Hallo, Der Verdacht meines Rheumatologen ist noch nicht bestätigt, hierzu kann ich übernächste Woche stationär in eine Klinik. Was mich aber sehr beschäftigt ist, dass bei meinen gehirnversorgenden Gefäßen eine hochgradige Stenose beidseitig festgestellt wurde. Habt ihr das auch und wenn ja, muss da operiert werden?!? Bin gerade mehr als verunsichert.... LG Susanne
Hallo Susel, wenn die Ärzte das sagen, werden sie das ganz genau überprüfen. Und wenn es sein muss, dann wird das so sein. Das machen Spezialisten auf diesem Gebiet. Frage sie auch alles , was dich damit bedrückt. Finde das sehr wichtig. Ansonsten habe ich auf diesem Gebiet keine eigene Erfahrungen. LG Money Penny
Ja,denke, du bist bestimmt ganz aufgewühlt, oder? Da muss man das einfach bequatschen. Is am Besten. Das mit der Rheumaklinik ist auch super. Da beschäftigen sich die Ärzte intensiv mit Rheuma und mit dir.
Hallo, Susel77! Erstmal herzlich willkommen hier in RO! Wegen deiner Frage habe ich dir eine persönliche Nachricht geschickt, das heisst hier "Unterhaltungen". Ich selber habe auch eine Vaskulitis, eine EGPA - früher Churg-Strauss-Syndrom genannt. Zu deiner Frage kann ich aber leider nichts sagen. Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute! Mit der Klinik ist es eine gute Idee. Liebe Grüsse, Ruth
Hallo Susel, ich habe dich mal hierher verschoben in den Vaskulitisteil von Rheuma-online. Hier kannst du schon mal in Ruhe stöbern und die eine oder andere Geschichte lesen. Es sind einige von hier auch in Facebook - dort kannst du dich gerne auch anmelden ((1) Morbus Wegener | Facebook) . Ansonsten frage einfach nach... Es gibt in Deutschland auch verschiedene Vaskulitiszentren, in Baden-Baden bist du aber sicher gut aufgehoben. Erstmal drücke ich dir die Daumen für den Termin und für eine Diagnose. Alles Gute.
Hallo @Susel77, auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen hier. Ich kann mich grad gut in deine Lage versetzen, denn mir geht es so ähnlich. Bei mir besteht derzeit auch der Verdacht auf eine Vaskulitis. Bei einer MR Angiographie wurden höchstgradige Stenosen innerhalb des Schädels festgestellt (wie bei dir beidseits) und beim Duplex-Ultraschall der Halsschlagadern rechts eine 30prozentige Stenose. Ich erfahre auch erst am 30. März genaueres. Was ich allerdings schon weiß: Es soll eine Katheterangiographie gemacht werden, um die Veränderungen an den Blutgefäßen genauer beurteilen zu können. Ich werde berichten, was beim Gespräch mit den Ärzten rauskam und würde mich freuen, auch von dir hier wieder zu lesen. LG Kaschu
Hallo Stine, oder Hallo sonst ein Wissender hast du bitte auch einen Tipp - wie findet man raus welches ein gutes diagnostisches Vaskulitiszentrum ist? Danke schön Kira
Hallo Kira, Da es nur eine Handvoll davon gibt, kann man wirklich alle nehmen, die einen halten von dem nichts, die anderen von dem. Auch viele Unikliniken haben inzwischen "Ahnung" von Vaskulitis. Ich finde natürlich "mein" Vaskulitiszentrum Süd am besten... Wenn du mir sagst (gerne per PN), in welcher Richtung du wohnst, dann kann ich meine über 800 Mitglieder zählende Vaskulitis-Gruppe genauer fragen und dir dann Bescheid geben. Ich wünsche dir einen schönen Tag.
Servus Stine, ich wohne bei München. Entfernungen sind mir egal. Ich brauche was Gescheites. Angebliche "auch darauf spezialisierte" Ärzte in München habe ich beglückt. Die haben mein Lotto-Totto-Rennquintett aber nicht wirklich bereichert. Zentrum Süd - klingt doch nach komfortabel gut erreichbar von hier aus. . Ich danke dir. Schöne Grüße Kira
Guten Morgen Susel, Ich bin auch an Takayasu erkrankt. Hab auch eine Engstelle Richtung linken Hals rauf, also nach dem Aortenbogen. Aktuell muss ich aber nicht operiert werden. Mir wurde gesagt, das bei Bedarf ein Stent gesetzt werden kann. Wie geht es dir? Liebe Grüße Susanne
