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Vaskulitus im Zentrale nerven system (isolierten)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von christa1, 1. November 2012.

  1. christa1

    christa1 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    mein nahme ist christa und mein mann peter hat isolierten vaskulitus im zentrale nerven system ist
    hier jemand der dass auch hat .
    mein mann bekommt 80ml. prednisolon am tag und einmal im monat chemo (endoxan) fur 6 monaten.
    mein mann peter nimmt sehr viel ab so um dass kilo pro woche, jetzt hat mir jemand etwass gesagt uber
    die krankheit von whipple.
    ist es vielleicht moglich dass dieser krankheit denn vaskulitus im gehirnn erlosst hat.
    wir sind hollander in Deutschland und hoffe dass es zu lesen ist.

    mit freundlichen grussen
    christa und peter.
     
  2. christa1

    christa1 Registrierter Benutzer

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    hallo jenfer vanessa

    ja dass ist die krankheit die ich meine.
    Mein mann ist nicht mehr ins krankenhaus.
    Er war im Uniklinik im Utrecht und da haben die neurologen die diagnose pacns gestelt.
     
  3. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo christa1,

    eine primäre ZNS-Vaskulitis ist eine sehr spezielle Angelegenheit, die ja bereits behandelt wird.
    Eine Whipple-Erkrankung ist eine gänzlich andere Erkrankung und wird entsprechend auch völlig anders behandelt.

    Woher kommt denn der Gedanke, dass eine solche (zusätzlich) vorliegen könnte?

    Grüße, Frau Meier
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Christa,

    und ein herzliches Willkommen hier im Forum.

    Leider kann ich Dir zur Vaskulitis nicht sehr viel sagen,

    aber Dir vielleicht zumindest zwei Info-Links weitergeben:

    http://forum.vaskulitisforum.de/

    Das Forum wird u. a. von Stine geleitet und die kann Dir mit Sicherheit
    weiterhelfen

    http://www.vaskulitis.org/
    Das Forum wird von der Vaskulitis-Expertin Frau Dr. Keller mit geleitet

    und dann gibt es zumindest in Norddeutschland

    ein großes Vaskulitis-Zentrum:

    http://www.vaskulitis-zentrum.uni-luebeck.de/?Vaskulitis

    Die arbeiten mit Bad Bramstedt zusammen

    im Süden müsste es das Zentrum in Tübingen sein:

    Uni-Klinik Tübingen

    Ich wünsche Deinem Mann einen schnellen Therapiebeginn und gute Besserung.
     
  5. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Christa,
    da hat dir ja Colana schon sehr weiterhelfen können - danke dir dafür, Colana:top:.
    Du findest in dem www.forum.vaskulitisforum.de Ärztelisten und Krankenhauslisten mit speziell für Vaskulitis ausgebildeten Ärzten. Unser Forum wird ärztlich geleitet von:
    Dr. med. Monika Klass ist die Chefärztin der Rheumatologie und Physiotherapie, unter anderem in den Fachgebieten Vaskulitis und Fibromyalgie. Sie arbeitet in der Helios Klinik, Medizinische Klinik 5, St. Barbara-Hospital in 47167 Duisburg, Barbarastr. 67.
    Für Terminabsprachen erreichen Sie das Sekretariat über die Pforte - Telefonnummer 0203/5199690.

    Außerdem ist Frau Dr. Klass die Schirmherrin der SHG Niederrhein e.V. und betreut unser Forum

    Ich denke Duisburg kommt in etwa euch beiden am nächsten.

    Auch ich bin der Meinung - wie Frau Meier, daß das zwei verschiedene Paar Schuhe sind Vaskulitis und Whipple ... die Vaskulitis wird mit Cortison und Endoxan, wie du geschrieben hast - richtig behandelt.

    Für weitere Fragen stehen wir dir und deinem Mann gerne zur Verfügung - ich wünsche euch alles Gute. Du kannst mich jederzeit hier oder auch im anderen Forum, gerne anschreiben.
    [​IMG]
     
  6. christa1

    christa1 Registrierter Benutzer

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    abnemen

    hallo,

    ich danke euch fur ihren antworten, aber ich mochte gerne wissen wie es dan komt dass mein mann abnehmt,
    und schwar richtig abnehmt trotz dem 80mlg.prednisolon pro tag und dass schon seit 3 monaten.
    er hat schon 14 kilo abgenommen und sein espatron ist normal.

    die nbci hat mir geschrieben dass er sich testen lassen muss den es gibt einen morbus whipple der den
    vasculitus im zns ahnlig ist.

    l.gr. christa und peter
     
  7. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Christa,

    bei dem hohen Cortison, wie ist da sein Zucker?
    Geht er sehr viel aufs Klo - d.h. verliert er viel Wasser?

    Morbus WIpple kann man doch testen. Warum wurde das noch nicht gemacht?
    Es ist ein Gentest, also kann er das auch bei hoher Cortisoneinnahme machen.

    Ich wünsche Euch beiden alles Gute!
    Kati
     
  8. christa1

    christa1 Registrierter Benutzer

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    hallo allen die sich muhe geben mit uns mit zu denken,

    kati, ich kann auf al deinen fragen nein antworten.
    und sein sucker ist normal
    warum er noch nicht getestet ist weiss ich nicht aber dass werden wir montag an unseren artz fragen.
    al seinen blutwerten sind ok
    Du siehst mehr fragen als antworten.
    Ich habe durch einen freundin die frage bekommen "wie ist es mit krankheit von whipple"
    und aus Berlin von ein artz der sich befasst mit whipple konnte er sich auf morbus whipple mit stroke-effect testen lassen denn die krankheit
    hat ahnliche zeigen wie pacns.

    So sieht ihr Stine und Frau Meier dass schuhe hier nicht verwechselt werden.Nbci revieuw Whipple-Stroke effect.

    trotzdem danken wir allen den sich muhe geben mit tips oder sonstiges
    liebe grusse christa und peter
     
  9. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Ich wünsche Euch, dass es eine bessere Diagnose als Wipple ist!
    Leider gibt es nicht so leicht eine Erklärung für eine Vaskulitis.
    Auch bei mir haben die Ärzte alles mögliche gesucht. Sie dachten zuerst an Krebs (ich habe Vasukulitis der kleinen/mittleren Blutgefässe).
    Es ist gut, dass ihr sucht. Kann auch einfach sein, dass Peter auf Kortison nicht so reagiert, wie andere.
    Jeder Mensch ist anders, und manche reagieren wirklich erstaunlich.

    Lasst uns wissen, wie es weitergeht.
    Peter wünsche ich alles Gute und Dir, dass Du viel Kraft hast, ihm zu helfen!

    Kati
     
  10. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Kati

    Das ist ja interessant. Gibt es dazu neue Erkenntnisse? Dann wäre ich dir dankbar, wenn du mir sagen könntest, was das denn für ein "Gentest" ist, mit dem die Whipple-Erkrankung nachgewiesen werden kann.


    @christa

    Allgemein zu Peters speziellem Krankheitsgeschehen würde ich die Diagnose einer isolierten, vielleicht primären ZNS-Vaskulitis (eine wirklich diffizile Angelegenheit) - so sie denn schon von Neurologen gestellt wurde, zu deren Fachgebiet sie gehört - nicht als Laie ohne auch nur annähernd angemessene Informationen in Frage stellen wollen.
    Wenn wirklich eine Whipple-Erkrankung im Raum steht, wird diese Frage nicht in einem Betroffenenforum, sondern ausschließlich medizinisch zu lösen sein, und ist alles Andere als trivial ;)

    Überlege noch einmal, wer das Wort "Whipple" in den Raum gestellt hat und besprich das mit den Ärzten, die die "Vaskulitisdiagnose" gestellt haben; sie sollten die Differenzialdiagnosen, die in Frage kommen, am besten kennen und dir eine Antwort geben können.
    Alles andere kann nur Spekulation sein - und die finde ich in Anbetracht einer schwer wiegenden Erkrankung, die das zentrale Nervensystem betrifft, nicht besonders hilfreich.
    Vielleicht kann dir tatsächlich ein Zentrum aus der Liste von Colana helfen; DORT sollten erfahrene Spezialisten die Möglichkeiten kennen.....


    Beste Grüße, Frau Meier
     
  11. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    gerade letzte woche kam in visite bzw abenteuer diagnose morbus whipple vor. also nen gentest gabs da noch nicht, wie auch, wenn es ja gar keine genetische erkrankung ist.
    oder war die sendung ein fake , grübel
     
  12. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Tut mir leid, war gestern nicht ganz gut drauf - und hab zwei Dinge verwechselt.
    Nun halte ich meinen Mund.
    Gibt ja hier Experten.

    Kati
     
  13. christa1

    christa1 Registrierter Benutzer

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    Vaskulitus im gehirnn

    An alle die an dieser discussion teil genommen haben und noch teil nehmen wollen, wir werden
    mittwoch in unser gesprach mit neurologen im Uniklinik in Holland, die frage
    stellen ob es vielleicht die morbus whipple sein konnte, und wenn unser neurologe dass fur notwendig
    halt dan werd mein mann getestet.

    ich hatte die hofnung dass einer der mitglieder von diesen forum erfarung hatte mit abnehmen und cortison.
    Denn unser neuroloog wusste es nicht.

    Die diagnose von mein mann ist PACNS mit Uveiitis.
    er hat alle unterzuchungen gehabt
    torax,
    angiografie,
    ruckenmargpunktion,
    pet scan,
    und viele mri scan.

    Liebe kati mein mann und ich wunschen dir alles gute.

    Wenn ich mehr weiss dan melde ich mich wieder.

    Danke sehr an alle die sich beteiligt haben an dieser discussion,

    Und hoffentlich habe ich niemanden beleidigt denn dafur sind uns tips und radslagen zu wichtig.

    liebe grussen christa und peter.
     
  14. kletterrose

    kletterrose Neues Mitglied

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    pancs

    Hallo christa1

    Ich habe auch eine Vaskulitis im ZNS und werde zur Zeit mit Endoxanboli aller 14 Tage behandelt.Das Ganze über ein halbes Jahr.Kortison ist hoch gesetzt worden und deshalb nehme ich leider wieder etwas zu.

    Zu Deiner Frage nach morbus whipple muß ich Dich fragen ob es nicht mit morbus werlhof verwechselt wird.das würde besser zu ZNS vaskulits assoziieren ??

    Nun alles Glück Euch Beiden

    <3 B
     
  15. christa1

    christa1 Registrierter Benutzer

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    hallo kletterrose

    tut uns sehr leit dass du auch die krankheit hasst.
    aber auf diese krankheit ist er getestet und war alles gut.

    aber danke sehr fur dein tip, wir wunschen dir alles gute.

    liebe grusse christa und peter
     
  16. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @kletterrose

    Verzeih, wenn ich "wadenbeißerisch" erscheine, aber

    Wo kann ich denn nachlesen, warum das ggf. so ist?
    Ich hatte zu diesem Krankheitsbild (Morbus Werlhof) etwas ganz Anderes auf meiner geistigen Festplatte....


    @christa1

    Selbstverständlich wünsche ich euch auch alles Gute; ich kann nicht sehen, wo du jemanden beleidigt oder angegriffen hättest - mich jedenfalls überhaupt nicht.
    Mir ging es lediglich um die Klarstellung, dass die Whipple-Krankheit NICHT mit einem Gentest festgestellt werden kann.
    Was haben die Ärzte denn zu eurer Idee (bzw. der eurer Freundin) zum Thema "Whipple" geantwortet??

    Grüße, Frau Meier
     
  17. kletterrose

    kletterrose Neues Mitglied

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    Hallo christa1

    Hab Dank für Deine Grüße.Eigentlich wollte ich noch einen Link einfügen http://www.ttp-forum.de/content/view/29/49/ ich finde dort die Arztberichte sehr informativ.
    Aber das kennst Du wahrscheinlich schon.

    Dein Mann wird ja ähnlich behandelt.Zu einer Angiitis im ZNS passen die Gewichtsabnahme,Schweißausbrüche und vieles mehr leider zu gut,ich war auch immer lange noch auf der Suche nach Anderem und auch dem "Warum ".Das hat mich aber nicht weitergebracht.

    Liebe Grüße
     
  18. christa1

    christa1 Registrierter Benutzer

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    hallo kletterrose

    wie lange hast du die krankheit schon, und wie hoog ist dein cortison am tag, bei peter ist dass noch immer 80mlg pro tag,
    ich habe heute erfahren dass er auch syndrom van balint hat.
    und vonwege sein gewichtsverlus trotz dem hohe cortison dachten wir an der krankheit van whipple.

    l.gr. christa und peter