Vaskulitis ohne Immunsupressivum ??!!

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David Blechert

Guest
Hallo zusammen !

Ich habe vor 2 Monaten schon einmal bezüglich Vaskulitiden - besonders CHURG-STRAUSS-SYNDROM - einige Fragen hier gestellt.
Jetzt suche ich Vasulitis - Betroffene, welche es evtl. geschafft haben, ganz ohne Cortison und anderen Immunsupressiva auszukommen.
Vielleicht gibt es "da draußen" ja Leute, die es tatsächlich geschafft haben, die Vaskulitis auszutricksen und das Cortison erfolgreich auszuschleichen ?
Würde sehr gerne von Euch hören !!
Ich heiße David, bin 27 Jahre jung und aus der Nähe von Siegen. Ich habe das Churg-Strauß-Syndrom (Vaskulitis) und habe es geschafft, das Cortison tgl. auf 9mg zu reduzieren, ohne das die Krankheit wieder voll zurückschlägt.

Grüße

DAVID
 
Hallo David,

Mit 20 Jahren bekam ich eine Vaskulitis (Morbus Wegener). Nehme zur Zeit 5 mg Decortin H und 15 mg MTX. Habe schon einiges durch. Endoxan, Imurek und Sandimun. 18 Jahre nehme ich jetzt schon Medis. Mal mehr mal weniger. Ich hab es ohne leider noch nicht geschafft.
Außer das Cortison - da war ich mal ein paar Monate von runter. Doch bei mir hat es sich gezeigt, das es so ganz ohne wohl nicht geht.
Aber in Bad Bramstedt gab es jemanden, der war - glaub ich - 8 Jahre medikamentenfrei. Danach bekam er leider wieder einen Schub.
Ich kann dir nicht all zu große Hoffnung machen, aber durch die Medikamente hat man eine bessere Lebensqualität als vorher. Bei mir ist es jedenfalls so.
Wünsch dir alles Gute

Tibia
 
hallo!
eine gute freundin von mir hat auch churg- strauss- syndrom. sie hat die bescherden zwar schon jahrelang, die diagnose wurde aber erst vor kruzem gestellt. sie fing mit 100mg prednisolon an- nun ist sie auf 5mg- und bekomt auch kein immunsuppressivum. ihr gehts halbwegs gut damit, meint sie. man muss aber sicher auch sagen, dass sie noch nie bei einem rheumatologen war- bisher immer bei dermatologen- aufgrund einer uveitis wurde dann aber die diagnose gestellt.
was ich davon halte, dass sie zu keinem rheumatologen eght... ich schweige lieber... ich selbst hab cp.
lg petra
 
in einer grossen rheuma-ambulanz habe ich jem. mit churg-strauss kennengelernt, vor jahren. die bekannte leidet seit jahrzehnten daran. da sie imurek nicht vertragen konnte, nimmt sie nur corti bei bedarf und unter kontrolle. sie hat geringe beschwerden. ab und an erhält sie corti infusionen, wenn ein schub kommt.
gruss
bise
 
Hallo Petra,


also ohne erfahrenen Rheumatologen bei Churg-Strauß, das finde ich nicht so toll. Das CSS kann ganze Organe befallen (Herz/Nerven/Lunge...), von meiner Herzmuskelentzündung habe ich auch nix gemerkt und dann war sie doch da.
Kann nur raten zu einem guten Rheumatologen zu gehen, die haben einfach viel mehr Erfahrung davon.
Ich werde von der UNI in Marburg/Hessen betreut und das ganz prima.
Was ist denn "CP" ??

Viele Grüße aus Kirchhundem

DAVID
 
Hi David,


<Was ist denn "CP" ??

cp = chronische polyarthritis oder auch rheumatoide arthritis genannt. gelenkrheuma. das das glaub ich ca. 1% der bevölkerung hat. poly bedeutet dass es an mehreren gelenken stattfindet und arthritis eben gelenkentzündung

hoffe das stimmt so.

liebe grüße,

lela
 
hallo!
danke lela- war gut erklärt- genau das ist ne cp.
david, ich weiß wie es mit der symptomatik beim ccs steht. leider kann ich meine bekannte nur wenig davon überzeugen, da sie meint dass es ihr eh halbwegs gut gehe- udn sie deshalb ja nicht zu nem rheumatologen muss. ICH sehe das auch ziemlich anders- aber naja.... vielleicht kann ich sie ja doch eines tages mal dafür begeistern.
lg petra
 
Bei meinen Bruder wurde dieses Churg STrauss Syndrom zu spät erkannt. Bei ihn wurde das Herz befallen ich glaube auch Nerven....:( er bekommt Imurek und Cortison...ich hoffe das die Therapie ihn helfen wird!!!
 
Hallo David :)

Da habe ich ja genau "mein" Thema gefunden ;)
Wie macht sich bei Euch die Vaskulitis bemerkbar ?

Zu mir: ich habe Kollagenose und cutanen Lupus, nehme seit ca. 2 Jahren nur 5 mg Prednisolon ein. Aber nun meinte mein Rheumatologe,das ich wohl wieder kurz vor einem Schub stehen würde. Ich habe wieder mal 2 entzündete, stark juckende und mittlerweile aufgekratzte Stellen am Unterschenkel. Dazu habe ich wieder unerklärliche Hämatome. Nun soll ich wieder mit Imurek anfangen,damit nichts schlimmeres passiert :(
Ich muß dazu sagen,das ich mich im Moment aber auch nicht so gut fühle... die Schmerzen und die Müdigkeit haben wieder zugenommen

liebe Grüße

Pice
 
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