Verdacht Sjögren-Syndrom /Test

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Skygirl1977, 23. Januar 2023.

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  1. Skygirl1977

    Skygirl1977 Neues Mitglied

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    Ich hatte vor einem Jahr eine Lippenbiopsie ohne Befund. Es wurden 5 gesunde Speicheldrüsen entnommen. Jedoch leide ich unter Trockenheitsbeschwerden und anderen Symptomen. Kann es sein, dass der Test falsch war bzw. wiederholt werden sollte?

    ANA war beim letzten Mal <1:80
     
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Erst mal willkommen hier.
    Ich hab vor kurzem gelesen, dass man davon abkommt, die Lippenbiopsie durchzuführen, da die Heilung durch die Erkrankung erschwert ist. Man kann Antikörper bestimmen, und anhand der Symptome und der übrigen Krankengeschichte die Diagnose stellen.
    Bei mir wurde die Biopsie auch nicht gemacht.

    Habs gefunden, hier stehts:

    https://www.sjoegren-syndrom.de/diagnose.htm
     
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  3. Skygirl1977

    Skygirl1977 Neues Mitglied

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    Okay, Antikörper waren bei mir nicht vorhanden. Aber grundsätzlich ist es eher logisch, dass ich es nicht habe, weil bei der Biopsie nichts herauskam.
     
  4. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich hab ja keine Ahnung, welche Symptome du noch hast, welche Begleiterkrankung, Grunderkrankung usw.
    Das müsste ein Arzt klären, ob die Diagnose zutrifft oder eine andere Erkrankung vorliegt.

    Ich kann dir sagen, wie es bei mir war:
    Meine Zunge war trocken und hart bis in den Rachen hinter, die Ohrspeicheldrüsen dick, sodass ich die Kanäle seitlich nach vorn ausstreichen konnte usw.
    Ich wurde von 2 Ärzten heimgeschickt, ich solle aufhören zu rauchen. Es sei kein Pilz und keine andere Erkrankung zu erkennen.
    Ich kaute den ganzen Tag Kaugummi, hab fürchterliche Nächte gehabt, meine augen waren immer trocken und rot, aber das sei das Alter, der Augapfel würde schrumpfen.
    Also alles harmlose Erklärungen....
    Erst 2 Jahre später, als meine Diagnose Rheuma gestellt wurde, brachte man auch die Augen- und Zahnprobleme, die durch dicken oder fehlenden Speichel entstanden, mit Sjögren in Verbindung.

    Seitdem lasse ich mich nie mehr mit harmlosen Diagnosen abfertigen, solange nicht die schlimmere Verdachtsdiagnose ausgeschlossen wurde.

    Axo, noch vergessen. Auch vom Gyn wurde bestätigt, dass diese meine Probleme altersbedingt seien und nach den Wechseljahren sei das so.
     
    #4 23. Januar 2023
    Zuletzt bearbeitet: 23. Januar 2023
  5. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Skygirl1977,

    selbst bin ich am primären Sjögren Syndrom erkrankt. Bei mir wurde trotz hoher Antikörper damals eine Biopsie gemacht um die Diagnose zu untermauern. Der ausführende Arzt sagte damals, dass die Biopsie wiederholt werden müsste, wenn keine Speicheldrüsen erwischt würden. Der Vollständigkeit halber, die Biopsie musste nicht wiederholt werden.
    Da bei dir Speicheldrüsen im Biopsat untersucht wurden, würde ich als Laie davon ausgehen, dass eine weitere Biopsie unnötig wäre. Das kannst nur du für dich beantworten, ob du eine weitere Biopsie durchführen lässt.
    Wurden die Speicheldrüsen mal mittels Ultraschall untersucht? Im Ultraschall sind die sjögrentypischen Veränderungen gut zu sehen.
     
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  6. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    he @Skygirl1977,

    willkommen auch von mir!

    Ich habe kein Sjögren, aber eine Sicca Symptomatik, die jedoch von meiner Basismedikation kommt.
    Wenn ich phasenweise die Basis weglasse, habe ich nach ein paar Tagen keine trockenen Schleimhäute mehr.
    Möglicherweise nimmst Du auch irgendein Medikament, welches die Trockenheit auslöst?
    Es steht übrigens bei mir nicht in der Liste der bekannten Nebenwirkungen.

    Liebe Grüße, cat
     
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  7. Skygirl1977

    Skygirl1977 Neues Mitglied

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    Guten Morgen,

    Ich habe zurzeit ein Schilddrüsenmedikament, l-thyroxin, dann wurde die Trockenheit schlimmer. Aber jetzt sind es ja auch noch Mund und Nase. Hab große Angst vor Sjögren-Syndrom.
     
  8. Tris

    Tris Bekanntes Mitglied

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    Guten Morgen @Skygirl1977

    Ich habe auch einen trockenen Mund und ziemlich trockene Augen. Die Augenärztin hat da auch eine Sicca Symptomatik festgestellt.

    Mein Rheumatologe sagte, ich solle mir da keine Sorgen machen, da sehe viele Patient*innen mit rheumatischen Erkrankungen eine Trockenheit haben, ohne dass sie das Sjörgen-Syndrom haben müssen.

    Also wenn es bei dir erstmal ausgeschlossen wurde, würde ich mir nicht allzu viele Sorgen machen und eher davon ausgehen, dass es "nur" eine Trockenheit ist.

    Lg Tris
     
  9. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Liebe @Skygirl1977,
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier in RO....
    Auch ich habe neben RA das Sjögren - Syndrom. Bei mir wurde es durch die ENA - und ANA - Werte (Autoantikörper) plus natürlich die Symptome untermauert. Zum Glück hielt mein Rheumatologe eine Biopsie daher für nicht notwendig.
    Neben der Trockenheit des Mundes waren für mich Schluckbeschwerden das schlimmste. Zum Essen muss ich immer sehr viel trinken, Tabletten schlucken schrecklich und man trifft mich nie ohne meine Wasserflasche an.... Meine Speicheldrüsen waren sehr entzündet.
    Unter Prednisolon und Quensyl, später auch MTX, wurde es sehr viel besser.
    Die Augen sind leider immer viel zu trocken und da nehme ich inzwischen Hylo - Gel (hier gelernt :)).
    Da du aber bisher keine Auffälligkeiten im Blut und bei der Biopsie hattest, sind deine Chancen gut, dass es eine "Alterserscheinung" ist (nicht böse sein, kriegen wir alle :D).
    Das wäre deine beste Option und die wünsche ich dir sehr... Da kannst du mit Zusatzprodukten viel erreichen.
    Was ich sehr interessant finde ist, dass du auch L-thyroxin nimmst. Ich persönlich seit mehr als 20 Jahren 100er... Wer weiß, was für einen Einfluss auch so eine Langzeiteinnahme hat?

    Alles Gute für dich und Toi, Toi, Toi
     
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  10. Skygirl1977

    Skygirl1977 Neues Mitglied

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    Hallo Aida,

    Danke für Deine Nachricht. Zum Glück ist es bei Dir mit dem Mund besser geworden. Ich habe leider trotzdem die Angst, dass ich Sjögren-Syndrom entwickelt habe. Ich weiß auch nicht, wie das zusammenpassen kann, Symptome und Befunde.
     
  11. Rogi

    Rogi Aktives Mitglied

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    Hi Skygirl,
    Bei meiner rheumatischen Erkrankung hab ich auch ein Sicca-Syndrom, aber kein Sjögren-Syndrom. WENN die Trockenheit bei Dir das Sjögren-Syndrom sein sollte, dann müßten nach meinem Verständnis daneben auch die entsprechenden Antikörper im Blut zu finden sein. Auch ANA ist nicht erhöht.
    Worauf soll sich also Deine Angst stützen?
    Gegen Angst helfen Informationen!
    Alles Gute,
    Rogi
     
  12. Skygirl1977

    Skygirl1977 Neues Mitglied

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    Danke Rogi,

    Ich kann es bisher auch einfach nicht richtig einordnen diese Diskrepanz zwischen Werten und Symptomen.
     
  13. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Sicca ist auch nicht lustig, morgens kann die Zunge nicht frei umher wuseln, weil sie einfach festgeklebt ist und die Augen müssen auch ständig beträufelt werden.
    Aber ganz klar ist Sjögren ungleich doofer, weil ja die Drüsen an sich ihre physiologische Funktion verlieren.
    Sjögren ist eine Erkrankung und Sicca ist nur ein Symptom, eine Nebenwirkung, wenn ich das richtig verstanden habe.
    Stimmt das so, liebe @Lavendel14?
     
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  14. Rogi

    Rogi Aktives Mitglied

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    Hach, und ich dachte, es hätte sich Dir daran erklärt, dass ein Sicca-Syndrom eben keine Antikörper zeigt, sondern das Sjögren-Syndrom daran erkennbar ist.
     
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  15. Skygirl1977

    Skygirl1977 Neues Mitglied

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    Du kennst meine Geschichte dazu nicht. Ich habe das zum ersten Mal gehabt nach der Einnahme von Antidepressiva. Dann Phasen wo ich kaum noch tropfen musste... Und seit November wieder schlecht. Und ich frage mich nach dem Trigger. Rosazea hab ich auch. Dazu kommt ja auch noch, dass SS eine äußerst seltene Erkrankung ist. 70 Prozent hat der ANA Wert bei SS Aussagekraft.
     
  16. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    @Skygirl1977, die Antidepressiva könnten bereits des Pudels Kern sein.
    Es gibt sehr viele Medikamente, die für Mund- oder / und Augentrockenheit ursächlich sein können.
    Dazu gehören zum Beispiel Antidepressiva, Antihistamine, Betablocker, Anticholinergika,

    Sicca kann auch bei / durch Erkrankungen auftreten, z.B. bei Diabetes, Schilddrüsenerkrankungen, entzündlichen Rheumaerkrankungen.

    Umwelteinflüsse, hormonelle Einflüsse, PC Tätigkeit, Alter können ebenfalls für das Sicca Syndrom ursächlich sein.

    Sicca Symptome können in ihrer Stärke durchaus variieren, d.h. mal sind die Beschwerden stärker, mal geringer.
    Du schreibst, dass es im November wieder schlechter wurde. Das kann durchaus an der Heizperiode liegen. Die Raumluft ist dann trockener und die Symptome verstärken sich.

    Das Sicca Syndrom ist zwar blöd, aber manches lässt sich eindämmen. Sprich doch mal mit deinem Arzt, ob beispielsweise ein Medikamentenwechsel, sofern möglich, ginge oder eine Dosisreduktion.

    Ohne Antikörper kein Sjögren Syndrom. Wenn die Lippenbiopsie auch nichts hergab, ist es unwahrscheinlich.

    Ich schließe mich Tris an, ich würde mir da bezüglich Sjögren im Moment keine Gedanken machen.

    Alles Gute für dich!
     
    #16 24. Januar 2023
    Zuletzt bearbeitet: 24. Januar 2023
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  17. Skygirl1977

    Skygirl1977 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die ausführliche Antwort! Ich hatte mal nach Antidepressiva über ein Jahr viel damit zu tun. Zurzeit nehme ich nur das Schilddrüsenmedikament. Und Rosazea kann wohl auch auf die Augen übergehen.
     
  18. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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  19. Skygirl1977

    Skygirl1977 Neues Mitglied

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    Danke, ich wäre sehr froh, wenn es "nur" das ist.
     
  20. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Diese Frage, ob Rosacea verantwortlich ist für deine Beschwerden, wird dir in erster Linie dein Augenarzt oder deine Augenärztin beantworten können. Ich gehe davon aus, dass du in augenärztlicher Behandlung bist. :) Hautarzt oder Hautärztin wären sicher auch versiert.
     
    #20 25. Januar 2023
    Zuletzt bearbeitet: 25. Januar 2023
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