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Vasculitisbetroffene gesucht

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Mummi, 18. August 2012.

  1. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo in die Gemeinde,

    ich habe mal wieder ne Frage die mich sehr beschäftigt.:confused:
    Von Beginn meiner Erkrankung an habe ich sehr starke Schmerzen in den Armen.
    Teilweise habe ich Schmerzstellen die in etwa so 3 cm Durchmeser haben und die ich nicht berühren kann
    ohne das es extrem weh tut. Wenn die Schmerzen gehen habe ich dort dann blaue Flecken,
    immer kreisrund immer schon am verblassen wenn ich sie sehe, d. h. die Blutung selbst ist nicht,
    wie bei einem normalen blauen Fleck, zu sehen, sondern muss "innerhalb" des Armes liegen.
    Manchmal werden meine Blutgefäße am Arm ganz dick und dunkel, die Hände sehen aus als hätte ich Wasser drinn
    und alles schmerzt höllisch. Kühlen tut dann ganz gut, aber ich kann ja nicht den ganzen Tag mit Eiswürfeln rumlaufen. Außerdem sind meine Arme dann oft auch ganz knubbelig.:confused:

    Seit ich MTX nehme wars eigentlich besser, aber vor ein paar Wochen hatte ich die Probleme wieder.
    An beiden Armen irre Schmerzen, später etliche blaue Flecken. Ein kleiner kam noch nach und
    den konnte ich dann endlich mal meinem Rheumadoc zeigen. Er hat mich gefragt ob erst die Schmerzen da sind und dann die blauen Flecke. Jepp, genau so. Leider hab ich während des Gespräches vergessen zu fragen :(
    auf was er tippt. Eine Vermutung muss er ja haben, sonst hätte er nicht so gefragt.

    Zu Beginn meiner Behandlung hat er auf eine Gefäßbeteiligung bei mir getippt, hab unter anderem reaktive Arthris mit
    immunologischer Beteiligung, Raynaud- und Sicca-Symtomatik, ANA positiv. Anca waren aber im Titer kleiner als 1:10. Nun weiß ich aber, dass Ancas auch nicht immer richtungsweisend sind.
    Kennt einer von euch dieses "Beschwerdebild"? Hat einer ne Vasculitis oder vasculitische Beteiligung, die
    mit solchen Symptomen einher geht? Meine Beine sind manchmal auch betroffen, aber nicht so extrem.

    Mit vielen ?????????????? und lieben Grüßen
    wünscht

    Mummi

    einen schönen Tag
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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  3. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo Stine,

    danke für den Querverweis, meine Raynaudhände habe ich gefunden :D,
    sind bei mir auch nicht typisch weiß, sondern eher blau und rot und
    vor allem die Daumenballen und Fingernägel sind bei mir extrem und
    auch die Oedemhände sehen meinen sehr ähnlich.
    Ist die Bildergalerie denn jetzt irgendwie geordnet nach bestimmten Körperregionen?
    Ich war schon ewig nicht mehr drinnen, weil man dann ewig vorm PC sitzt
    und sucht. Muss wohl doch mal wieder reinsehen ;).

    Das mit den Foren hab ich mir auch schon überlegt, wollte mich aber nicht
    in noch einem Forum anmelden. Hab ja für dieses schon kaum Zeit, leider!
    Aber..., wenns denn nicht anders geht.
    Wart jetzt aber mal zuerst ab ob hier in der Gemeinschaft nicht
    ein "Körperverwandter" zu finden ist :D.

    Liebe Grüße

    Mummi
     
  4. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Nochmal an Stine,

    hab gerade noch deine Krankenvita gelesen, na du hast ja mal fein zugegriffen
    bei den Krankheiten.
    Ich hab gelesen, dass du Cotrim forte nimmst. Ständig? Als Prophylaxe?
    Ich hab die nämlich wegen des MTX'es und des Cortisons von meinem Lufa bekommen
    und soll die als Prophylaxe zweimal wö. nehmen, da ich Asthma und chron. Bronchitis habe.
    Nun ist mein Husten zur Zeit besser und ich hab mit meiner HÄ gesprochen und hab sie abgestzt.
    Allerdings hab ich ein komisches Gefühl dabei und bin mir doch etwas unsicher, obs richtig war.
    Zum Lufa komm ich erst wieder im November und telef. brauch ich da gar nicht versuchen anzurufen,
    der hat ne Ambulanz in der Klinik und ist noch unmöglicher ans Telefon zu kriegen als Obama :rolleyes:.

    Tätest du mir antworten tun :D? Würde mich nämlich interessieren wies bei dir ist
    und wie du du zur Dauereinnahme von Antibiotika stehst.

    Ciao, Ciao

    Mummi
     
  5. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Mummi,
    habe Cotrim bestimmt drei Jahre täglich morgens und abends eingenommen - allerdings ist das eine Therapie für "Kopf-Wegener"-Patienten, die bekommen teilweise nur Cotrim und sonst keine andere Medikamente. Ich habe immer Cotrim zuhause, denn wenn ich einen Schnupfen habe und der sich auf die NNH setzt, dann hab ich keine Chance ohne auszukommen. Also wenn dein Lufa es dir verschrieben hat, dann nimm es ...
     
  6. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    mit dem heutigen Tage kann ich mich auch hier einreihen
    (man hat ja nicht schon genug...).

    Bin schwer begeistert :( :mad:.

    Ohne meinen Ex- Cheffe würde ich noch immer
    als Querulant rumdümpeln.

    LG Juliane.
     
  7. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Juliane,
    na dann, willkommen im Club ...

    Du findest uns immer Montags hier im Wegener-Chat ab 21 Uhr - dort sind nicht nur Wegeners zu finden ... sonst im www.forum.vaskulitisforum.de - schönes Wochenende für dich ...
     
  8. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Moin Stine,
    danke für Deine Antwort.
    Gibt es irgendwo eine Liste mit Spezies für Arteriits und Co?
    Meine Diagn. habe ich meiner Hartneckigkeit zu verdanken,
    aber davon mehr am Montag (wenn ich das nicht wieder vergesse).

    Ich möchte gerne in vertrauenswürdige Hände...
    LG Juliane.
     
  9. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Juliane,
    wenn du mir per PN deine Postleitzahl oder deinen Wohnort durch gibst, kann ich dir evtl. weiter helfen ... sonst frage einfach am Montag im Chat, da sind aus allen Richtungen Deutschlands Leutchen dabei, die sich auskennen ...

    Wünsche dir ein schönes Wochenende
     
  10. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    PN ist auf´m Weg....
    Schönen Sonnen- Sonntag wünscht Juliane.