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Verdachtsdiagnose Kolagenose, Kann mir bitte jemand helfen?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von rena, 27. Oktober 2003.

  1. rena

    rena Guest

    Liebe Forum-Teilnehmer,

    ich bin gerade erst auf dieses Forum gestoßen, nachdem ich aus einer Reha-Klinik mit der vagen Verdachtsdiagnose Kollagenose nach Hause geschickt wurde. Jetzt stehe ich völlig ratlos da, wie ich schnellstmöglich einen wirklich kompetenten kassenärztlichen internistischen Rheumatologen/Immunologen möglichst im Raum München finde. Notfalls würde ich aber auch eine lange Strecke in Kauf nehmen, wenn ich mich gut aufgehoben fühlte.
    Eindeutig diagnostiziert wurde bei mir eine Hashimoto Thyreoiditis, die Schilddrüsenwerte sind zurzeit ok. Trotzdem habe ich, generell Muskel- und Gelenkprobleme, Muskelschwäche und ein großes körperl. allgemeines Schwächegefühl.
    Wie zu Hause auch immer wieder, traten dann in der Rehaklinik zusätzlich extreme Gelenk- und Muskelschmerzen auf. Ich fühlte mich, "wie durch den Fleischwolf gedreht", von den Kiefergelenken abwärts bis zu den Zehengelenken schmerzte einfach alles. Dazu kam eine übermächtige Müdigkeit und Schläfrigkeit. Am folgenden Tag hatte ich das Gefühl, die inneren Organe und das Gehirn würden attackiert, irgendwie total benommen, bin ich sogar aus dem Bett gefallen und habe am Boden weitergeschlafen, bis man mich fand. Ich hatte ein sehr starkes Krankheitsgefühl und extreme Schwäche.
    Die Blutuntersuchung ergab lt. Arzt einen erhöhten ANA-Titer, es gab keine erhöhten Werte der Blutsenkung, keine Rheumafaktoren. Deshalb wurde eine rheumatische Erkrankung eigentlich ausgeschlossen.
    Trotzdem teilte man mir mündlich den Verdacht auf Kollagenose mit, vorher dachte man an Polyarthritis. Außerdem könne man ein Chronisches Müdigkeitssyndrom nicht ausschließen.
    Schriftlich empfohlen hat man: MRT Halsmyelon, Immunologische Ausschlussdiagnostik. BB-Kontrolle sowie des ANA-Titers.
    Da ich schon seit fast einem Jahr arbeitsunfähig bin und weiterhin arbeitsunfähig entlassen wurde, bin ich sehr frustriert, ohne Besserung und konkrete Diagnose aus der Reha "allein" dazustehen.
    Kann mir irgend jemand weiterhelfen, ich fühle mich so schlapp und krank, dass ich gar nicht daran denken mag, wie ich in diesem medizinischen Dschungel ambulant die Kraft aufbringen soll, nach Ärzten zu suchen, die sich wirklich gut auskennen.
    Nachdem ich hier einen Beitrag gelesen habe, dass auch bei normalen Entzündungswerten eine entzündliche rheumatische Erkrankung vorliegen kann (was alle meine bisher behandelnden Ärzte strikt verneinten), stelle ich mir die Suche nach einem wirklich kompetenten Arzt noch schwieriger vor.
    Weiß jemand, ob und wie ich Herrn Dr. Langer mal nach seiner Einschätzung befragen könnte?
    Ich wäre für jede wirksame Hilfestellung sehr dankbar.

    Gruß, Rena.
     
  2. eva muc

    eva muc Neues Mitglied

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    Hallo Rena,

    willkommen bei uns. Ich selbst hab Sharp und bin nicht direkt bei einem Rheumatologen in Behandlung, sondern werde von meinem Internisten sehr gut betreut.

    Ich habe jedoch gehört, dass Herr Dr. Löffler, Nymphenburger Str. 108 a, München, Tel: 089/1292094 sehr gut sein soll.

    Liebe Grüße Eva
     
  3. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    Hallo Rena,

    Deine Geschichte könnte meine sein.... ich schlafe mit einem Schluck Tee im Mund im sitzen ein und wache auf, weil ich mich daran verschlucke ..... aber das ist nur das Eine.
    Schmerzen wie verrückt, sobald die Prednisolon - Dosis zu weit nach unten kommt, eben bin ich bei 15mg tgl. wo ich auch im Moment stehenbleiben werde. Anders kann ich es nicht ertragen. Ich habe Skleriodermie, die ja auch in die Gruppe der Kollagenosen gehört, bin mit dem Krankengeld "ausgesteuert" und jetzt Rentenantragsteller.
    Wir probieren die Basismedis. Quensyl hat gar nichts gebracht, mit Arava bin ich auch nicht wirklich zufrieden, wenns so wäre, dann müßte ich vom Prednisolon mal so auf ca. 5mg runterkommen, dem ist aber nicht so.
    Leider kann ich Dir auf der Suche nach nem Doc in München auch nicht helfen, dafür bin ich zu weit weg, aber guck doch mal hier auf der Seite:

    http://www.kollagenose.de/ vielleicht findest Du dort einige Informationen, die Dir weiterhelfen .. ansonsten einfach hier fragen

    ich drück Dir die Daumen und heisse Dich herzlich bei Rheuma - Online willkommen :)
     
  4. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Rena,
    auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns.

    Ich kann Dir leider bei der Arztsuche nicht weiterhelfen (lebe in Nürnberg), aber Du hast ja schon ein paar Tips bekommen. Auf alle Fälle würde ich mal Doc Langer anmailen, da bekommst Du bestimmt Hilfe, allerdings ist er im Moment auf einem Rheuma- Kongress, so das die Antwort ein bißchen dauern kann.

    Zu mir ist zu sagen, ich bin 42 Jahre (noch , grins..) und habe Psoriasisarthritits (eher vom CP-Typ). Mir geht es im Moment durch meine Medis (MTX, Cprtison und noch so leckere Sachen) sehr gut.

    Liebe Grüße und wirst sehen, das wird schon
    gisela
     

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  5. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Rena,

    Herzlich Willkommen im Forum.

    Schau mal auf die Seite: www.lupus-live.de
    auch sehr intressant.

    Gruß Gisi mit Jane
     

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  6. rena

    rena Guest

    Verdacht auf Kollagenose

    Hallo Ihr lieben hilfsbereiten Geister,

    ich danke Euch allen recht herzlich für die super Tipps. Wenn man mal so absolut "im Regen" steht, ist man so wahnsinnig froh, wenigstens schon mal ein paar Hinweise und etwas Hoffnung von außen zu bekommen.
    Ich habe bereits gestern eine email an das rheuma-online-Team geschickt, vielleicht habe ich Glück und Herr Dr. Langer hilft mir ein wenig weiter.
    Alles was ich bisher labormäßig habe, steht sowieso in meinem Beitrag. Was ich eben unbedingt gerne wüßte, ob trotz evtl. vorhandener Kollagenose oder was immer diese extremen Schmerzen auslöst, der BSG-Faktor normal sein kann. Weil mir bis jetzt wirklich jeder Arzt sagte, der BSG müßte bei Vorliegen solcher Krankheiten zwingend erhöht sein.
    Da wäre ich natürlich sehr froh, eine fundierte ärztliche Aussage diesbzgl. zu bekommen.
    Auf alle Fälle freue ich mich sehr über Eure nette Art, mich willkommen zu heißen und über Eure tolle Bereitschaft, mir zu helfen.
    Ich wünsche Euch vorerst alles Gute und eine "Zipperleinfreie" Zeit.

    Eure Rena.
     
  7. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi rena,

    wegen unterschiedlich hohen ANA-Werten sowie häufiger Venenentzündungen und merkwürdigen Hauterscheinungen besteht bei mir nach wie vor ein "vager" Verdacht auf eine zusätzliche Kollagenose. Auch bei mir sind BSG und crP fast immer normal.

    Relativ sicher steht rheumamäßig nur folgendes fest: cP-ähnliche Psoriasisarthritis, Fibro und Hüftgelenksarthrose.

    Drücke Dir die Daumen, dass Dir Doc Langer helfen kann!

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  8. Audrey

    Audrey Neues Mitglied

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    Hallo Rena,

    ich wohne in München und habe seit kurze Zeit die Diagnose cP Chronische Poliathritis.
    Ich habe zur Zeit zwei Rheumatologen bwz. Internisten. Dr Kellere am St Bonifatiusplatz, Tel 089/6914222 der ist mit seinem Zwillingsbruder und Prof. Krüger alle sind Internisten/Rheumatologen in einer Gemeinschaftspraksis. Meine Tochter macht soeben eine Ausbildung bei den Ärtzten unabhängig von mir, aber ich muß dir sagen Probiere es bei Prof Krüger , hat aber lange warte Zeiten, wenn du Kassenpatient bist.(Wir haben aber nur gutes über Ihn gehört)
    Ich habe heute einen Termin in der Orthopädischen Klinik München Harlaching bei
    Dr Kamilli Tel 6211-0. Sie leitet dort die Rheumatologische Abteilung. Letzte Woche war ich zu einem Vorstellungsgespräch(leider war Dr Kamilli nicht da) aber die Vertretung war super Menschlich ( ist bei unserer Krankheit sehr wichtig) sie sagte das sie sich mit Ihrem Team,Orthopädie und Rheumatologie zusammen setzten würde und mit mir heute darüber sprechen werde was sie mir vorschlagen können alls Maßnahme. Ich kann seit 3 jahren nicht mehr richtig gehen (beim Sport passiert)habe in beiden Knieen ein streckdifizit von 15 Grad und schwere Athrose,habe darauf dieses Jahr die Nachricht bekommen auf Rheuma:mad:
    Wenn, du noch fragen hast bin jeder Zeit für dich da;)

    liebe Grüße,


    Audrey:mad:
     
  9. Audrey

    Audrey Neues Mitglied

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    Sorry,

    der letzte Smiley unter Audrey war ein versehen sollte lächeln:)