Verdacht auf SLE Lupus/M.Behcet

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Gabnil, 13. Dezember 2018.

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Würdet ihr auch Lupus vermuten trotz negativer Ana's?

  1. Ja

    1 Stimme(n)
    33,3%
  2. Nein

    2 Stimme(n)
    66,7%
  1. Gabnil

    Gabnil Neues Mitglied

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    Hallo ich bin neu in diesem Forum und hoffe,dass mir mit seinen Erfahrungen weiterhelfen kann. Zu mir selbst ich bin 29 Jahre alt, habe 2 Kinder 3 und 10 Jahre und bin voll berufstätig.
    Mein Hauptproblem sind Aphthen im Mund und in der Nase. davon zeitweise mehrere gleichzeitig und zum Teil sehr groß und lang andauernd. Hinzu kommt dass ich immer wieder übermäßig müde und abgeschlagen bin ständige Erkältungen sowie zeitweise fieberschübe. Meine ANA Werte waren bisher negativ. Allerdings habe ich diesen sogenannten Schmetterlingsförmigen Ausschlag um Gesicht weshalb mein Dermatologe und mein Hausarzt sich relativ sicher sind. Meine Physiotherapeutin, sieht es genau wie meine Ärzte. Das erste mal Aphthen hatte ich 2013 nach einer Entfernung der Mandeln.... Der gesamte Mundraum war übersätt davon und die schmerzen nur mit Opiaten zu ertragen. Nach dem ich meinen Sohn 2015 abgestillt habe ging das Dilemma dann richtig los.... Ständige und fast anhaltende Aphthen... Schubweise Müdigkeit, Krankheitsgefühl, Fieber, geschwollene Lymphknoten. Jetzt geht es mir seid 6 Wochen wirklich schlecht... Ich fühle mich Dauer krank und habe das Gefühl meine Kräfte sind am Ende... Hinzukommt das ich ständig Harnwegsinfekte... Plötzlich Herzrasen... Kreislaufprobleme... Beim Röntgen der Lunge war nur ein verkalktes Granulom zu sehen... Der Kardiologe stellte lediglich eine vergrößerte Herzkammer fest... Wisst ihr vllt Rat? Habt ihr von so einen Fall schon gehört??? Danke euch im voraus.
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Bitte doch den Arzt abzuklären ob es sich im Hinblick auf die Aphten und fehlende Ana evtl um Morbus Behcet handeln könnte?
     
  3. Gabnil

    Gabnil Neues Mitglied

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    Hatte bereits Colchicum bekommen, allerdings kam nicht der gewünschte Effekt... Auf Cortsion hingegen reagiere ich super.
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

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    Colchicum wird doch eher bei Gicht gegeben?
     
  5. Ranunkel

    Ranunkel Aktives Mitglied

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    Hallo Gabnil,
    ich bin auch noch relativ neu, aber an Vaskulitis erkrankt. Kukana fiel im Zusammenhang mit den Aphten Morbus Behçet ein, dabei handelt es sich meines Wissens auch um eine Vaskulitis. Bei der Erwähnung des verkalkten Granuloms musste ich an meine Erkrankung denken, bei der sich auch Granulome bilden können. Mit Ausnahme des Schmetterlingserythems, der Aphten und der geschwollenen Lymphdrüsen passt der Bericht auch auf die Aktivität einer Vaskulitis und ich kann nachfühlen, wie es Dir geht.

    Gerade deshalb möchte ich Dir raten, in eine gut Rheumaklinik zu gehen, in der man sich sowohl mit Kollagenosen als auch mit Vaskulitiden auskennt.

    Es gibt auch Kliniken, die Familienangehörige mit aufnehmen.

    Du wärst entlastet, hättest die Chance auf eine gute Diagnose und bei Bestätigung einer Rheumaerkrankung könntest Du gleich auf eine gute Therapie eingestellt werden.

    Viele Grüße
    Ranunkel
     
  6. Gabnil

    Gabnil Neues Mitglied

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    Mir wurde gesagt es sei zum Test gegen den Behcet
     
  7. Onchao

    Onchao Mitglied

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    Colchicum Dispert wird auch bei den Autoinflammatorischen Erkrankungen/Fiebersyndromen gerne mit Erfolg eingesetzt. Ich nehme es zusammen mit anderen Medikamenten wegen AOSD. Da du die Fieberschübe erwähnt hast, könnte es auch dafür verordnet worden sein.
     
  8. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Gabnil,
    bei den vielen Aphten war mein erster Gedanke auch Behcet. Zu Granulomen fällt mir eine granulomatöse Vaskulitis ein, die ANCA-assoziiert ist. Da reicht es nicht, ANA zu überprüfen. Hier sind c-ANCA, ggf- p-ANCA Antikörper gefragt. Bin selbst an einer solchen seltenen Vaskulitis erkrankt. Manches Deiner Schilderung paßt nun wiederum nicht dazu. Zu allem aber paßt Dein Krankheitsgefühl, Fieber, Müdigkeit, sog. B-Symptome, aich Leistungsknick, die bei richtiger medikamentöser Behandlung zurückgehen.
    Was Behcet betrifft, gibt es in Hamburg ein bekanntes Behcet-Zentrum, CA Frau Prof. Ina Kötter.
    Beste Wünsche für eine baldige Diagnose.
    häsin
     
  9. Gabnil

    Gabnil Neues Mitglied

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    Also so wie ich es verstanden hatte... Hat der Doktor es mir testweise gegeben. Inzwischen nehme ich es nicht mehr sondern nehme in den akut Phasen Cortsion.
     
  10. Gabnil

    Gabnil Neues Mitglied

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    Habe das gerade Mal gegooglet da ich bisher von der Vaskulitis nicht gehört habe. Das würde aber evtl sie diversen kleinen Blutpunkte also kleine Einblutungen am Oberarm und Oberschenkel erklären. Ich bin inzwischen einfach so geschlaucht... Inzwischen bin ich wieder seid 7 Wochen erkältet mit Halsweh was natürlich die Aphthen zusätzlich verschlimmert.
     
  11. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Weil eher bzw. vor allem Granulome, z.B. in der Lunge, das Bild bestimmen -rote Pünktchen können ebenfalls auftreten-, wäre es m.E. ratsam, nach den o.g. Antikörpern zu schauen. Leider treten sie am Beginn nicht immer in Erscheinung.
    Ich möchte Dich mit dem, was mir bei Deiner Schilderung noch auffiel, nicht verunsichern, nur aufmerksam machen. Doch können Deine Beschwerden auch andere Ursachen haben, die ich verständlicher-
    weise nicht kenne.
    Dir alles Gute.
    häsin

    WENN sich etwas zeigt, wovon in den Beiträgen oben geschrieben ist, brauchst Du einen vaskulitiserfahrenen internistischen Rheumatologen.
     
  12. Gabnil

    Gabnil Neues Mitglied

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    Einfach Mal eine kurze Rückmeldung.. war heute beim Rheumatologen... Er hält die Behandlung mit Cortison und cholchicum für notwendig und geht von Morbus Behcet aus.
     
  13. kukana

    kukana Moderatorin

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    Da war meine Vermutung ja richtig. Dann hoffe ich er kontrolliert regelmäßig. Vielleicht gehst du auch mal zum Augenarzt mit der Diagnose, die Erkrankung kann auch die Augen betreffen
     
  14. Gabnil

    Gabnil Neues Mitglied

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    Ja habe jetzt direkt die Überweisung bekommen... Habe eigentlich nichts bisher gemerkt an den Augen ausser das ich häufig das Gefühl das ich etwas im Auge haben und zeitweise Flackern bei bestimmten Licht Einfall... Muss ja gestehen muss das alles gerade erstmal sacken lassen...
     
  15. general

    general Registrierter Benutzer

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    hallo!

    finde es teils erstaunlich wie schnell oder unerträglich ermüdend der weg zu einer verdachtsdiagnose nebst zielführender therapie teilweise sein kann. es gibt sie also, die engagierten pragmatischen niedergelassenen ärzte!
     
  16. Gabnil

    Gabnil Neues Mitglied

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    Bin seid 1,5 Jahren von Arzt zu Arzt unterwegs gewesen... Alle waren sich sicher etwas stimmt nicht... Nur den richtigen Weg zu finden war schwer .... Hatte ein Glück einen tollen Dermatologen und Hausarzt und muss sagen der Rheumatologe macht auch einen sehr bemühten eindruck.... Ein Glück
     
  17. general

    general Registrierter Benutzer

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    halte dir dein ärzteteam warm, glaube mir das ist gold wert! ich drücke dir alle daumen und dass die therapie gut anschlägt!
     
  18. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Hallo @ Gabnil,
    rede mit dem Augenarzt ob dir eine Brille mit Tönung mit passenden Augentropfen (Gel) für trockene Augen helfen kann. Die habe ich und hilft mir bei den Beschwerden extrem gut.
     
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