Verdacht: Morbus Bechterew

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78fritzi

Neues Mitglied
Hallo zusammen,
habe mich nun hier angemeldet, nachdem ich schon Monate immer mal reingelesen habe... Ich bin 30, habe drei Kinder und seit ca. 8 Jahren massive Probleme mit dem ISG und immer wieder mit dem Rücken. Vor eineinhalb Jahren wurde mir ein Nerventumor zw. Schulterblatt und Wirbelsäule entfernt, ein weiterer "steckt" noch drin. Dazu immer wieder Schmerzen im Rücken, Schultergelenk, in den Hand- und Fingergelenken und den Füßen bzw. Fersen, habe Entzündungen im Mund, oft Probleme im Magen-Darm, habe oft in der Nacht das Problem, dass Glieder total einschlafen, Taubheitsgefühle und Kribbeln gibt´s auch schon tagsüber, Morgensteifigkeit kenn ich auch. Ich bewege mich viel, komme aber oft ohne Schmerzmittel nicht aus.

Bisher habe ich leider fast nur negative Erfahrungen mit Ärzten gemacht, die mich in die Psycho-Ecke stellen, weil ihnen wohl nichts einfällt oder welche, die ratlos sind, aber sofort abwinken, wenn man selbst mit einem Verdacht kommt.
Das belastet mich inzwischen mehr, als die verdammten Schmerzen...
Ich trau mich schon zu keinem Arzt mehr bzw. erzähle ich nix mehr von den verschiedenen Symptomen. Nun suche ich einen guten Rheumatologen in und um Nürnberg/Fürth/Erlangen, der mir bald einen Termin gibt, ohne Überweisung.
Wer weiss was???
Freu mich auf Eure Antworten! :)
 
Hallo Fritzi,
Erstmal herzlich willkommen hier!
Ich hatte ungefähr die gleichen Symptome wie Du.
Komme aus der Umgebung von Augsburg und bin bis
nach Erlangen gefahren,dort haben sie nach nur 2 Tagen
die Diagnose Polymyalgia Rheumatica gestellt.Vorher, in
verschiedenen Kliniken bei uns hiess es immer nur psycho-
somatisch.
Was hast Du für Blutwerte,wurden die bei Dir schon unter-
sucht?
Also ich kann die Uni in Erlangen sehr empfehlen,sehr nette
Ärzte,die sich auch mal Zeit nehmen,nette Leute bei den
Untersuchungen,die haben sich wirklich viel Mühe gegeben.
Schick Dir die Adresse mal per PN.
Bin grad auf der Suche,um in meiner Nähe einen Rheumadoc
zu finden,der Weg nach Erlangen ist mir einfach zu weit,
zudem noch der Prof.,der mich immer untersucht hat,inzwischen
in Pension ist.
lg Sieglinde
 
Hallo Siggy,
danke für deine schnelle Antwort, tat gut...
Hab noch ein paar Fragen: hattest du ne Überweisung für die Uniklinik? Seit wann hast du die Beschwerden und hast du auch nen Tumor? Wie geht´s die jetzt?
Nein, Blut wurde noch nicht untersucht, jedenfalls nicht in letzter Zeit und auch nicht auf Rh.
LG Fritzi
 
Hi Fritzi,
hab keinen Tumor.
Ich hatte keine Überweisung,hab damals einfach dort angerufen.
Den Tip hatte ich von einer Mitpatientin in der Psychosom.Klinik,
sie kam auch aus meiner Gegend und erst in Erlangen haben die
damals festgestellt,was ihr fehlt(nach 2Jahren Schmerzen, Krankenhausaufenthalten bei den div. Kliniken in unserer Gegend und nach dem Verlust von einem Auge!)
Mir gehts jetzt so lala,mal besser,mal schlechter.Aber im Vergleich zu
vor 3 Jahren,gehts mir prima.Konnte damals keine 10 m am Stück mehr
laufen und das auch nur am Arm von meinem Mann.Konnte so gut wie gar
nichts mehr machen.Heute kann ich meinen Haushalt bis auf ein paar Sachen wie Vorhänge abnehmen und aufhängen oder schwere Sachen tragen oder im Garten umgraben usw. einigermassen selbst machen.Ich
handarbeite und bastle viel und hab ne Menge Tiere daheim.
Vor 3 Jahren war gar nichts mehr möglich,konnt mich wirklich kaum mehr
bewegen.(da lagen aber schon 4 Jahre Schmerzen hinter mir und keiner
konnte sagen,was los ist)
Ich würde einfach mal anrufen und nach einem Termin fragen,ich weiss
nicht genau,wie das mit Kassenpat. ist,aber denke doch mal,auch die haben freie Arztwahl und machs dringend!Viell. hatte ich da nen Vorteil
als unfreiw. Privatpatient,aber auf der Station von Prof. Kalden wars bunt
gemischt,also nicht nur Private,sondern auch Kassenpat.
lg Sieglinde
 
Hallo Siggy,
hab gerade in ER angerufen und leider isses nix geworden. Nur mit Überweisung und tel. Kontakt mit dem überweisenden Arzt komm ich dort hin. Die Zeiten sind vorbei, wo man einfach zu nem Arzt geht, wenn man Schmerzen hat... Naja, ich darf net jammern, anderen geht´s auch nicht gut...
Gruß, Fritzi

PS: irgendwie komm ich noch nicht so mit dem Antwort-Chat hier zu recht...:cool:
 
Halllo Fritzei,
gib nicht auf,hast Du denn keinen Hausarzt,das ist doch
wurscht,wer Dich überweist und Deinem Hausarzt kanns doch
auch egal sein.
Meiner hat dafür immer ein offenes Ohr,versuch doch mal,wenigstens
mit dem zu reden,sag ihm,dass es Dir nicht gut geht!!!
Fritzi,manchmal muss man auch kämpfen,ich kenns aus eigener
Erfahrung.
Lass Dich nicht abwimmeln und poch auf Dein Recht der freien
Arztwahl,die hat jeder!!
lg Sieglinde
 
Ich lass den Kopf nicht hängen! Aber leider möchte mein Hausarzt nix damit zu tun haben, er war immer auf meiner Seite und jetzt hält er mich wohl auch für übergeschnappt. Inzwischen fragt er mich nicht mal mehr, wie es geht oder warum ich zu ihm komm, ganz komisch. Ich fühl mich wie im falschen Film und muss aufpassen, dass ich nicht wirklich an meinem Geisteszustand zweifle... Ausserdem hat er wegen Rheuma sofort abgeblockt... Ich ruf halt einfach irgendeinen Rheumatologen an, auf gut Glück.
Hab heut schon nen Rückenfit-Kurs besucht und ohne Schmerzmittel durchgehalten! Machst Du auch Sport oder KG?
 
Hallo Fritzi,
ne,Sport geht schon lange nicht mehr,bin froh,wenn ich in meinem
Garten so ab und zu werkeln kann.
KG ist für mich sehr schmerzhaft,mir tut schon so weh,wenn mich nur
einer mal etwas fester anlangt.
Ausserdem kann ich keine längeren Strecken mehr Autofahren,weil
ich so Probl. mit dem Schwindel habe.Ich wohn am Land und am Ort
gibts da gar nichts,nächst KG-Praxis ist 10 km weg.
Versuch mich halt immer wieder mit Radfahren auf Hometrainer und
etwas Gymnastik,mehr ist zur Zeit nicht drin.
Es gibt doch noch andere HA,ich würd mir an Deiner Stelle einen neuen
Suchen,wenn es den schon gar nicht mehr interessiert,wies Dir geht,
das find ich echt traurig!
Mein letzter hat mich auch damals auf die Psychoschiene geschoben,
hat mir auch nicht mehr zugehört.Mit dem war ich aber dann gleich
fertig,hab ihm gehörig die Meinung gesagt und bin dann woanders hin-
gegangen.Meinen jetzigen HA hab ich schon seit 8 Jahren,bin super zu-
frieden,kann ihn Tag und Nacht erreichen,der kommt auch mal Nachts
um 12 Uhr,wenns brennt.Aber nicht nur bei Privaten! Zu meiner Grosstante
kam er auch schon mal Nachts,als sie riesen Schmerzen hatte und ich ihn
um Hilfe bat,sie war nicht mal Patientin von ihm und auch nur Kassen-
patient.Ich weiss auch von vielen Leuten,dass er sich sehr für Behand-
lungen,Rentenbew.,Rehas einsetzt und sich auch nicht scheut,bei den
Krankenkassen od. Behörden im Namen der Patienten auf den Busch zu
klopfen.
Ich bin froh und dankbar,dass ich so ein Glück habe.
lg Sieglinde
 
Hallo fritzi!

Das mit dem nicht für voll genommen werden kenne ich nur zu gut.
Bin vor kurzem von meinem HA vor die Tür gesetzt worden, weil er der Meinung ist, dass mir ja nichts fehlt.
Kurz darauf der Besuch beim Orthopäden endete mit Verdacht auf morbus bechterew. So kann es gehen.

Christine
 
Hallo Fritzi, Du schreibst "Verdacht auf Morbus Bechterew". Das hat aber nix mit Deinem Tumor zu tun, mein Vater Hat MB und ich habe mich eigentlich schlau gemacht über die Krankheit. Dein Kribbeln kann auch eine Nervenerkankung sein, eine Neuropathie, die wiederum durch den MB entstehen kann. Ich empfehle Dir den Besuch eines Neurologen, der wird, wenn er gut ist, auch alles andere veranlassen.
Hast Du denn schon Röntgenbilder, bzw. MRT-Aufnahmen?
Wenn Dein HA sich weigert, Dich zu überweisen, such Dir einen anderen. Du hast ein Anrecht auf einen Überweisungsschein. Sicherlich kann er fragen, was er drauf schreiben soll. Es reicht ja, wenn Verdacht auf RA oder MB drauf steht. Außerdem kannst Du ihn auch linken, indem Du am 02.Januar z.B. zum Frauenarzt ohne Ü-Schein gehst und Dich dann von dort überall hin überweisen läßt z.B. auch zum Rheumadoc.
Ohne Ü-Schein ist es riskant, zum Rheumadoc zu fahren.
Ist jedenfalls meine Erfahrung.
Schönes WE.
Artep
 
Hallo Ihr,
danke für Eure Nachrichten!
Ich geh zu nem anderen Doc. und hol mir die Überweisung! Ich brauch nur den "Schubs", weil ich einfach manchmal überhaupt keinen Bock mehr auf diese "Weißkittel" habe... Ich hab bei Euch und vielen anderen gelesen, wie übel die Ärzte manchmal drauf sind und wie kämpferisch Ihr damit umgeht, da werd ich mir ein Beispiel nehmen.
Ich habe MRT´s wegen meiner Nerventumore, die musste ich mir damals (vor eineinhalb Jahren) auch schon hart erkämpfen, und ich habe ein MRT der HWS wegen des Verdachts auf einen Prolaps. Habe auch allgemein wegen Rh. nachgefragt, aber da kam wieder nur das Psycho-Gequatsche... Viele Ärzte können einfach nicht zugeben, dass sie keine Ahnung haben.
Habe z.Zt. Schmerzen in den Fingergelenken und Handgelenken, sowie Füßen und es wird nachts schlimmer.
Erzählt mir von Euch...

Ciao, Fritzi
 
Mb

Bei einem Verdacht auf Morbus Bechterew kann schon der Hausarzt überweisen mit der Begründung Verdacht auf......bitte um Mitbehandlung und Diagnosestellung.
Rheuma ist laut WHO nicht irgendetwas sondern bedarf der gezielten Behandlung. Hier würde sogar die Krankenkasse helfen um einen kompetenten Arzt zu finden. Zur Not kiegen wir das auch über die DVMB hin....also wenn nicht weiter kommst schickst mal ne PN.
Ansonsten sollte HLAB-27 -Positivität geprüft werden. Bei Deinen Beschwerden insbesondere in den SIG muß die Frage einer Sakroilitis geklärt werden. Abgrenzend sollte auch gesehen werden, ob wegen der Fingerbeteiligung eine Psoriasis-Arthropatika oider Ähnliches vorliegt.
Eine genaue Anamnese ist ebenfalls wichtig.
Bei Beschwerden über diesen Zeitraum hinaus enorm wichtig.
Magen-Darm-Beteiligung wäre schon bechterewtypisch (nicht zwingend)..
Ich denke, daß schon aus Deiner Schilderung eine genauere Diagnosestellung zwingend erforderlich wäre.
Bei akuten Beschwerden kann man die Schmerzsprechstunde z.B. in einer Rheumaambulanz wahrnehmen, das geht auch über sogenannte Selbsteinweisung, bzw. man sollte wenn möglich einfach 10 Euro zahlen und dann von der Kasse zurückholen (wenn doppelt gezahlt).

also dann fürs Erste gute Besserung "merre"
 
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