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Vaskulitis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Binder71, 2. Mai 2013.

  1. Binder71

    Binder71 Registrierter Benutzer

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    Ich habe seit langem Fibromyalgie, eine Nerven- und Muskelerkrankung, Hepatitis B, laufend Erkrankungen mit Entzündungen überall (Niere, Blase, Mund, usw.),dazu festgestellter Immundefekt. Morgensteifigkeit, Gleichgewichtsprobleme mit Stürzen, Asthma. Die meisten Organe sind betroffen, wie Herz, Magen, Leber, Augen. Der Verdacht Vaskulitis bestand schon lange, zumal auch meine 2 Enkel Vaskulitis haben, die bei Ihnen zum Schlaganfall geführt hat. Nun gesicherter Befund durch Biopsien. Bisher nie richtig behandelt, auch kein Cortison, weil es nicht genau feststand. Nun steht es fest, aber jetzt sagt man, wegen meiner inzwischen vielen Erkrankungen und Medikamente unternimmt man nichts, nur Labor.
    Jetzt hat mir mein Bruder aus Spanien Cortison mitgebracht, ist dort frei verkäuflich.
    Kann ich das riskieren, ein Einschleichprogramm ist dabei.
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Binder,
    herzlich willkommen hier im Forum! :)
    Da habt ihr ja ganz schon viel am Hut, du und deine beiden Enkel. Es ist echt erschreckend. :eek:
    Was das Cortison betrifft, ist schon Vorsicht geboten. Wenn es man nur kurzzeitig nimmt, geht es schon, aber damit ist es bei Rheumaerkrankungen normalerweise nicht getan. Meistens ist es so, dass es schnell hilft, aber wenn man es wieder ausschleichen will, kommen die Schmerzen wieder. Von den Nebenwirkungen ganz zu schweigen, gerade bei deinen anderen Erkrankungen. Lies mal hier: http://www.rheuma-online.de/medikamente/cortison/moegliche-nebenwirkungen-von-cortison.html
    Wie stark ist denn das Cortison?
     
  3. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo!

    Du schreibst Du nimmst noch andere Medikamente usw. und daher geben Dir die Ärzte kein Cortison.
    Meinst du denn, es ist ok,. wenn Du es dann selbst nimmst?
    Es gibt nämlich Wechselwirkungen... und es gibt Nebenwirkungen.
    Die ersten magst Du vielleicht durch Selbststudium herausfinden können. Aber: wenn Du z.B. ein Herz hast, was nicht ganz ok ist, meinst Du ein paar Kilo Wasser mehr, die man durch Cortison zunimmt, tun dann so gut? Und das ist nur ein Beispiel.

    Also ich hätte grösste Bedenken, wenn Du völlig gesund wärst.
    So halte ich es für einen Wahnsinn!

    Geh doch bitte nochmal auf die Suche nach einem Arzt. Ich hatte hier gelesen, dass man in Bad Bremsted auf Vaskulitis spezialisiert ist. Warst Du da schon mal?

    Ich weiß: eine Vaskulitis erkennt nicht jeder, und die wenigsten wissen damit etwas anzufangen. Ist mir selbst passiert - trotz gesicherter Diagnose mit Biopsie hat man mir in einer Uniklinik nicht geglaubt.
    Das bedeutet aber nicht, dass ich mir dann einfach Cortison nach gutdünken einwerfe!!!
    Wie viel möchtest Du denn nehmen? Wie lange? Es geht auch nicht ums "einschleichen", es geht ums "ausschleichen"!

    Ich habe damals einfach nach einer neuen Klinik gesucht. Eine echt böse Bemerkung ins Internet zu den Ärzten und Klinik geschrieben (das freut mich immernoch - reine Schadenfreude ist das, die waren echt das letzte!)... und dann auch gleich eine entsprechende Therapie im neuen KH bekommen.

    Nach fast 10 Jahren kann ich nicht nur mit Cortison umgehen, ich habe auch Erfahrung mit Vaskulitis und kenne meinen Körper. Meine Ärzte lassen mich sogar entscheiden, ob ich es in höherer Dosierung brauche oder nicht.
    Aber ich würde es nie selbst tun, ohne Rücksprache!!!

    Such Dir einen "gescheiten" Arzt und lass ihn darübergucken. Du kannst ihm doch auch sagen: schauen Sie, es geht mir so schlecht, dass ich versucht bin einfach so Cortison zu schlucken....dann könnt ihr gemeinsam überlegen ob das sinnvoll ist, oder ob ein anderes Medikament für Dich nicht besser ist.

    Kati
     
  4. Binder71

    Binder71 Registrierter Benutzer

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    Hallo Nachtigall, hallo Kati

    Vielen Dank für Eure Antworten.
    das Cortison hat die Stärke 16 mg, nach Eingewöhnen soll ich täglich 4mg nehmen. Ich kenne mich bisher aber nicht damit aus.
    Natürlich ist es nicht sehr schlau, aber wenn man nur noch Schmerzen hat, rezepzfrei gekaufte Schmerzmittel nicht wirken, außer dass man Magenschmerzen hat, riskiert man einiges. Viele Ärzte fühlen sich überfordert, was Sir genauso sagen, wie auch, dass ich zu teuer bin. Frustrierend.

    viele Grüße
    binder71
     
  5. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Deine beiden Enkel sind leider auch betroffen. Nun ist "Vaskulitis" eine nicht genau eingegrenzte Bezeichnung. Es gibt unterschiedliche Arten. Hast du die gleichen Ärzte wie deine Enkel? Vllt. lohnt es sich für euch alle drei mal nach Bad Brahmstedt zu gehen. Die einzige Klinik in DE die eine eigene Vaskulitisabteilung hat. Schau auch mal in das Vaskulitisforum rein, falls du es noch nicht kennst. www.vaskulitis.org/
     
  6. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ Binder:
    Kann es sein, dass das Präparat "Methylprednisolon" heißt? Das wird in 4 mg-Schritten angeboten. 4 mg ist eine Erhaltungsdosis. Was die Eingewöhnung soll, verstehe ich nicht. Ich kenne es nur so, dass man anfangs gleich mit höheren Dosierungen behandelt, bis die Schmerzen leichter sind, und dann sehr langsam reduziert bis zur Erhaltungsdosis.

    Also, ich halte es für leichtsinnig, ohne ärztlichen Rat Cortison einzunehmen. Denn du wirst bei deinen Grunderkrankungen Nebenwirkungen spüren, dann wiederum brauchst du einen Arzt, der die Nebenwirkungen wieder auffangen kann. Das Präparat kann man natürlich auf eigene Verantwortung einnehmen, aber du scheinst dir die Folgen nicht bewusst zu machen. Hast du den Beipackzettel gelesen, bei welchen Erkrankungen man es nicht nehmen darf? Da gehören deine Erkrankungen auch dazu. Was tust du, wenn es dir den Blutdruck in die Höhe treibt, wenn der Augeninnendruck hochschießt, die Leberwerte kippen usw.? Würdest du den Ärzten reinen Wein einschenken oder den eigenmächtigen Umgang mit Cortison verschweigen? Letzteres wäre dann echt lebensgefährlich. Ganz zu schweigen von deinen anderen Medikamenten, derentwegen die Ärzte dir kein Cortison geben.

    Was heißt, du seiest zu teuer? Fachärzte haben ein größeres Budget als Hausärzte, sie können dir die besten Medikamente verordnen, egal wie teuer sie sind. Und wenn sich Ärzte überfordert fühlen, wie willst du das dann alleine stemmen können?
    Ich appelliere an deine Vernunft und deine Verantwortung, die du deiner Familie gegenüber hast. Mit solchen Medikamenten experimentiert man nicht. Bitte versuch es mit der Klinik in Bad Bramstedt, wie dir schon vorgeschlagen wurde. Da ist man auf sowas spezialisiert. Deinen Frust versteht hier jeder, aber nicht deine Unvernunft und deinen Leichtsinn.
    Nichts für ungut, wenn wir dir das so direkt sagen, aber wir sind um dich besorgt und würden uns zudem noch schuldig machen, wenn wir dich nicht warnen würden.
     
  7. Binder71

    Binder71 Registrierter Benutzer

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    Hallo Nachtigall

    Natürlich hast Du Recht mit Deinen Vorhaltungen und Bedenken. Ich war auch nicht so leichtsinnig, die Tabletten zu nehmen. Mein Bruder hatte es gut gemeint und sie ohne mein Wissen mitgebracht. Ich hatte Angst vor den nicht kalkulierbaren Nebenwirkungen, die Ihr hier im Forum auch fürchtet. Es tut gut, sich mal auszutauschen, denn ein gesunder Partner kann oft nicht verstehen, dass schon kleinste Berührungen schmerzen.
    Ich habe großen Respekt vor dieser Erkrankung, denn beide Enkel haben einen Schwerbehindertenausweis. Ein Enkel war damals 12 Jahre alt, der andere Enkel 14 Jahre alt, er hat sogar den Buchstaben H im Ausweis. Das geht auch sehr auf die Psyche.
    Viele Grüße,
    binder
     
  8. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Na, dann bin ich ja beruhigt, dass du vernünftig bist! :p
    Wie und wo werden denn deine Enkel behandelt? Es ist schlimm, wenn man das schon so jung mitmachen muss.
     
  9. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Binder,

    ich finde es gut, dass Du doch etwas zurückschreckst. Mir fällt doch ein Stein vom Herzen... ich war schon etwas besorgt. Du wendest Dich mit einer frage an uns, die uns sehr viel Verantwortung überträgt.

    Vaskulitis ist im übrigen nicht gleich Vaskulitis.
    Ich denke es ist wirklich ganz dringend nötig, dass Du wirklich an Spezialisten kommst.
    Ich glaube das wird Dir helfen: nicht nur physisch, sondern auch psychisch.
    Nicht genau zu wissen, was es ist (Vaskulitis ist ein Oberbegriff...), macht Angst.

    Manchmal kann man ganz offen mit einem Arzt - evtl. auch dem Hausarzt sprechen.
    Sag ihm, dass Du nicht mehr kannst: die Schmerzen, die Aussichtslosigkeit, das Gefühl allein gelassen zu werden,
    die Sorge, was die Krankheit morgen mit sich bringt.
    Und bitte ihn um die Überweisung in ein KH (mit Rheuma Abteilung!).

    Dort kann man vieles klären.
    Im übrigen muß nicht alles von der Vaskulitis kommen. Ich habe z.B. Arthritis und Vaskulitis.
    Erst war jahrelang nur Vaskulitis erst später kam die Arthritis dazu. Man erklärte mir, das sei nicht so selten.

    All das, muß geklärt werden. Und dann kann man es bekämpfen.

    Ich möchte Dir wirklich Mut machen, Dich an wirklich Fachleute zu wenden,
    es kann Dir durchaus besser gehen, und es gibt überhaupt keinen Grund, warum Du so schlecht dran sein musst!

    Kati
     
  10. Binder71

    Binder71 Registrierter Benutzer

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    Hallo Nachtigall, hallo Kati

    Ja, ich war vernünftig. Für mich ist solch ein Forum auch etwas ganz Neues, aber ich wollte mich mit Betroffenen, wie Ihr, austauschen. Man ist oft ratlos. Meine Enkel wurden und werden, in einem Fall, bei Prof. Dr. Huppertz in Bremen behandelt. Durch Biopsien gesichert ist bei mir M. Wegener , nekrotisierend bis in die tieferen Hautschichten, mit Verdacht auf Panarteriitis nodosa. Es war kein Rheumatologe, der diesen Verdacht hatte, sondern meine Neurologin hatte das geglaubt, auch wegen der Enkel. Es war ja logischerweise ein Gen-Defekt, die Vermutung schon lange bei mir da. Einerseits war ich froh, dass es noch nicht bestätigt war, aber ich wollte auch endlich wissen, wie meine Erkrankung heißt. Es ging mir ja immer schlechter, 13 Operationen habe ich hinter mir. Eine Schmerzbehandlung hat ein Schmerzarzt, zu dem ich überwiesen wurde, abgelehnt, im Bericht stand dann - schwerstkranke Patientin, die ich nicht mehr behandle, aber wenn man sie so vor sich sitzen sieht, glaubt man nicht, dass sie sehr unter ihrer Erkrankung leidet. Ich habe Glück, dass mein Hausarzt, ein Internist, die Schmerzbehandlung übernommen hat, mit Lyrica, Valoron, Pantozol 40. Langsam beginnt es zu wirken. Insgesamt bin ich bei 24 Tabletten täglich. Da brauch ich schon bald kein Kostgeld mehr. Wie gut, dass es auch gute Tage gibt. Viele Grüße, Binder
     
  11. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Na, wenn das kein Grund zur Freude ist, dass du endlich mal Erleichterung bekommst! :top:
     
  12. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo binder71,

    du kannst dich auch, wenn du magst, an stine wenden,
    sie hat wie du morbus wegener.

    Stine

    alles gute, marie
     
  13. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo binder71,
    ich habe seit über 25 Jahren die Diagnose M. Wegener ...

    Immer montags ist hier im Forum um 21 Uhr ein Wegener-Chat, dort kannst du dir jede Menge Antworten auf deine Fragen holen und viele Tipps zur Diagnosefindung usw. Auch im Forum www.forum.vaskulitisforum.de und www.vaskulitis.org kannst du dich mal querlesen und dort schon einige Antworten finden.

    Ich wünsche dir alles Gute und noch einen schönen Tag, vielleicht bis heute Abend hier im Chat???

    Danke, liebe Marie :knuddel:
     
  14. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Moin zusammen!

    Mist, Mist, Mist........ ich hab den Chat gestern Abend vergessen!!!!!!

    Verspreche Besserung, LG Juliane.
     
  15. Binder71

    Binder71 Registrierter Benutzer

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    Hallo Stine

    Dieses M. Wegener ist ja nur der bestätigte Befund. Wie ich aus vielen Berichten, von mir und meinen Enkeln weiß, mischt sich ja vieles.

    Krank bin ich schon ewig mit allem möglichen, dauernd Entzündung der Nieren, der Bronchien, Arthrose überall, Asthma usw. In Zusammenhang gebracht hat das aber keiner, nur ich vermutete einen Zusammenhang mit den Enkeln. Da bin ich auch noch besser dran als sie. Man muß ja doch immer noch positiv denken, sonst klappt es nicht.

    viele Grüße
    binder
     
  16. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Binder

    Begrüße dich hier erst einmal ganz herzlich.
    Ja, Du hast wirklich viele Baustellen und wie Du selber vermutest könnten schon einige davon die gleiche Ursache haben. Die Vaskulitis.
    Bin selber seit über 10 Jahren an einer Vaskulitis erkrankt und schließe mich den anderen an und sage "keine Alleingang mit Cortison."
    Mit einer Vaskulitis gehört man unbedingt in die Hand eines damit erfahrenen Arztes/Klinik und die findet man aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankung nicht unbedingt in der Nähe.
    Eine Therapieeinleitung bei Vaskulitiden findet in der Regel stationär in einer Klinik statt.
    Die Rheumaklinik Bad Bramstedt ist hier schon erwähnt worden. Dort ist man auf Vaskulits spezialisiert. Es reicht eine Einweisung vom Hausarzt. Man muss allerdings einen Termin vereinbaren, den möglichst ein Arzt machen sollte, damit es schneller geht.
    Mit einer geeigneten Therapie kann Dir vermutlich geholfen werden, so dass sich Deine Lebensqualität auch wieder bessert.

    Herzliche Grüße und alles Gute
    iti