Verdacht auf SLE - Fragen, Fragen, Fragen

[Tanja1984]

Hallo!

Ich heiße Tanja, 36 und ich komme aus Oberösterreich.

Wahrscheinlich bin ich 'noch' zu früh hier, aber ich versuchs trotzdem mal.

Zu meinen Beschwerden und Werten:

Ich war kürzlich bei einer Rheumatologin, da meine Finger- und Handgelenke geschmerzt haben. Reißverschluss zumachen, Flaschen öffnen usw war schmerzhaft (Beschwerden hüpfen manchmal von einem Gelenk auf ein anderes, hauptsächlich sind aber Handgelenke, Sehnenscheide, Fingergelenke betroffen). Keine Hautauffälligkeiten. Dann war aufgrund der familiären Vorbelastung (mein Vater hat rheumatoide Arthritis) Verdacht zunächst auf RA. Dann Bluttest und Röntgen von Gelenken und Organen. Das passt alles grundsätzlich, jedoch zeigen sich folgende Blutwerte, die nun den Verdacht auf SLE ergeben:

- Anti-DNS-Antikörper: 11 (im Graubereich) (<10 neg, >15 pos)

- ANA Titer: 1:40 (nukleär homogenes Fluoreszenzmuster)

Derzeit sind die Werte noch so gering, dass nichts behandelt wird, außer jetzt kurz mal Cortison gegen die Entzündungen in den Gelenken. Aber die Ärztin meinte, es is halt was im Busch, das beobachtet werden muss.

Und wenn man SLE googelt (was man natürlich nicht tun soll, aber trotzdem tut) liest man eben nichts besonders erfreuliches und ich kann an nichts anderes mehr denken, das macht mich verrückt.

Hatte jemand von euch ähnliche Blutwerte, aus denen sich dann SLE entwickelt hat?

Soll ich jetzt schon auf Sonnenschutz achten? Besonders im Hinblick darauf, keinen Schub zu provozieren?

Kann es doch etwas anderes sein trotz der Anti-DN-Antikörper, die doch ziemlich stark aif SLE hinweisen?

Ist es ein Hinweis, dass SLE ausbrechen wird, ist es schon ausgebrochen und wird nur noch nicht behandelt?

Sorry, für die vielen Fragen, aber den nächsten Termin bei meiner Rheumatologin hab ich erst in 4 Monaten.

Vielleicht kann mir jemand helfen.

LG Tanja

 

[Resi Ratlos]

- Anti-DNS-Antikörper: 11 (im Graubereich) (<10 neg, >15 pos)

- ANA Titer: 1:40 (nukleär homogenes Fluoreszenzmuster)

Derzeit sind die Werte noch so gering, dass nichts behandelt wird, außer jetzt kurz mal Cortison gegen die Entzündungen in den Gelenken. Aber die Ärztin meinte, es is halt was im Busch, das beobachtet werden muss.

Kann es doch etwas anderes sein trotz der Anti-DN-Antikörper, die doch ziemlich stark aif SLE hinweisen?

Ist es ein Hinweis, dass SLE ausbrechen wird, ist es schon ausgebrochen und wird nur noch nicht behandelt?

Liebe Tanja,

herzlich willkommen bei r-o.

Ich kann dir nur (aus langjähriger eigener Erfahrung) raten, ruhig zu bleiben und nicht mehr in die Blutwerte hineinzuinterpretieren, als drin steckt.
Deine Werte für ds-DNS-AK sind grenzwertig normal, die ANA *edit* auch, und das Fluoreszenzmuster ist unspezifisch.

Folglich möchte ich auf deine Fragen (s.o.) wie folgt antworten: ja, es kann eine ganze Menge außer SLE sein - und es kann genau so gut sein, dass diese Befunde vorübergehend auftreten und gar nicht krankheitswertig sind.

Ob SLE ausbrechen wird, lässt sich an diesen Werte somit ebenfalls überhaupt nicht vorhersagen.
Ich weiß, es ist schwer, aber du kannst eigentlich nur warten, ob etwas und ggf. was "im Busch ist" und wie sich die Dinge entwickeln. Die gute Botschaft daran: es besteht keine akute Gefahr seitens dieser Werte.
Meist genügt für eine lange Zeit eine so genannte "symptomatische" Therapie, d.h. man nimmt etwas gegen die Beschwerden, wenn sie auftreten.

Bei mir selbst hat das 18 Jahre lang sehr gut geklappt, bis dann eben doch etwas aus dem Busch kam......und auch damit kann ich ganz gut leben.

Alles Gute für dich und versuch, auch an etwas Anderes als "Rheuma" zu denken

 

[Tanja1984]

Danke Resi, damit hast du mich schon etwas aufgebaut
Abwarten und nur auf das evtl Kommende reagieren zu können und nichts aktiv tun zu können fällt mir richtig schwer. Aber das muss halt sein.

Darf ich noch neugierig sein? Wie lautet deine Diagnose, welche Beschwerden hast du und wie gehst du damit um? Wenn dus nicht schreiben magst, versteh ich das aber auch

 

[tintintin75]

Hallo,
Mach dich nicht verrückt .
Einfach gesagt aber dauernd darüber nachdenken machts nur schlimmer

 

[Resi Ratlos]

Danke Resi, damit hast du mich schon etwas aufgebaut
Abwarten und nur auf das evtl Kommende reagieren zu können und nichts aktiv tun zu können fällt mir richtig schwer. Aber das muss halt sein.

Darf ich noch neugierig sein? Wie lautet deine Diagnose, welche Beschwerden hast du und wie gehst du damit um? Wenn dus nicht schreiben magst, versteh ich das aber auch

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