Vaskulitis und TNF-Blocker

[Wolfgang]

Ich habe eine HLA B 27 assoz. Spondathropatie und Vaskulitis. Nehme zur Zeit MTX und Kortison. Trotz 25 mg habe ich durch die Vaskulitis starke Durchblutungsprobleme in den Zehen. Mein Arzt will nun TNF-Blocker (Remicade) einsetzen. Wer hat Erfahrungen oder wem fällt etwas anderes ein. Danke

 

[Michael]

Hi Wolfgang,
ich bin der Micha, 36 Jahre alt, und leide seit 15 Jahren an Vaskulitis. Ich habe die besten Behandlungs- und Therapiemaßnahmen in der Berliner Charite auf der Rheumastation bei Prof. Burmeister und Frau Dr. Riemekasten gemacht. Man behandelt dort die Krankheit mit Kortison und Endorxan ( Cyclophosphamid ) und habe damit gute rfahrungen gemacht um die Krankheit in Schach zu halten.
Übrigens lassen sich dort viele Patienten aus ganz Deutschland dort mit positiven Ergebnissen dort Behandeln, es gibt in Deutschland nur vier bis fünf Ärzte die sich mit diesem Krankheitsbild richtig Auskennen und Dir wirklich helfen können.
Na dann machs gut
Micha

 

[Stein]

Hallo Micha,
eben habe ich Deine Antwort gelesen. Das war sehr interessant für mich, da mein Mann seit ca. 20 Jahren am Still-Syndrom erkrankt ist und nunmehr als Krankheitsbild Vaskulitis im Kopf hat. Dies äussert sich durch heftige epileptische Anfälle, die immer dann wiederkehren, wenn mit dem Kortison ausgeschlichen wurde. Um die ganze Krankheitsgeschichte zu erzählen, bräuchte ich Stunden. Jetzt ist zur Zeit so, dass er ab nächste Woche eine Therapie mit Endoxan machen soll. Kann mir irgendjemand aus Erfahrung sagen, ob das funktioniert, oder mir einfach einen guten Rheumatologen empfehlen, z. B. wie Du ees erklärt hast in Berlin oder so. Ich bin für alle Antworten dankbar.
Viele Grüsse Stein

 

[Priv.Doz.Dr.med.H.E. Langer]

Na, ein paar mehr sinds schon.

 

[Stein]

Hallo Herr Dr. Langer,

ich weiss nicht ob die Antwort vom 15.01. sich auf meine Frage bezog, aber da ich von anderen Rheumakranken hier im Forum öfter Ihren Namen gelesen habe, denke ich, dass ich bei Ihnen an der richtigen Adresse bin. Ich würde mich freuen, wenn ich mit Ihnen in Verbindung treten könnte, da Sie über sehr viel Erfahrung in der Behandlung von Morbus-Still und Vaskulitis verfügen. Bitte teilen Sie mir per E-Mail mit, wie ich am besten mit Ihnen Kontakt aufnehmen kann.

Viele Grüsse Stein

 

[Stein]

Hallo Herr Dr. Langer,

vielen Dank für Ihre E-Mail.

Im Moment bin ich noch dabei die ganzen Krankenakten zusammen zu tragen. Dies gestaltet sich etwas schwierig, da mein Mann auf so vielen verschiedenen Stationen in diversen Krankenhäusern war. Ich bin am Ball und hoffe in der nächsten Woche alles zusammen zu haben. Ich melde mich dann.

Viele Grüsse Stein

 

[habro]

Vaskulitis Arztsuche

Hallo Micha!
Bin aus Wien und suche verzweifelt einen Arzt, der sich mit Vaskulitiden auskennt. Bisher erfolglos! Wenn man mit Fachwissen auftritt, wird man gleich als Hypochonder abgestempelt.
Die Krankenkasse würde eine Behandlung im Ausland bezahlen,
wenn ein ÖSTERREICHISCHER FACHARZT im Befund schreibt, daß er sich NICHT AUSKENNT, ABER IN ..... (Deutschland) KENNEN SIE SICH AUS !!!!!!!!!!!!
Wie war es Ihnen möglich in der Charite behandelt zu werden? Für Tipps wäre ich sehr dankbar.
Viele Grüße
habro

Ihre Nachricht, die ich gefunden habe:

Hi Wolfgang,

ich bin der Micha, 36 Jahre alt, und leide seit 15 Jahren an Vaskulitis. Ich habe die besten Behandlungs- und Therapiemaßnahmen in der Berliner Charite auf der Rheumastation bei Prof. Burmeister und Frau Dr. Riemekasten gemacht. Man behandelt dort die Krankheit mit Kortison und Endorxan ( Cyclophosphamid ) und habe damit gute rfahrungen gemacht um die Krankheit in Schach zu halten.
Übrigens lassen sich dort viele Patienten aus ganz Deutschland dort mit positiven Ergebnissen dort Behandeln, es gibt in Deutschland nur vier bis fünf Ärzte die sich mit diesem Krankheitsbild richtig Auskennen und Dir wirklich helfen können.
Na dann machs gut
Micha

 

[Stine]

Hallo habro,
schauen Sie doch mal unter www.vaskulits.org und stellen Sie dort mal direkt Ihre Frage an Frau PD Dr. Reinhold-Keller. Sie arbeitet in der Klinik in Bad Bramstedt, eine Klinik, die sich u.a. mit Vaskulitiden beschäftigt.
Ich wünsche Ihnen alles Gute.