Hallo zusammen, ich habe ein Thema, was mich aktuell sehr beschäftigt und wo ich mich über Eure Meinung sehr freuen würde. Im April diesen Jahres, genau passend zum 50. Geburtstag, ging es los mit Schmerzen und Schwellungen in den Füßen, Knien, Händen und Armen. Dazu ein ausgeprägtes Krankheitsgefühl und Morgensteifigkeit. Der Orthopäde zu dem ich daraufhin gegangen bin, hat mir Blut abgenommen und mich aufgrund der Werte dann zum Rheumatologen überwiesen. Der RF war damals nicht erhöht, BSG und CRP Wert nur minimal. Die Suche nach einem Rheumatologen der noch neue Patienten aufnimmt, hat sich als äußerst schwierig herausgestellt und ich habe, weiter entfernt, Gott sei Dank noch einen finden können der mir relativ schnell einen Termin angeboten hat. Bei dem Termin wurde ich ausgiebig untersucht und mir wurde einiges an Blut abgenommen. Dabei stellte sich heraus, dass der ANA Wert mit 1:5120 starke erhöht war. Die BSG und CRP Wert sowie der RF waren nun auch höher als bei der ersten Blutabnahme. RF war da 18, also vermutlich noch nichts dramatisches. Der Arzt diagnostizierte Polyarthritis mit einhergehender Kollagenose sowie ein Raynaud Syndrom. Mit der Diagnose hat er mich dann nach Hause geschickt. Ich war recht perplex und ziemlich überfordert, konnte damit nichts anfangen. Über Umwege bin ich dann doch zu einem Termin bei dem örtliche Rheumatologen gekommen und habe die Sache mit ihm besprochen. Er hat mich daraufhin nochmal komplett untersucht, auch nochmal Blut abgenommen, es wurde mein Thorax, sowie Hände und Füße geröntgt. Die Blutwerte haben auch hier wieder einen ANA-Titer von 1:5120 gezeigt, ein positiver SS-A Wert wurde auch festgestellt. SCL-70 und andere sind negativ. Der BSG Wert ist erneut gestiegen sowie der RF nun auf 23. Anti-CCP war und ist jetzt auch noch negativ. Auf dem Röntgenbild wurden an Händen und Füßen flaue Aufhellungen festgestellt, vereinbar mit einer Polyarthritis. Medikamente nehme ich aktuell 5mg Prednisolon sowie seit nun 5 Wochen 2x200mg Hydroxychloroquin. Trotz allem, meinte mein Rheumatologe, dass dies alles nicht so eindeutig wäre und ich habe das Gefühl, er zweifelt an der Diagnose des ersten Rheumatologen. Das Ganze macht mir ziemlich zu schaffen, ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Habe ich jetzt Rheuma oder nicht, habe ich eine Kollagenose und wenn ja, welche? Aktuell habe ich noch ziemliche Probleme mit meinen Händen. Sie sind ziemlich geschwollen, oft kalt und an den Fingerspitzen weiß. Das wird vermutlich das Raynaud-Syndrom sein. Außerdem kann ich keine Faust machen und die Finger werden steif wenn ich sie eine Zeit nicht bewege. Ich weiß, dass ihr mir diese Fragen vermutlich nicht beantworten könnt aber ich freue mich trotzdem über Erfahrungen oder Kommentare dazu. Ich gehe meiner Familie mit dem Thema schon ziemlich auf den Zeiger, überfordere sie damit und möchte das so nicht mehr. Da ist es vermutlich besser, wenn ich das hier mache Mein Fragenkatalog für den nächsten Rheumatologentermin Ende November wächst auf jeden Fall täglich
Hallo Torti, dann sag dem Doc doch genau das was du hier schreibst. Er wird dann schon antworten. Frag ihn mal, welche Kollagenose er diagnostiziert hat? Gib es bei dir keine Rheumaambulanz in der Nähe? Zweit- und Drittmeinungen kannst du immer machen. Das ist perfekt. Super gedacht. Da wird doch bestimmt noch einer hier mehr Wissen haben. Ich schieb dich mal hoch.
Guten morgen Torti Willkommen hier im Forum. Da ich auch erst ganz frisch meine Diagnose Kollagenose habe kann ich dir gar nicht so viel erzählen. Mir geht es aktuell noch so wie dir, habe viele Fragen die ich auch meinem Rheumatologen gestellt habe. Nimm deinen Fragenkatalog mit und gehe alles mit ihm Stück für Stück durch. Manches erklärt sich ja auch vielleicht schon direkt im Verlauf des Arztgespräches. Im Internet fand ich die Seite der Rheuma Liga gut ( auch die Schweizer ) die haben auch sehr informative Podcast Sendungen mit den verschiedensten Themen rund um Rheuma. Bei mir steht derzeit auch noch nicht fest um welche Art kollagenose es sich handelt , mein Rheumatologe meinte, das sich das im Verlauf zeigen würde…. Also übe ich mich in Geduld Mit meinem Mann ist es schwierig darüber zu sprechen ( selber krank) , da ihn dies stresst und er nicht die Geduld und nerven dafür hat, daher mache ich das aktuell erst mal mit mir selber aus Ach worauf du wirklich achten solltest ist eine gesunde Ernährung- hier im Forum sind einige Themen darüber zu finden. Ganz viele liebe grüße Tippfehler
Hallo und vielen, lieben Dank für Eure Antworten! Ernährung ist in der Tat ein großes Thema und ich bin aktuell dabei einiges umzustellen. Auch, aber nicht nur, um meine überflüssigen Pfunde loszuwerden und so wenig Entzündungstrigger wie möglich zu haben. Das Rheuma zwingt einen dazu über seinen bisherigen Lebensstil nachzudenken. Bei der Liga habe ich mich schon angemeldet und erhoffe mir dadurch auch Kontakte zu lokalen Gruppen. Die Informationen auf deren Seite habe ich mit großem Interesse gelesen / gesehen. Soweit ich meine Fakten kenne, bin ich ganz gut informiert. Aber vieles ist halt aktuell noch Mutmaßen. Naja, kommt Zeit, kommt genauere Diagnose Aktuell friere ich recht stark, bin oft müde, habe richtig Probleme mit meinen Händen und tue mich mit meiner Arbeit schwer. Eine Ibuprofen hilft mir über den Tag, aber eigentlich möchte ich die auch nicht täglich nehmen. Ist ja sonst schon genug, was man jeden Tag schlucken muss. Ich habe auch ziemlich Angst davor, dass mein jetziger Zustand das "neue Normal" werden wird obwohl ich ja erst seit August Medikamente nehme. Nichts desto trotz, versuche ich positiv zu denken und stecke den Kopf nicht in den Sand. Das wird schon alles Wünsche Euch einen schönen Tag! Liebe Grüße, Torti
Liebe @Torti.72 das was Du beschreibst kommt mir sehr bekannt vor. Meine Mischkollagenose war am Anfang auch nicht eindeutig. Meine Blutwerte zeigten widersprüchliche Sachen an. Kein Arzt war sich sicher, daß ging viele Jahre so und ich war ohne Medikamente. Ich habe täglich 16 Stunden geschlafen und war nur 8 Stunden wach davon. Und diese 8 Stunden waren sehr sehr anstrengend für mich. Als ich dann endlich in eine Rheumaklinik eingewiesen wurde kam Schwung in meine Behandlung. Es wurde die Diagnose Mischkollagenose gestellt und ich wurde mit Quensyl und Kortison eingestellt. Von da ab ging es bergauf!
Liebe @Mizikatzitatzi Darf ich fragen, wie lange Du Quensyl genommen hast, bis sich eine Verbesserung eingestellt hat?
Hallo @Torti.72, im Aufklärungsbogen von Quensyl / HCQ* steht, dass die Mehrheit der Patienten nach 3 - 4 Monaten eine Besserung spürt. Auch, dass es bis zu 6 Monaten dauern kann. Weiterhin ist darin vermerkt, dass erst nach 6 Monaten beurteilt werden kann, ob eine Wirkung eingetreten ist. Link zum Aufklärungsbogen: https://dgrh.de/dam/jcr:ba3d302e-a571-4b67-8516-598612a3ba3c/HCQ_PAT_11%202019.pdf Quensyl / HCQ nehme ich seit 2016 ein wegen einer Kollagenose. Bei mir trat bei einigen Symptomen bereits nach 4 Wochen eine Besserung ein. Die restlichen Beschwerden besserten sich nach 3 - 4 Monaten. Allerdings ist nicht alles verschwunden, aber viel besser zu ertragen. Neben Quensyl / HCQ bekomme ich 5 mg Prednisolon verordnet. *Hydroxychloroquin
Ihr seid die Besten Vielen, lieben Dank für Eure Antworten und die vielen Erfahrungen, die Ihr teilt. Da ist vieles dabei, was mir echt hilft und den Rest versuche ich dann direkt mit meinem Rheumatologen zu klären. Liebe Grüße, Torti
