Hallo Ihr Lieben, war schon länger nicht mehr hier und bin noch immer ohne ganz klare Diagnose. 4 Jahre Ärzterundlauf mit unterschiedlichen Verdachtsdiagnosen. Kennt das jemand? Letzte Woche war ich bei einem sehr erfahrenen Radiologen zum MRT Schädel und er war ziemlich klar in seiner Aussage: Er sei zwar kein Rheumatologe, aber das sei eine Vaskulitis bei mir im Kopf/Gesichtsbereich und müsse behandelt werden. Meine Nase verbeult sich, ist auch so zu sehen und sehr zu spüren (brennender Schmerz, schwer zu ertragen). Im Gesicht viele rote Flecken und eine Atrophie. Die Finger knallrot, Gelenke wachsen (erhöhte Osteoblastentätigkeit). Blutwerte: dsDNA AK zur Zeit immer erhöht (Lupus läßt grüßen), mein Ohr hat am WE innen geblutet. Alles nicht schön. Meine IGM haben den doppelten Höchstwert, der LDH auch, C3 C4 Komplementverbrauch. Außerdem werden Füße und Finger immer wieder taub. Wache nachts regelmäßig deshalb auf und wegen der Schmerzen. Die Haut ist sehr dünn, die Augen brennen und haben sich auch äußerlich durch die Entzündung verändert. Der Bauch sieht aus wie eine rot marmorierte Hügellandschaft. Mich würde mal interessieren, ob es hier Betroffene gibt mit einer bakteriell ausgelösten Vaskulitis? Bzw. mit ANCA negativ (waren bei mir nur 1 mal 1:10). Auch grundsätzlich würde ich mich gerne mit Vaskulitis Betroffenen austauschen, um mehr über die Erkrankung zu erfahren. Besten Dank vorab!
