Vaskulitis

[Nicole BUrkert]

Hallo,

ich leite in Hessen zwei Gruppen für Junge Rheumatiker. In der einen Gruppe ist jetzt ein junger Mann dazu gekommen der Vaskulitis hat. Leider habe ich keinen in meiner Gruppe der diese Erkrankung hat. Kennt Ihr vielleicht jemanden der Kontakt zu dem jungen Mann auf nehmen würde??
Er fühlt sich mit dieser Erkrankung sehr alleine und sucht dringend jemandem zum austauchen.
Über antworten würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße aus Hessen Nicole Burkert

 

[Sandra Albrecht]

Hallo Nicole,

ich bin 25 Jahre alt und seit 10.2002 erkrankt. Jetzt im Januar ist die Diagnose gestellt worden und im Februar nochmals bestätigt.
Ich habe Systemische Vaskulitis "Livedo-Syndrom" (Entzündung aller mittelgroßen Gefäße).

Ich tausche mich gerne aus, denn ich habe auch festgestellt hier im Forum gibt es nicht so viele mit der selben Krankheit. Aber die sind alle ganz lieb und helfen mit Informationen wo sie können.

Es gibt auch ein Buch über Vaskulitis, das habe ich mir jetzt auch erst gekauft, aber Bücher sind nicht immer das gleiche wie sich mit anderen Menschen auszutauschen. Es heißt "VASKULITIS" Ein Ratgeber für Patienten und Angehörige von E. Rheinhold-Keller.

Liebe Grüße

Sandra

 

[Stephan Ott]

Hallo Nicole,

ich leide ebenfalls an einer Vaskulitis, dem sogenannten Morbus Wegener.
Habe hierzu eine eigene Hompage ins Netz gestellt: mw-sott.de

Würde mich freuen wenn ihr hierüber mal Kontakt mit mir aufnehmt!!

Viele Grüße

Stephan

 

[Joachim Bork]

Hallo Nicole, ich bin selbst an der Churg Strauss Syndrom Vaskulitis erkrankt und leite eine Vaskulitis-Selbsthilfegruppe in Bingen und suche jegliche Information, damit weitere Betroffene von den Erfahrungen Anderer profitieren können. Kannst Du meine Nachricht weiterleiten? Unsere Website findest du unter http://www.vaskulitis-shg-bingen.de