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Vaskulitis und sle

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von keje, 22. Oktober 2009.

  1. keje

    keje Neues Mitglied

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    22. Oktober 2009
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    Hallo Zusammen,

    ich bin Neu hier und froh, diese Seite entdeckt zu haben. Bei mir ist leider eine Vaskulitis und SLE festgestellt worden und nun weiß ich nicht, wie ich damit umgehen soll.
    Ist ein Krankenhausaufenthalt notwendig bzw. angebracht und welches Krankenhaus ist das geeignete für diese Erkrankung?
    Meine größte Angst ist eigentlich, dass sich bei mir ein Aneurysma im Gehirn bildet. Meine Mutter ist mit nur 53 Jahren daran gestorben.

    Über jede Antwort freue ich mich......

    Keje
     
  2. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    hallo, keje!

    herzlich willkommen hier bei RO!
    wie sind denn bei dir die vaskulitis und SLE festgestellt worden? und was für eine art von vaskulitis hast du genau? wirst du schon medikamentös behandelt?
    für vaskulitisfragen kann ich dir das vaskulitisforum unter "www.vaskulitis.org" empfehlen.
    ich selber habe auch eine vaskulitis, das churg-strauss-syndrom (CSS). bei mir wurde es im krankenhaus festgestellt, anhand von biopsien und laborwerten; ich war als notfall reingekommen.
    für vaskulitis ist in deutschland die klinik in bad bramstedt wohl führend, aber wie es mit SLE aussieht, weiss ich nicht. ich selber lag auf einer internistisch-rheumatologischen abteilung im krankenhaus.
    alles gute wünscht dir
    ruth
     
  3. keje

    keje Neues Mitglied

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    Hallo Ruth,
    vielen Dank für Deine rasche Antwort.
    Ich bin seit über einem Jahr in Behandlung, Beschwerden habe ich zwar schon länger, es wurde aber nie wirklich darauf eingegangen. Erst als ich den Arzt wechselte. Ich hatte eine unklare Belastungsdyspnoe beim Belastungs-EKG, daraufhin wurde meine Lunge untersucht, da ich öfters Luftnot bei Belastung bekam. Da meine sportl. Aktivitäten immer mehr nachließen, wurde vermutet, dass ich Lungenhochdruck habe, wurde aber nach vielen Untersuchungen ausgeschlossen. Auch trotz Inhalierens mit Cortison (bronchialüberempfindlichkeit) wurde die Atemnot bei Belastung nicht besser.
    Seit ein paar Monaten habe ich konstant das Rynaud-Syndrom in Füssen und Händen, welches immer schlimmer wird. Fahradfahren, Einkaufen (Kühltheke) usw. wird zu einem schmerzhaften Problem.
    Nach mikroskopische Untersuchungen der Finger wurde die Diagnose Vaskulitis gestellt. Bei Blutuntersuchungen wurden SLE Anhaltspunkte gefunden (Nachweis von Kernantikörper im Sinne einer mittelsstarken Nuklieolenfluorenz als Hinweis auf eine Autoimmunerkr. evt. Lupus erythematodes bei niedrig-titrigem Nachweis von SSB Antikörper).
    Mittlerweile habe ich ich in den Oberschenkel permanente Muskelschmerzen.
    Vorgeschichte: Sinitus, Hörsturz, Mundschleimhautentszündungen, Allergien, Hautablösungen an den Fingernägel, juckende Kopfhaut, Hautjucken, Gelenkschmerzen (ohne Anschwellungen)
    Nächste Woche erhalte ich die neusten Blutuntersuchungsergebnisse.
    Medikamente erhalte ich bisher keine.
     
  4. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    hallo, keje!

    bei was für einem arzt bist du? bei vaskulitis ist ein internistischer rheumatologe ein guter ansprechpartner.
    mit vielen grüssen,
    ruth