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Vaskulitis MPA ANCA

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Snoopiefrau, 4. August 2008.

  1. Snoopiefrau

    Snoopiefrau Bodos Fraule

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    Hallo,

    die letzten Tage ging es bei uns drunter und drüber. Mein Vater hatte sehr starke Schmerzen in der Flankengegend, konnte vor Ekel kaum Essen und Trinken, war nur noch müde und hatte mal Fieber oder Schüttelfrost.
    Inzwischen hat man ihn ins KH gebracht. Dort wurden die routinemässigen Test gemacht und uns wurde mitgeteilt, dass er in einem äußerst kritischen Zustand sei. Durch Bluttransfusionen und unzählige Infusionen hat man ihn inzwischen stabilisiert. Ihm wurden am Wochenede hochgradig Cortison und Endoxan in die Venen gepumpt, wobei sein Zuckerwert auf über 600 geklettert ist. Seit gestern ist der Kreatininwert etwas besser und man verzichtete auf eine Dialyse. Der Befund einer Nierenbiopsie steht noch aus.
    Wir haben mit dem Arzt gesprochen, der uns sagte, es handle sich um MPA, eine Vaskulitis. Auf dem Krankenbericht ist auch noch ANCA vermerkt.
    Ich weiß, dass hier etliche an Vaskulitis erkrankt sind, aber wie ich gelesen habe, gibt es hier ja auch viele Formen. Langsam habe ich mich müde gegoogelt und weiß trotzdem nicht so recht, wie es nun weitergehen wird/soll. Wie wird ein Patient mit dieser Diagnose auf Dauer behandelt?

    Im Augenblick sind wir etwas durch den Wind, ein Rheumakranker in der Familie hätte doch schon gereicht und hoffen nur, dass man meinen Vater irgendwie wieder zurecht biegt.

    Gruß
    Snoopiefrau
     
  2. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, snoopiefrau!

    tut mir sehr leid, was du von deinem vater schreibst. auf die schnelle möchte ich dir das vaskulitisforum "www.vaskulitis.org" empfhelen, dort antwortet oft frau dr. reinhold-keller, die eine ausgzeichnete vaskukitis-spezialistin (aus bad bramstadt) ist.
    ich habe ja auch eine nekrotosierende vaskulitis, ein churg-strauss-syndrom(css). zu anfang wurde ich auch mit hochdosiertem cortison und endoxan-infusionen behandelt, was bei mir sehr gut anschlug. leider kann ich dir zur vaskulitis deines vaters nichts sagen. anca ist eigentlich ein bestimmter blutwert, der u. a. auch bei ccs auftreten kann.
    auf jeden fall wünsche ich deinem vater alles alles gute, auch euch viel kraft!
    herzliche grüsse,
    ruth
     
  3. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Snoopiefrau,
    bei euch hört es auch nicht auf ...
    Ich hab gleich mal in meinem Vaskulitis-Buch nachgelesen ... die MPA (mikroskopische Polyangiitis) ist eng verwandt mit der WG (Wegener Granulomatose). Bei der MPA werden pAnca im Blut gefunden, bei der WG cAnca.Nur durch eine Biopsie kann dann eindeutig die Diagnose gestellt werden. Eine hochakute MPA erfordert eine intensive Immunsupression mit Endoxan und Cortison, also wurde dein Vater sofort richtig behandelt. In diesem Buch wird beschrieben, dass der Verlauf uneinheitlich ist. Ein Teil der Patienten hat nur einen einzigen Krankheitsschub und bleibt nach erfolgreicher Therapie erscheinungsfrei ... ein anderer Teil erleidet aber weitere Krankheitsschübe und wird dann erneut behandelt ... engmaschige Kontrolluntersuchungen sind wichtig, v.a. Urinkontrollen und Kreatininwert im Blut.
    Nach Beendigung der Endoxan-Stoßtherapie wird meist auf eine Basismedikation umgestellt (Mtx, Imurek o.ä.)
    Liebe Snoopiefrau, ich drücke deinem Vater beide Daumen, dass er nur einen Krankheitsschub hat - er ist in richtiger Behandlung.
    Ich drücke dich mal ganz doll und wünsch dir und deiner Familie viel Kraft aber auch Zuversicht für die nächste Zeit. Grüsse an dich und deinen Bodo. Solltest du noch Fragen haben, kannst du dich auch jederzeit an das www.vaskulitis.org. Forum wenden, auch von dort bekommst du kompetente Hilfe.
     
  4. Snoopiefrau

    Snoopiefrau Bodos Fraule

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    Herzlichen Dank Euch Beiden, auf ROler ist einfach Verlaß!

    Inzwischen ist mein Vater außer Lebensgefahr und es geht langsam aufwärts. Dass nun der Zweite in der Familie nach "Nahrungsergänzungsmitteln" in Form von MTX schreit, hätte nicht sein müssen. Dennoch, lieber so....

    In genanntem Forum werde ich mich einlesen!

    Nun mache ich mich aber erst auf den Weg ins KH

    Liebe Grüße
    Snoopiefrau
     
  5. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo snoopiefrau,

    freut mich, dass es deinem vater wieder besser geht.

    zur information: anca heißt: anti-neutrophile cycloplasmatische antikörper.

    liebe grüße
    christi