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Uveitis Erfahrungen über den Verlauf und gibt es hier jemanden mit Krebs und Rheuma??

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Ena09, 30. April 2013.

  1. Ena09

    Ena09 Registrierter Benutzer

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    Hallo Zusammen,

    wir haben letzte Woche die Diagnose erhalten, dass unsere Tochter Verena (3,5 Jahre) an Oligoarthritis Typ 1 leidet und einen Ana-Titer von 1:640 hat. Uns wurde gesagt, das die Gefahr einer Uveitis bei ihr sehr hoch ist.
    Ich muß vorwegschicken, dass Verena nur noch ein Auge hat. Sie ist vor einem Jahr leider an einem Retinoblastom (kindlicher Augenkrebs) erkrankt und der Tumor war bei der Diagnose schon so groß, dass sie ihr komplettes linkes Auge verloren hat und nun mit einem Glasauge lebt. Der Krebs ist soweit es scheint und die Ärtze beurteilen können zum Glück besiegt. Und sie kommt ganz gut mit dem Glasauge klar...
    Aber nun haben wir natürlich bezüglich der Uveitis riesen Angst. Ich war selbstverständlich schon mit ihr beim Augenarzt und auch in der Augenklinik. Uns wurde ein 4 wöchiger Turnus empfohlen, was wir auch machen werden.

    Was mich aber interessiert und was mir eigentlich die Augenärzte nicht wirklich beantwortet haben. Wie schnell der Verlauf der Uveitis ist. Kann mir hierüber evtl. jemand berichten? Was ist, wenn sie die Uveitis z. B. kurz nach dem Augenarztbesuch entwickelt. Wie schnell schreitet sie dann fort? Sind vier Wochen dann nicht sehr lange?

    Beim Augenkrebs ging nämlich alles sehr, sehr schnell das Auge war bereits 12 Tage nach der ersten Diagnose entfernt und der Tumor wuchs in dieser kurzen Zeit so, das man es mit blosem Auge verfolgen konnte (man sah den Turmo in der Pupille).

    Außerdem würde mich interssieren, ob bei einem der KInder das Rheuma nach einer Krebserkrankung aufgetreten ist? Die Ärzte sagen, es hat nichts miteinander zu tun. Aber ist das wirklich so???

    Ich währe sehr froh die Erfahrungen von Betroffenen zu hören....

    Danke im voraus
     
  2. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo Ena,
    über Kinder-Uveitis weiß ich nicht viel, nur dass mir immer wieder Kinder in der Augenklinik begegnet waren. Vlt unterscheidet sie sich aber nicht viel von meiner Erwachsenen-Uveitis: es ist eine Entzündung der Regenbogenhaut. Mit bloßem Auge nicht sichtbar, aber unter der Spaltlampe für den AA doch. Ich selbst merkte die Uveitis durch Verschlechterung meines Sehens (Nebelsehen) und halbseitige Kopfschmerzen. Bei einer solchen Erkrankung muss zuerst ein Hirntumor ausgeschlossen werden, wurde mir gesagt. Daher hatte ich eine sofortige Überweisung zum MRT, zum Glück war es kein Hirntumor. Gegen die weiterhin schwelende Entzündung habe ich seit einem Jahr Metex-Spritzen erhalten. Bei meinen Wartezeiten in der Klinik habe ich von den Eltern der behandelten Kinder erfahren, dass diese Humira-Spritzen gegen ihre Uveitis bekommen. Weil viele dieser Kinder aber weinend die Spritzen abgelehnt haben, gab es dort auch so einen süßen Saft statt der Spritzen, den Namen des Saftes weiß ich aber nicht.
    Ich denke, der vierwöchige Turnus reicht zur Überwachung schon aus, wenn Deine Tochter bei Nebelsehen sofort Bescheid sagt und Du dann auch ohne Termin gleich in die Klinik fährst.
    Es gibt in der Augenklinik Freiburg eine Uveitis-Station, dorthin müsste der Augenarzt aber mit einem Fax um einen Termin bitten, das käme wohl nur bei einer akuten Uveitis in Frage.
    Ich drücke Dir und Deiner Kleinen die Daumen für einen guten Verlauf.

    Luna-Mona
     
  3. Ena09

    Ena09 Registrierter Benutzer

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    Danke für deine Antwort. Das mit dem Nebelsehen hat mir der Augenarzt auch erklärt. Aber er meint Kinder in Verenas Alter äußern dies nicht, da sie es nicht wirklich "bemerken". Als Verena den Tumor hatte, war sie auf dem Auge bereits blind und wir haben nichts bermerkt! Sie hatte weder motorische Ausfälle (Koordinationsprobleme) noch hat sie geäußert dass etwas nicht mit dem Auge stimmt. Wir haben uns natürlich riesige Vorwürfe gemacht. Aber durch den Ausstausch mit anderen Betroffenen haben wir erfahren, dass sie meist auch nichts bemerkt haben. Meistens handelte es sich um einen "Zufall" z. B. dass das Auge auf einem Blitzfoto weiß erschien oder dass die Kinder zu schielen anfingen.
    Auch Verena hat geschielt, wurde aber leider nicht richtig beim Augenarzt untersucht. Es wurde keine Pupillenweitstellung gemacht... Das war bereits ein Jahr zuvor... Der Kinderarzt meinte auch nur immer, dass das eine optische Täuschung war :-( Wir haben es erst bemerkt als sie einen grünen Schimmer in der Pupille hatte, worauhin wir noch in der Nacht in die Notaufnahme fuhren... und leider gesagt bekammen, dass sie Blind sei und dass sie einen Tumor im Auge hat....

    Deswegen diese große Angst, das wir etwas übersehen könnten... Von den Spritzen habe ich bisher noch nichts gehört.
     
  4. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Ena,

    aus anderen Beiträgen von Erwachsenen habe ich herausgelesen, dass die Rheuma-Therapie bei Menschen, die einen Krebs hatten, anders verläuft, als bei Menschen, die noch nie Krebs hatten. Das bedeutet, soweit ich mich erinnern kann, dass manche Basismittel nicht gegeben werden. Welche weiß ich nicht. Und das müssen auch die Ärzte entscheiden, ob und wie therapiert werden soll.
    Daher hoffe ich, dass ihr in guten Händen seid.

    Zu den Augen: da schreibt Dir sicher noch jemand, der mehr Erfahrung hat.
    Ich glaube die Spaltlampe ist kein Problem, und wenn ihr ruhiger seid, dann warum nicht sogar alle 3 Wochen mal nachsehen lassen? Deine Sorge kann ich sehr gut verstehen.

    Ich vermute ein Augenarzt kann Euch vielleicht einen Tip geben, wie ihr Verena ein wenig helfen könnt, den Nebel zu erkennen. Ich könnte mir eine Art Spiel vorstellen: wenn sie draussen Nebel sieht, und es erkennt, dann bekommt sie eine kleine Belohnung. Und so immer, wenn sie etwas "nebliges" sieht.
    Ob es klappt - das weiß ich nicht. Das hängt sicher auch von Deiner Tochter ab. Könnte ein Trick sein, ihr zu helfen, "Nebel" sehr frühzeitig zu erkennen....

    Ich wünsch Euch von Herzen alles, alles Gute! Dass so kleine Kinder schon so leiden müssen, macht mich immer traurig und zum anderen auch dankbar, dass es mich erst als Erwachsene "erwischt" hat,

    Kati
     
  5. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo Ena,
    die Geschichte Deiner kleinen Tochter hat mich noch nicht losgelassen: ich schicke Dir eine PN mit der Telefonnummer einer Uveitis-Selbsthilfegruppe.
    Liebe Grüße
    Luna-Mona
     
  6. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo,

    da hat Deine kleine Maus aber schon einiges durchmachen müssen.....

    Zum Krebs kann ich Dir leider nichts sagen, bei der Uveitis kann ich Dir hoffentlich ein bisschen weiterhelfen. Unsere Tochter hat auch mit 3,5 Jahren eine Oligoarthritis diagnostiziert bekommen, bei ihr wurde leider auch eine Uveitis festgestellt. Heute ist sie 7 Jahre alt geworden und die Uveitis kommt immer wieder. Seit 2 Jahren spritzen wir MTX und haben es seitdem etwas besser im Griff.... aber ich verstehe Deine Angst sehr gut, vorallem da Deine Maus ja schon ein Auge verloren hat.

    Hemma merkt bis heute selber nicht wenn sie eine Uveitis hat (ich kann mir aber vorstellen, dass das bei Euch anders ist, da das andere Auge ja nicht mehr ausgleichen kann). Ich teste regelmäßig mit Ihr die Sichtweite mit einem zugehaltenen Auge, da haben wir mittlerweile beide ein ganz gutes Gefühl entwickelt ob es gut ist oder nicht.

    Ansonsten gehe ich lieber einmal zu oft zum Arzt. Eine Uveitis kann sich wohl innerhalb weniger Tage entwickeln, soweit ich es richtig verstanden habe, ist man aber mit dem vier Wochen Rhythmus ganz gut "versorgt" da sich bis dahin nicht zu schlimme, bleibende Schäden entwickeln können.

    So, ich hoffe ich konnte Dir ein bisschen weiterhelfen,
    meld Dich wenn Du noch Fragen hast!
    Alles Gute,
    Katharina
     
  7. Hexli

    Hexli Mitglied

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    Liebe Ena

    Das tut mir für deine Kleine sehr leid. :(

    Bei mir wurde mit 4 Jahren Rheuma diagnostiziert. Mit 8 hatte ich dann meine erste Uveitits. Da erkannte ich es noch nicht, da ich nicht wusste wie sich das äussert. Mit der Zeit merkte ich dann, dass ich wirklich "neblig" sah, wenn ich einen Schub hatte.
    Mein Arzt meinte auch, dass alle 4 Wochen reichen würden, da sich in dieser Zeit noch keine bleibenden Schäden entwickeln können, auch wenn die Uveitits in wenigen Tagen entstehen kann.
    Bei mir ist es jetzt so weit, dass man die Uveitis nie wirklich unter Kontrolle gebracht hat. Durch die ständige Behandlung mit Kortisonaugentropfen, habe ich nun einen Grauen Star und sehe auf einem Auge kaum noch was. Diesen kann ich hoffentlich bald operieren, wenn das Auge mal länger Entzündungsfrei bleibt.

    Ich wünsche dir und deiner Kleinen alles Gute.
    Liebe Grüsse Hexli
     
  8. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo Hexli,
    leider ist es oft so, dass durch Cortison-Augentropfen der graue Star beschleunigt wird (eigentlich tritt er erst im Alter auf). In Deutschland gibt es auch cortisonfreie Augentropfen, die gegen Entzündung wirken, sie heißen Yellox. Wäre vlt eine Idee für Dich ...
    Liebe Grüße
    von Luna-Mona
     
  9. Hexli

    Hexli Mitglied

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    Hi Luna-Mona

    Danke für den Tipp! =) Das werde ich gleich beim nächsten Termin ansprechen. Ich wusste gar nicht das es auch Augentropfen ohne Kortison gibt, die gegen Entzündungen wirken.
    Vielen, vielen Dank!

    Wünsche dir noch einen schönen Sonntag!
    Liebe Grüsse Hexli