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vermehrter Juckreiz unter MTX-kennt das jemand?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Hasenkind, 21. März 2012.

  1. Hasenkind

    Hasenkind Registrierter Benutzer

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    Hallo!
    Mein Sohn nimmt nun seit über einem Jahr MTX. Langsam geht es bei ihm mit Nebenwirkungen los - Übelkeit, Erbrechen, Müdigkeit... Seit 2 oder 3 Wochen ist noch auffällig, dass er ständig über Juckreiz am ganzen Körper klagt. Die Haut ist in Ordnung, keine Rötungen etc. Waschmittel etc. nehme ich auch immer das gleiche. Überlege halt, ob das vom MTX mit kommen kann. Hat das schon mal jemand festgestellt?
    LG Steffi
     
  2. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    leonie nimmt jetzt seit zwei jahren mtx, und das mit dem juckreiz ist mir auch schon aufgefallen, sie kratzt sich ständig und überall
     
  3. Hasenkind

    Hasenkind Registrierter Benutzer

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    Na das ist ja gut zu hören, dass ich mir das nicht einbilde. Mir ist es ja eigentlich nur aufgefallen, weil er ständig ankommt, dass ich ihm am Rücken kratzen soll, weil er da nicht ran kommt. Wir haben morgen regulären Termin beim Rheumadoc und werde ihn mal darauf ansprechen.
     
  4. bise

    bise Neues Mitglied

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    habe mtx und enbrel und "nerve" seit über 2 jahren ständig herum, mir den rücken zu kratzen.
    habe mittel gegen juckreiz ausprobiert, rücken wird fast täglich eingecremt etc. nix hilft.
    gruss
     
  5. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    ja ich habe die erste zeit auch gedacht ich bilde mir das nur ein, aber als ne lehrerin mich in der schule angesprochen hat, ob leonie sich regelmäßig wäscht, da sie sich so oft kratzt, war mir das echt peinlich. wir haben angefangen mit salben und das aber auch bei ihr hat nichts geholfen
     
  6. tine164

    tine164 Mitglied

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    Mir fällt nach dem Lesen eurer Beiträge auf, dass das bei mir auch der Fall ist. Habe es bisher nur auf trockene Haut geschoben (zumindest am Rücken), aber der Juckreiz ist auch an anderen Körperstellen. Morgens nach dem Aufstehen und abends ganz besonders.

    LG tine164
     
  7. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo!
    Werden die Blutwerte regelmäßig kontrolliert? Wichtig sind vorallem die Leberwerte, wenn diese erhöht sind, dann kommt es auch zu Juckreiz.
    Ansonsten würde ich es mal mit einer Hautpflege mit Urea 10% empfehlen z.B. Eucerin Urea 10%, es gibt aber auch noch andere Firmen, die es herstellen.
     
  8. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    also ich will versuchen das unsere rheuma-doc morgen kurzfristig zeit für uns hat, da sie schon wieder extreme schmerzen hat, und dann will ich gleich sehen, das sie wieder mal das blut untersuchen, bei uns wurde es das letzte mal im november gemacht

    denn dieser juckreiz ist echt schrecklich für die kleine, ihre mitschüler lachen sie immer schon aus und auf der straße schütteln die leute jedesmal den kopf
     
  9. Hasenkind

    Hasenkind Registrierter Benutzer

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    Wie gesagt, die Haut sieht gut aus. Mal abgesehen von der einen oder anderen Kratzspur, die seine Nägel hinterlassen. Die Leberwerte werden ca. aller 8 Wochen kontrolliert. Morgen sind wir wieder dran. Mal sehen, vielleicht sind die Werte ja verändert. Habe schon ne lange Liste, die ich mit unserem Rheumadoc morgen besprechen will. Hoffentlich kann er uns noch irgendwas empfehlen.
    LG Steffi
     
  10. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo,

    kenne das mit dem Juckreiz auch.... sehr unangenehm, manchmal hält es mich sogar vom Schlafen ab.
    Bei Kindern unter 10 lieber kein 10% Urea nehmen. Es gibt spezielle Cremes gegen Juckreiz ( z.B. von Dermasence, Polaneth Lotion ) und sonst auch gute Cremes bei trockener Haut ( Avene : Trixera ), die man in der Apo bekommt,die Polaneth Lotion eventuell auch auf Rezept, da hier Polidocanol enthalten ist, auf jeden Fall vorher den Arzt fragen vor dem Benutzen bei Kindern. Aus der gleichen Serie gibt es auch einen Reinigungsschaum auf Ölbasis, der die Haut beim Duschen nicht austrocknet. Aber auf jeden Fall mit dem Arzt sprechen, Nieren- und Leberwerte überprüfen.
    Liebe Grüße, Tina
     
  11. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Regelmäßige Laborkontrollen unter MTX lebenswichtig!

    Hallo,

    ich möchte nochmal auf die Empfehlungen der Labor- und sonstigen Untersuchungen unter MTX-Gabe hinweisen.
    Gerade die Laborkontrollen MÜSSEN entsprechend den Empfehlungen erfolgen! MTX ist nicht irgendein Medikament, sondern kann auch sehr gefährliche Nebenwirkungen haben, die teilweise nur durch regelmäßige
    Laborkontrollen erkennbar sind. Drei Monate ohne Laborkontrolle ist fahrlässig!

    In den ersten vier Wochen wöchentlich, im zweiten und dritten Monat alle 14 Tage, danach alle 4 Wochen. Laborbestimmungen: Blutbild einschl. Thrombozyten und Diff.-Blutbild Gamma-GT, alk. Phosphatase, GPT, Kreatinin
    1x pro Jahr eine Oberbauchsonogragfie, eine Lungenfunktion und eine Kreatinin Clearance.

    Bitte haltet diese Termine bzw. Untersuchungen auf alle Fälle ein - so seid ihr auf der sicheren Seite. Ich weiss selbst das die vielen Arztbesuche nervig sind - aber sie sind bei solch einem Medikament unerlässlich!

    Liebe Grüße Nixe
     
  12. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    wenn es nach mir ginge, würde ich alle vier wochen zum rheuma-doc gehen, aber der arzt ist der meinung, das wir nur noch alle 3-4 monate kommen müssten, da sie bisher beschwerdefrei war
     
  13. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Für die Blutwerte muss man nicht zum Rheumatologen gehen, die werden vom Kinder- bzw. Hausarzt kontrolliert.

    Es ist wirklich zu wenig unter MTX nur alle drei bis vier Monate zu kontrollieren.

    Ihr geht mit der Liste der Werte die ihr braucht zum Arzt vor Ort und der nimmt Blut ab bzw. untersucht den
    Urin. Du kannst normalerweise zwei Tage später anrufen und fragen ob alles ok ist - dann in 4 Wochen wieder hin.

    Wenn irgendwelche Werte nicht ok sind dann nimmst du Kontakt zum Rheumatologen auf, der entscheidet was
    passiert.

    Es kann z.B. zu einer Erniedrigung der weißen Blutkörperchen unter MTX kommen, dann darf ab einem bestimmten
    Wert nicht mehr gespritzt werden da dein Kind sonst keine ausreichenden Abwehrkräfte mehr hat und banale
    Infekte lebensgefährlich werden können. Ebenso müssen die Leberwerte ständig konrolliert werden denn es kann
    unter MTX zu Problemen kommen, die rechtzeitig erkannt werden müssen.

    Daher nochmal: Die vierwöchentlichen Kontrolltermine sind nötig um lebensbedrohliche Komplikationen ausschließen zu können! Das gilt auch für Schmerzmittel die langfristig gegeben werden - auch hier müssen monatliche Kontrollen
    der Blutwerte erfolgen um Spätfolgen zu verhindern.

    Unsere Kids nehmen nicht "mal eben" ein Medikament ein wie andere Kinder die z.B. einmalig Antibiotika gegen einen
    Infekt bekommen. Ihr Körper wird durch die Medis belastet. Da gilt es alle Kontrolltermine auch pingelig genau
    einzuhalten - Leberschäden sind keine Kleinigkeit und ein Infekt bei einem Kind mit sehr niedrigen Leukos kann
    tödlich ausgehen! MTX ist lange erforscht und meine 2 Kids bekamen bzw. bekommen es auch - und es hilft vielen
    Rheumakids einen relativ normalen Alltag leben zu können und teilweise kommt es sogar zu vollständigen Remissionen.
    Aber MTX ist ein Zellgift. Dessen sollte sich jeder bewusst sein - und dementsprechend sollten alle Kinder unter MTX
    regelmäßig untersucht werden und man muss bei Infekten auch immer aufpassen.

    Meine Tochter war gerade wieder zur Cortisonstoßtherapie und hat im Einzelzimmer im Krankenhaus liegen müssen,
    weil es auf der Station kein Zimmer mit passenden Altersgruppenkids gab, bei denen man sicher war das sie
    frei von ansteckenden Krankheiten waren. Auch die Ärzte sehen das so eng wie ich! Deike hatte grenzwertige
    Leukowerte und musste daher sogar noch eine zweite Blutuntersuchung im KH machen, bevor sie das Cortison
    bekam. Und ich muss nächste Woche nochmal zur Blutabnahme mit ihr um zu sehen ob die Werte nicht noch weiter sinken, weil sie sonst ggf. kein MTX bekommen darf. Im Übrigen steht das mit den regelmäßigen Kontrollen meine
    ich sogar auf dem MTX-Waschzettel drauf - war jedenfalls früher so ...

    Lieben Gruß Silke
     
  14. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    wir haben endlich für montag einen termin bekommen, wegen den blutwerten meinte er, es wäre noch zeit es reicht wenn wir ende april kommen, aber ich habe dann auch darauf hingewiesen, das leonie ihr rücken extrem schmerzt und sie sich zeitweise kaum bewegen kann, da hat er dann endlich zugestimmt, das wir montag kommen dürfen.

    das ist echt mist, das wir nur den einen kinder-rheumatologen hier haben, ich bin ja schon beim überlegen, ob ich sie nicht mal in bad bramstedt vorstelle, aber da ich selber ja auch im rollstuhl sitze, muss ich immer schauen wie ich am besten hinkomme
     
  15. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Welcher Arzt sagt das es reicht wenn man alle 5 Monate unter MTX Blutwerte kontrolliert??? Kann mir nicht vorstellen
    das das die Aussage eines Kinderrheumatologen sein soll *kopfschüttel*.

    Die Alternative zu Ambulanzterminen ist eine Einweisung. Damit muss deine Tochter untersucht werden - und ggf.
    könnt ihr auch wieder heim wenn der Doc meint das alles auch ambulant gemacht werden kann. Aber auf alle Fälle
    bekommt ihr kurzfristig eine gründliche Untersuchung. Die Einweisung müsste dann von eurem Kinder- bzw.
    Hausarzt vor Ort kommen.

    Wer ist denn euer Kinderrheumatologe? Im Norden gäbe es Bad Bramstedt oder alternativ mehrere Kinderrheumatologen
    in HH. Bist du denn mit dem Verlauf unzufrieden oder weshalb möchtest du wechseln? Oder möchtest du nur eine Zweitmeinung? Wir sind in Bremen bei Dr. Weller und fühle mein Kind da gut aufgehoben. Für alles andere habe ich den
    Kinderarzt vor Ort - der kontrolliert Blutwerte und ist der Ansprechpartner vor Ort. Er kennt Deikes Gelenke besser
    als der Kinderrheumatologe weil er sie öfter sieht. Und von ihm bekommen wir auch die Rezepte für die Medis, die
    die Klinik ja nicht aufschreibt.
     
  16. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    ich bin in schwerin bei einem kinderrheumatologen, und ich bin allgemein mit ihm unzufrieden, vielleicht kann er auch nichts dafür da er auch noch für lübeck zuständig ist, gleichzeitig arbeitet er bei uns im krankenhaus auf der frühgeborenen station und im kinderzentrum ist er jede woche, wenn man mal ohne termin zu ihm will muss man echt glück haben das er überhaupt im haus ist

    der chefarzt der kinderrheumatologie von bad bramstedt kommt alle zwei bis drei monate mal, der kennt meine tochter also auch, er hatte unserem rheumatologen wenigstens gesagt das wir unbedingt von enbrel auf humira umstellen müssen, und das wir regelmäßiger ein mrt vom rechten kiefergelenk bekommen sollen, aber in dem rest mischt er sich nicht ein,

    unsere kinderärztin nimmt bei leonie kein blut ab, wenn was ist sagt sie immer wir sollen zum rheumatologen, auch die medikamente schreibt sie nicht auf