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Uveitis-Rezitiv, MTX?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Katharinakauf, 3. Februar 2011.

  1. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo,
    vielleicht könnt Ihr mir ja einige Fragen beantworten, zum Glück habe ich "Euch" gefunden!
    Meine Tochter (4,5 Jahre) hatte vor einem Jahr ein dickes Knie und eine Uveitis im rechten Auge. Beides wurde lokal mit Cortison behandelt, das Knie zusätzlich noch mit Ibuprofen, ab März 2010 war sie komplett ohne Allem. Und jeder hat gehofft das bleibt so....
    Leider hat die Maus jetzt einen neuen Schub, wieder das Knie und diesmal beide Augen. Die Ärzte würden aufgrund der Augen gerne mit MTX behandeln. Mir fällt dieser Schritt (wie Allen) natürlich ziemlich schwer.
    Meine Kleine hat noch nie über Schmerzen geklagt und macht alle Therapien ganz brav mit und ich habe ein bisschen Angst dass man MTX aus "Bequemlichkeit" gibt um das Familienleben wieder ruhiger zu bekommen (die Geschwister leiden ja doch auch unter Sportverboten, stündlich Augentropfen und ständigen Arztbesuchen, ...).
    Weiss jemand von Euch über Langzeitfolgen von MTX Bescheid (bleibt da was im Erwachsenenalter?)? Und bekommen die Kleinen statt Rheuma dann jeden Virus aus dem Kindergarten mit?
    Ich will einfach nicht die falsche Entscheidung treffen...
    Vielen Dank jetzt schon,
    Katharina
     
  2. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Grüß Dich Katharina,

    Herzlich Willkommen bei RO.

    Mein einziger aber vehementer Rat - Uveitis ... beidseits - nimm
    alle Hilfe und vor allem Behandlung an die Du bekommen kannst.
    MTX ist und bleibt nach wie vor das beste Mittel dagegen, wenn
    lokale Behandlung nicht ausreicht.

    Sie wird nicht jeden Virus bekommen, sie wird nicht über die Maßen
    öfter krank werden als andere Kinder, sie wird vielleicht manchmal
    ein wenig anfälliger sein, aber lass Dir es gesagt sein von einer die
    schon lange kämpft - unterschätze es nicht - bitte.

    :) Ich will Dir keine Angst machen. Ich will nur deutlich sein. Drum bin
    ich hier auch der "Papst", weil ich beim Thema Uveitis so ätzend bin. :rolleyes:

    Wenn Du Fragen hast, Anlaufstellen brauchst ...

    Liebe Grüße
    Kira
     
  3. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo Kira,
    danke für Deine schnelle Antwort.
    Also, Du würdest auch, trotz 10 entzündungsfreien Monaten, zu MTX raten? Auch wenn meine Tochter bis jetzt sehr gut auf die lokale Therapie anspricht!?
    Ich bin Dir echt dankbar, dass Du mir da ein bisschen weiterhilfst, ich kenne sonst keine Betroffenen.
    Weisst Du was über Langzeitfolgen von MTX?
    Liebe Grüße
    Katharina
     
  4. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Raten kann ich Dir nicht, dazu hast Du viel zu wenig erzählt.

    Ich weiß, dass es Langzeiterfolge gibt.
    Ich war auch einer, bis dass ich MTX ein paar Jahre aussetzen
    musste. Ich versuche derzeit wieder dran zu kommen es zu
    nehmen und vertragen, weils brennt.

    Ich weiß, dass MTX grade wenn der Verlauf nicht easy ist -
    beidseitig ist niemals easy, weil doppelte Gefahr - DAS Mittel
    der Wahl ist.

    Systemisch Corti ( manchmal) und lokal in Tropfen und
    Spritzenform sind zusätzlich gute Methoden.

    Aaaber, die Frage ist wie sind die Schübe?

    Visus?
    Tyndall?
    Fibrin?
    Tonometrie?

    Kinder und Uveitis - dazu würd ich allemal mal noch im DUAG
    Forum schreiben, leider sehr sehr klein und wenig aktiv. Aber die
    fitten Mütter in Sachen MTX sind immer greifbar. Ein bißchen
    was anderes ist es ja doch. Aber auch dort sind die zufriedenen
    und gut verlaufenden Behandlungen in der Überzahl.

    ergo: es braucht erheblich mehr Input um Output geben zu können.

    :) Kira
     
  5. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    "Aaaber, die Frage ist wie sind die Schübe?

    Visus?
    Tyndall?
    Fibrin?
    Tonometrie? "


    Hallo Kira,

    ehrlich gesagt habe ich keine Ahnung wovon Du redest (und ich habe geglaubt ich kenn´ mich schon ein bisschen aus!
    Diese Infos habe ich vom Arzt leider nicht bekommen.

    Aber Du hast mir mit Deiner Warnung schon geholfen!

    Liebe Grüße
    Katharina
     
  6. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Visus - Sehfähigkeit

    Tyndall - Eiweißbelastung, sprich Eintrübung

    Tonometrie - Augeninnendruck , reagiert der auf Schübe? > grundsätzlich auf Messung bestehen. Palpieren, abtasten, reicht NICHT aus. Apropos - laß Dir nix erzählen - das kostet diagnostizierte Uveitiker KEIN Geld.

    Fibrin - Eiweißklumpungen

    Nur ein paar Details die wichtig wären.

    ... zu einer guten Untersuchung gehört minimum, mal ganz einfach (versucht) auszudrücken:

    1.
    Zellbefund per Spaltlampe : frag nach 1+ , 2+ oder wieviel
    > -kinn auf Unterlage und Gestell wird ringsum geführt, durch einen Spalt geschaut wie viele Zellen zu sehen sind

    2.
    Druckmessung : Abweichungen von der Norm kommen vor, die Frage wie weit? > gleiches Gerät, wird auf "blaues Licht" umgestellt, Tropfen ins Auge und kleiner Sensor aufs Auge gestippst

    3.
    Spiegelung des Augenhintergrundes mit Hilfe von Linse und Lichtquelle
    wo man mal in alle Ritungen schieln muss.

    Das dürften so die Standarduntersuchungen sein, wenn nix wildes
    ist. Keine tut weh, ausser den Drucktropfen - die brennen bissel.

    Ich glaub ich vervollständige die Tage mal den Tread "Uveitis-Zentren"
    um all die Untersuchungen die da aufkommen können.

    :)
     
  7. Patty

    Patty Mitglied

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    Auch von mir der Rat, bitte nicht mit einer Uveitis spaßen.
    Keine Versuche oder falsche Unsicherheit bei der Behandlung.
    Es sind die Augen deines Kindes, erwarte und fordere eine korrekte Untersuchung und Erklärung.
    Beide Augen sind wirklich doppeltes Risiko.

    Ich hatte als Kind wie man heute weiß immer wieder eine Uveitis, als man es erkannte war es für das eine Auge bereits zu spät. Habe kaum noch brauchbare Sehkraft auf dem Auge.
    Jahrzehnte hatte ich Glück und es betraf immer das eine Auge, seit 2,5 Jahren sind es beide Augen. Mit Druckanstieg und allen unschönen Dingen die Kira erklärt hat.

    Noch etwas ist wichtig, Reoutinemäßig sollte alle 3 Monate ein Augenarztbesuch erfolgen zur Kontrolle. Kinder bemerken oft eine Uveitis nicht, oft verursacht sie keine schmerzen nur eine Lichtempfindlichkeit. Ich zum Beispiel habe eine Uveitis, die man von aussen nicht sieht, also kein rotes Auge oder sonstiges.

    Mein Augenarzt sagt, wenn ein Kind eine Uveitis hatte, mindestens für die Dauer von 3 Jahren alle 4-6 Woche zur Kontrolle, danach wenn keine mehr aufgetaucht ist reichen alle 3 Monate.

    Die meisten halten sich Erfahrungsgemäß nicht daran.

    Wir haben in der Rheumaklinik einige Kinder erlebt, die schwere Schäden an den Augen hatten udn sehr starke Brillen und auch Op´s brauchten um wieder besser sehen zu können.

    Ich will dir keine angst machen, verstehe mich nicht falsch, nur wachsam machen.

    Ich habe auch MTX für die Uveitis bekommen und tropfe immer noch dauerhaft jeden Tag, da meine nicht mehr richtig weggeht.
     
  8. marker

    marker Neues Mitglied

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    Hallo Katharina,

    bei unserer Tochter (7 Jahre) wurde im Alter von 18 Monaten eine Oligoarthrits diagnostiziert.
    Wir haben damals relativ schnell die Entscheidung getroffen sie mit MTX zu behandeln, da sie heftige Entzündungen in den Kniegelenken und einem Handgelenk hatte.
    MTX wirkt meistens sehr gut und es gibt jahrzehntelange Erfahrungen mit diesem Medikament, sodass man genau weiß worauf man achten muss um schlimme Nebenwirkungen bzw. Langzeitschäden zu vermeiden.
    Bei allen Problemem die die MTX-Gabe mit sich bringt, haben wir es bisher nicht bereut die MTX-Therapie begonnen zu haben, da wir den Eindruck haben ohne MTX wäre der Krankheitverlauf noch schlimmer.

    Seit 4 Jahren leidet unsere Tochter auch an einer beidseitigen Uveitis.
    Seitdem sind die Gelenkprobleme etwas in den Hintergrund gerückt.
    Da es bei ihr nur sehr selten kurze entzündungfreie Phasen der Augen gibt und wir nahezu pausenlos Cortison-Augentropfen (mal mehr, mal weniger) geben müssen, bekommt sie seit ca. 1,5 Jahren zusätzlich Azathioprin (zusätzliches Immunsuppresivum).

    Ich würde Euch auf jeden Fall empfehlen einen Spezialisten für Uveitis im Kindesalter aufzusuchen, da die meisten Augenärzte keine bis wenig Erfahrung im Umgang mit dieser Krankheit haben, weil es nunmal so selten ist.
    Wir haben zum Glück einen Augenarzt vor Ort der sich sehr gut informiert hat und in Kontakt mit den Spezialisten steht.
    Mittlerweile betreut er sechs weitere Uveitis-Kinder.
    Trotzdem fahren wir alle 4 bis 6 Monate zum Uveitis-Zentrum Münster um unsere Tochter bei Herrn Prof. Heiligenhaus vorzustellen.
    Hier fühlen wir uns sehr gut aufgehoben.

    Ich wünsche Euch alles Gute, besonders, dass die Uveitis schnell wieder verschwindet und nie mehr wiederkommt.

    Gruß,
    Marko
     
  9. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo,

    danke erst einmal für Eure Antworten, ich habe einen furchtbaren Vormittag hinter mir.

    In der Arbeit hat mich unsere Rheumatologin angerufen und gemeint, sie hätte sich mit Garmisch kurzgeschlossen. Die würden uns aufgrund der Augen Diagnose unserer Tochter heute Nachmittag erwarten um intravenös Cortison zu verabreichen und dann MTX anzufangen.
    Der Augenarzt gestern (Prof. Thurau in der Augenklinik in München, angeblich ein Uveitis "Gott" :), war aber deutlich entspannter und meinte, die Cortisontropfen würden reichen und die Entscheidung ob MTX oder nicht würden wir in zwei Wochen fällen.
    Und dann steht man da, zwischen den Stühlen, und soll sich entscheiden. Zum Glück habe ich eine tolle Rheumatologin, die sich dann mit dem Augenarzt besprochen hat. Die Cortisonschübe lassen wir jetzt erst einmal weg. Unser Wochenende ist gesichert... aber so wirklich kann ich mich darüber nicht freuen.

    Hoffentlich ist das die richtige Entscheidung. Weiß jemand von Euch ob der Prof. Thurau wirklich so gut ist, wie hier in München gesagt wird?

    Danke für Eure Hilfe!
    Katharina
     
  10. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Katharina,

    Prof. Thurau ist eine der Koryphäen zum Thema.
    Die Abläufe und sagen wir kreative Organisation
    der LMU ist da eher das Thema. Ist halt eine
    Uniklinik mit Handbetrieb statt PC.
    Sagt aber fachlich nichts aus - nur auf den Prof.
    würd ich dann auch bestehen.

    Cortiinfusion ist immer so ne Sache. Ganz viel
    belastet den kompletten Körper und vergleichsweise
    wenig kommt an Ort und Stelle an.

    Ich bin kein Arzt! - kein medizinischer Mitarbeiter o.a. -
    ich hab nur langjährige Erfahrungen und sage Infusion
    würde ich nicht machen.

    Da würde ich lieber noch eine Zweitmeinung aus einem
    andern Uveitis-Zentrum dazu einholen, evtl. der Strecke
    wegen per Telefon oder mail vor ab :).

    Gruß
    Kira
     
  11. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Danke, Kira,

    jetzt bin ich doch erst einmal beruhigt, dass wir die Cortisonschübe für´s Erste weggelassen haben und grundsätzlich beim Pfrof. Thurau richtig sind...

    Das ist Alles so ein Neuland für mich, ich bin Physiotherapeutin und hab meine Tochter am Knie immer selber behandeln können, das war für mich "greif"bar und so habe ich ganz gut damit umgehen können.
    Aber bei den Augen bin ich so Ahnungslos (wie Du gestern gemerkt hast :) ) und Hilflos, das macht mir ganz schön Angst!

    Danke für Deine schnellen Antworten,
    liebe Grüße
    Katharina
     
  12. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    immer gerne :)
     
  13. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Ich wiederhole mich hier jetzt im Forum mindest zum tausendsten Mal -
    mit einem Uveitis-Kind würde ich schnurstracks zu Prof. Heiligenhaus nach
    NRW - Münster fahren.

    So gut Professor Thurau ist und das ist er - keine Frage - , ich glaube, dass die im St. Franziskus noch besser auf Eure Probleme eingehen können. Der Ablauf ist ruhiger und man hat und kann sich erheblich
    mehr Zeit nehmen als im Unibetrieb.
     
  14. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Patientenseminar

    Apropos http://www.uveitis-zentrum.de/

    schau mal unter Veranstaltungen.

    Die Patientenseminare sind einmal im Jahr. Dieses Jahr kommts noch
    zufällig, ist sonst meist im Januar.

    26.Februar

    Fachinformationen verständlich und klar für Betroffene und Angehörige aufbereitet.

    Was dir da keiner erklärt erfährste so niergendswo.

    Du kannst Fragen loswerden und gehts mit mehr Wissen heim
    als du dir heute vorstellen kannst - zumal das Thema dies Jahr für
    euch interessant sein dürfte.

    :)
     
  15. AndreaSt

    AndreaSt Mamadrache

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    Uveitis ist übelst!!! Deswegen hol dir wirklich noch eine 2. Meinung ein.

    Meine Tochter hat seit 15 Jahren eine Polyarthritis mit Uveitis und die ist bei ihr nicht ohne.
    Im rechten Auge war die Uveitis immer am stärksten. Links immer mal wieder leicht latent.
    Rechts wurde stündlich Inflanefran getropft. Irgendwann hat sie einen grauen Star entwickelt. Das Ende vom Lied ist, meine Tochter ist auf dem rechten Auge mittlerweile blind. Links sind ganz kleine Verklebungen zu sehen.
    Unser Augenarzt ist mittlerweile dazu übergegangen bei jedem Besuch (alle 4-6 Wochen) das Auge zu fotografieren um immer einen Vergleich zu haben.

    MTX hilft wirklich, ich habe mich auch lange gesträubt. Saskia bekommt jetzt alle 14 Tage Humira gespritzt und plötzlich sind noch nicht mal mehr kleine Pünktchen zu sehen. Sowas hatten wir seit 13 Jahren nicht mehr!!!
     
  16. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo Andrea,

    vielen Dank für Deine Antwort!
    Das ist ja wirklich schrecklich mit dem Auge von Deiner Tochter, da habt Ihr ja wirklich etwas durch gemacht!

    Nach all den Antworten bin ich mir jetzt sehr bewusst, dass die Uveitis sehr gefährlich ist, ich werde mich da sicher noch mit einem anderen Arzt kurzschließen.

    Euch alles Gute und liebe Grüße
    Katharina
     
  17. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo,

    ich wollte nur schnell berichten wie es bei uns weiter gegangen ist.
    Die Augen haben sehr gut auf die lokale Therapie reagiert, trotzdem haben wir uns dazu entschlossen mit MTX anzufangen.
    Am Donnerstag hat unsere Kleine zum ersten Mal MTX Tabletten (5mg) bekommen und hat sie sehr gut vertragen (kein Wort von Müdigkeit, Übelkeit usw.). Ab nächster Woche sollen wir spritzen, ich bin schon sehr gespannt ob sie da "mitmacht" und wie sie darauf reagiert.

    Also, danke Euch allen bei der Entscheidungshilfe,
    liebe Grüße
    Katharina
     
  18. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu,
    laß dir doch die Pflaster verschrieben, die die Einstichstelle betäuben Emla heißen die, bei Kindern bis 12 sind die Verschreibungsfähig. Macht man ein paar Minuten vorher drauf und der Piks tut nicht mehr weh.

    Prima, das die Augen wieder besser geworden sind.