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Verdachtsdiagnose Lupus - Arzttermin erst im Februar?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sansibar, 29. November 2012.

  1. Sansibar

    Sansibar Registrierter Benutzer

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    Hallo ich bin neu hier.
    Zunächst mal meine dringendste Frage, ich habe einen ANA Wert von 1:10 000, mein Rheumatologe hat jetzt die Verdachtsdiagnose Kollagenose - Lupus geäussert. Um das abzuklären will er mich zu einem Spezialisten nach München schicken. Aber selbst ihm ist es nicht gelungen einen früheren Termin zu bekommen als am 6. Februar.
    Ich bekomme im Moment 15mg Methotrexat in der Woche und 15mg Prednisolon am Tag ist das vertretbar so lange mit dem Termin zu warten?

    Zu meiner Krankengeschichte,
    vor zwei Jahren wurde bei mir Borreliose diagnostiziert, ich hatte damals Gelenkschmerzen, Hautausschläge an den Händen und einen rechtsseitigen Pleuraerguss. Ich wurde mit Antibiotikum behandelt, der Hautauschlag verschwand.
    Der Pleuraerguss wurde punktiert, die Untersuchung der Flüssigkeit war ohne Befund. Die Gelenkschmerzen verbesserten sich deutlich, verschwanden zeitweise, kehrten aber immer mal wieder, ebenso kleinere Hautausschläge.
    Was immer blieb waren Schmerzen beim tiefen Einatmen, ich wurde mit einer Verklebung durch den Pleuraerguss vertröstet, meine immer wieder auftretenden Gelenkbeschwerden, bei denen äußerlich nichts zu sehen war sollten vom Stress kommen und psychisch sein.
    Mitte Oktober dieses Jahres bekam im abends massive Schüttelfrostanfälle, als diese nach ein paar Tagen schon abgeklungen waren, setzen massive Gelenkschmerzen erst in den Händen und Hangelenken ein, dann folgten weiter Gelenke. Der Hausarzt machte ein Blutbild und erklärte mir, laut dem, wäre ich völlig gesund. Hautausschläge habe ich aktuell nicht.
    Diesmal waren aber die Handgelenke zum ersten Mal auch angeschwollen und ich wurde zum Rheumatologen geschickt. Ich bin weiblich und 50 Jahre aber eigentlich recht fit. Zu dem Zeitpunkt konnte ich kaum gehen, brauchte in der früh 2 Stunden um mich anzuziehen und hab es auch unter Schmerzmitteln nicht ausgehalten.
    Der Hausarzt hatte mir Diclofenac verschrieben, wovon ich 150mg pro Tag genommen habe, die Wirkung ging gegen Null .
    Ich hatte Glück und bekam relativ schnell einen Termin beim Rheumatologen, der nahm mir Blut ab und untersuchte meine Gelenke, seine vorläufige Diagnose war wohl Polyathritis, ohne die Blutwerte.
    Er verschrieb mir das Methotrexat und das Prednisolon. Ich nahm 2 Tage 20mg, dann 4 Tage 15mg, dann 10mg Prednisolon. Es wurde etwas besser aber speziell nachts hatte ich große Schmerzen und konnte nur 2 Stunden am Stück schlafen. Nach 2 Wochen sollte ich wieder hin, da zeigte er mir die Blutwerte, die schienen für ihn bis auf den ANA Wert okay zu sein. Borreliose übrigens auch positiv, das schien aber nicht wichtig zu sein. Ich habe Die Blutwerte nicht, deshalb kann ich euch nicht Alle auflisten. Rheumafaktor habe ich anscheinend keinen, Blutsenkung ist nur leicht erhöht. Er meinte dann Kollagenose, man müßte klären ob es nicht Lupus wäre. Ich hab das natürlich gegoogelt und bin jetzt schon recht besorgt.
    Die Medikamente wirken inzwischen, er hat das Prednison auf 10mg morgens und 5mg abends umgestellt, jetzt kann ich auch schlafen und die Schmerzen sind fast weg. Kann es mir schaden, von der emotionalen Belastung mal abgesehen, auf die weitere Diagnostik so lange zu warten?
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo und willkommen bei rheumaonline.

    Ich denke das mit deinem Termin am 6. Februar ist in Ordnung und wird dir nicht schaden, denn du bist ja bereits in Betreuung bei einem Reumatologen und wirst auch medikamentös mit Cortison und MTX behandelt und spürst ja auch schon eine Wirkung deiner Therapie. Dein Rheumatologe ist sich wohl schon sicher das du eine Erkrankung hast, die mit solchen Medikamenten therapiert werden.

    Es geht wohl nur noch darum, genau herauszufinden, wie sich nun die Erkrankung-Kollagenose nennt, um eine Differenzierung. Für die Behandlung macht das keinen oder kaum Unterschied.
     
  3. Sansibar

    Sansibar Registrierter Benutzer

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    Danke für die Auskunft, dann werde ich wohl Geduld haben müssen.
     
  4. Sansibar

    Sansibar Registrierter Benutzer

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    Hallo wollte mal ein update geben, im Moment bezeichnen sie meine Krankheit als undifferenzierte Kollagenose.
    Es stehen noch einige Untersuchungen aus, aber so langsam hab ich das Gefühl, das ich in keine Schublade so richtig reinpasse. Es ist etwas nervig, das verschiedene Termine so schwer zu bekommen sind, ich fühle mich furchtbar schwach und die langen Fahrten sind recht anstrengend, obwohl wenn ich hier so lese, habe ich noch Glück gehabt.
    Es ist schwierig sich daran zu gewöhnen, das nichts mehr so ist, wie es war, aber im Moment sind meine Schmerzen erträglich und jetzt heisst es wohl das Leben auf die neuen Gegebenheiten umstellen.
     
  5. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Sansibar,
    so lange Du behandelt wirst, ist es eigentlich egal wie es sich nennt, ob Lupus, undifferenzierte Kollagenose oder ähnliches. Es ist eine Kollagenose und behandelt werden die alle nach dem gleichen Grundprinzip. Ich habe auch seit Jahren eine undifferenzierte Kollagenose, die nicht so ganz in eine Schublade passt und mal mehr nach der einen Art, mal nach der anderen erscheint. Aber mir hat mal ein Arzt gesagt, es ist egal, wie sie mit Vornamen heiß, wir kennen ja den Nachnamen und das reicht für eine Behandlung.
    Das mit den Terminen ist zwar nervig und kostet Zeit und Kraft, aber es werden weniger, wenn Du durch den Diagnoserummel erst mal durch bist.
    Kopf hoch, Du findest Dich darein und dann wird es auch wieder einfacher im Leben.
    viele Grüße von der kleinen Eule
     
  6. Sansibar

    Sansibar Registrierter Benutzer

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    Danke für deine aufmunternden Worte kleine Eule, so langsam lässt der erste Schock der Diagnose nach und damit wird es auch etwas leichter, damit umzugehen.