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Verlauf Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von ginny, 10. März 2008.

  1. ginny

    ginny Neues Mitglied

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    Hallo an alle,

    ich selber bin nicht von Kollagenose betroffen, aber meine Mutter. Und natürlich mach ich mir schon Sorgen. Sie hat jetzt seit einem Jahr Schmerzen, zunächst wurde das von den Ärzten nicht ernst genommen, Überanstrengung usw. ... Endlich ist man der Sache jetzt näher gekommen, einige Untersuchungen müssen aber noch gemacht werden. Etwas kollagenoseartiges ist es aber auf jeden Fall. Da ich nicht an meinem ursprünglichen Heimatort studiere, bekomme ich auch nur alle paar Wochen direkt mit, wie es meiner Mutter geht. Und es ist in diesem Jahr definitiv schlechter geworden. Medikamente nimmt sie jetzt erst seit wenigen Tagen. Ich denke da kann das auch noch gar nicht wirklcih besser sein (auch wenn man sich das wünscht). Irgendwie macht es mich wütend, dass die Ärzte es erst so spät festgestellt haben, hätte man nur schon früher etwa machen können. :( Wie ich schon beim Stöbern gelesen habe, scheint das bei der Diagnostik ja ziemlich "normal" zu sein. :( Ich hoffe so sehr, dass es ihr bald wieder besser geht. Würde mich sehr über Antworten von Betroffenen freuen, die mir bezüglich des Verlaufes ein bißchen Mut machen können - ich hab es zwar selber nicht, aber es tut auch weh, zu sehen, wie ihr alles weh tut und momentan noch nicht mal ein Spaziergang so richtig möglich ist - jedenfalls nicht ohne Schmerzen. Kann man durch die Medikamente erreichen, dass die Schmerzen zurückgehen oder nur die Krankheit stoppen? Mh, ich weiß, ist vielleicht eine blöde Frage - bei jedem wirken die Medikamente anders... Genau voraussagen kann das niemand. Aber hat jemand von euch zu Beginn auch sehr starke Beschwerden gehabt und kommt mittlerweile im wesentlichen mit der Krankheit ganz gut klar ? Wünsche mir so sehr, dass die Lebensqualität meiner Mutter wieder besser wird.

    Sorry, dass es ein bißchen lang geworden ist, aber es hat gut getan, das mal aufzuschreiben.

    Grüße, ginny
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Ginny,

    verstehe sehr gut, dass du dir Sorgen machst wegen deiner Mutter. Du
    schreibst aber nicht, welche Medikamente sie z.Z. bekommt, bzw ob
    eine Basistherapie eingeleitet wurde od. sie nur Schmerzmittel bekommt.
    Bei einer sog. Basistherapie wird z.B.Cortison und ein Immunsupressiva ein-
    gesetzt. Unter Cortison kann sich der Zustand deiner Mutter sehr schnell
    verbessern. Ein Immunsupressiva (Cortison muss langsam runter und dann
    ganz abgesetzt werden) wirkt auf lange Sicht. d.h. es dauert schon einige
    Zeit bis es wirkt. Je nach Art des Medikamentes kann das schon mal ein halbes Jahr od. länger dauern.
    Es besteht damit die Möglichkeit die Erkrankung zu stoppen und im gün-
    stigsten Fall eine Rückbildung der Krankheit zu erreichen. Oft kann man bei
    längerer Therapiedauer und ausreichender Wirkung die Medikamente ganz
    absetzen und lange Zeit auch ohne Medikation symtom- u. schmerzfrei bleiben. Ob dies nun so pauschal bei deiner Mutter zutrifft kann dir natürlich
    niemand vorhersagen. Aber das ist das Ziel und der Sinn einer Basistherapie und wie du schon selber schreibst kann die Wirkung der Medikation bei jedem anders sein u. hängt auch oft mit der Art od. der Schwere der
    der Erkrankung zusammen. Oft muss auch die Medikation umgestellt werden,
    wenn die Medikamente nicht richtig anschlagen. Ich wünsche deiner Mutter
    dass es ihr bald wieder besser geht u. die richtige Medikation gefunden
    wird. Liebe Grüsse
     
  3. Mara86

    Mara86 Neues Mitglied

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    Kollagenose

    Hallo,
    ich bin 21 Jahre und weiß seit letztem Jahr November das ich Kollagenose habe. Jedoch geht es mir schon seit ca. 5 Jahren sehr schlecht. Die Ärzte haben mich ständig mit Eisenpräparaten zugedröhnt, da mein größtes Problem die Müdigkeit und Antriebslosigkeit ist. Ich nehme seit November Tabletten (Basistherapie-noch kein Cortison) -jedoch bin ich ziemlich verzweifelt, da es mir noch immer nicht besser geht. Die Ärzte sagen, es kann bis zu 6 Monate dauern, bis man sich besser fühlt.
    Ich denke auch das das von Fall zu Fall unterschiedlich ist, wie schnell einem die Medikamente helfen. Ich bin aber ziemlich frustriert und wünsche mir irgendwann mal wieder das ich ein besseres Lebensgefühl habe wenn ich einen Tag beginne :(.
    Liebe Grüße
    schreibt Mara
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Was nimmst du ausser Eisentabletten?
     
  5. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hallo Ginny,

    ich habe seit Jahren eine Mischkollagenose, es sind anteilig RA, SLE mit Nierenbeteiligung darunter.
    Auch bei mir hat sich die Diagnosefindung ziemlich hingezogen ...
    angefangen hab ich mit MTX, dann Azathioprin und am Schluß Endoxan (mit Cortison). Als das Endoxan nicht mehr so richtig angeschlagen hat, hat mein Doc mir eine Rituximab Therapie vorgeschlagen die ich seit einer Woche hinter mir habe.
    Im Moment bin ich so gut wie Schmerz frei, aber ich muß erstmal abwarten ob das auch bei den Nieren seine Wirkung tut.

    Ich wünsche deiner Mutti daß sie bald die für sie richtigen Medikamente bekommt und schmerzfrei wird.

    Liebe Mara, es kann tatsächlich bis zu einem halben Jahr oder länger dauern bis die Medikamente (MTX etc.) wirken, also bitte nicht verzeifeln. Fast genauso lange dauert es auch bis sie wieder aus dem Körper verschwunden sind.
    Ich wünsch dir auch daß du bald richtig eingestellt bist und ein besseres Lebengefühl bekommst.
     
  6. Engelchenwolke

    Engelchenwolke Registrierter Benutzer

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    Kollagenossen

    Hallo, ich habe gerade deinen Bericht gelesen.
    Ich kann Dich sehr gut verstehen aber vor allem Deine Angst. Ich bin selbst 97/98 an Kollagenosse erkrankt wurde aber erst im Jahr 2000 diagnosiziert.

    Es war bis dahin ein langer Weg vor allem sehr hart.
    Bin jetzt 26 Jahre. Habe gelernt die Krankheit anzunehmen und mit Ihr und nicht gegen Sie zu leben.
    Das wichtigste ist: auf seinen Körper und Gefühl zu hören. Nicht was jemand sagt.
    Lerne sich zu öffnen gute Tage nutzen und an schlechten Tagen sich ruhe gönnen.
    Für mich war es sehr schwer wie gesagt war 18.

    Es dauert Jahre bis man das richtige findet.
    Über die Medikamente man iost noch beim forschen, und jeder körper regiert anders.

    Habe seit Det. 2007 ein neues Medikament bekommen. Muß sagen seit dem ich das habe geht es mir endlich seit langem mal wieder länger wie nur eine Woche besser.
    Aber man muß alles mögliche und vorhandene ausprobieren.

    ICh habe gelernt was mir mein Körper dankt und was nicht. Ich verzichte auf nichts.
    Beispiel: Ich liebe Pommes, Schnitzel, Schweinsbraten ich esse es voller genuß, weiß aber auch mein körper dankt es mir nicht positiv, aber ich bestimme den ich habe die Hand darüber.

    Muß sagen das beste bei dieser Krankheit ist Lebe jeden Tag als sei es der letzte. Ärgere Dich nicht wegen Kleinigkeiten.
    Wenn Dir was nicht paßt sage es.

    Ich kann Dir den Tip geben, habe viele Freunde! verloren denn keiner kann mit so einer krankheit umgehen bzw. verstehen. Ich gib nicht dem mixed sage ich zu kollagenose den so merkt man ob man bei einem guten Arzt ist. die schuld, sondern der Meinschheit solang sie nichts haben ist alles gut.

    Man muß die herausforderung sehen. Ich sehe mittlerwile mixed als ein teil von mir an. wer weiß was wäre, wenn sie nicht da wär. Wäre ich dann ein besserer Mensch?

    Bahndle deine Mama immer als Mensch und nicht als kranken menschen.
    Sag ihr deine Ängste, Sorgen beziehe Sie immer mit ein. Denn das ist sehr wichtig gibt Kraft und halt.
    Ich hae durch Mixed meine Familie verloren, aber sie haben mich dann auch nie wirklich geliebt und auch nicht verdient von mir geliebt zu werden.

    Ich empfehle Dir bzw. deiner Mutter das sie eine Reha beantragen soll.
    Es bringt Ihr sehr sehr viel.
    Denn da hat jeder Rheuma, man ist gemeinsam stark und nicht allein.
    Würde ihr sicherlich nach der Diagnose sehr gut tun. Da man nicht viel über Mixed weiß.
    und es reagiert jeder anders aber es gibt immer eine Basis und vergleich.

    Ich wünsche Dir und Deiner Mama alles Liebe und Gute.
    Genießt Ostern und jeden Tag den ihr habt.

    Engelchenwolke
    Aber wie gesagt das wichtigste ist jetzt erst mal es nicht als schlechtes oder böses ansehen sondern als herausforferung und den Kampf angehen, es lohnt sich nämlich.
    Lernt Nein zu sagen!!!
    ist schwer ich weiß.

    So jetzt habe ich dich zugetextet.
    Sorry!!!

    P.S: Ist bei Dir klinisch ausgeschlossen das du keine Kollagenosse hast!
    Würde mich interessieren da ich selbst ein Kind habe.

    Würde mich freuen bald von Dir zu lesen.

     
  7. kupferdaechlein

    kupferdaechlein Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    bei mir wird auch eine Kollagenose vermutet. Die erste Symtome traten im Frühjahr 2006 auf. Schlappheit, endlose Müdigkeit, so dass permanent die Augenlider brannten, Schwindeligkeit,fast ein Ohnmachtsanfall. Ich ging dann zum Hausarzt, der mich mit Verdacht auf Meningitis ins Krankenhaus einwies. Am 18.06.06 bekam ich zu Hause meinen ersten epeleptischen Anfall(ingesamt 3 Mal), wieder ins Krankenhaus. Die Untersuchungen erfolgten Schlag auf Schlag.Diagnose 10 min. ! vor der Entlassung: Leukämie. Totaler Zusammenbruch.Ich dachte, jetzt stirbst du.
    Mit Unterbrechungen habe ich bis Ende Januar 2008 in verschiedenen Krankenhäusern verbracht. Es stellte sich eine unklare schwere Anämie heraus, wahrscheinlich ausgehend von der Kollagenose. Ich werde mit Kalium, Kalzium, Cortison und anderem mehr behandelt. Ich habe Kribbeln in den Händen, Kurzzeitgedächtnis-Störungen, und immer wieder körperliche Schwäche, wenn der HB-Wert absinkt. Dann weiß ich, dass ich mal wieder angezapft werden muss. Das Kribbeln macht mich verrückt, denn ich bin ein sehr kreativer mensch.Malen, Schreiben und Gitarre spielen gehört zu meinen Hobbys. Und meine Arbeit..ist nicht dran zu denken. Ich liebe meinen Job, müßte aber den ganzen laufen und recht schwer heben.
    Was die Psyche angeht..naja..mal so mal so..Das ist so, dass bei mir auch noch ein Abszess hinter der rechten Mandel festgestellt wurde, kurz vorm Platzen. Das hieß Not-OP, anschließend Intensivstation. Da war ich dem Tod so na. Es war die Hölle. Aber da begriff ich, dass ich mein Leben total umkrempeln muß. Ich habe gelernt zu glauben und jeden Tag zu leben, als wäre es der Letzte. Ich liebe das Leben und danke den vielen Freunden und Bekannten für die unwahrscheinliche Anteilnahme, dass sie,auch jetzt noch, nach mir fragen. Am meisten danke ich natürlich meiner Familie, für ihre Liebe, unbändige Geduld und die Hilfe. Ich weiß nicht, wie es mit mir weitergeht, aber eins weiß ich. Ich werde meinen Weg nie allein gehen müssen.
    Ich wünsche allen, die mit dieser oder einer ähnlichen Erkrankung leben müssen viel Geduld, aber auch Glück und Zufriedenheit!
     
  8. Engelchenwolke

    Engelchenwolke Registrierter Benutzer

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    Mischkollagenose

    Hallo, Deine Geschichte ist ergreifend!
    Habe Gänsehaut, denn Sie errinert mich so an meinen verlauf!
    Bist aber auf den richtigen Weg, du weißt du mußt was ändern und nicht in Kummer und Selbstmitleid versinken.
    Jeden Tag Leben und Genießen, denn es kann sehr schnell vorbei sein. Du hast genauso wie ich am eigenen Leib erfahren, wahrscheinlich auch des öfteren schon.
    Hatte auch schon mehrere Not Op`s. Und sehr viele KH aufenthalte meistens am Stück und selten unter 6 Wochen.

    Die letzten zwei Jahren sehr viele Op`s und aufenthlate dadurch ging meine Ehe zu bruch, denn bin erst 26 und mein Mann bekam die Krankheit von anfang an mit. Er lernte es nie damit Leben zu können.
    Haben uns trotz Kind getrennt und sind sehr ute Freunde geworden, denn das ist sehr wichtig das man weiß egal wie schlecht es jemanden geht, das jemand da ist.

    Bei deinen Mandeln hat man da Sjögren herausgefunden?

    Hatte auch eine bzw. mehrere Änämie vorfälle, habe mittlerweile sehr viele Knoten in der Halsgegend, werden auch bzw. müßen operiert werden. Man hat versucht mit Höherer Cortisonmenge und Basismedikament es in den Grriff zu bekommen, fuktionierte leider nicht.
    Habe jetzt neue Therapie, komm aber um die Op`s nicht rum da sie an der Halsschlagader liegen un d ziehmlich groß sind mich einschränken und sehr schmerzen.


    Warst Du schon speziell in einer Rheumaklinik bzw. hast du einen guten Arzt?

    Ich hoffe Du konntest mit Deiner Familie schöne Osterfeiertage genießen und verbringen ohne das die Krankheit seinen eigenen Weg machte.
    Bei mir hat der körper anders entschieden habe Fieber, kann mich fast nicht bewegen und spuck zur Zeit nur noch.
    Da bei mir leider die Organe betroffen sind. Durch den Lupos.
    Aber was solls man braucht immer im Leben herausforderungen.

    Welche Medikamente nimmst du jetzt ein?
    Und was hat man bis jetzt festgestellt?

    Schöne Grüße
     
  9. kupferdaechlein

    kupferdaechlein Neues Mitglied

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    Hallo Engelchenwolke,

    bei mir wird zu,ich sage mal, 80 % Kollagenose vermutet. Die Anämie könnte auch durch Ringelröteln ausgelöst worden sein, die mir mein Sohn im Kleinkindalter abgetreten hat und von denen einige in meinem Körper nachgewiesen wurden. Es könnte aber auch eine andere Viruserkrankung als Ursache angenommen werden. Ich werde noch "akut" behandelt. Ich werde sozusagen von einem ganzen Fachärztzeteam behandelt, in der Uniklinik Ulm. Die Jungs setzten sich 1x Monat zusammen und veruchen, s die Puzzleteile zusammen zu setzten. Eine Unterkategorie konnten sie noch nicht festlegen, deshalb weiss ich auch nicht, ob die Mandelentfernung damit zusammenhängt. Die Osterfeiertage habe ich gut überstanden, ohne Schmerzen. Allerdings macht mir die Schwäche in den Beinen und meine Koordinationsstörungen zu schaffen. Manchmal gehe ich wie in Zeitlupe auf die Knie und komme nicht mehr hoch. Dann komm ich mir vor, wie ein Idiot. Sonst fühle ich mich ganz gut. Am Anfang hatte ich erhöhte Leberwerte und die Milz war vergrößert, aber im Moment ist alles im Lot. Andere Organe sind nicht betroffen. Der Trend ist positiv. Die Ärzte machen mir Hoffnung. Erst war eine Knochenmarkstransplantation geplant, Spender wäre eine meiner 3 Schwestern gewesen, aber das war nicht nötig, zum Glück . Der Verlauf ist auch nicht tötlich, meines Wissens. Ich versuche normal zu leben, denn ich darf leben.

    Ich empfinde deine Geschichte als wesentlich schwieriger als meine und wünsche dir alles Glück dieser Welt.

    Ich bin verheiratet, 34 Jahre, habe 1 Sohn. Er ist 10 Jahre und hat ADS(Aufmerksamkeitsdefizit-Syndrom, ohne Hyperaktivität)

    Ich denke, dass an einer solchen Krankheit, die wir haben, viele Ehen zugrunde gehen.
    Du und dein Mann haben aber scheinbar eine gute Lösung gefunden. Das finde ich sehr gut.
    Mein Mann ist nicht der Vater meines Kindes, aber sie verstehen sich gut.
    Ansonsten ist mein Mann das größte Geschenk für mich. Er hat mich immer so genommen, wie ich bin. Wir halten zusammen wie Pech und Schwefel. Manchmal betuttelt er mich schon zu viel, aber besser hätte ich es nicht treffen können.
    Aber man muss auch verstehen, dass manche Menschen damit eben nicht umgehen können. Aber ich hoffe für dich, dass du einen Mann kennerlernst, und für deinen Sohn vielleicht einen guten Freund, der euch unterstützt und dich auch in die Arme nimmt, wenn es dir schlecht geht.

    So jetzt will ich mal versuchen zu bügeln. Viele Grüße!
    Bis bald!