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V.a. J A

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Mitternachtsommer, 22. März 2012.

  1. Mitternachtsommer

    Mitternachtsommer Neues Mitglied

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    Hallo und Guten Abend,

    bei meiner Tochter (Jahre) besteht nun verstärkt der Verdacht auf juvenile Arthritis. Sie hat einen positiven HLA B27 Wert, sonst nichts. Keinen ANA Erhöhung, keine Entzündungszeichen. Ich weiß, dass auch gesunde Menschen einen positiven Wert haben. Jedoch hat meine Tochter seit 4 Jahren Gelenkschmerzen, die nun in die Sehnen und Muskelansätze übergehen. Sie hatte letztes Jahr bei einer Routine Augenkontrolle einen erhöhten Augeninnendruck und keiner konnte sagen warum. So langsam fügt sich ein Puzzle-teil zum anderen. Ende April haben wir einen Termin in der Kinderklinik St. Augustin. Ihre Schmerzen werden aber immer unerträglicher und sie fühlt sich gar nicht gut. Kann mir jemand Tips geben, wie ich ihr solange helfen kann...sie schonen? Sie von allem fern halten? Sie früh ins Bett bringen? Ich bin total überfordert, alles, was ich versuche, reicht nicht! Sie bekommt bei Bedarf Nurofen Saft, die letzten 2 Tage regelmäßig. Es hilft ein kleines bisschen aber nicht ausreichend genug! Sie hat auch dauernd Kopfschmerzen, beim lesen oder schreiben verstärken sie sich, sagt sie.
    Vielleicht hat die ein oder andere einen guten Rat, wäre wirklich sehr dankbar!
    Ich weiß auch nicht, wann ich sie aus der Schule raus lassen kann oder ob ich ihr damit keinen Gefallen tue?

    Lieben Gruß, bravo
     
  2. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hallo

    am besten du kühlst die betroffenen gelenke regelmäßig, das lindert erstmal, und versuche unbedingt früher ein termin zu bekommen, bringt ja nichts, wenn das kind sich quält
     
  3. Mitternachtsommer

    Mitternachtsommer Neues Mitglied

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    Hallo Sternchen1711,

    danke für die Antwort. Ja, kühlen hab ich schon versucht, lindert zwar im Moment aber spätestens nach 10 min. geht es wieder los. Das ist schon der früheste Termin, den ich bekommen konnte, bin ja froh, dass ich kein halbes Jahr warten muss. Vielleicht wirkt der Saft, wenn wir ihn weiterhin regelmäßig geben, zumindest hat sie seit langem die erste Nacht wieder gut geschlafen.
    Danke.

    Lieben Gruß, bravo
     
  4. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    Hallo,

    würde dir auch raten,die Stellen zu kühlen und wirklich in St.Augustin anzurufen -die Situation schildern und auf einem früheren Termin bestehen............das sollte eigentlich auch kein Problem sein !
    Wir sind dort seit Jahren in Behandlung und können wirklich JEDERZEIT kommen,wenn mein Sohn Beschwerden hat :) --

    Sprechtage in der Rheumaambulanz sind übrigens hauptsächlich Dienstag und Donnerstag -und seit Kurzem wohl auch schonmal freitags....aber im "Notfall" kann man wirklich jeden Tag kommen !!!!!

    Alles Gute
     
  5. Mitternachtsommer

    Mitternachtsommer Neues Mitglied

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    Hallo silkeyanick,

    danke für die Antwort. Ich hatte in der Kinderklinik schon zum 2. mal angerufen, leider bekommen wir vorher keinen Termin. Der erste wäre ende Mai gewesen:eek:, deshalb bin ich schon froh, dass es "nur" ende April ist. Nächste Woche gehen wir nochmal zur Augenärztin und dann sehen wir weiter. Wenn bei meiner Tochter die Schmerzen so schlimm werden sollten, dass sie nicht mehr laufen kann, werde ich auf alle Fälle einfach in die Notaufnahme fahren und dann gehe ich nicht mehr weg:D

    Danke und Euch auch alles Gute, bravo
     
  6. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    Hallo,

    oh das tut mir leid,dass die euch dort wirklich keinen früheren Termin geben können :vb_frown: !!

    Aber sonst fahrt wirklich hin und lasst euch nicht abwimmeln...........versteh das ehrlich gesagt auch nicht so ganz - denn wie gesagt, ich bin mit meinem Sohn schon mehrmals ohne Termin hin,wenn er z.B.nicht mehr laufen konnte !!
    Aber gut, da kannten sie ihn auch; vielleicht ist es bei euch wirklich so,weil man euch dort noch nicht kennt -ich meine,die Krankengeschichte und so !?!

    Wie gesagt,wenn es deiner Tochter schlechter geht, fahrt wirklich hin -dann müssen sie euch als Notfall nehmen !!!!

    Alles Gute deiner Tochter...............wir haben Anfang April wieder Termin - aber den brauchen wir selbst,sonst hätten wir "tauschen" können !!
     
  7. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    Wegen dem Nurofen; sonst frag doch mal den Kinderarzt,ob du ihr das nicht regelmäßig = fest geben kannst.................ganz am Anfang bekam mein Sohn auch 3x tägl. Nurofen-Saft !!!
     
  8. Mitternachtsommer

    Mitternachtsommer Neues Mitglied

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    Danke, das ist lieb von Dir, dass Du ans "tauschen" gedacht hast. Ich denke auch, da wir "NEU" sind dort, also einen Ersttermin haben, bekommen wir keinen früheren aber wie Du auch sagst, wenn es nicht mehr geht, fahre ich einfach so dorthin. Dann müssen sie ja etwas tun!

    Ich werde beim Kinderarzt mal nachfragen, er ist bestimmt damit einverstanden, wenn sie Nurofen regelmäßig bekommt.

    Ich wünsch Euch auch alles Gute, danke:top:
     
  9. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    Das mit dem Nurofen fiel mir gerade noch ein -denn wie gesagt, damit hat mein Sohn damals auch angefangen..............angeordnet vom Rheumatologen in St-Augustin !!

    Nur hat mein Sohn das Nurofen nicht vertragen und wir mussten es dann absetzen und er hat dann (glaub ich :vb_confused:) Naproxen bekommen !
     
  10. Mitternachtsommer

    Mitternachtsommer Neues Mitglied

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    oh, ok, was hatte er denn? Meine Tochter hat seit gestern Bauchweh und so komische kleine Pickelchen im Gesicht, jeweils rechts und links der Wangen und sieht ziemlich "rosig" aus, was mich wunderte, denn sonst ist sie immer extrem blass..:vb_confused:
     
  11. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    Hallo,

    entschuldige bitte,dass ich erst jetzt schreibe..............Bauchweh können schon vom Nurofen kommen -was den Ausschlag angeht: das weiß ich ehrlich gesagt nicht:confused::vb_confused:

    Mein Sohn wurde total aggressiv,hatte mega-schlechte Laune und war einfach "nicht mehr mein Kind" --er hat sich vom Wesen her total verändert und die Zeit war echt nicht einfach..........vor allem,weil mir niemand glaubte,dass es vom Nurofen kam:eek:
    Erst als ich den Hersteller angeschrieben hatte und der mir diese "Nebenwirkung" bestätigte und ich mit dem Schreiben dann zum Arzt ging, glaubte man mir und das Nurofen wurde direkt abgesetzt !!!!

    Von daher weiß ich nicht,ob das jetzt bei deiner Tochter auch vom Nurofen kommt; sonst frag doch auch mal beim Kinderarzt nach -wenn du wegen ner "Dauergabe" fragst...............denn sonst ist Nurofen ggf. doch nicht das Richtige :(
     
  12. Mitternachtsommer

    Mitternachtsommer Neues Mitglied

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    macht nichts, dass Du später geantwortet hast;)

    Manchmal ist es echt unglaublich, dass die Ärzte meinen, sie wissen es besser...aber wir kennen unsere Kinder doch am besten!

    Ich werde mal nachfragen, allerdings sind die Bauchschmerzen wieder weg und die Röte auch, vielleicht lag es auch an den ersten warmen Sonnenstrahlen, die Röte meine ich jetzt:p!

    Schönes Wochenende:vb_cool:
     
  13. Judy_Tiger

    Judy_Tiger Mitglied

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    das gerötete gesicht könnte auch durch die kombi Nurofen saft und Sonne kommen. Soweit ich weiß, wirken auch nsar photosensibilisierend und können phototoxische reaktionen auslösen (Hatte ich mal nach diclofenac trotz sonnenschutz:eek:)

    Allerdings kann es auch eine nebenwirkung/Unverträglichkeitsreaktion sein, lies einfach noch mal im Berpackzettel nach...
     
  14. mama67

    mama67 Neues Mitglied

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    Nebenwirkungen

    Hallo,
    meein Tochter hatte von Ibuprofen Hautausschlag an den Armen bekommen (kleine rote Pickelchen, die auch gejuckt haben) jetzt bekommt sie Naproxen, morgens 250mg und abends 125mg. Da das auch eigentlich eine Erwachsenen-Dosis ist, denke ich auch, dass eventuell nur 1* täglich Nurofensaft nicht ausreicht.
    LG, mama67
     
  15. Morgan

    Morgan Neues Mitglied

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    Fahrt als Notfall hin!

    Hallo!
    Lasst Euch nicht abwimmeln!
    Als bei unserer Tochter letztes Jahr JIA diagnostiziert wurde (im normalen Krankenhaus), wurde uns geraten als Notfall in die Rheumaklinik zu fahren. Das war dann zwar stationär, aber wir waren dann auch einen Monat früher dran als der amb. Termin! Ich habe im Krankenhaus angerufen und die Situation geschildert und wir konnten sofort kommen. Vielleicht kann Euch da aber auch der Kinderarzt weiterhelfen und vermitteln?

    Unsere Kleine hat damals Ibuprofensaft von Dolormin bekommen und abends Indo-Paed, das ist ein Antirheumatikum. Frag mal in der Apotheke nach welcher Ibu-Saft besser verträglich ist, da gibt es wohl Unterschiede.
    Sie mußte den Saft auch 3mal täglich über längere Zeit nehmen. Ging halt nicht ohne!

    Lasst Euch nicht abwimmeln!