Nachdem ich neulich hier ziemlich blöd hereingestolpert war, versuche ich es einfach noch mal. Das früheste Ereignis, das ich mit meiner Krankheit in Verbindung bringe, war, dass mir in der Kälte und im Schnee immer Hände und Füße schmerzten. Ich dachte immer, das wäre normal, andere Leute würden bloß nicht darüber reden. Ein Wendepunkt für mich war eine sehr schmerzhafte "Geschichte" im Magen mit ungefähr 10 Jahren. Ich war damals tagelang krank, niemand hat eine Erklärung gehabt. Ich bin irgendwann wieder gesund geworden, hatte aber danach immer mal wieder Magenschmerzen. Später kamen dann Aphthen dazu, und waren jahrelang mein "Leitsymptom": wenn ich Aphthen hatte, war ich irgendwie unfähig, ich konnte nicht richtig arbeiten bzw. lernen. Die Dinger schmerzen unglaublich stark. Ich hatte damals auch schon Migräne und etwas, was große Ähnlichkeit mit dem so genannten „Alice-im-Wunderland-Syndrom“ hat. Trotz einiger Arztbesuche hat man die Krankheit damals nicht erkannt. Irgendwie war bei mir der Eindruck hängengeblieben, dass dagegen kein Kraut gewachsen wäre, und so schleppte ich mich irgendwie durch. Irgendwann habe ich dann studiert, und da dann erste große Fragezeichen bekommen. Nicht nur, dass kaum jemand etwas mit mir zu tun haben wollte (kein Wunder, bei meinem Gesichtsausdruck damals), ich verstand auch nicht so recht, wie ich denn jetzt "losleben" sollte. Heute stellt sich mir die Sache so dar, dass ich im Grunde immer nur im "Notfall-Modus" gelebt habe, von einem Tag auf den Anderen. Die Krankheit konnte im Grunde jeden Tag zuschlagen (auch wenn ich meistens ein paar Tage Vorbereitung hatte) und mich dann mitunter wochenlang blockieren. Studieren ging mal gut und mal gar nicht gut. An einem anderen Ort setzten sich meine Schwierigkeiten fort. Zu manchen Zeiten war meine Arbeitsfähigkeit und anscheinend auch mein Bewusstsein enorm eingeschränkt. Ich wollte auf keinen Fall in der Psychiatrie landen, obwohl ich damals schon wusste, dass ich manchmal psychiatrische Symptome habe. Ich habe einfach immer abgewartet, irgendwann ging es vorbei. Trotzdem sehr behindernd. Aus heutiger Sicht habe ich ziemlich dumm gehandelt. Ich habe die Symptome der Krankheit immer zu ignorieren versucht und verschwiegen. Ich verstehe heute, warum ich das gemacht habe. Aber sicher hat das die größten Schäden verursacht. Ich habe dann mit der vollen Wucht meiner Krankheit gelebt, mal eher schlecht, aber öfter mal auch ganz gut. Irgendwann habe ich eine Frau getroffen, wir sind uns näher gekommen, und es ist eine Beziehung daraus geworden. Meine Krankheit hat mich weiterhin mit Schmerzen gestört, zu allem Überfluss dachte ich, es handele sich um Herpes, was dann wegen vermeintlicher Ansteckungsgefahr die Beziehung getrübt hat. Irgendwann kam dann das Coronavirus auf. Im Frühjahr 2020 habe ich mich das erste Mal angesteckt. Danach bin ich psychisch und physisch zusammengebrochen. Zu allem Überfluss kam auch noch "Fibromyalgie" zu meinen Symptomen dazu, und die Schmerzen in den Händen und Füßen nahmen Überhand. Meine Freundin hat mich gewissermaßen genötigt, erneut einen Arzt zu besuchen, und dieser hatte, nachdem er das Herpesvirus nicht nachweisen konnte, auf eine Autoimmunkrankheit getippt. Diese Mitteilung sollte mein Leben verändern. Da es noch Einschränkungen wegen des Coronavirus gab (tw. Wartelisten von einem Jahr - ich konnte mir damals nicht einmal vorstellen, einen Termin nächste Woche wahrzunehmen), ist die Diagnose damals nicht zum Ende geführt worden, aber mit der vorläufigen Diagnose konnte ich leben. Dachte ich zumindest. Vaskulitis, haben sie gesagt, HIV und Morbus Crohn ausgeschlossen, das Wort „Morbus Behçet“ in den Raum gestellt. Tatsächlich decken sich die Symptome erstaunlich gut, ungewöhnlich wäre bei mir nur, dass die Krankheit schon sehr früh angefangen hatte. Eine Therapie wurde vorerst nicht empfohlen. Ich habe mich dann noch einmal mit dem Coronavirus angesteckt. Wieder folgte ein Zusammenbruch. Trotzdem ich gewarnt war (ich kannte ja das "Körpergefühl", das meine Krankheit verursacht, und nach der ersten Coronainfektion ging es mir auch sehr schlecht), habe ich versucht, meinen Alltag fortzuführen. Das war eine sehr schlechte Idee. Ich habe Leute verletzt und beschämt, meine Beziehung ist auch daran zerbrochen. Ich schäme mich.
