird dann wieder für 3 Monate verlängert.
    Es ist toll, dass es Eurem Sohn nun endlich wieder gut geht. Wie verträgt er das Humira? Unser Sohn bekommt Humira seit Mai 2007, er verträgt es ganz gut, bis auf leichte Entzündungen der Schleimhäute(Nase,Mund,After). Die Sehkraft wurde bei unserem Sohn durch das Abkleben der Augen wieder sehr gut, die Augenärztin sagte, dass das Auge durch die starke Uveitis "verkümmert"sei und das Sehen wieder neu gelernt werden müsste.
    Noch ein Tip zu Humira: Ich hole die Spritze 5-10 Minuten vorher aus dem Kühlschrank, damit das Medikament nicht mehr so kalt ist, spritze es ihm und nach dem Spritzen nehme ich ein Kühlgelkissen und kühle die Einstichstelle, dann brennt es nicht mehr so schlimm. Spreche doch mal den Kinderrheumatologen und Augenarzt an, ob ihr evtl. das Mtx auch absetzen könnt, da es ja bei Eurem Sohn die Augenentzündung auch nicht zurückhalten konnte, wie bei unserem Sohn.

    Ich wünsche Euch weiterhin alles alles Gute!!!


    Liebe Grüße
    Anja